2. Arztgespräche und Kontrollen bei hypertropher Kardiomyopathie

Ein gutes Arztgespräch hilft bei der Erstellung des passenden Behandlungsplans bei HCM. Damit Sie alle wichtigen Themen besprechen können, lohnt sich eine kurze Vorbereitung.

• Überlegen Sie sich im Vorfeld, welche Fragen Sie an Ihr Ärzteteam haben. Schreiben Sie diese auf, so behalten Sie den Überblick und vergessen nichts.
• Es kann hilfreich sein, wenn Sie sich Notizen zu Ihren Beschwerden machen: Wann treten sie auf? Wie stark sind sie?
• Bringen Sie eine Liste Ihrer aktuellen Medikamente mit, auch frei verkäufliche Mittel oder Nahrungsergänzungen sind relevant.
• Wenn bei Ihnen bereits Untersuchungen oder kardiologische Abklärungen stattgefunden haben, nehmen Sie auch diese Unterlagen mit.
• Die hypertrophe Kardiomyopathie kann vererbt sein. Klären Sie deshalb im Vorfeld, ob in Ihrer Familie bekannte Herzprobleme vorliegen. Fragen Sie nach, ob jemand in Ihrer Verwandtschaft bereits eine Herzerkrankung hatte oder früh an einem Herzproblem verstorben ist. Diese Information hilft bei der Risikobewertung und bei der Empfehlung weiterer Untersuchungen.

Als Patient:in mit hypertropher Kardiomyopathie (HCM) sind Sie aktiv in alle Entscheidungen rund um Ihre Behandlung eingebunden. Grundsätzlich können und sollen Sie bei allen therapeutischen Schritten mitentscheiden.

Damit Sie eine gute Entscheidung treffen können, ist es wichtig, dass Sie gut informiert sind. Das Ziel des medizinisches Fachpersonal ist es, Ihnen die nötigen Informationen zu vermitteln, damit Sie gut entscheiden können.

Je nach Beschwerden, persönlicher Lebenssituation und medizinischen Befunden kann die Therapie unterschiedlich sein. Wichtig ist, dass die Therapie nicht nur medizinisch sinnvoll, sondern auch mit Ihrem Alltag und Ihren persönlichen Wünschen vereinbar ist. In manchen Fällen braucht es mehrere Gespräche, um zu einer Entscheidung zu kommen. Diese Zeit dürfen und sollen Sie sich nehmen.

Regelmäßige Kontrolluntersuchungen sind ein wichtiger Bestandteil der Behandlung bei hypertropher Kardiomyopathie. Sie sind notwendig, um den Krankheitsverlauf zu überwachen, die Wirksamkeit der Therapie zu überprüfen und mögliche Probleme rechtzeitig zu erkennen.

Zu Beginn, wenn der Verdacht auf eine HCM besteht, sind mehrere Untersuchungen in kurzen Abständen notwendig. Dabei geht es darum, eine Diagnose zu stellen und den Schweregrad der Erkrankung festzustellen. Nachdem die Erkrankung festgestellt ist, hängt die Häufigkeit der Kontrollen von der jeweiligen Situation ab:

• In den meisten Fällen wird eine Kontrolle alle 6 bis 12 Monate empfohlen. Dabei werden unter anderem Beschwerden erfasst, die Therapie kontrolliert und die Herzfunktion überprüft.
• Bei sehr leichten Formen der HCM, die keine oder kaum Beschwerden verursachen, können in bestimmten Fällen auch alle 2 bis 3 Jahre Kontrollen ausreichen.

Zu den Untersuchungen, die bei Kontrollterminen typischerweise eingesetzt werden, gehören:

• Echokardiografie (Ultraschall des Herzens): Bei der Echokardiografie werden Schallwellen genutzt, um Bilder des Herzens zu erzeugen. Damit kann etwa die Dicke und Pumpleistung des Herzmuskels gemessen werden.
• EKG und Langzeit-EKG: Ein Elektrokardiogramm (EKG) misst die elektrische Aktivität des Herzens. Damit kann der Herzrhythmus analysiert werden und Störungen wie Vorhofflimmern erkannt werden. Ein Langzeit-EKG ist eine längere Aufzeichnung (meist über 24 Stunden oder länger).
• Belastungstest (Ergometrie): Eine Ergometrie gibt Auskunft über die Leistungsfähigkeit der Patient:innen und die Reaktion und die Reaktion auf körperliche Belastung. Die Untersuchung erfolgt mit EKG-Ableitung und Blutdruckmessung auf einem Ergometer (Fahrrad oder Laufband) bei steigender Belastung.
• Herz-MRT: Eine Magnetresonanztomographie (MRT ) des Herzens erstellt detaillierte Bilder vom Herzmuskel und den Herzklappen. Diese Technik ermöglicht eine präzise Beurteilung von Veränderungen im Herzgewebe, wie zum Beispiel von Verdickungen des Herzmuskels oder Narbengewebe.
• Laborkontrollen: Blutuntersuchungen liefern Informationen zur Herzfunktion und können dazu beitragen, andere Erkrankungen auszuschließen, die das Herz beeinträchtigen könnten. Hierzu gehören unter anderem Marker für eine Entzündung, die Funktion der Nieren und der Leber sowie Werte, die auf eine Schädigung des Herzmuskels hinweisen könnten.

Die Kontrolluntersuchungen erfolgen in der Regel bei Fachärzt:innen für Kardiologie. Wenn spezielle Fragen bestehen, etwa bei der Planung einer Operation, werden auch weitere Fachrichtungen eingebunden.