6. Siła psychiczna w chorobie Fabry’ego

Jeśli pacjent z chorobą Fabry’ego potrzebuje wsparcia psychologicznego, istnieją różne możliwości wsparcia, z których może skorzystać. Pierwszym punktem kontaktowym może być zespół terapeutyczny, a dokładniej terapeuci specjalizujący się w zaburzeniach psychosomatycznych, w przychodni/ośrodku, w którym pacjent jest leczony.

Jednak jako rozwiązanie długoterminowe warto szukać wsparcia w pobliżu miejsca zamieszkania. W razie potrzeby, w tym celu, pomocne będzie skontaktowanie się z lekarzem rodzinnym. Lekarz rodzinny często może szybciej skierować pacjenta do terapeuty.

Choroba Fabry’ego jest chorobą rzadką. Grupy samopomocowe mogą ułatwić nawiązanie kontaktu z innymi osobami dotkniętymi chorobą i wymianę doświadczeń. W ten sposób pacjent może uzyskać pomoc w trudnych chwilach i podzielić się swoimi problemami z innymi osobami z tą chorobą.

Ponieważ u wielu osób choroba ta może wywoływać niepokój, a nawet troski egzystencjalne, konieczne jest odpowiednie radzenie sobie z tymi uczuciami.

Pierwsza wskazówka, jak sobie z tym poradzić, jest następująca: Mówić otwarcie o swoich uczuciach. Pacjent nie powinien się wstydzić, lecz powinien mówić o tym swojej rodzinie i zespołowi terapeutycznemu. Tylko w ten sposób zostanie zrozumiany przez otoczenie i w razie potrzeby będzie mógł zostać skierowany do profesjonalisty.

Więcej wskazówek na ten temat zawiera nagranie „Rozmowa z bliskimi o chorobie Fabry’ego“.