Choroba Fabry’ego jest chorobą genetyczną, dlatego szczególnie ważne jest, aby otwarcie rozmawiać o tym schorzeniu z rodziną. Ponieważ prawdopodobieństwo, że ktoś inny w rodzinie pacjenta jest dotknięty chorobą Fabry’ego, jest duże. Jednak wiele osób dotkniętych chorobą żyje przez długi czas, nie wiedząc o chorobie, gdyż często na początku nie daje ona żadnych zauważalnych objawów.
Jeśli pacjent poinformuje rodzinę o rozpoznaniu choroby Fabry’ego, członkowie rodziny będą mogli sami zdecydować, czy chcą poddać się badaniom w kierunku tej choroby, czy nie. Ogólnych informacji dla pacjentów i ich rodzin na temat choroby udzielamy w naszym nagraniu szkoleniowym „Zrozumieć chorobę Fabry’ego”.
Ponadto, gdy rodzina pacjenta zostanie poinformowana o chorobie, będzie mogła lepiej zrozumieć pacjenta i jego sytuację oraz wesprzeć go w radzeniu sobie z chorobą.
