3. Pflegegrad und Unterstützung im Alltag bei Amyloidose

Pflege bei Amyloidose

Amyloidose kann sich schleichend entwickeln und den Alltag zunehmend beeinträchtigen. Dinge wie Aufstehen, Duschen, längeres Stehen oder Wege außer Haus werden anstrengender oder unsicher. Ein Pflegegrad beschreibt grundsätzlich, wie selbstständig jemand im Alltag noch ist und in welchen Bereichen Unterstützung gebraucht wird. Er soll helfen, passende Unterstützung zu ermöglichen, regelmäßig Hilfe benötigt wird – nicht erst, wenn nichts mehr allein möglich ist. Er ist eine Einstufung, wie viel Hilfe jemand im Alltag braucht, unabhängig von der Diagnose. Dabei ist wichtig: Entscheidend ist nicht die Diagnose, sondern wie viel Unterstützung im Alltag tatsächlich benötigt wird.

Wo bekommen Sie Beratung zum Thema Pflege?

Für alle Fragen rund um Pflege ist die Pflegekasse zuständig. Sie ist organisatorisch bei Ihrer Krankenkasse angesiedelt. Der erste Schritt ist daher einfach: Sie wenden sich an Ihre Krankenkasse und teilen mit, dass Sie Leistungen der Pflegeversicherung beantragen möchten.

Nach dieser Kontaktaufnahme erhalten Sie die entsprechenden Formulare – per Post oder online. Im Antrag geht es vor allem um zwei Punkte:

  • Angaben zu Ihnen und Ihren medizinischen Angaben (wie stark Sie im Alltag eingeschränkt sind und wobei Sie Hilfe benötigen),
  • Angaben zu den Personen, die Sie im Alltag unterstützen oder pflegen (z. B. Partner:in, Kinder, Angehörige).

Diese Angaben sind wichtig, weil pflegende Personen später bei der Einschätzung Ihrer Situation Auskunft geben können und selbst Anspruch auf bestimmte Absicherungen haben.

Welche finanziellen und praktischen Leistungen erhalten Sie mit einem anerkannten Pflegegrad?

Mit einem Pflegegrad stehen Ihnen verschiedene Leistungen zur Verfügung, abhängig von Ihrem individuellen Bedarf:

Wichtig: Auch mit Pflegegrad besteht weiterhin Anspruch auf Rehabilitationsleistungen. Pflege bedeutet nicht, dass keine Förderung oder Stabilisierung mehr möglich ist.

Wann sollte man bei Amyloidose einen Pflegegrad beantragen?

Ein Pflegegrad wird immer nur für die Zukunft festgestellt. Entscheidend ist dabei keine rückblickende Betrachtung, sondern eine Prognose: Es wird geprüft, ob Sie voraussichtlich für mindestens sechs Monate regelmäßig Unterstützung im Alltag benötigen. Der Antrag muss nicht erst gestellt werden, wenn der Alltag sehr schwer fällt. Sobald klar ist, dass die Einschränkungen bestehen bleiben, kann ein frühzeitiger Antrag sinnvoll sein.

Bei Amyloidose kann diese Voraussetzung erfüllt sein. Verlauf und Auswirkungen sind jedoch sehr unterschiedlich und hängen unter anderem vom Typ der Amyloidose, den betroffenen Organen und dem Ansprechen auf die Therapie ab. Entscheidend ist, ob Beschwerden wie Erschöpfung, Kreislaufprobleme, Nervenschäden oder Atemnot den Alltag über einen längeren Zeitraum einschränken. Viele Betroffene berichten, dass nicht einzelne Tätigkeiten unmöglich sind, sondern dass die Kraft im Tagesverlauf stark nachlässt. Dinge gehen morgens noch und wenige Stunden später kaum mehr. Gerade diese Unvorhersehbarkeit ist für die Einstufung wichtig.

Ein Antrag ist sinnvoll, sobald absehbar ist, dass Sie:

  • Hilfe bei der Körperpflege, beim Anziehen oder Essen benötigen
  • beim Gehen, Stehen oder Aufstehen unsicher sind
  • Ihren Alltag nicht mehr durchgehend selbstständig bewältigen können

Bei Amyloidose wird Unterstützung oft spät beantragt, weil viele Tätigkeiten grundsätzlich noch möglich sind, aber nur mit großer Anstrengung, sehr langsam oder mit Pausen. Für den Pflegegrad zählt jedoch nicht, ob etwas irgendwie geht, sondern ob es ohne Überforderung regelmäßig und sicher möglich ist.

Sie können sich jederzeit kostenlos bei der Pflegekasse oder einer Pflegeberatungsstelle beraten lassen – auch wenn Sie noch unsicher sind, ob ein Pflegegrad für Sie in Frage kommt. Reine hauswirtschaftliche Einschränkungen (z. B. Putzen oder schwere Arbeiten) reichen allein meist nicht aus. Entscheidend ist der Unterstützungsbedarf bei grundlegenden Alltagsaktivitäten (z. B. Waschen, Anziehen, Essen, Toilettengang, Fortbewegen) und die gesamte Selbstständigkeit im Alltag.

Wie beantrage ich einen Pflegegrad?

Sie können den Pflegegrad jederzeit selbst oder mit Hilfe von Angehörigen beantragen. Als erster Schritt reicht es, Ihrer Pflegekasse (bei Ihrer Krankenkasse) kurz zu schreiben, dass Sie Leistungen der Pflegeversicherung beantragen möchten. Ein einfacher Satz genügt – wichtig ist nur das Datum.

Hier finden Sie eine Vorlage für ein solches Schreiben.

Danach erhalten Sie automatisch die nötigen Unterlagen. Im nächsten Schritt wird ein Termin mit dem Medizinischen Dienst für die Begutachtung vereinbart.

Begutachtung durch den Medizinischen Dienst

Nach Antragstellung meldet sich die Pflegekasse zeitnah bei Ihnen. Sie organisiert einen Termin mit dem Medizinischen Dienst, der Sie im Auftrag der Pflegekasse begutachtet, aber fachlich unabhängig bewertet. Die Begutachtung findet meist bei Ihnen zu Hause statt und dauert etwa 30 bis 60 Minuten.

Im Gespräch geht es darum, wie Ihr Alltag tatsächlich aussieht. Typische Themen sind zum Beispiel:

  • Wie kommen Sie morgens aus dem Bett?
  • Wie lange können Sie stehen oder gehen?
  • Wie klappt das Duschen, Anziehen oder der Toilettengang?
  • Wie machen sich Symptome der Amyloidose im Tagesverlauf bemerkbar?

Zur Vorbereitung ist wichtig:

  • Bitten Sie eine vertraute Pflegeperson, beim Termin dabei zu sein
  • Gehen Sie Ihren Tagesablauf vorher gemeinsam durch
  • Notieren Sie, wo und wann Hilfe nötig ist

Beschreiben Sie nicht nur die guten Tage, sondern auch:

  • Tage mit starker Erschöpfung (Fatigue )
  • Schwindel, Atemnot oder Unsicherheit beim Gehen
  • Situationen, in denen Sie Pausen brauchen oder Unterstützung erhalten

Ihr Alltag zählt: Typisch bei Amyloidose ist, dass Einschränkungen nicht nur durch Muskelschwäche entstehen. Auch Kreislaufabfälle beim Aufstehen, schnelle Erschöpfung, Gefühlsstörungen in Füßen oder Händen oder Luftnot können dazu führen, dass Tätigkeiten zwar möglich erscheinen, aber nur unsicher oder mit hohem Kraftaufwand durchgeführt werden können. Auch scheinbar kleine Hilfen zählen – etwa Festhalten an Möbeln, Begleitung außer Haus oder Unterstützung beim Duschen. Beschönigen Sie nichts aus Höflichkeit: Der Termin ist kein Test, sondern eine Grundlage für Unterstützung. Der Medizinische Dienst kann nur bewerten, was er erfährt. Je genauer Sie Ihren Alltag beschreiben, desto passender fällt die Einschätzung aus.

Gerade bei seltenen Erkrankungen wie Amyloidose wird der Unterstützungsbedarf anfangs häufig unterschätzt, weil einzelne Tätigkeiten noch möglich erscheinen. Wird Ihr Antrag abgelehnt, können Sie Widerspruch einlegen – mehr dazu erfahren Sie in der Lektion Beratung und Selbsthilfe bei Amyloidose.

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    Prof. Dr. Hermann Plagemann: Stand Februar 2026 | Quellen und Bildnachweis
    Fatigue
    Häufige Begleiterkrankung von schweren Krankheiten, die mit anhaltender Müdigkeit, Kraftlosigkeit und fehlendem Antrieb einhergeht. 
    Gefühlsstörungen
    Veränderungen des normalen Empfindens, wie Kribbeln, Taubheit oder Brennen.
    Pflegegrad
    Einstufung des Hilfebedarfs einer Person im Rahmen der Pflegeversicherung. Bestimmt die Höhe der Leistungen, die eine Person für Pflege und Unterstützung erhält.