Choroba Fabry’ego jest chorobą przewlekłą, która niekoniecznie musi powodować objawy. Ponadto przebieg choroby jest indywidualny, a objawy mogą się znacznie różnić. Dlatego regularne wizyty kontrolne są ważne dla pacjentów z chorobą Fabry’ego, nawet jeśli nie wystąpiły u nich żadne nowe objawy. Często zaburzenia czynności nerek lub serca pozostają początkowo niewykryte. Podczas wizyty kontrolnej w ośrodku leczenia choroby Fabry’ego pacjenci nie tylko są pytani o objawy, ale również poddawani dokładnym badaniom narządów. Dzięki temu można zauważyć nawet niewielkie zmiany i w razie potrzeby je leczyć. Więcej informacji na temat terapii i leczenia skutków ubocznych podczas terapii można znaleźć w szkoleniu „Zrozumieć chorobę Fabry’ego”.
Dlaczego regularne wizyty kontrolne są ważne nawet wtedy, gdy nie występują objawy?
Dlaczego należy skontaktować się z ośrodkiem specjalizującym się w leczeniu choroby Fabry’ego?
Choroba Fabry’ego jest rzadką chorobą, która dotyka niewielką liczbę osób. Dlatego też nie wszyscy lekarze znają się na tej chorobie na tyle dobrze, aby móc ją docelowo leczyć. Jednak specjaliści pracujący w ośrodkach leczenia choroby Fabry’ego na co dzień zajmują się tą chorobą, jej objawami i leczeniem. Dlatego też, będąc dotkniętym tą chorobą, rozsądne jest skontaktowanie się bezpośrednio z tymi specjalistami.
Jak poradzić sobie z lękiem przed wizytami kontrolnymi?
Strach przed wizytami kontrolnymi jest jak najbardziej zrozumiały. To normalne, że pacjent martwi się tym, co się może okazać podczas takich wizyt. Jednak ważne jest, aby zwracać uwagę na następujące kwestie:
- Jeśli pacjent odczuwa lęki związane z wizytami kontrolnymi i przebiegiem choroby, nie należy wahać się otwarcie porozmawiać o tych lękach.
- Pacjent powinien spotkać się z zespołem terapeutycznym, aby rozwiać wszelkie wątpliwości dotyczące nowych wyników badań i omówić możliwe dalsze kroki.
Więcej wskazówek dotyczących dobrego samopoczucia psychicznego dla osób z chorobą Fabry’ego zawiera nagranie „Siła psychiczna w chorobie Fabry’ego“.
Ćwiczenia w celu uspokojenia się przed zbliżającymi się wizytami kontrolnymi
Strach przed wizytami kontrolnymi jest jak najbardziej zrozumiały. Niemniej ćwiczenia oddechowe mogą pomóc, jeśli pacjent odczuwa wewnętrzny niepokój i nasilający się lęk.
Jedno z nich należy wykonywać w następujący sposób:
- Wyprostuj się i skup wzrok na punkcie przed sobą.
- Upewnij się, że Twoje ramiona nie są napięte i ustawione w górę i do przodu, lecz obróć je z wyczuciem do tyłu i w dół.
- Połóż jedną rękę na środku klatki piersiowej lub brzucha i zacznij świadomie oddychać. Czy zauważasz, jak Twoja ręka porusza się z każdym oddechem? Oddychaj docelowo w dłoń. Uważaj, żeby nie przyspieszać.
- Teraz powoli policz w myślach do 10, następnie zacznij od 1 i ponownie policz do 10.
- Wykonuj to ćwiczenie przez około 2 minuty.
Zatwierdzony przez prof. dr Christine Kurschat: Lipiec 2024 | Źródła i prawa autorskie do obrazów
