Lungenhochdruck ist eine seltene Erkrankung, von der die meisten Menschen noch nie gehört haben. Dazu kommt noch, dass die Symptome nach außen hin unsichtbar sind, sodass manchmal das Verständnis fehlt. Deshalb ist es so wichtig, Ihre Erkrankung gut zu erklären und Ihre Grenzen deutlich zu machen.
Animation Lungenhochdruck erklärt
Damit Ihnen die Erklärung leichter fällt, haben wir folgende Animation für Sie gestaltet:
Video Transkript
Lungenhochdruck erklärt
Peter und Anna treffen sich endlich mal wieder im Kaffeehaus. Doch Anna hat keine guten Nachrichten: Sie erzählt, dass sie nach einem richtigen Ärztemarathon die Diagnose Lungenhochdruck erhalten hat.
Was ist Lungenhochdruck?
„Ist das wie Bluthochdruck?“, fragt Peter. Anna erklärt: „Nein, Lungenhochdruck oder auch pulmonale Hypertonie ist etwas anderes. Es ist eine schwere Erkrankung, die man den PatientInnen meistens nicht ansieht.
Wie kommt es zu Lungenhochdruck?
Lungenhochdruck kann verschiedene Ursachen haben. Bei Anna haben sich die Lungengefäße verdickt. Diese Version der Erkrankung nennt man pulmonal-arterielle Hypertonie, kurz PAH. Aber auch andere Lungenerkrankungen können Lungenhochdruck auslösen.
Das Problem bei allen Formen des Lungenhochdrucks ist, dass der Druck in den Lungengefäßen höher wird. Dadurch wird das Herz stark belastet, denn es muss immer stärker gegen den Druck ankämpfen. Deshalb ist Lungenhochdruck so gefährlich und ohne Behandlung nach wenigen Jahren tödlich. Die Erkrankung ist nicht ansteckend, aber leider auch nicht heilbar.
Der Diagnoseweg bei Lungenhochdruck
„Seit wann hast du das?“, will Peter wissen. Anna erzählt: Sie hat schon länger gemerkt, dass etwas nicht stimmt. Sie war ständig müde und konnte kaum noch Treppen steigen. Aber die Erkrankung ist schwer zu erkennen, weil sie so selten ist und die Symptome so unspezifisch sind. Deshalb hat es ziemlich lange gedauert, bis die Diagnose feststand. Zunächst dachte ihr behandelnder Arzt, Anna hätte Asthma. Eine Lungenspezialistin hat schließlich die Diagnose gestellt.
Auswirkungen von Lungenhochdruck im Alltag
Peter fragt nach, was die Erkrankung für Anna bedeutet. Sie ist körperlich nicht mehr so belastbar, erzählt sie. Beim Bücken, Heben oder beim schnellen Gehen kommt sie leicht aus der Puste. Das ist manchmal sogar beim Ausräumen der Waschmaschine oder des Geschirrspülers schwierig. Planen kann Anna nur schwer: Ihr Zustand kann sich von heute auf morgen ändern, zum Beispiel durch das Wetter. Je nach Therapie können weitere Probleme dazukommen, erzählt sie.
Manche Dinge fallen mir schwerer, sagt Anna. Da würde sie sich über ein bisschen Rücksicht freuen. Aber dann lacht sie: „So, genug von meiner Erkrankung! Jetzt reden wir über etwas anderes! Ich will schließlich weiterhin ein möglichst normales Leben führen.“
Familie und FreundInnen die Erkrankung näherbringen
Ihre Angehörigen und engen FreundInnen sollten ein gutes Verständnis von Ihrer Erkrankung haben, damit sie Sie gut unterstützen können. Gleichzeitig ist aber die Aufklärung von nahen Angehörigen eine besondere Herausforderung: sie sind schließlich emotional stark in die Situation eingebunden und gleichzeitig medizinische Laien. So gelingt Ihnen die Kommunikation trotzdem:
1. Informieren Sie sich zunächst selbst
Erst wenn Sie Ihre Erkrankung ausreichend verstanden haben, können Sie sie auch anderen vermitteln. Ihre engsten Vertrauten sollten natürlich von Anfang an mit „im Boot sitzen“, aber bei anderen kann es sinnvoll sein, noch ein wenig zu warten, bis Sie selbst Bescheid wissen.
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2. Welche Informationen möchten Sie vermitteln?
Überlegen Sie genau, welche Informationen Sie vermitteln wollen. Was ist für die anderen und für Sie besonders wichtig? Sie könnten zum Beispiel erwähnen, dass Lungenhochdruck nicht ansteckend ist, Sie aber in Ihren Möglichkeiten einschränkt.
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3. Schildern Sie Ihre Situation
Benennen Sie möglichst genau, welche Situationen Ihnen schwerfallen und was noch gut machbar ist. Damit erleichtern Sie es FreundInnen und Familie, zum Beispiel geeignete Freizeitaktivitäten vorzuschlagen oder Ihnen gezielt Hilfe anzubieten.
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4. Sie sind nicht allein
Wenn Sie selbst nicht die richtigen Worte finden, können Sie Ihre Angehörigen bitten, dieselpers-Kurse zum Lungenhochdruck durchzugehen. Auch in Selbsthilfegruppen gibt es die Möglichkeit, dass Angehörige sich austauschen. Das kann sehr informativ und hilfreich sein. In Österreich bietet die “PH Austria – Initiative Lungenhochdruck” entsprechende Veranstaltungen und Unterstützungsmöglichkeiten an.
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Selbsterfahrung für Angehörige
Es gibt auch eine einfache Übung, die Nicht-Betroffenen dabei helfen kann, sich besser in Ihre Lage zu versetzen:
Atemtest für Angehörige
Um sich in eine/n Lungenhochdruck-PatientIn einzufühlen, können Sie diesen Selbsttest ausprobieren:
Halten Sie sich die Nase zu oder verwenden Sie eine Nasenklemme.
Stecken Sie einen dicken Trinkhalm in den Mund (etwa in der Größe, wie man sie zu vielen Softdrinks bekommt) und atmen Sie nur durch diesen Strohhalm.
Probieren Sie jetzt aus, wie es sich anfühlt, eine Treppe hochzusteigen oder eine Runde durch den Garten zu gehen. Ganz schön anstrengend, oder?
Dazu beitragen, dass alle ÄrztInnen an einem Strang ziehen
Lungenhochdruck ist eine seltene Erkrankung. Nicht alle ÄrztInnen und Ärzte, vor allem aus anderen Fachrichtungen, können deshalb über alle Aspekte der Erkrankung Bescheid wissen. Deshalb kann es passieren, dass Sie als Patient oder Patientin auch bei Ihrer Ärztin/Ihrem Arzt Aufklärungsarbeit leisten müssen.
Wie kann ich dazu beitragen, dass meine Ärztinnen die notwendigen Informationen erhalten?
Weisen Sie bei jeder neuen Ärztin/jedem neuen Arzt ganz konkret auf Ihre Diagnose hin, bringen Sie eine Medikamentenliste mit und erklären Sie Ihre Einschränkungen.
Das gilt nicht nur für die/den Hausärztin/-arzt, sondern auch für FachärztInnen aus Fachrichtungen die nur selten mit Lungenhochdruck-PatientInnen zu tun haben und die Ihnen möglicherweise Medikamente oder andere Therapien verschreiben.
Informieren Sie Ihre Hausärztin/Ihren Hausarzt auch darüber, bei welchem Facharzt oder welcher Fachärztin Sie in Behandlung sind. Bitten Sie darum, im Zweifel dort Rückfragen zu stellen.
Falls Sie zu einer/m neuen Arzt/Ärztin wechseln oder die Diagnose Lungenhochdruck noch frisch ist, bitten Sie um einen Gesprächstermin mit ausreichend Zeit. Das gibt Ihnen die Möglichkeit, sich über alle wichtigen Aspekte zu Ihrer Erkrankung austauschen.
Was, wenn meine Beschwerden nicht ernst genug genommen werden?
Wichtig: Bleiben Sie beharrlich! Z.b. kann ein Atemwegsinfekt Ihren Körper stärker belasten als den eines ansonsten gesunden Menschen. Wenn Sie das Gefühl haben, Ihr Hausarzt/Ihre Hausärztin reagiert nicht ausreichend auf Ihre Beschwerden, dann fragen Sie lieber bei Ihrem behandelnden Facharzt/Ihrer Fachärztin nach.
Geprüft Dr. med. Iris Herscovici: Stand Dezember 2019
