4. Arztgespräch beim hereditären Angioödem

Welche Anlaufstellen bei Verdacht auf hereditäres Angioödem (HAE) richtig sind, hängt von Ihrer individuellen Situation ab:

• Leiden Sie unter akuten, starken Schwellungen im Hals- und Kopfbereich, suchen Sie bitte umgehend die Notaufnahme auf.
• Haben Sie aufgrund bereits vorangegangener Symptome selbst den Verdacht auf HAE, wenden Sie sich hierfür an Ihre Hautärztin / Ihren Hautarzt. Auch HNO-Ärzt:innen können in diesem Fall wertvolle Unterstützung bieten.

Um die Diagnose HAE zu sichern, ist ein Besuch in einem spezialisierten Zentrum sinnvoll.

Welche Klinik bei hereditärem Angioödem?

Spezialzentren befinden sich meist an den Unikliniken. Auf unserer Seite „Zentren für seltene Erkrankungen“ finden Sie eine Liste an Fachärzt:innen und spezialisierten Kliniken für seltene Erkrankungen wie das hereditäre Angioödem.

Für Ihre Ärztin/Ihren Arzt ist es wichtig, sich einen Überblick über Ihre allgemeine Situation zu verschaffen. Sie/er wird Ihnen unterschiedlichste Fragen stellen, um herauszufinden, ob Sie am hereditären Angioödem (HAE) erkrankt sein könnten.

• Führen Sie ein Tagebuch, in dem Sie Ihre Schwellungen festhalten, damit Sie sich beim nächsten Arzttermin an die Details erinnern können:
  • Schwellungen und damit einhergehende Symptome: Ihre Ärztin/Ihr Arzt wird Sie nach Ihren Beschwerden fragen und wie häufig und lange diese auftreten. Denken Sie dabei neben klar erkennbaren Schwellungen auch an weniger naheliegende Symptome wie in der Lektion zu den Symptomen des hereditären Angioödems beschrieben. Überlegen Sie auch, ob Sie sich im Vorfeld schon Veränderungen wahrgenommen haben und sich beispielsweise nervös oder müde gefühlt haben.
  • Hautausschlag: Für Ihr Behandlungsteam ist es auch wichtig zu wissen, ob die Beschwerden auch mit einem Hautausschlag einhergingen und wie dieser aussah. Wo war der Hautausschlag und wie hat er ausgesehen? Waren die Hautveränderungen erhaben? Hat die betroffene Hautstelle gejuckt?
  • Linderung der Symptome: Wie lange hat die HAE-Attacke angedauert? Wann gab es erste Anzeichen der Besserung und wie lange hat es gedauert, bis es zu einer vollständigen Besserung kam? Haben Sie zur Behandlung Medikamente genommen oder sonst etwas unternommen, beispielsweise eine Kortisonsalbe aufgetragen? Haben diese Maßnahmen zu einer Besserung der Beschwerden geführt?
• Medikamente: Neben Ihrer aktuellen Medikamentenliste sollten Sie Ihrer Ärztin/Ihrem Arzt mitteilen, ob Sie bei speziellen Medikamenten in der Vergangenheit ungewollte Reaktionen wie eine allergische Reaktion oder andere starke Nebenwirkungen hatten. Bedenken Sie dabei auch Medikamente, die nicht verschreibungspflichtig sind und Nahrungsergänzungsmittel.
• Grund- und Vorerkrankungen: Berichten Sie Ihrer Ärztin/Ihrem Arzt über Ihre Krankengeschichte und Erkrankungen, die Sie haben oder hatten. Hierzu zählen auch Allergien.
• Familiengeschichte: Besonders wichtig bei HAE ist es zu wissen, ob weitere Familienmitglieder ähnliche Beschwerden haben oder hatten. Außerdem wird Ihre Ärztin/Ihr Arzt wissen wollen, ob bestimmte Krankheiten in Ihrer Familie gehäuft vorkommen.