5. Beratung und Selbsthilfe bei Amyloidose

Wo bekommen Sie Hilfe bei Anträgen, Ablehnungen und sozialrechtlichen Fragen?

Grundsätzlich gilt: Alle Sozialversicherungsträger sind gesetzlich verpflichtet, Sie zu beraten und Auskunft zu geben. Dazu gehören unter anderem:

  • Krankenkassen
  • Pflegekassen
  • Rentenversicherung
  • Agentur für Arbeit
  • Sozialämter
  • Verbraucherzentrale

Gerade bei einer chronischen Erkrankung wie Amyloidose kann es sinnvoll sein, gezielt spezialisierte Beratungsangebote zu nutzen. Sehr hilfreich sind zum Beispiel:

  • Pflegeberater:innen, wenn Pflegebedarf besteht oder ein Pflegegrad beantragt wurde
  • Reha-Berater:innen der gesetzlichen Rentenversicherung, etwa bei Fragen zu Rehabilitation, beruflicher Wiedereingliederung oder Erwerbsminderung

Diese Beratungsstellen sind gut erreichbar und oft leicht online zu finden. Viele geben auch praxisnahe Tipps, die über reine Gesetzestexte hinausgehen.

Widerspruch bei Ablehnungen einlegen

Es kommt häufig vor, dass Anträge zunächst abgelehnt oder niedriger eingestuft werden, als Betroffene es erwarten. Das ist frustrierend, aber kein Endpunkt.

Wenn ein Pflegegrad abgelehnt oder zu niedrig angesetzt wurde, erhalten Sie mit dem Bescheid auch das Gutachten des Medizinischen Dienstes. Dort sehen Sie, wie Ihre Aussagen aus dem Begutachtungsgespräch dokumentiert wurden. Oft wird erst hier deutlich, dass Einschränkungen missverstanden wurden und Symptome wie Schwindel, Zittern oder Unsicherheit beim Gehen nicht ausreichend berücksichtigt wurden. In einem Widerspruch können Sie konkret darauf eingehen, was übersehen oder falsch eingeschätzt wurde. Die Pflegekasse veranlasst dann häufig eine erneute Prüfung, oft mit einem weiteren Hausbesuch. Hier finden Sie einen entsprechenden Musterbrief.

Ähnlich ist es beim Schwerbehindertenausweis: Wird ein zu niedriger Grad der Behinderung festgestellt, kann ein Widerspruch sinnvoll sein, insbesondere, wenn sich Ihre Amyloidose inzwischen verschlechtert hat oder neue ärztliche Befunde vorliegen.

Auch bei abgelehnten Therapien, die noch nicht zur üblichen Standard-Behandlung gehören, kann ein Widerspruch wichtig sein. Gerade bei Amyloidose entwickeln sich Behandlungsansätze weiter. Wird eine besondere Therapie zunächst abgelehnt, lohnt es sich, das Gutachten gemeinsam mit Ihrer Ärztin oder Ihrem Arzt zu prüfen und neue medizinische Argumente einzubringen.

Sie können Widersprüche selbst einlegen. Wenn Sie sich dabei unsicher fühlen, können spezialisierte Beratungsstellen, Sozialverbände oder Rechtsanwält:innen für Sozialrecht unterstützen.

Welche weiteren Angebote gibt es für Menschen mit Amyloidose?

Gerade bei seltenen und chronischen Erkrankungen wie Amyloidose kann Selbsthilfe eine große Unterstützung sein. Der Austausch mit anderen Betroffenen hilft dabei Erfahrungen zu teilen, praktische Tipps für den Alltag zu bekommen und sich verstanden zu fühlen. Viele Betroffene berichten, dass sie durch Selbsthilfegruppen besser lernen, mit ihrer Erkrankung umzugehen und sich im Gesundheitssystem sicherer zu bewegen.

Neben Selbsthilfegruppen gibt es weitere Angebote, die Menschen mit Amyloidose und ihre Angehörigen unterstützen können. Dazu zählen Sozialdienste in Krankenhäusern oder spezialisierten Zentren, die bei Anträgen, Widersprüchen und der weiteren Planung helfen. Auch unabhängige Sozialberatungsstellen und Patientenorganisationen bieten verlässliche Informationen und Orientierung, insbesondere bei seltenen Erkrankungen.

Darüber hinaus kann Beratung bei seelischer Belastung, Sorgen, Ängsten oder Überforderung im Alltag (psychosoziale Beratung) entlasten, wenn die Erkrankung emotional belastet oder verunsichert. Nach Krankenhaus- oder Reha-Aufenthalten unterstützen Nachsorge- und Reha-Angebote dabei, den Alltag neu zu strukturieren. Ziel all dieser Angebote ist es, Ihnen Sicherheit zu geben und Sie im Umgang mit der Amyloidose zu stärken.

Lassen Sie sich beraten

Amyloidose bringt nicht nur medizinische, sondern auch viele organisatorische und rechtliche Fragen mit sich. Anträge, Gutachten, Bescheide oder Ablehnungen können schnell überfordern – besonders, wenn die Erkrankung Kraft, Konzentration und Belastbarkeit einschränkt. Wichtig zu wissen: Sie haben Anspruch auf Beratung und Unterstützung. Sie dürfen jederzeit Beratung einfordern – auch mehrfach. Niemand erwartet, dass Sie sich allein durch alle Regelungen arbeiten.

Welche Unterstützung können pflegende Angehörige erhalten?

Pflegende Angehörige leisten oft sehr viel – körperlich, organisatorisch und emotional. Auch sie haben Anspruch auf Unterstützung.

Ein wichtiger Baustein ist das Pflegezeitgesetz. Es ermöglicht:

  • eine kurzfristige Freistellung, um die Pflege zu organisieren
  • Zeit für Anträge, Gespräche mit Pflegekasse, Ärzt:innen oder Sozialdiensten

Darüber hinaus können pflegende Angehörige:

  • eine längere Pflegezeit oder Familienpflegezeit beantragen
  • ihre Arbeitszeit reduzieren oder sich zeitweise freistellen lassen
  • finanzielle Absicherung erhalten, etwa durch staatliche Leistungen

Pflegepersonen, die mindestens zehn Stunden pro Woche pflegen, können außerdem rentenversichert, unfallversichert und arbeitslosenversichert sein, wenn bestimmte Voraussetzungen erfüllt und die Pflege offiziell gemeldet ist. Das bedeutet: Sie erwerben Rentenansprüche und sind auch während der Pflegetätigkeit abgesichert. Selbst Menschen, die bereits in Rente sind, können durch Pflege unter Umständen ihre Rente noch leicht erhöhen.

Pflegende Angehörige können eine eigene Rehabilitationsmaßnahme beantragen, wenn sie gesundheitlich belastet sind. Ziel ist es, körperliche und seelische Beschwerden zu behandeln und Überlastung vorzubeugen. Informationen und Hilfe gibt es bei der Pflegekasse oder einem Pflegestützpunkt in Ihrer Nähe.

Weitere Tipps für Angehörige finden Sie in unserer Schulung Tipps für Angehörige bei Amyloidose.

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    Prof. Dr. Hermann Plagemann: Stand Februar 2026 | Quellen und Bildnachweis
    Pflegegrad
    Einstufung des Hilfebedarfs einer Person im Rahmen der Pflegeversicherung. Bestimmt die Höhe der Leistungen, die eine Person für Pflege und Unterstützung erhält.