Aby dobrze przygotować się na konsultację lekarską dotyczącą choroby Fabry’ego, warto wcześniej zapisać wszelkie nurtujące pacjenta pytania. Nie ma złych ani niestosownych pytań. Należy zadawać wszelkie pytania, które nurtują pacjenta. Ponadto pomocne dla zespołu terapeutycznego będzie zabranie ze sobą na konsultację lekarską wyników wszystkich dotychczasowych badań.
Jak najlepiej przygotować się do rozmowy z lekarzem?
Czy na wizytach lekarskich może towarzyszyć mi zaufana osoba?
Osoba, której pacjent ufa, może być zawsze obecna podczas rozmów z lekarzem. Może to być partner życiowy pacjenta, przyjaciel albo również rodzice. Wielu osobom dotkniętym chorobą pomaga to, że nie są same podczas rozmowy, ponieważ często mogą one wynieść więcej z takiej konsultacji lekarskiej. Pacjent może również porozmawiać z kimś o tej rozmowie później.
Dlaczego ważne jest, aby otwarcie rozmawiać z lekarzami o swoich lękach i uczuciach?
Ponieważ diagnozie choroby przewlekłej, takiej jak choroba Fabry’ego, często towarzyszą lęki i niepewność, niezbędna jest otwarta i szczera komunikacja. Tylko w ten sposób zespół terapeutyczny może zrozumieć pacjenta i odpowiedzieć na potrzeby w najlepszy możliwy sposób.
Ponadto pacjentowi może pomóc rozmowa o swoich zmartwieniach w klinice, dzięki czemu nie będzie musiał zabierać ich ze sobą do domu. Ponadto, w razie potrzeby, zespół terapeutyczny może poinformować pacjenta o innych inicjatywach wspierających związanych z zespołem Fabry’ego.