2. Vorbereitung auf Sport bei HAE

Falls Sie Fragen zum Umgang mit Bewegung und Sport bei hereditärem Angioödem (HAE) haben, stehen Ihnen verschiedene Anlaufstellen zur Verfügung:

• Familienmitglieder mit HAE: Angehörige, die ebenfalls von HAE betroffen sind, können aus ihrer eigenen Erfahrung berichten. Sie wissen oft, was ihnen hilft und mit welchen Bewegungsarten sie gute Erfahrungen gemacht haben. Gemeinsam können Sie Erfahrungen austauschen und sich gegenseitig unterstützen.
• Selbsthilfegruppe für hereditäres Angioödem: In HAE-Selbsthilfegruppen finden Sie und Ihre Familie wichtige Informationen und die Möglichkeit, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen. Es werden regelmäßig Workshops und Veranstaltungen angeboten, bei denen Sie auch praktische Tipps erhalten. Dieser Austausch hilft Ihnen, besser mit der Erkrankung umzugehen und neue Wege für ein aktives und erfülltes Leben zu entdecken.
• HAE-Zentren und ärztliches Personal: Ihr Behandlungsteam kann Ihnen gezielt bei Fragen zu HAE und Sport weiterhelfen. Es informiert Sie über aktuelle Therapiemöglichkeiten und gibt Ihnen Strategien an die Hand, um Schwellungen vorzubeugen. So können Sie sicher und gesund sportlich aktiv bleiben.

• Physiotherapeut:innen: Auch wenn Physiotherapeut:innen nicht immer mit HAE vertraut sind, können sie mit der richtigen Information durch Sie oder Ihr Behandlungsteam ein persönliches Trainingsprogramm erstellen. Dieses stärkt Ihre Muskulatur und sorgt dafür, dass Bewegungen gelenkschonender ausgeführt werden. Zudem können sie Ihnen wertvolle Techniken zur Muskelentspannung und Stressbewältigung zeigen.

In den meisten Fällen können Sie trotz HAE sportlich aktiv werden, ohne vorher mit einer Ärztin oder einem Arzt zu sprechen. Wenn Sie jedoch intensive oder riskante Sportarten, wie Judo, Taekwondo, Karate oder Boxen ausüben möchten, ist eine ärztliche Beratung ratsam. Ihre Ärztin oder Ihr Arzt kann dabei helfen, die Risiken abzuwägen. Zudem kann eine vorbeugende Behandlung (Prophylaxe ) empfohlen werden. Damit minimieren Sie das Risiko von HAE-Attacken und können sicher und ohne Sorge Ihre sportlichen Ziele verfolgen.

Wenn Sie als HAE-Betroffene:r Sport treiben, ist es wichtig, dass Ihre Sportpartner:innen gut informiert sind, um im Notfall richtig reagieren zu können. Folgende Punkte sollten Sie ihnen mitteilen:

• Über die Erkrankung aufklären: Erklären Sie, dass HAE eine seltene genetische Erkrankung ist, die plötzliche Schwellungen in verschiedenen Körperbereichen verursachen kann, darunter Hände, Füße, Gesicht und Hals. Informieren Sie darüber, dass Schwellungen im Halsbereich lebensbedrohlich werden können, da sie die Atmung beeinträchtigen können. Bei Interesse können sich Ihre Sportpartner:innen auch die Schulung „Hereditäres Angioödem verstehen“ näher ansehen.
• Symptome erkennen: Informieren Sie Ihre Partner:innen über die typischen Anzeichen eines HAE-Anfalls. Stellen Sie klar, dass die Schwellungen bei HAE sich von allergischen Reaktionen unterscheiden und eine spezielle Behandlung benötigen.
• Notfallmedikamente: Erklären Sie, wo Ihre Notfallmedikamente aufbewahrt werden und wie sie im Ernstfall verabreicht werden. Weisen Sie darauf hin, dass es im Zweifel besser ist, die Medikamente frühzeitig zu verabreichen, statt zu lange zu zögern.
• Notfallplan: Besprechen Sie mit Ihren Sportpartner:innen, was im Falle eines schweren Anfalls zu tun ist. Dazu gehört das Rufen eines Notarztes oder einer Notärztin, wenn eine Schwellung im Halsbereich auftritt, sowie das Wissen, dass herkömmliche Allergiemedikamente wie Antihistaminika oder Kortikosteroide bei HAE nicht wirksam sind.
• Kontaktinformationen: Geben Sie Ihren Partner:innen Notfallkontakte, damit diese im Ernstfall schnell jemanden informieren können, falls Sie Hilfe benötigen.

Diese Vorbereitung hilft Ihnen, sicherer Sport zu treiben und sorgt dafür, im Falle eines Anfalls schnell die richtige Unterstützung zu erhalten. Es ist wichtig, Ihren Sportpartner:innen zu vermitteln, dass sie keine Angst haben müssen – mit dem richtigen Wissen und einem klaren Notfallplan können sie Ihnen im Ernstfall schnell und effektiv helfen. So können Sie weiterhin gemeinsam Freude am Sport haben, während Ihre Partner:innen dabei helfen, die Situation frühzeitig zu erkennen und zu kontrollieren.