Erfahrungsbericht Eva Otter

Welche Symptome haben sich vor der Diagnose bemerkbar gemacht?

Die Symptome, die ich als Erstes gemerkt habe, waren witzigerweise nicht Atemnot, was viele von uns haben, sondern ich war extrem müde, erschöpft, dass das Atmen sogar oft ein Problem war und fürchterlich anstrengend war. Das kann man sich als gesunder Mensch gar nicht vorstellen. Was weiters war: Ich bin damals noch arbeiten gegangen. Bei jeder Anstrengung nachher Niedersetzen, Warten, die Dinge sind nicht mehr so leicht von der Hand gegangen, die Einkaufstasche wurde immer schwerer. Bis dann einmal eine Kollegin gesagt hat: „Du, da stimmt was nicht. Ich würde mal zum Arzt gehen.“

Wie haben Sie die Zeit der Diagnosestellung erlebt?

Die Zeit, bis die Diagnose endlich da war, war eigentlich eine sehr ungewisse Zeit, weil man fühlt, dass im Körper es nicht so passt, dass der Körper anders reagiert, als man das gewohnt ist, dass viele Dinge schwerfallen, wie Radfahren, Schwimmen, oder oft gar nicht mehr möglich sind. Bis man dann endlich die Diagnose hat. Das ist eigentlich im Moment eine Erleichterung: Ich bilde mir das nicht ein, sondern ich habe wirklich etwas. Was dann natürlich nachher noch kommt, weiß man zu diesem Zeitpunkt noch nicht.

Woher haben Sie Informationen zur Erkrankung bekommen?

Die Informationen zu meiner Erkrankung habe ich durch mein Medikament bekommen.

Ich habe damals einen Endothelin-Rezeptor-Antagonisten, eine Tablette verschrieben bekommen und habe mir das durchgelesen, habe dann im Internet recherchiert, wofür das ist, was es nützen soll, welche Verbesserungen da eintreten sollen. Und das war durchaus für mich eine positive Erfahrung, zu wissen, dass ich jetzt ein Medikament habe, eine Diagnose habe, und das Medikament wird mir zu einer besseren Lebensqualität verhelfen. Das war dann schon ein sehr positiver Schritt.

Wie wichtig war es für Sie persönlich, die Erkrankung zu verstehen?

Die Erkrankung zu verstehen ist letztendlich etwas Beruhigendes, weil: Man kann‘s erklären. Man weiß dann, was sich im Körper abspielt. Man kann gezielte Fragen stellen, wenn man zur Kontrolle geht. Und das, finde ich, ist für uns Patienten ganz, ganz wichtig für ein gutes Arzt-Patienten-Gespräch als Basis.

Wie sind Sie mit den Unsicherheiten umgegangen, die mit der Erkrankung verbunden sind?

Die Unsicherheiten in Bezug auf die Erkrankung waren am Anfang sehr groß. Ich wusste nicht: Wie lange habe ich noch zu leben? Das war ein großes Thema. Welche Sachen kann ich noch machen? Was bleibt noch über? Was darf ich nicht mehr tun? — Das waren ganz große Unsicherheiten, die sich im Laufe der Zeit dann gelegt haben. Man versucht dann, in der Familie, einmal zu erklären, was man hat. Man versucht, in der Familie sich wieder einen Standpunkt zu schaffen. Es ist alles nicht so einfach am Anfang, aber es wird im Laufe der Zeit besser. Die Unsicherheiten legen sich. Und man kann dann, wenn die Medikamente gut wirken, ein relativ normales Leben führen mit ganz geringen Einschränkungen.