Die Erkrankung Phosphatdiabetes bzw. XLH (X-chromosomale Hypophosphatämie) kann leider mit zahlreichen Beschwerden einhergehen. Es ist wichtig, auf Ihren Körper zu hören und sich regelmäßig Ruhezeiten zu gönnen. Obwohl die Tatsache, dass Sie chronisch krank sind, nicht veränderbar ist, können Sie den Umgang mit den Beschwerden positiv beeinflussen.
Wie kann ich mit den Symptomen im Alltag umgehen?
Maßnahmen, die Ihnen helfen können
- Akzeptanz: Die eigene Krankheitssituation und das damit verbundene Schicksal zu akzeptieren, ist meist die kniffligste Aufgabe. Akzeptanz kann aber eine enorme Entlastung sein.
- Aufgabenverteilung: Sie müssen nicht alles allein schaffen. Geben Sie ruhig auch Aufgaben ab und fordern Sie bewusst Hilfe ein. So können Sie notwendige Pausen machen.
- Therapeutisches Netzwerk: Nutzen Sie die Möglichkeiten, unterschiedliche Unterstützungsangebote wahrzunehmen (wie etwa Osteologie, Osteopathie, Psychotherapie oder Physiotherapie).
Was muss ich beachten, wenn ich als Phosphatdiabetes-Patient:in verreisen möchte?
Im Grunde sind Menschen mit Phosphatdiabetes oder XLH nicht eingeschränkt, wenn sie verreisen möchten. Zahlreiche Patient:innen mit Phosphatdiabetes berichten sogar davon, von wärmeren Temperaturen zu profitieren.
Folgende Dinge sind allerdings zu beachten:
- Nehmen Sie genügend Medikamente mit (am besten auch Vorrat für unerwartete Veränderungen wie etwa einen Zugstreik oder Flugausfall).
- Zeitpunkt der Medikamenteneinnahme: Achten Sie darauf, die üblichen Einnahmeintervalle Ihrer Medikamente einzuhalten. Falls Sie Fragen zur Einnahme haben, zum Beispiel aufgrund von Zeitverschiebungen, scheuen Sie sich nicht, Ihr Behandlungsteam anzusprechen.
Wie können mich Patientenorganisationen im Alltag mit Phosphatdiabetes unterstützen?
Patientenorganisationen spielen eine wichtige Rolle bei der Unterstützung von Personen mit seltenen Erkrankungen wie Phosphatdiabetes.
Hier sind einige Möglichkeiten, wie diese im Alltag Unterstützung bieten können:
- Information und Aufklärung: Patientenorganisationen stellen Informationen über Phosphatdiabetes bereit (Symptome, Diagnoseverfahren, Behandlungsoptionen, Lebensstilmanagement etc.).
- Support-Netzwerke: Durch den Austausch von Erfahrungen, Ratschlägen und emotionaler Unterstützung können sich Betroffene gegenseitig helfen, mit der Erkrankung umzugehen.
- Vermittlung von Therapien: In Patientenorganisationen können sich Betroffene über spezialisierte Kliniken und Therapeut:innen austauschen.
Wie Sie selbst aktiv die Behandlung unterstützen können, erfahren Sie in der Lektion „Mein Beitrag zur Therapie bei Phosphatdiabetes“.
Geprüft Prof. Dr. Ralf Oheim: Stand November 2024 | Quellen und Bildnachweis
