7. Unterstützung bei Amyloidose Alle Fragen

Mein Name ist Hermann Plagemann. Ja, was soll ich zu mir sagen? Ich bin Rechtsanwalt seit langen Jahren und ich habe während meiner gesamten anwaltlichen Tätigkeit mich mit den verschiedensten Formen von Behinderungen befasst. Ich habe immer wieder kranke, schwerkranke und schwerstkranke Menschen vertreten in den verschiedenen Stadien vom Antrag, Widerspruch bis Klageverfahren bis hin zu komplizierten Dingen des internationalen Sozialrechts und habe auch zeitweilig sogar ein bisschen sozialpolitisch den Finger gehoben, weil ich im Deutschen Anwaltsverein dort in einem speziellen Gremium war, welches sich mit neuen Gesetzen beschäftigt hat.

Die folgenden Fragen befassen sich mit der Diagnose Amyloidose. Das ist eine schwerwiegende Diagnose und es kann sich aus der Diagnose ein paar Aspekte ergeben, die aus sozialrechtlicher Sicht Besonderheiten darstellen. Denen wollen wir in den nächsten Fragen nachgehen.

Hier geht es zur Einleitung des Kurses: „Begrüßung“

Welche ersten Schritte sollte ich nach der Diagnose unternehmen, um sozialrechtliche Unterstützung zu erhalten?

Die Diagnose allein ist ja zunächst mal ein Schock. Aber die Diagnose schafft ein bisschen Klarheit. Sie schafft Klarheit insoweit, als die Missempfindungen, die Erkrankungen, die vorher geklagt wurden, nun auf einmal zu einem konkreten medizinischen Zustand zugeordnet werden können. Das fordert zunächst die Krankenversicherung, weil natürlich die ärztliche Behandlung sich dann danach richten muss. Je nachdem, wie weit Folgeschäden sind oder Schäden sind, die durch diese Erkrankung ausgelöst werden, ergeben sich dann Fragen der Pflege des Schwerbehindertenausweises bis hin zur Frage, ob es eine chronische Krankheit ist, mit der Folge, dass bestimmte Arzneimittel und Hilfsmittel etwas kostengünstiger abgegeben werden.

Welche Kosten übernimmt die Krankenkasse bei Amyloidose?

Das System der gesetzlichen Krankenversicherung ist so ausgerichtet, dass man mit der Gesundheitskarte alle notwendigen medizinischen Leistungen erhält. Das ist das System. Es gibt gewisse Zuzahlungen bei Arzneimitteln, bei Hilfsmitteln, bei Physiotherapie . Wie gesagt, bei einer chronischen Erkrankung sind da die Zuzahlungsätze etwas herabgesetzt bzw. die Belastungsgrenze. In Bezug auf die Krankenversicherung können sich bei einer solchen Erkrankung Besonderheiten ergeben. Amyloidose ist eine sogenannte seltene Erkrankung und seltene Erkrankungen haben es in sich, dass man mit den Behandlungskonzepten noch im Fluss ist. Diese Entwicklung kann mit aufgegriffen werden. Es kann also sein, dass zum Beispiel ein Krankenhaus sagt: “Wir haben eine neue Entwicklung, die wir in diesem Fall anwenden wollen“. Das setzt voraus, dass man zuvor bei der Krankenkasse einen Antrag stellt und die dann prüft, ob hier zu dieser Erkrankung auch solche Methoden, die außerhalb des Standards liegen, finanziert werden können.

Wo finde ich verlässliche Informationen, welche Leistungen mir mit Amyloidose zustehen?

Informationen muss der Versicherte, der Patient, sich zunächst mal bei den Ärztinnen und Ärzten holen. Das kann sich unterscheiden, ob jemand im Krankenhaus ist oder ambulant ist. Wenn dort gemeinsam ein bestimmtes Behandlungsschema entwickelt wird, dann kann es in der Tat Sinn machen, mit der Krankenkasse Kontakt aufzunehmen. Es gibt auch sogenannte Pflegeberater, die aber mehr auf die Pflegeversicherung abzielen. Und es gibt auch Rehaberater.

Hier geht es zum Video-Interview: „Sozialrechtliche Unterstützung bei Amyloidose“

Wann gilt man als schwerbehindert?

Das Gesetz formuliert das sehr einfach: Schwerbehindert sind Menschen, bei denen ein Grad der Behinderung von 50 anerkannt ist. Was bedeutet das? Das bedeutet, dass eine Person mit einer Behinderung im Alltag, und zwar im beruflichen Alltag, auch im privaten Alltag, Einschränkungen hat. Plastisches Beispiel,z was hier nicht passt. Was gilt, wenn ich ein Bein im Kniegelenk verloren habe? Dann sagt man, das sind 40, 50, 60 %, je nachdem. Das ist sozusagen die Urvorstellung. Die Diagnose „Amyloidose“ ist nicht der Kniff für einen bestimmten Prozentsatz, sondern den Prozentsatz gibt es dann, ob auf Basis dieser Erkrankung bestimmte Einschränkungen da sind. Ich kann mich nicht mehr so gut bewegen. Wenn ich die Treppe hochgehe, fange ich an zu schnaufen. Ich habe Rhythmusstörungen am Herzen, es kommt zu Schwindelanfällen. Das sind die sogenannten Funktionseinschränkungen, die zu bewerten sind und dann gegebenenfalls zu einem Grad der Behinderung von 50 führen.

Welche Vorteile bietet der Schwerbehindertenausweis?

Der Schwerbehindertenausweis gibt zunächst mal Kündigungsschutz im Arbeitsverhältnis. Wir nennen das den Sonderkündigungsschutz, weil der Arbeitgeber trotzdem sagen kann: „Mit Ihnen kann ich gar nicht mehr zusammenarbeiten“. Dann muss eine Genehmigung eingeholt werden, was sehr kompliziert ist. Zweitens gibt es mithilfe des Schwerbehindertenausweises eine gewisse steuerliche Erleichterung. Da wird ein Pauschalbetrag zugrunde gelegt. Drittens – ja im Alltagsleben. Gehen Sie mal ins Museum oder gehen Sie mal ins Theater. Überall – nicht überall, aber an vielen Stellen gibt es Schwerbehindertenausweisabschläge. Das ist ganz schön. Aber Sie als Patient fragen mich gar nicht nach 50 %, sondern Sie wollen immer parken. Und zwar direkt vor der Arztpraxis im eingeschränkten Halteverbot. Das gibt es nicht aufgrund von 50 %.

Wann habe ich Anspruch auf einen Parkausweis für Schwerbehinderte?

Siehste – Parkausweis. Parkausweis gibt es, wenn jemand Achtung: „außergewöhnlich gehbehindert“ ist. Außergewöhnlich gehbehindert ist nicht laufen mit Stock, noch nicht einmal Rollator, sondern das sind Leute, die keine 50 Meter mehr laufen können, die praktisch nicht vor die Tür kommen ohne Rollstuhl. Dazu brauchen sie auch noch ein GdB von 80. Es ist also sehr schwer gehbehinderte, eingeschränkte Menschen, die dieses AG – „außergewöhnlich gehbehindert“ erhalten. Auch die Blinden kriegen das auch. Aber das spielt hier für uns eigentlich keine Rolle. Also das bedeutet Schwerbehindertenstatus und noch stärker eingeschränkt. Das führt dann zu dem so beliebten Parkausweis, der dann auch gegebenenfalls eine Steuererleichterung bei der Kfz-Steuer verursacht. Oder aber, das ist mehr Theorie eigentlich, dass man im öffentlichen Verkehr mit einer Wertmarke deutlich günstiger fahren kann, als das für uns Normalos gilt.

Also, um noch mal auf das AG zurückzukommen. „Außergewöhnlich gehbehindert“ ist jemand, der nicht richtig laufen kann. Das nicht richtig laufen kann eine Versteifung sein. Aber es kann auch sein, dass Nervenschäden in den Händen und in den Füßen sind, die so stark sind, dass ich so unsicher bin, dass ich also praktisch mich zu Hause noch ein bisschen an den Regalen fortbewegen kann, aber sonst nicht mehr. Das ist AG.

Wie beantragt man einen Schwerbehindertenausweis?

Das geschieht bei dem Amt für Versorgung und Soziales. Je nachdem, wo Sie wohnen, müssen Sie im Telefonbuch oder im Internet raussuchen: Amt für Versorgung oder Soziales. Ich habe Ihnen mal mitgebracht, das Formblatt, welches da bei der Beantragung eine Rolle spielt. Das ist dieses Formblatt. Haben Sie keine Sorge vor diesen Formblättern. Man kann es im Internet ausfüllen. Also digital. Sie können es auch so ausfüllen. Es ist keine Geheimwissenschaft. Und machen Sie es, wenn Sie merken, dass Sie mit dieser Diagnose tatsächlich eine chronische Erkrankung haben, die Sie auch im Alltag beeinträchtigt. Auch wenn Sie sagen: „Ich weiß nicht, ob 50 % rauskommt“. Es macht Sinn, das hier zu beantragen. Dazu müssen Sie ein bisschen, nur ganz kurz beschreiben, was die Gesundheitsstörung ist. Also blödes Beispiel: kann schlecht laufen, schlafe schlecht, habe Rhythmusstörungen am Herzen und außerdem wird mir einmal die Woche schwindelig. Das sind die Gesundheitsstörungen, die Sie hier auflisten, die dann vom Amt anhand von sogenannten Befundberichten Ihre Ärzte geprüft werden.

Hier geht es zum Video-Interview: „Schwerbehindertenausweis bei Amyloidose“

Wo bekomme ich Beratung zum Thema Pflege?

Die Pflegekasse, wie es bei uns so schön heißt, ist Teil der gesetzlichen Krankenversicherung. Das heißt also an Ihre Krankenkasse schreiben Sie einen Brief: „Ich brauche Pflege“. Peng! Und mithilfe dieses Briefes muss die Pflegekasse reagieren. Sie wird Ihnen dann Formulare zuschicken, die Sie im Übrigen auch im Internet finden. Und dann können Sie den Antrag etwas konkretisieren. Es geht insbesondere um zwei Dinge. Erstens mal: Was habe ich für eine Krankheit und welche Ärztin oder Arzt behandelt mich? Und das zweite ist: Auch da habe ich Ihnen ein Formular mitgebracht, was Ihnen das zeigen soll. Welches ist die Person oder sind die Personen, die tatsächlich die Pflege durchführen? Das ist deswegen von Bedeutung, weil diese sogenannten Pflegepersonen dann daraus aus der Tatsache der Pflege gewisse Vorteile haben. Und weil diese Pflegeperson in der Prüfung, welcher Pflegegrad vorliegt, dann Auskunft geben können.

Wann sollte man bei Amyloidose einen Pflegegrad beantragen?

Der Antrag auf Feststellung eines Pflegegrades wird immer nur für die Zukunft gestellt. Das bedeutet, wenn ich jetzt gepflegt werde und nichts tue, dann geht die Zeit vorbei, ohne dass ich Leistungen bekommen kann. Ich kann sie nicht rückwirkend bekommen. Das bedeutet, man sollte den Antrag so schnell wie möglich stellen, wenn man merkt, dass man -da gilt immer eine Sechs-Monats-Prognose-, dass man prognostisch auf Hilfe angewiesen ist. Achtung, es geht um Pflege. Die Mandanten, die zu mir kommen, sagen immer: „Ich kann nicht mehr den Vorhang aufhängen und ich kann nicht mehr den Teppich klopfen“. Das ist bedauerlich, aber das sind hauswirtschaftliche Tätigkeiten. Die spielen bei der Pflege eine gewisse Rolle, sind aber nicht allein entscheidend. Das heißt, wenn ich meinen Haushalt nicht mehr verrichten kann, aber sonst alles selbst mache, liegt noch kein Pflegegrad, jedenfalls kein Pflegegrad II vor. Da muss man ein bisschen aufpassen. Aber wenn man merkt, dass man zum Beispiel Hilfe doch braucht beim Essen zum Beispiel oder auch beim Reinigen, bei der Körperreinigung, dann sollte man spätestens den Antrag stellen.

Welche finanziellen und praktischen Leistungen erhält man mit einem anerkannten Pflegegrad?

Diese Frage können Sie sich fast selbst beantworten, weil die Pflege Geld kostet. Also wenn ich in einen Haushalt nicht mehr machen kann, dann brauche ich eine Haushaltshilfe. Und wenn ich mich nicht duschen kann, brauche ich jemand, der mich festhält. Wenn ich Schwierigkeiten beim Aufstehen aus dem Bett habe, brauche ich jemanden, der mir hilft. Es gibt für die Pflege, die Pflegepersonen verrichten, also Ehegatten, Kinder, Bekannte, Nachbarn gibt es ein Pflegegeld, welches an mich bezahlt wird. Und dieses Pflegegeld ist gestaffelt je nach Pflegegrad. Davon zu unterscheiden, sind die Pflegesachleistungen, also Leistungen, die von der Pflegekasse bezahlt werden und durch einen ambulanten Pflegedienst zu Hause erbracht werden. Der Pflegedienst kommt dann 1,2, 3-mal am Tag zu Ihnen und unterstützt Sie dann. Das Problem bei der Sachleistung ist, dass die zeitlich immer befristet ist, also der Pflegedienst kommt. Und wenn in der nächsten Viertelstunde nicht was passiert, dann geht er wieder und sie müssen den ganzen Tag warten, während Pflegepersonen, die können sich natürlich auf Sie und Ihre persönlichen Bedürfnisse besser einstellen. Dann gibt es die sogenannte Verhinderungspflege. Wenn also Ihr Ehegatte oder Sohn oder Tochter die Pflege tatsächlich verrichtet und jeden Tag kommt, müssen Sie auch mal Urlaub machen. Und dann gibt es für diese Urlaubszeit eine Verhinderungspflege und davon zu trennen ist dann die stationäre Pflege, also die Unterbringung in einem Pflegeheim.

Die Pflegeversicherung finanziert Maßnahmen, um das Wohnumfeld an die Notwendigkeiten anzupassen. Blödes Beispiel: Sie haben eine Badewanne und kommen da nicht mehr rein. Dann gibt es da Lifte. Sie haben eine Dusche mit einer Stufe. Die wird dann ebenerdig gemacht. Oder sie haben Türen, die nicht richtig funktionieren. Sie kommen da mit dem Rollstuhl nicht durch. Dann gibt es von der Pflegeversicherung finanzielle Zuschüsse, maximal 4.000 € für solche Umbaumaßnahmen und solche Reparaturen. Wenn die Kosten höher sind, sollten Sie noch mal zum Amt hingehen. Es gibt nämlich auch wohnumfeldverbessernde-Maßnahmen als Maßnahmen der Eingliederungshilfe. So, daneben gibt es noch Hilfsmittel. Pflegehilfsmittel. Daneben gibt es noch ein Unterstützungsgeld. Ja, das stimmt, das ist für vorübergehende Dinge. Es gibt aber noch etwas sehr Wichtiges, auch dann, wenn ein Pflegegrad festgestellt wurde. Wenn Sie also konkret auch pflegebedürftig sind, haben Sie Anspruch auf Leistungen der Rehabilitation. Das heißt, dass Sie dann drei, vier Wochen in einer stationären Einrichtung. Ja, wie sagt man das bei den Parkinsonkranken? Neu eingestellt werden, dass sie in einer solchen Rehaeinrichtung unter Umständen geschult werden, um mit der Demenz besser umzugehen und um in ihrem eigenen Leben sich noch besser auf die Erkrankung einzustellen. Also auch dann, wenn schon ein Stadium erreicht ist, wo jemand Pflege braucht, hat er noch Anspruch auf Leistungen der Rehabilitation. Wir haben das früher „Kur“ genannt. Das ist aber nicht mehr richtig. Das ist keine Kur, sondern schon eine intensive medizinische Zuwendung.

Wie läuft die Begutachtung durch den Medizinischen Dienst ab? Und wie kann man sich darauf vorbereiten?

Wenn Sie den Antrag bei der Pflegekasse gestellt haben, muss sich die Pflegekasse sehr kurzfristig bei Ihnen wieder melden. Und die schickt dann eine Ärztin oder einen Arzt oder auch eine Pflegefachkraft hin zu Ihnen, die vom Medizinischen Dienst geschickt wird. Denn der Medizinische Dienst ist ein von der Pflegekasse unabhängiges Institut, welches sich mit medizinischen Beurteilungen befasst. Dann wird bei Ihnen zu Hause ein Gespräch stattfinden, was vielleicht eine halbe Stunde oder auch eine Stunde dauert. Und im Rahmen dieses Gespräches wird Ihr Gesprächspartner von Ihnen Auskunft erbitten, wie Ihr Tagesablauf ist. Er wird zum Beispiel sagen: „Ja, wie ist denn das? Wenn Sie jetzt in der Küche stehen und Kaffee machen, können Sie dann stehen? Müssen Sie dann sitzen? Wie ist es mit dem Aufstehen und bis hin zum Toilettengang?“ Vorbereiten sollten Sie sich wie folgt: Erstens, es sollte auf jeden Fall jemand dabei sein, der Sie kennt. Und der Umgang mit Ihnen hat, was zu pflegen ist. Die sogenannte Pflegeperson. Zweitens, es ist ganz wichtig, dass Sie sich mit der Pflegeperson vor diesem Termin mit dem medizinischen Dienst zusammensetzen und einfach mal kurz notieren: Was geschieht denn so im Tagesablauf? Wo brauchen Sie Hilfe? Ja, wenn ich zum Arzt gehe oder wenn ich zur Physiotherapie gehe oder wie gesagt, beim Aufstehen usw.

Hier geht es zum Video-Interview: „Pflegegrad und Unterstützung im Alltag bei Amyloidose“

Welche finanziellen Hilfen bekomme ich bei längerer Krankheit bei Amyloidose?

Diese Frage betrifft jetzt vor allem Personen, die im Arbeitsverhältnis stehen, also nicht die typische Altersklasse der Amyloidose-Patienten sind, sondern etwas jünger. Die Diagnose als solche bedingt nicht Arbeitsunfähigkeit. Die Arbeitsunfähigkeit ergibt sich aus den zusätzlichen Einschränkungen. Wie gesagt, Kraftlosigkeit über schnelle Ermüdbarkeit, dann eben auch Nervenschäden bis hin zu Nierenschäden und was es alles gibt. Im Arbeitsverhältnis gibt es bekanntlich sechs Wochen Entgeltfortzahlung. Und nach diesen sechs Wochen ist die Krankenkasse dran. Die zahlt dann Krankengeld, wenn die Arbeitsunfähigkeit weiter bestätigt wird von der behandelnden Ärztin oder dem behandelnden Arzt. Achtung, wir sind jetzt bei einer chronischen Erkrankung. Das kann also auf eine längere Arbeitsunfähigkeit hinauslaufen. Die ist begrenzt auf 18 Monate ab Beginn dieser Arbeitsunfähigkeit. Mehr zahlt die Krankenkasse nicht. Achtung: Das ist nicht der Tag der Diagnostik, sondern das ist weit davor, als die erste Krankschreibung war wegen dieser Beeinträchtigungen, die nach der Diagnose auf die Diagnose Amyloidose zurückgeführt wird. Das heißt also, nach der Diagnose kann es durchaus sein, dass innerhalb von sechs bis acht Monaten das Krankengeld endet. Dann müssen Sie tätig werden. Sie müssen vorher sich überlegen: Was ist nach dem Ende des Krankengeldes? Sie können sich arbeitslos melden. Dann muss das Arbeitsamt prüfen, ob Sie überhaupt noch etwas arbeiten können. Und dann, wenn Sie nichts mehr arbeiten können, weil Sie so krank sind, dann müssen sie Rentenantrag stellen, kriegen aber vom Arbeitsamt noch übergangsweise Geld und dann muss eben danach geprüft werden, ob sie erwerbsgemindert sind. So sagt das Gesetz zur Rentenversicherung und erwerbsgemindert sind sie, wenn sie nicht mehr sechs Stunden leichte Tätigkeiten verrichten können. Leichte Tätigkeiten, also kein Akkord, keine Nachtarbeit, kein schweres Heben, kein Bücken usw, sondern ein bisschen am Schreibtisch sitzen. Sie werden sagen: „So wie ich das jetzt mache“. Ja, auch diese Tätigkeit kann aber bei dieser Diagnose problematisch sein oder nicht mehr möglich sein, wenn nämlich die Ermüdbarkeit so ist, dass ich mich nicht mehr konzentrieren kann.

Was passiert, wenn ich aufgrund der Amyloidose dauerhaft nicht mehr arbeiten kann?

Ja, ich habe es eben schon versucht zu skizzieren. Es ist im Arbeitsleben so eine Art stufenweise Betrachtung. Zunächst Arbeitsunfähigkeit mit der Hoffnung, dass es wieder was wird. Dann möglicherweise Agentur für Arbeit, dann Rentenversicherung und das muss durch gesonderte Gutachten geklärt werden. Oftmals bei diesen chronischen Erkrankungen ist es so, dass man zunächst sagt, es muss eine oder sollte eine Maßnahme der medizinischen Rehabilitation erfolgen in einer Fachklinik. Wenn diese Maßnahme erfolglos war, dann bescheinigt der Reha-Entlassungsbericht, dass man nicht mehr vollschichtig arbeiten kann. Und dann ergibt sich eine Berentung schon aus diesem Bericht. Sie sollten also, wenn diese Fragen auftauchen, sich nicht der medizinischen Rehabilitation verschließen, auch wenn Sie selbst sagen, das macht eigentlich gar keinen Sinn. Und ich habe keine Lust, dahin zu fahren, weil die Leute, was weiß ich. Machen Sie es, denn es gilt der Grundsatz: Rehabilitation vor Rente.

Wann habe ich Anspruch auf Rehamaßnahmen bei Amyloidose?

Das Gesetz knüpft den Anspruch auf medizinische Rehabilitation an gewisse Vorversicherungszeiten in der Rentenversicherung an. Wenn die nicht da sind, muss die Krankenversicherung ran und es muss dann medizinisch festgestellt werden, dass jemand eine intensivere Behandlung benötigt, als ambulant, die aber dann noch nicht eine Krankenhausbehandlung ist. Also dazwischen liegen. Wenn diese Bescheinigung, diese Feststellung vorliegt, dann muss der medizinische Dienst das prüfen. Wenn er das bejaht, gibt es die Maßnahme der medizinischen Rehabilitation? Es gibt in der Tat Fälle, wo Patientinnen und Patienten sagen, mir würde das guttun, noch mal eine medizinische Reha zu machen und die Kasse oder die Rentenversicherung sagt: „Aha, du hast aber letztes Jahr erst eine bekommen. Es gibt nur alle drei Jahre eine.“ Nein, dann können Sie sagen: Ja, in meinem speziellen Fall hat sich jetzt eine Verschlimmerung ergeben oder irgendwie eine neue Sicht, so dass es jetzt vor Ablauf dieser drei Jahre schon wieder erforderlich ist, dass ich diese Maßnahme nochmal bekomme.

Hier geht es zum Video-Interview: „Arbeit, Beruf und Reha bei Amyloidose“

Wo bekomme ich Hilfe bei Anträgen, Ablehnungen und anderen sozialrechtlichen Fragen?

Alle Sozialversicherungsträger sind verpflichtet zu beraten und Auskunft zu erteilen. Also Krankenkasse, Rentenversicherung, Agentur für Arbeit, Sozialamt und was nicht alles. Es gibt im Gesetz ausdrücklich sogenannte Pflegeberater. Wenn also tatsächlich hier eine chronische Erkrankung vorliegt und auch Pflegebedarf da ist, dann finden Sie bei Pflegeberatern sehr gute Auskünfte. Und da ist es wirklich ganz einfach im Internet, unter Pflege oder Pflegeberatung und dann tropfen die massenhaft auf. Es lohnt sich da durchaus reinzuschauen, weil da auch pfiffige Tipps gegeben werden. Aber es gibt auch die sogenannten Reha-Berater, die sind bei der gesetzlichen Rentenversicherung, also hier in Hessen, Deutsche Rentenversicherung, Hessen oder Bund. Hier in Frankfurt gibt es eine mitten in der Stadt. Und das finden Sie ganz einfach im Netz.

So, jetzt kommen wir zu einem neuen Kapitel. Sie haben also Antrag gestellt und man hat das abgelehnt. Zum Beispiel hat man abgelehnt. Pflegegrad sagen wir mal zwei, weil man gesagt hat, Ja, Sie können da wunderbar hüpfen, dann bekommen Sie mit dieser Ablehnung auch das Gutachten des Medizinischen Dienstes. Sie sehen dann also, wie Ihre Aussagen in dem Gespräch mit der Fachkraft des Medizinischen Dienstes sich dort widergespiegelt haben. Und vielleicht sehen Sie jetzt auch der hat ja gar nicht kapiert, dass es gar nicht mehr laufen kann, oder der hat gar nicht kapiert, dass ich beim Schneiden mit dem Messer und der Gabel zittere, weil ich das nicht richtig greifen kann. Also da können Sie dann zu diesem Gutachten, zu den Details Ausführungen machen. Das hat er übersehen. Dann schickt die Pflegekasse einen neuen, erneut den medizinischen Dienst zu Ihnen nach Hause, damit Sie genau diese Einwände prüfen können. Das war der eine Widerspruch. Dann möchte ich einen zweiten noch. Wenn das Versorgungsamt auf Ihren Antrag gesagt hat: „Ach, so schlimm ist das alles nicht, kriegt 20 % lohnt sich unter Umständen ein Widerspruch, weil diese Ersteinschätzung möglicherweise auf Befundberichten beruhen, bei denen Sie noch gesünder waren. Vielleicht liegen jetzt Berichte vor, die viel intensiver das wiedergeben, wie aktuell die Situation ist.

Auch da kann mit einem Widerspruch eine ganze Menge geändert werden. Und jetzt komme ich zu meinem letzten Widerspruch. Es kann bei dieser Art Erkrankung sein, dass Ihr Arzt oder Ärztin bei Ihnen sagt: „Ja, ich habe jetzt so viel Behandlung gemacht, einschließlich Cortison. Die Nervenschäden werden nicht besser und die Rhythmusstörungen werden nicht besser, die Schwindelerscheinungen. Aber aus der medizinischen Presse entnehme ich, dass es eine neue Entdeckung sozusagen gibt, die diese Proteine , die ja in ihren Gefäßen, die praktisch blockieren, sagen wir mal, bekämpft“. Das ist jetzt natürlich untechnisch ausgedrückt. Dann können Sie bei der Krankenkasse einen Antrag stellen, dass diese nicht dem Standard entsprechende Behandlung in Ihrem Fall finanziert wird. Wenn das die Kasse ablehnt, nachdem sie ein Gutachten des Medizinischen Dienstes eingeholt hat, lassen Sie sich das Gutachten im Widerspruchsverfahren kommen und besprechen Sie mit Ihrem Arzt oder Ihrer Ärztin genau dieses Gutachten. Denn es kann durchaus sein, dass dort Erkenntnisse zutage treten, die in diesem Gutachten noch nicht berücksichtigt wurden. All das können Sie selbst machen. Natürlich: Die Welt dreht sich nicht ohne Rechtsanwältinnen und Rechtsanwälte. Ich bin Rechtsanwalt. Man kann dazu auch einen Anwalt beauftragen oder Anwältinnen, die das ein bisschen unterstützen. Es gibt auch noch andere Institutionen.

Welche weiteren Angebote gibt es für Amyloidose-Betroffene?

Selbsthilfegruppen machen Sinn bei den chronischen Erkrankungen. Der Austausch unter den Betroffenen ist ein wichtiger Aspekt. Ich habe ja sehr viel mit behinderten Menschen zu tun und da erfahre ich auch sehr viel aus diesen Selbsthilfegruppen.

Welche Unterstützung können pflegende Angehörige erhalten?

Das ist ein ganz wichtiger Punkt. Bei einem nicht unerheblichen Pflegebedarf sind die Pflegepersonen, auch wenn das manchmal nicht so scheint, sehr gefordert. Das kann sehr anstrengend sein. Das Gesetz gibt den Pflegepersonen eine gewisse Unterstützung in mehrfacher Hinsicht. Erstens, es gibt das sogenannte Pflegezeitgesetz. Das bedeutet, dass Personen, die in einem Beschäftigungsverhältnis stehen, zunächst einmal einige Tage Befreiung bekommen, um den Beginn der Pflegetätigkeit anzuleiern. Wer sich mal damit befasst hat, den Pflegegrad zu beantragen, Pflegeunternehmen heranzuziehen und gegebenenfalls auch noch mit dem Sozialdienst des Krankenhauses zu sprechen, der weiß, wovon ich rede. Also das sind Aktivitäten, die einen den ganzen Tag in Anspruch nehmen können, so dass man da Pflegezeit bekommt. Darüber hinaus können Personen, die in einem Arbeitsverhältnis stehen, vom Arbeitgeber eine Art Sonderurlaub beantragen, um über einige Monate hinweg die Pflege sicherzustellen. Das geht bis zu 24 Monaten und da gibt es ganz spezielle Möglichkeiten der Teilzeit oder der vollen Befreiung und bei der Teilzeit dann noch mit Aufstockung der Vergütung, so dass man dann auch nicht einkommenslos dasteht. Das ist sehr wichtig. Zweiter Punkt: Pflegepersonen sind, wenn sie mindestens zehn Stunden in der Woche pflegen, von Gesetzes wegen rentenversichert und unfallversichert, ja sogar arbeitslosenversichert. Also sie begründen damit Ansprüche auf Arbeitslosengeld und sie begründen Rentenanwartschaften. Ist nicht alle Welt, aber jemand, der zwei, drei Jahre jemanden pflegt, der kann damit schon einiges ansammeln. Es gibt sogar einen speziellen Trick, dass auch Leute, die schon in Rente sind und pflegen, dann mit diesen Rentenbeiträgen nochmal die Rente wieder etwas aufstocken. Und im Einzelfall kann es schon wichtig sein, dass wenn Sie mit Ihrer zu pflegenden Person den Arzt aufsuchen und auf der Treppe stolpern und sich dabei verletzen, dass das ein Arbeitsunfall ist, bei dem dann unter Umständen – ich wünsche das niemandem-, wenn ein längerer Schaden da ist, auch eine finanzielle Entschädigung gewährt wird.

Hier geht es zum Video-Interview: „Beratung und Selbsthilfe bei Amyloidose“

Ja. Ich möchte Ihnen Mut machen. Der Sozialstaat unterstützt Sie in Ihrer, ich sage es jetzt mal in Gänsefüßchen: „Arbeit an der Erkrankung“. Also in Ihrem Umgang mit der Erkrankung. Und scheuen Sie sich nicht davor, Anträge zu stellen. Vielleicht werden noch manche abgelehnt. Das soll Ihnen den Mut nicht nehmen.

Hier geht es zum Video: „Meine Nachricht an Sie“