7. Leben mit Gliom

Wie geht es nach der Diagnose Gliom für mich weiter?

Gliome umfassen eine Gruppe von Erkrankungen, die sich in ihren Ausprägungen stark unterscheiden können. Welche Arten von Gliomen es gibt, erfahren Sie in der Lektion „Gliome einfach erklärt“. Je nach Ausprägung sind auch die Therapieansätze individuell und auf die jeweilige Situation der Patient:innen abgestimmt. Es gibt also keine Therapie, die bei allen Patient:innen angewendet wird.

Bei niedriggradigen Gliomen kann in einigen Fällen zunächst ein abwartendes Verhalten empfohlen sein. Das bedeutet, der Hirntumor wird regelmäßig kontrolliert, ohne dass sofort eine Therapie begonnen wird – vorausgesetzt, es treten keine Beschwerden auf und der Tumor verändert sich nicht.

Wie lebt man mit einem Gliom?

Das Leben mit einem Gliom ist stark beeinflusst von der Lokalisation des Tumors und den persönlichen Umständen.

  • Beeinträchtigungen: Wenn das Gliom bestimmte Hirnbereiche betrifft, können Symptome wie Lähmungen oder Sprachprobleme auftreten. Diese Einschränkungen können die Arbeitsfähigkeit oder den Alltag beeinflussen. Manche Tätigkeiten wie körperliche Arbeiten können schwerfallen, während andere, wie Bürotätigkeiten, weiterhin möglich sind.
  • Unterstützende Therapien: Unterstützende Therapie wie Logopädie oder Ergotherapie können je nach Symptomen hilfreich sein, um die Lebensqualität zu verbessern.
  • Symptomfreie Phasen: Gliome werden oft zufällig entdeckt und sind zunächst symptomlos. In solchen Fällen können Betroffene über viele Jahre ein weitgehend uneingeschränktes Leben führen.

Wie sich die Symptome im Verlauf der Erkrankung verändern können, erfahren Sie in der Lektion „Symptome eines Glioms“.

Tipps für die Unterstützung durch Familie und Freund:innen

Angehörige spielen eine zentrale Rolle im Umgang mit einer Gliom-Erkrankung.
Sie können in folgenden Bereichen helfen:

  • Nähe und Akzeptanz: Wie bei vielen anderen Erkrankungen auch, ist es ebenso für Betroffene mit einem Gliom sehr wichtig, Nähe, Unterstützung und Akzeptanz zu spüren.
  • Praktische Unterstützung: Je nach Symptomen können Angehörige praktische Hilfe leisten, zum Beispiel im Haushalt, oder Sie zu Arztbesuchen begleiten.
  • Emotionale Unterstützung: Auch emotionale Unterstützung, in Form von Gesprächen, Zuhören oder dem Teilen von Sorgen und Ängsten, können Angehörige bieten.

Wichtig ist, dass Sie Ihre Bedürfnisse offen kommunizieren. Viele Angehörige möchten helfen, wissen aber oft nicht wie.

Wie kann ich meinem Umfeld die Symptome und die Krankheit besser erklären?

Das Erklären einer Gehirntumor-Erkrankung an Angehörige oder Freund:innen kann herausfordernd sein, da sich Gliome individuell äußern und dadurch nicht miteinander vergleichbar sind. Es kann hilfreich sein, folgende Punkte zu betonen:

  • Vielfältige Symptome: Betonen Sie, dass die Symptome je nach Lage und Art des Tumors unterschiedlich sind.
  • Keine festen Prognosen: Machen Sie deutlich, dass nicht alle Betroffenen die gleichen Einschränkungen haben und dass symptomfreie Phasen möglich sind.
  • Mögliche Folgen: Erklären Sie, dass Einschränkungen der Hirnleistung durch den Tumor oder begleitende Entzündungen auftreten können, aber nicht müssen.

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    Geprüft Prim. Assoc. Prof. Priv.-Doz. Dr. Stefan Oberndorfer, FEAN: Stand September 2025 | Quellen und Bildnachweis
    Ergotherapie
    Therapieform zur Verbesserung der motorischen Fähigkeiten und Alltagsbewältigung.
    Logopädie
    Die Wissenschaft, die sich mit Sprech-, Sprach-, Stimm- und Schluckstörungen beschäftigt.
    Lokalisation
    Die genaue Bestimmung des Ortes, an dem eine Veränderung, ein Schmerz oder eine Erkrankung im Körper auftritt
    Tumor
    („Geschwulst“)
    Lokalisierte Vermehrung von Körpergewebe durch unkontrolliertes Wachstum von gutartigen oder bösartigen Zellen. Bösartige Tumore können in umliegendes Gewebe einwachsen und in entfernte Organe streuen. Der Begriff Tumor wird auch verwendet für eine Schwellung von Gewebe z.B. durch Einlagerung von Flüssigkeit im Rahmen von Entzündungsprozessen oder Blutungen.