W sytuacjach ostrych, takich jak silny ból czy przegrzanie, należy zgłosić się do lekarza pomimo rozpoznania choroby Fabry’ego. Objawy te mogą wskazywać również na inne choroby, dlatego tak ważna jest profesjonalna ocena lekarska.
Należą do nich między innymi:
Objawy te mogą wskazywać na poważne stany wymagające leczenia. Istnieje ryzyko, że objawy zostaną błędnie przypisane chorobie Fabry’ego, a inne problemy zdrowotne zostaną przeoczone. Dlatego tak ważne jest, aby nie lekceważyć tak poważnych objawów, uznając, że są one po prostu częścią choroby Fabry’ego. Terminowa diagnoza i leczenie nowych problemów zdrowotnych jest warunkiem dobrego samopoczucia. Jeśli u pacjenta wystąpią takie objawy, należy bez wahania zasięgnąć porady lekarza w celu wyjaśnienia przyczyn.
Jeśli dolegliwości nie zostaną potraktowane poważnie lub pacjent podejrzewa, że objawy nie mają związku z chorobą Fabry’ego, należy skontaktować się bezpośrednio z ośrodkiem specjalizującym się w leczeniu choroby Fabry’ego. Tamtejsi eksperci znają tę chorobę i mogą odpowiednio ocenić sytuację pacjenta. Dzięki temu pacjent otrzyma właściwą opiekę niezbędną zarówno w przypadku ostrych objawów, jak i długotrwałego leczenia choroby Fabry’ego.
Jeśli choroba została już zdiagnozowana i pacjent jest w trakcie leczenia, ryzyko nagłego i nieprzewidzianego pogorszenia stanu zdrowia jest mniejsze. Niemniej jednak warto być przygotowanym na taką sytuację. Oto kilka kroków, o których warto pamiętać:
Aby optymalnie wesprzeć proces leczenia choroby Fabry’ego, pacjent może, a nawet powinien sam podjąć aktywne działania.
Najważniejszym zadaniem jest regularne przyjmowanie leków.
Kolejnym ważnym aspektem jest regularne mierzenie ciśnienia krwi. Dobrze kontrolowane ciśnienie krwi może z reguły pomóc w uniknięciu powikłań sercowo-naczyniowych. Ponieważ w chorobie Fabry’ego objaw ten występuje częściej, szczególnie ważne jest monitorowanie ciśnienia krwi. Należy regularnie kontrolować ciśnienie krwi i omawiać z lekarzem wszelkie nieprawidłowości lub zmiany.
Dieta również odgrywa dużą rolę we wspieraniu procesu leczenia. Zrównoważona dieta dostosowana do potrzeb pacjenta może zmniejszyć objawy i poprawić samopoczucie. Oprócz ogólnych zaleceń pacjent może sam wypróbować, co jest dla niego dobre, jakie pokarmy są przez niego dobrze tolerowane, a jakich powinien unikać.
Ponadto ważne jest, aby zapewnić odpowiedni poziom aktywności fizycznej. Należy unikać czynności, które nasilają objawy. Ogólnie rzecz biorąc, należy unikać bardzo dużego wysiłku, takiego jak bieganie w upale lub nadmierne ćwiczenia. Aby nie obciążać niepotrzebnie organizmu, pacjent musi nauczyć się rozpoznawać swoje ograniczenia.
Więcej informacji na temat życia na co dzień z chorobą Fabry’ego i przydatnych wskazówek zawiera nasze nagranie szkoleniowe „Jakość życia u pacjentów z chorobą Fabry’ego”.
Diese Seite verwendet Cookies. Wenn Sie weitersurfen, gehen wir davon aus, dass Sie damit einverstanden sind. Weitere Informationen.
