9. Gliome verstehen – Alle Fragen

Mein Name ist Stefan Oberndorfer. Ich bin Neurologe und leite die Neurologie am Universitätsklinikum St. Pölten. Mein Spezialgebiet ist die Neuroonkologie. Ich beschäftige mich seit ungefähr 25 Jahren unter anderem auch mit Tumoren des Gehirns und im Speziellen mit den Gliomen. Wir machen dieses Schulungsvideo, weil wir wissen, dass gerade am Anfang der Erkrankung viele Fragen auftreten. Wir möchten Sie hier ein Stück weit darauf vorbereiten und auch die Schwelle für schwierigere Fragen etwas senken. Damit können Kommunikation und Möglichkeiten der Informationsweitergabe für Sie als Patient:innen, aber auch für Angehörige, verbessert werden.

Hier geht es zur Einleitung des Kurses: „Gliome verstehen“

Was ist ein Gliom?

Ein Gliom ist ein hirneigener Tumor , das heißt, die Tumorerkrankung geht vom Gehirngewebe selbst aus – im Gegensatz zu Tumoren, die im Körper wachsen und ins Gehirn streuen. Insgesamt gibt es sehr viele verschiedene Tumorarten, um die 120. Ein Gliom ist einer dieser hirneigenen Tumoren und von der Verteilung her der häufigste.

Was passiert bei einem Gliom im Gehirn?

Was heißt Gliom? Der Name kommt aus der Zellbiologie. Es gibt Stützzellen im Gehirn, die sogenannten Gliazellen . Man kann sie sich vorstellen wie das Knochengerüst im Körper – sie bilden den Stützapparat des Gehirns. Wenn Gliazellen, also Zellen dieses Stützapparates, entarten und sich zu einem Tumor entwickeln, nennt man das Gliome. Im Gegensatz dazu gibt es andere Zellarten wie Nervenzellen (Neuronen), Ependymzellen oder Blutgefäßzellen. Tumoren, die aus diesen entstehen, werden nicht Gliome genannt. Gliome entstehen also aus Gliazellen – daher leitet sich der Name ab.

Welche Arten von Gliomen gibt es?

Die Gliome sind eine sehr vielfältige Art von Tumoren. Sie können unterschiedliche Zellkompartimente des Gehirns betreffen, also unterschiedliche Stützzellen. Es gibt die Gliome einerseits, die heißen Gliome, weil sie von den Gliazellen herkommen. Dann gibt es auch Oligodendrogliome, das sind etwas andersartige Stützzellen. Oder es gibt auch zum Beispiel Tumoren, die von Ependymzellen ausgehen. Auch die zählt man zu den Gliomen. Zusätzlich kann man sie in vier Stufen einteilen, also Grad 1 bis Grad 4. Das bedeutet nichts anderes als eine Referenz zu ihrer biologischen Aktivität. Also: Grad 1 wäre etwas, was sehr, sehr langsam wächst. Und Grad 4 wäre dann das Wachstum eher schnell. Das heißt, die Zellen teilen sich schneller, haben die Angewohnheit, sich eher auszubreiten und wahrscheinlich schneller eine Symptomatik zu bewirken.

Was sind niedriggradige und höhergradige Gliome?

Im allgemeinen Sprachgebrauch, und das werden Sie oft hören in der Praxis, spricht man auch von niedriggradigen und höhergradigen Gliomen. Es hat sich etabliert, dass die Grad-1- und Grad-2-Gliome, die eher eine geringere Wachstumstendenz haben, zu den niedriggradigen Gliomen gezählt werden und die Grad-3- und Grad-4-Gliome zu den höhergradigen Gliomen. Wir in der Medizin halten uns eher an den Begriff Grad 1 bis Grad 4.

Hier geht es zum Video-Interview: „Gliome einfach erklärt“

Wie häufig sind Gliome?

Gliome sind eine sehr seltene Erkrankung. Sie gehören zu den sogenannten Rare Diseases. In Österreich liegt die Inzidenz, also die Zahl der Neuerkrankungen pro Jahr, bei etwa 600 bis 800. Das ist die gute Nachricht. Die schlechte Nachricht ist, dass die überwiegende Mehrheit leider die schnell teilenden, schnell wachsenden Gliome sind – das Glioblastom oder höhergradige Gliome, die mehr als 50 % aller Gliome ausmachen.

Gibt es Risikofaktoren für die Entstehung eines Glioms?

Wenn man mit der Diagnose eines Glioms konfrontiert wird, fragt man sich unweigerlich, ob man selbst daran schuld ist. Diese Frage kann man leicht beantworten: Nein. Es gibt keine Risikofaktoren im Verhalten oder in der Ernährung, die das Risiko für ein Gliom erhöhen. Dazu zählt auch die oft in den Medien diskutierte Handystrahlung. Es gibt keinen Hinweis, dass häufiges Telefonieren das Risiko für ein Gliom steigert. Es gibt jedoch genetische Veränderungen, die vererbt werden können, also genetische Erkrankungen, bei denen ein höheres Risiko besteht, ein Gliom zu entwickeln. Aber auch diese genetischen Veränderungen sind sehr selten und in der praktischen Relevanz nicht wirklich bedeutend.

Hier geht es zum Video-Interview: „Entstehung eines Glioms“

Welche Symptome sind bei einem Gliom typisch?

Das ist in den meisten Fällen erstaunlich unspektakulär. Man würde erwarten, dass ein Hirntumor klassischerweise mit Kopfschmerzen verbunden ist. Das ist aber nur in den seltensten Fällen so. Die meisten Symptome, die zur Diagnose eines Hirntumors oder speziell eines Glioms führen, sind sehr uncharakteristisch: Veränderungen der Persönlichkeit, kognitive Störungen wie Aufmerksamkeits- oder Konzentrationsprobleme, verminderte Belastbarkeit, eine Art Wesensveränderung oder auch fokalneurologische Zeichen wie Lähmungen, Sprachstörungen oder Sehstörungen. Eine Ausnahme ist der epileptische Anfall. Der ist bei Gliomen nicht selten: Etwa 30 bis 50 % der Gliompatient:innen zeigen als erstes Symptom einen epileptischen Anfall.

Welche Rolle spielt die Lage des Glioms für die Symptome?

Die Symptome hängen stark davon ab, in welchem Bereich des Gehirns die Gliazellen entarten. Wenn das zum Beispiel in der Sprachregion ist, kann eines der ersten Symptome eine Sprachstörung sein – beim Aussprechen, beim Formulieren von Wörtern oder auch beim Sprachverständnis. Andere Lokalisationen können zu einer Lähmung führen. Es kann aber auch unspezifisch sein, wie Unwohlsein, Orientierungsstörungen, Konzentrationsprobleme oder Persönlichkeitsveränderungen. Diese Symptome können sehr schleichend auftreten, über Wochen, Monate oder sogar Jahre. Wenn eine bestimmte Region des Gehirns stark gereizt wird, kann es auch zu einem epileptischen Anfall kommen, und manchmal wird der Tumor dadurch sehr rasch diagnostiziert.

Wie können sich die Symptome im Verlauf der Erkrankung verändern?

Je nach Lokalisation im Gehirn sieht man unterschiedliche Symptome, die sehr individuell sein können. Der erste Schritt nach der Diagnose, also nach dem MRT , ist meistens eine Operation. Dabei wird versucht, Gewebe zu entnehmen, um die Diagnose zu bestätigen und genau einzuteilen. In den meisten Fällen ist es auch möglich, einen großen Teil des Tumors zu entfernen. Das heißt aber nicht, dass der gesamte Tumor entfernt werden kann. Je nachdem, ob es sich um einen langsam oder schnell wachsenden Tumor handelt (Grad 1 oder Grad 4), schließt sich meist eine Strahlentherapie an. Wichtig ist, dass die Symptome, die der Patient selbst wahrnimmt, mit dem Tumorwachstum zusammenhängen können. Darum sollte man auf individuelle Symptome besonders achten. Zum Beispiel: Wenn der Tumor im Sehzentrum liegt, sind Veränderungen des Sehvermögens sehr relevant, um im klinischen Verlauf Aktivität und Fortschreiten des Tumors besser beschreiben und beobachten zu können.

Hier geht es zum Video-Interview: „Symptome eines Glioms“

An welche Ärztin / welchen Arzt sollte ich mich bei Verdacht auf ein Gliom wenden?

Wir haben in Österreich das Glück, dass bildgebende Verfahren , also die Kernspintomographie, relativ niederschwellig verfügbar sind. Wenn es darum geht, im Gehirn eine Erkrankung festzustellen, bekommen Sie wahrscheinlich eine rasche Überweisung von Ihrem Hausarzt oder Ihrer Hausärztin. Allerdings: Kopfschmerzen sind in den aller seltensten Fällen ein Symptom eines Hirntumors, sondern meist Ausdruck einer anderen Erkrankung. Gliom-spezifische Symptome sind selten der Grund, warum eine MRT durchgeführt wird. Bei niedriggradigen Gliomen findet man sie oft zufällig, oder es kommt zu einem erstmaligen epileptischen Anfall. Dann ist die Abklärung mittels MRT auf jeden Fall indiziert, und darauf baut die weitere Diagnostik auf. Unspezifische Symptome wie Schwindel, Müdigkeit oder mangelnde Belastbarkeit sind nicht typisch für ein Gliom und führen deshalb nicht automatisch zu einer Bildgebung des Gehirns.

Wie kann ich mich auf das erste Arztgespräch vorbereiten?

Eine Vorbereitung für das Arztgespräch ist immer eine gute Idee, da man in dieser Situation meist Stress empfindet und vieles vergisst. Schriftliche Notizen sind sehr hilfreich. Wichtig ist zu wissen, dass sich Diagnostik und Therapie bei Gliomen in einem stufenweisen Prozess aufbauen. Das bedeutet: Wenn man nur das MRT-Bild mit dem Verdacht auf ein Gliom hat, macht es noch wenig Sinn, über Prognosen oder detaillierte Therapie zu sprechen. Erst nach der Operation, wenn eine genauere Klassifikation und Beschreibung des Tumors möglich ist, kann man über die nächsten Schritte sprechen. Bereits zu Beginn Fragen nach Prognose, Lebensdauer oder Komplikationen zu stellen, ist meist nicht zielführend und führt eher zu neuen Fragen.  Neben den Notizen lohnt es sich, relevante Befunde in Kopie oder auch vorhandene MRT-Bilder in die Sprechstunde mitzunehmen. Je mehr Informationen vorliegen, desto bessere Entscheidungen können getroffen werden. Auch wenn die Unterlagen schon eine dicke Mappe füllen – für Kolleg:innen in den Spezialambulanzen ist das nicht ungewöhnlich, im Gegenteil, sie freuen sich über vollständige Befunde. Wenn Sie ein Gespräch in einer Spezialambulanz suchen, ist die Vorbereitung besonders wichtig. Überlegen Sie im Vorfeld, ob Sie eine Person Ihres Vertrauens – Familienangehörige oder Partner – mitnehmen. Das ist sehr hilfreich, da viele Informationen auf einmal kommen und Entscheidungen nicht nur fachlich, sondern auch emotional und sozial getragen werden. Unterstützung von außen ist ein ganz wichtiger Faktor in dieser Stresssituation, denn Entscheidungen sollten nicht im Affekt, sondern mit Abstand getroffen werden. Für das Gespräch selbst ist entscheidend, welche Informationen für Sie relevant sind. Im Aufklärungsgespräch geben wir nicht immer alle Informationen sofort weiter, weil wir wissen, dass bei solchen intensiven Gesprächen nur ein Teil aufgenommen werden kann. Deshalb gehen wir schrittweise vor, bieten Informationen an und ergänzen diese bei den nächsten Kontrollen.

Hier geht es zum Video-Interview: „Arztgespräch bei Gliomen“

Welche Untersuchungen sind für die Diagnose eines Glioms notwendig?

Wenn die Verdachtsdiagnose eines Glioms im Raum steht, ist die Kernspintomographie eine der ersten und wichtigsten Untersuchungen. Aber auch hier gibt es unterschiedliche Methoden. Deshalb sollte die Untersuchung in einem spezialisierten Zentrum erfolgen, wo spezielle Sequenzen durchgeführt werden können.  Je nach Situation können auch Untersuchungen des Körpers nötig sein, zum Beispiel vom Brust- oder Bauchraum, weil Tumoren von anderen Organen ins Gehirn streuen können. Außerdem kann die Untersuchung der Rückenmarksflüssigkeit sinnvoll sein – ein sogenannter Liquor- oder Kreuzstich –, um entzündliche Prozesse auszuschließen. Auch Entzündungen oder Stoffwechselstörungen, etwa hormonelle oder metabolische Veränderungen, können im MRT wie ein Gliom aussehen. Das bedeutet: Allein vom MRT-Bild kann man ein Gliom nicht sicher diagnostizieren. Es braucht mehrere Untersuchungen, um die Wahrscheinlichkeit einzugrenzen. Bleibt der Verdacht bestehen, folgt in der Regel ein neurochirurgischer Eingriff.

Welche Untersuchungen könnten bei fortschreitendem Krankheitsverlauf notwendig werden?

Der Verlauf bei Gliomen ist von Patient zu Patient unterschiedlich. Wichtig ist nicht nur die Graduierung (Grad 1 bis Grad 4), sondern auch der individuelle Krankheitsverlauf. Es gibt zum Beispiel Grad-2-Gliome, die über viele Jahre, manchmal sogar 10 bis 15 Jahre stabil bleiben. Bei anderen zeigen sich schon nach wenigen Jahren Wachstumstendenzen. Mit den Mitteln, die wir heute haben, lässt sich das nicht sicher vorhersagen. Deshalb ist eine engmaschige Kontrolle am Anfang sehr wichtig. Wir machen in der Regel MRT-Kontrollen nach der Operation: nach drei Monaten, nach sechs Monaten, und wenn es stabil bleibt, einmal im Jahr. Je nach Patient wird der Abstand angepasst. Wenn Sie also jemanden in der Ambulanz treffen, der die gleiche Erkrankung hat, aber alle drei Monate zum MRT muss, während Sie nur einmal im Jahr kontrolliert werden, ist das kein Widerspruch. Es hängt vom individuellen Verlauf ab.

Hier geht es zum Video-Interview: „Der Weg zur Diagnose bei Gliomen“

Ist ein Gliom heilbar?

Wenn Sie im Internet oder in der Literatur recherchieren, werden Sie oft über den Begriff Heilung stolpern. Wir in der Medizin verwenden diesen Begriff eigentlich nicht mehr. Denn gerade bei Gliomen handelt es sich um chronische Erkrankungen, also Erkrankungen, die ähnlich wie eine rheumatische Erkrankung über längere Zeit bestehen, die aber in den meisten Fällen gut kontrollierbar sind. Das heißt, wir versuchen, Aktivitätszeichen zu beurteilen. Und wenn Aktivitätszeichen da sind, bieten wir eine medikamentöse, strahlentherapeutische, chemotherapeutische oder auch chirurgische Therapie an, um diesen Brandherd wieder zu löschen und den Status der chronisch stabilen Erkrankung erhalten zu können. Für uns in der Medizin ist wichtig zu sehen, ob die Tumorerkrankung aktiv ist oder ob der Tumor ruhig ist. Danach orientieren wir uns in der Onkologie , also in dem Fachbereich der Gehirntumoren.

Wie kann ich den Krankheitsverlauf bei einem Gliom beeinflussen?

Der Krankheitsverlauf kann, wie bereits erwähnt, sehr individuell sein. Es gibt aber ein paar Aspekte, die man als Patient:in beachten sollte. Das erste ist: Kommen Sie regelmäßig zu den empfohlenen Kontrolluntersuchungen. Das ist ganz, ganz wichtig – auch wenn es für Sie ein Stressfaktor ist. Aber dieser Stress macht sich bezahlt, weil wir so schon frühzeitig auf eine Tumoraktivität schließen und entsprechende therapeutische Schritte einleiten können.

Was soll ich tun, wenn sich meine Symptome plötzlich verschlimmern?

Wichtig ist auch eine gewisse Eigenkontrolle: Wenn Sie merken, dass bestimmte Symptome wiederkommen, die Sie schon kennen und die beim letzten Mal mit einer Tumoraktivität zusammenhingen, dann wäre das ein Zeichen, schon frühzeitig Ihren Arzt oder Ihre Ärztin hinzuzuziehen – auch abseits der Kontrolltermine. Wichtig ist auch, auf die Außenwelt zu hören. Wenn Freunden, Bekannten oder Familienmitgliedern Veränderungen auffallen, ist das ebenfalls ein Grund, die Spezialambulanz zu kontaktieren. Das bedeutet nicht immer, dass der Tumor schuld ist. Es können auch reaktive Veränderungen sein, zum Beispiel Spätfolgen der Strahlentherapie, epileptische Anfälle, die man selbst gar nicht bemerkt, oder Nebenwirkungen von Medikamenten. Darum die Empfehlung: Suchen Sie bei Fragen eher frühzeitig Ihre Spezialambulanz auf und warten Sie nicht zu lange.

Hier geht es zum Video-Interview: „Verlauf und Prognose bei Gliomen“

Wie geht es nach der Diagnose Gliom für mich weiter?

Gliome sind eine sehr heterogene Gruppe. Es kann sein, dass Sie die Diagnose bekommen und die Kolleg:innen in der Spezialambulanz sagen: „Kommen Sie in sechs Monaten wieder, wir machen nichts.“ Das ist möglich. Am anderen Ende des Spektrums kann es sein, dass Sie sofort eine Operation, vielleicht auch eine zweite Operation sowie Strahlen- und Chemotherapie brauchen. Das hängt sehr stark davon ab, was man im Mikroskop oder bei den genetischen Untersuchungen findet. Diese große Heterogenität der Gliome macht auch die unterschiedlichen Behandlungskonzepte aus. Einen klaren Pfad, auf den alle zurückgreifen können, gibt es nicht. Wichtig ist, dass Sie alle Einzelheiten mit den Kolleg:innen Ihres neuroonkologischen Zentrums im Detail besprechen.

Wie können mich Familie und Freund:innen beim Umgang mit der Erkrankung unterstützen?

Zum Abschluss möchte ich betonen, dass Angehörigen und Freunden eine sehr wichtige Rolle zukommt. Wer selbst schon einmal von einer Krankheit betroffen war, weiß: Je mehr menschliche Unterstützung man bekommt, desto besser und leichter ist es – sowohl für die Betroffenen als auch für das betreuende Team.

Wie kann ich meinem Umfeld die Symptome und die Krankheit besser erklären?

Wenn Sie im Alltag mit Fragen konfrontiert sind, wie „Was ist das Wesen dieser Erkrankung?“ oder „Was sind die Symptome?“, ist das nicht leicht zu beantworten. Man kann aber sagen, dass auch das Gehirn erkranken kann. Es kann eine Entzündung geben, einen Schlaganfall, degenerative Erkrankungen wie eine Demenz – all das führt zu Einschränkungen der Hirnleistung. Auch ein Hirntumor kann dazu führen, dass bestimmte Funktionen beeinträchtigt werden.

Wie lebt man mit einem Gliom?

Eine entscheidende Frage ist natürlich: Wie geht es mit meinem Leben weiter? Wie schaut mein Alltag aus? Wie mein Beruf? Wie kann ich mit Symptomen und Beschwerden weiterleben? Das ist schwierig zu beantworten, weil es stark von der Lage des Tumors abhängt. Wenn Sie Berufsmusiker sind und Ihre rechte Hand ist gelähmt, wird das Spielen sehr schwierig. Für jemand anderen ist das vielleicht kein großes Problem. Es hängt also stark von persönlichen Gegebenheiten ab – und auch davon, wie der Tumor auf die Therapie anspricht. Wir sehen in unserer Erfahrung viele Patient:innen mit Gliomen, die über Jahre oder Jahrzehnte sehr gut im Berufsleben integriert sind und ein erfülltes Privatleben führen. Das ist kein Widerspruch. Natürlich gibt es Beschwerden, die zu Herausforderungen führen – im persönlichen wie auch im beruflichen Umfeld. Aber mit Unterstützung, sei es von Familie oder auch von uns Ärzt:innen, können diese in vielen Fällen gut bewältigt werden.

Hier geht es zum Video-Interview: „Leben mit Gliom“

Abschließend möchte ich sagen: Wir haben es in Österreich geschafft, flächendeckend viele neurologische, hochspezialisierte Zentren zu etablieren, die sich im internationalen Vergleich nicht verstecken müssen. Wenn Sie Fragen haben, können Sie sich ruhigen Gewissens an diese Zentren wenden. Sie können sicher sein, dass Sie hier die beste Versorgung und höchste Qualität in Österreich bekommen.

Hier geht es zum Video: „Meine Nachricht an Sie“