5. Życie codzienne z chorobą Fabry’ego

Jeśli pacjent cierpi na chorobę Fabry’ego i może wciąż mieć wpływ na swoje wybory zawodowe, należy rozważyć następujące kwestie:

• Należy unikać zawodów wiążących się z narażeniem na działanie intensywnego ciepła. Wielu pacjentów z chorobą Fabry’ego cierpi na silne uderzenia gorąca, mogą one również wywoływać epizody bólu.
• Należy unikać zawodów wymagających ciężkiej pracy fizycznej. Należą do nich na przykład zawody, w których trzeba dużo nosić.

Na przykład praca biurowa, podczas której można unikać aktywności fizycznej i regulować temperaturę, jest odpowiednia dla osób z chorobą Fabry’ego.

Ogólnie rzecz biorąc, jeśli pacjent cierpi na chorobę Fabry’ego, może uprawiać sport tak, jak lubi. Jest jednak kilka kwestii, o których należy pamiętać:

• Należy unikać dyscyplin sportowych charakteryzujących się zwiększoną aktywnością fizyczną. Mogą one spowodować nasilenie bólu.
• Należy zacząć od aktywności o niewielkim obciążeniu, na przykład od spacerów.
• Z biegiem czasu pacjent zobaczy, jaka jest jego granica obciążenia fizycznego, której nie należy przekraczać.

Pacjenci z chorobą Fabry’ego powinni przed podróżą rozważyć kilka aspektów, aby móc w spokoju cieszyć się urlopem.

Po pierwsze istotne jest, czy pacjent otrzymuje już terapię, czy nie.

• Jeśli pacjent nie otrzymuje jeszcze żadnej terapii, nie musi pamiętać o przyjmowaniu jakichkolwiek leków czy infuzji podczas urlopu. Ułatwia to wielu pacjentom zaplanowanie urlopu.
• Jeśli pacjent przyjmuje już terapię, tym bardziej ważne jest, aby bardzo dokładnie zaplanować swój urlop:
  • Jeśli pacjent regularnie zażywa kapsułki, należy upewnić się, aby zabrać ze sobą wystarczającą liczbę kapsułek na wyjazd. Na miejscu często bardzo trudno jest uzyskać odpowiednią receptę, a tym samym właściwy lek.
  • Jeśli zamiast kapsułek pacjent co dwa tygodnie otrzymuje infuzję, musi dokładnie zaplanować podanie infuzji podczas wyjazdu. Z jednej strony można dowiedzieć się, czy na miejscu jest personel medyczny, który poda infuzję. W miejscowościach wypoczynkowych w kraju często nie stanowi to problemu. Za granicą natomiast jest to zwykle trudniejsze. Jeśli pacjent już otrzymuje infuzje w warunkach domowych za pośrednictwem odpowiedniego podmiotu leczniczego, można również złożyć prośbę o podanie infuzji podczas wyjazdu. W niektórych przypadkach można również rozważyć wstrzymanie infuzji, ale wyłącznie po konsultacji z zespołem terapeutycznym.