4. Mein Beitrag zur Therapie bei Phosphatdiabetes

Eine Therapie durchzuhalten kann manchmal schwer sein. Insbesondere, wenn die Therapie nicht gut vertragen wird oder mit viel Aufwand verbunden ist. Bei Phosphatdiabetes und der häufigsten Form, XLH (X-chromosomale Hypophosphatämie) ist eine kontinuierliche Therapie notwendig. Sollten Sie merken, dass Sie Nebenwirkungen oder Schwierigkeiten im Einhalten der Behandlung haben, sprechen Sie es im nächsten ärztlichen Gespräch an. So können Sie gemeinsam mit Ihrem Behandlungsteam eine Lösung finden.

Zusätzlich können Sie selbst viel zum Erfolg der Therapie beitragen:

• Moderater Sport: wichtig für die Knochen- und Muskelgesundheit. Beispiele für geeignete Aktivitäten sind Spazierengehen, Schwimmen und leichtes Krafttraining.
• Gesunde Ernährung: Lebensmittel mit einem hohen Gehalt an Calcium und Phosphat, zum Beispiel Milchprodukte, grünes Gemüse. Eier, Fleisch und Fisch, und Nüsse.
• Einteilen von Belastungen: Vermeiden Sie übermäßigen Stress, indem Sie sich regelmäßige Pausen gönnen. Entspannungstechniken wie Yoga oder Meditation können helfen.
• Akzeptanz der Erkrankung: Seine Erkrankung zu akzeptieren, kann eine Herausforderung sein. Versuchen Sie, einen liebevollen und geduldigen Umgang mit sich selbst zu finden. Sprechen Sie mit Freund:innen oder Therapeut:innen über Ihre Gefühle, nehmen Sie sich Zeit für Hobbys und Aktivitäten, die Ihnen Freude bereiten.

Bei der Substitutionstherapie ist die regelmäßige Einnahme der Medikamente wichtig.

Das Tückische ist, dass ein spontanes Absetzen der Medikamente oft keine unmittelbare Verschlechterung des Gesundheitszustands zur Folge hat. Deshalb könnten Patient:innen manchmal glauben, dass sie die Medikamente nicht mehr benötigen. Leider zeigen sich einige Zeit nach dem Absetzen jedoch eine Verschlechterung der Blutwerte und eine Verschlimmerung der Symptome. Daher sollten Sie niemals eigenmächtig die Medikamente absetzen, sondern dies immer in Absprache mit Ihrem Behandlungsteam tun.

Früher wurde die Substitutionstherapie als konventionelle Therapie bezeichnet. Diese Bezeichnung wird heute seltener verwendet, da sich das Verständnis der Erkrankung weiterentwickelt hat. Moderne Ansätze, wie die Behandlung mit Burosumab zur gezielten Blockade von FGF23 , bieten individuellere Optionen, die über die einfache Substitution hinausgehen. Mehr Informationen zur Behandlung mit Burosumab erhalten Sie in der Lektion „Antikörpertherapie bei Phopshatdiabetes“ der Schulung “Phosphatdiabetes behandeln“.

Mehr Informationen zum alltäglichen Umgang mit der Erkrankung erhalten Sie in der Lektion „Phosphatdiabetes im Alltag“.

Neben der medikamentösen Therapie können unterschiedliche Maßnahmen unterstützend wirken:

• Physiotherapie
• Ergotherapie
• Psychotherapie
• Schmerztherapie
• Ernährungsumstellung auf protein- und kalziumreiche Kost

Welche Behandlungskonzepte für Sie infrage kommen, ist von Ihrem gesundheitlichen Zustand sowie Ihren persönlichen Bedürfnissen abhängig.