9. Sport bei hereditärem Angioödem – alle Fragen

Mein Name ist Schöffl Clemens. Ich bin Assistenzarzt an der Universitätsklinik für Dermatologie und Venerologie hier an der Medizinischen Universität Graz. Ich leite hier die HAE-Ambulanz und die Urtikaria-Ambulanz. Und in diesem Video soll es um das hereditäre Angioödem gehen, im Speziellen um HAE und Sport. Wie sehr die beiden in Zusammenhang stehen, was zu beachten ist und welche Möglichkeiten und eventuell Einschränkungen sich ergeben.

Hier geht es zur Einleitung des Kurses: „Sport bei hereditärem Angioödem“

Dürfen Menschen mit hereditärem Angioödem Sport machen?

Auch Menschen mit hereditärem Angioödem dürfen Sport machen, wobei es hier gewisse Einschränkungen geben kann. Vor allem, wenn Sportarten betrieben werden, die mit Traumata einhergehen, kann es gehäuft zu einer Provokation einer Attacke kommen.

Wann können Sport und Bewegung eine HAE-Attacke auslösen?

Sport kann eine HAE-Schwellung auslösen. Das kann zum einen einmal das Trauma sein, eine Verletzung sein. Zum Beispiel, wenn man Kampfsportarten macht in diese Richtung, wo viel Körperkontakt da ist. Das ist ein typischer Trigger für eine Attacke. Aber auch beispielsweise beim Radfahren kann es zu einer Schwellungsattacke kommen. Im Genitalbereich, bei Frauen und Männern, aber auch beim Klettern beispielsweise. Wo die Handmuskulatur sehr stark gebraucht wird, kann das als Trigger dienen.

Welche Bedeutung hat sportliche Aktivität für Menschen mit hereditärem Angioödem?

Zum einen ist Sport generell wie bei allen Menschen ein Outlet. Man kann Stress reduzieren. Bei Patient:innen mit hereditärem Angioödem kann aber der Sport auch ein gewisses Stresslevel hervorrufen. Weil wir wissen, Sport kann Attacken auslösen. Jetzt sind die Patient:innen teilweise vorsichtiger und überlegter, zurückhaltender, welche Sportart sie betreiben sollen. Und da kann ich nur appellieren einfach mal ausprobieren. Was tut mir gut, langsam herangehen und nicht alles auf einmal wollen, sondern langsam schauen, was funktioniert für mich gut? Was funktioniert für mich weniger gut? Und so dem Sport schlussendlich nachgehen zu können, den ich eigentlich nachgehen möchte.

Hier geht es zum Video-Interview: „Zusammenhang Sport und HAE“

An wen können sich Betroffene bei Fragen zum Thema HAE und Sport wenden?

Bei Fragen zum Thema HAE und Sport gibt es verschiedene Ansprechpartner:innen. Zum einen, seien es Familienmitglieder, die ebenfalls von HAE betroffen sind. Zum anderen auch die HAE-Selbsthilfegruppe, wie sie in Österreich sehr stark vertreten ist und jederzeit verfügbar ist als Ansprechpartner in allen Lebenslagen. Aber auch der behandelnde HAE-Arzt oder die behandelnde HAE-Ärztin, das HAE-Zentrum, die sich mit der Krankheit speziell auseinandersetzen, haben da natürlich auch Erfahrung und der Austausch mit anderen HAE-Betroffenen eben über diese HAE-Patientenorganisation. Das trägt ganz viel dazu bei, wo man Informationen, wo man sich Rat holen kann.

Physiotherapeut:innen kennen wahrscheinlich das hereditäre Angioödem nicht. Aber Physiotherapeut:innen oder Sportmediziner:innen können natürlich auch Anleitungen geben, welche Bewegungen möglichst schonend sind für die Gelenke beispielsweise. Weil gerade Druck auf die Gelenke kann oft eine Attacke auslösen. Und die können sicher auch bestimmte Trainingspläne erstellen, die für HAE-Patient:innen besonders geeignet sind.

Welche Sportarten sind bei hereditärem Angioödem besonders geeignet?

Beim hereditärem Angioödem besonders geeignet sind Sportarten, wo möglichst wenig Druck auf Körperstellen ausgeübt wird, sei es zum Beispiel Schwimmen, sei es Yoga, Wandern, Nordic Walking in die Richtung. Weniger geeignet sind, wie schon erwähnt Kampfsportarten. Was nicht heißt, dass ich diese Sportarten nicht ausüben kann oder Fußball, wo ich auch Druck mit dem Ball habe, wo ich Körperkontakt habe. Aber hier gilt es einfach ein bisschen vorsichtiger zu sein.

Warum eignet sich Leistungssport bei hereditärem Angioödem eher weniger?

Leistungssport beim hereditärem Angioödem ist ein besonderer Aspekt. Und zwar deshalb, weil der Leistungssport erstens einmal sehr stressintensiv ist. Man setzt dem Körper einen vermehrten Stress aus, einen körperlichen Stress. Dieser kann das Immunsystem ein bisschen herunterfahren und dadurch durch ein geschwächtes Immunsystem kommt es auch zu einer Attacke. Dann haben wir noch zusätzlich beim Leistungssport die Wettkämpfe. Wettkämpfe verursachen Stress. Stress verursacht wiederum Attacken. Sprich beim Leistungssport ist es wichtig, dass man schon auch mit den HAE-Expert:innen spricht und eventuell wirklich eine optimale Therapieprophylaxe beispielsweise betreibt.

Direkt in Österreich wüsste ich niemanden, kenne ich keine Leistungssportler:innen. Ich weiß nur von Kolleg:innen aus Deutschland, die Leistungssportler:innen aus dem Boxbereich haben, die national und international erfolgreich sind und die trotz HAE dem Sport nachgehen. Und mit einer optimalen Therapie sollte man auch als HAE-Patient:in keine Einschränkungen hinnehmen müssen.

Welche Orte eignen sich besonders gut, um bei HAE Sport zu betreiben?

Geeignete Orte zum Sport betreiben sind die gewohnte Umgebung, zum Beispiel zu Hause im Home-Gym, wo natürlich auch wenn man eine Attacke haben sollte, wo die Notfallmedikation zu Hause sein sollte. Beispielsweise das Fitnessstudio. Da sind auch im Fall des Falles, wenn ich Hilfe brauche, Menschen um mich. Was immer ein bisschen risikoreicher ist, wo man sich vorbereiten muss, ist, wenn man beispielsweise abseits in den Alpen Höhentouren unterwegs ist, alleine vor allem noch. Da ist im Fall des Falles schwierig, schnell Hilfe zu bekommen, wenn ich die Hilfe bräuchte.

Sprich eine optimale Umgebungssituation, um Sport zu betreiben, ist irgendwo, wo auch andere Menschen sind, Sportpartner:innen, die über mein hereditäres Angioödem Bescheid wissen und mir eventuell helfen können.

Hier geht es zum Video-Interview: „Geeignete Sportarten bei HAE“

Wie kann ich als HAE Patient:in Verletzungen beim Sport vermeiden?

Verletzungen beim Sport sind zu vermeiden, indem generell vorher aufgewärmt wird, um Traumata zu vermeiden. Zweitens, wenn man eine Kontaktsportart machen möchte, natürlich Schutzkleidung, beispielsweise beim Fußball Schienbeinschützer. Da gibt es individuelle Anpassungen, die man vornehmen kann, um da ein möglichst geringes Risiko einer Schwellungsprovokation zu betreiben. Beispielsweise auch einen optimalen Sattel beim Radfahren. Einen nicht zu harten Sattel, weil ein harter Sattel kann eine Schwellung im Genitalbereich auslösen.

Da gibt es Punkte, wo jeder Patient bzw. jede Patientin das für sich herausfinden muss, was ein Triggerfaktor ist und was beim anderen vielleicht einer ist, was bei einem keiner ist, das ist individuell. Aber es gibt ein paar so allgemeine, häufig genannte Triggerfaktoren wie beispielsweise beim Radfahren oder beim Skifahren. Die Schuhe, die recht eng sind. Hier sollte man auch sich bewusst sein, dass das ein Triggerfaktor sein könnte.

Wie kann ich die Intensität meiner Bewegung bei HAE richtig einschätzen?

Das richtige Maß zu finden für die Intensität ist immer schwierig. Am Anfang ist es oft noch so, dass man übermotiviert ist und dann macht man eine Sportart, man möchte das unbedingt machen, man freut sich darauf und man nimmt sich dann zu viel vor und dann provoziert man eine Attacke und dann ist die Freude wieder weg. Sprich man sollte alle Sportarten, die man als HAE-Patient:in beginnt, einmal langsam kennenlernen und dann langsam die Intensität steigern.

Wie lange sollte man mit HAE nach einer Schwellung oder einer Infektion auf das Training verzichten?

Solange man Schmerzen hat bzw. eine leichte Attacke noch hat, sollte man sich zurücknehmen beim Sport. Aber natürlich ist es immer abhängig davon, wo die Attacke auftritt. Ob Sie jetzt eine Bauchattacke haben oder eine Attacke an den Extremitäten wie Hand oder Fuß, macht es einen Unterschied, was ich jetzt für eine Sportart machen kann und was ich nicht machen kann.

Aber ich sollte mich generell bei einer Attacke doch etwas zurücknehmen und auch bei einer Infektion wie jeder andere Mensch, der eine Infektion hat. Wenn ich eine grippale Infektion habe, mache ich keinen Sport, sondern warte mal, bis es mir wieder besser geht. Und genauso sollten sich Patient:innen auch verhalten, wenn Sie eine Attacke haben. Es geht mir nicht gut, ich habe weiterhin Schmerzen oder die Schmerzen sind langsam am besser werden, aber es ist noch nicht ganz gut – dann einfach vielleicht ein, zwei Tage warten, bis ich dann wieder mit dem Sport durchstarte.

Wie kann ich meinem Körper nach dem Sport ausreichend Entspannung und Erholung ermöglichen?

Ausreichend Erholung und Entspannung nach dem Sport sind auch wesentlich. Sport sollte generell schon mal entspannend und stressreduzierend wirken. Aber natürlich gibt es auch verschiedene Trainingsmethoden wie autogenes Training, Dehnungsübungen etc., die ich verwenden kann, um herunterzukommen, um meinen Körper weiter zu helfen bei der Entspannung.

Hier geht es zum Video-Interview: „Bei HAE das richtige Maß an Bewegung finden“

Was ist beim Schulsport zu beachten?

Beim Schulsport ist vor allem zu beachten, dass auch das Betreuungspersonal, das die über die Krankheit Bescheid wissen. Und dass hier ein Notfallplan eventuell schriftlich im Optimalfall vorliegt und das Kind auch geschult ist, was zu tun ist, wenn eine Attacke vorliegt. Welche Sportarten für das Kind eher geeignet sind, welche eher nicht geeignet sind: wie gesagt eher Kontaktsportarten, wie Fußball, Volleyball können eine Attacke triggern. Was nicht heißt, ich muss das Kind jetzt ausschließen von diesen Sportarten, aber das sollte ich einfach im Hintergrund haben, dass das eben leichter zu einer Attacke führen kann. Und wenn hier die Betreuungspersonen Bescheid wissen über die Situation, über den Sport als möglicher Triggerfaktor für eine Attacke und was im Fall des Falles zu tun ist und das auch gut kommuniziert ist, dann ist das ein wesentlicher Baustein in der Notfalltherapie.

Sollte ich vor dem Sport eine besondere Prophylaxe durchführen?

Eine Prophylaxe vor dem Sport ist per se nicht notwendig, außer man betreibt irgendeinen Sport, der sehr viele Triggerfaktoren, der sehr viele Traumata, mögliche Traumata beinhaltet. Beispielsweise, wenn ich das ganze Jahr nie Ski fahre und jetzt mache ich eine Woche Skiurlaub. Da kann ich überlegen, ob ich nicht vorher eine Prophylaxe beginne, weil dieser Druck auf den Füßen durch die Skischuhe doch relativ stark ist. Und wir das immer wieder erleben, dass Patient:innen sagen, sie waren jetzt eine Woche Skifahren und am ersten Tag ist alles gut gegangen, dann haben sie aber zwei Tage eine Schwellung gehabt an den Füßen und dann war der halbe Skiurlaub schon wieder vorbei.

Sprich es gibt schon Situationen, wo ich eine Prophylaxe andenken kann. Generell sehen wir aber, wenn man einen Sport beginnt, beispielsweise auch Volleyball, wo man viel bridget etc., wo man die Unterarme die Hände braucht – die Patient:innen berichten, dass es zu Beginn oft zu Schwellungen kommt, aber der Körper gewöhnt sich auch daran und in weiterer Folge wird dann nichts mehr benötigt. Aber wenn ich einen Sport nur selten betreibe oder nicht regelmäßig betreibe oder gerade beginne, kommt es oft zu Schwellungen. Das sollte man beachten.

Was sollte ich beim Sport bei mir haben, um für eine HAE-Attacke vorbereitet zu sein?

Beim Sport sollte man wie in jeder Alltagssituation auch das Notfallset bei sich führen. Das Notfallset bekommt jeder HAE-Patient bzw. jede HAE-Patientin von seinem HAE-Arzt oder ihrer HAE-Ärztin, HAE-Zentrum verordnet und sollte man alle Zeit mit sich führen. Das beinhaltet eine Therapie, die ausreicht, um zwei Attacken zu behandeln und im Idealfall können sich die Patient:innen das selbst verabreichen.

Welche Sofortmaßnahmen empfehlen sich, wenn es doch zu einer Verletzung kommt?

Wenn es zu einer Verletzung kommt, stellt es einmal einen Trigger dar. Nicht aus jeder Verletzung muss sich eine Schwellung ergeben. Aber man sollte doch im Hinterkopf haben, dass diese Verletzung möglicherweise auch eine HAE-Attacke bedingen kann. Und das sollte man dann einfach beobachten. Und wenn es sich weiter ausbreitet, sollte man besser einmal zu viel behandeln als einmal zu wenig.

Hier geht es zum Video-Interview: „Auf HAE-Attacken vorbereitet sein“

Also als Patient und als Patientin möchte ich Ihnen raten, machen Sie den Sport, den Sie machen möchten. Wenn dieser Sport risikoreicher sein sollte mit einer erhöhten Wahrscheinlichkeit, dass dadurch Attacken ausgelöst werden, dann suchen Sie ärztlichen Rat. Informieren Sie sich vorher, wie Sie eventuelle Trigger vermeiden können. Suchen Sie sich eventuell eine Prophylaxe, eine geeignete Akuttherapie im Fall des Falles. Aber lassen Sie sich nicht durch das hereditäre Angioödem einschränken in Ihrer Lebensführung, in Ihren Freizeitaktivität-Entscheidungen, sondern gehen Sie dem Sport nach, den Sie machen möchten und suchen Sie Begleiter:innen. Sei es die Familie, seien es ärztliche Begleiter, die Sie unterstützen in Ihrem Vorhaben. Und Sie werden sehen, es funktioniert einwandfrei.

Hier geht es zum Video: „Meine Nachricht an Sie“