7. Komplikationen der Polycythaemia Vera vorbeugen – alle Fragen

Guten Tag. Mein Name ist Konstanze Döhner. Ich bin Oberärztin am Universitätsklinikum in Ulm und leite hier die Sektion für Myeloische Neoplasien. Wir haben auch eine Spezialsprechstunde für Patient:innen mit Myeloproliferativen Neoplasien. Und ich freue mich sehr, dass wir heute gemeinsam über die Polycythaemia Vera reden können, insbesondere wie wir Komplikationen früh erkennen und auch vermeiden können.

Hier geht es zur Einleitung des Kurses: „Komplikationen der Polycythaemia Vera vorbeugen“

Welche Komplikationen treten bei Polycythaemia Vera häufig auf?

Bei der Polycythaemia Vera liegt das Grundproblem darin, dass sich die Fließeigenschaften des Blutes verändern. Dadurch wird der Blutfluss im Gefäßsystem langsamer. Man kann sich gut vorstellen, dass sich gerade bei leicht veränderten Gefäßen, wie es im Alter oft vorkommt, leichter Blutgerinnsel bilden. Diese Gerinnsel sind gefährlich, sie können zu Thrombosen führen, also dazu, dass der Blutdurchfluss im betroffenen Gefäß blockiert ist.

Solche Thromben können sich auch lösen, durch das Gefäßsystem wandern und dann häufig in der Lunge steckenbleiben. Das führt zu einer Lungenembolie, die eine typische und gefürchtete Folge einer Thrombose ist.

Darüber hinaus können die veränderten Fließeigenschaften des Blutes weitere Komplikationen auslösen. Besonders gefürchtet sind Durchblutungsstörungen in wichtigen Gefäßen. Im Gehirn kann so ein Schlaganfall entstehen.

Das sind die wesentlichen Komplikationen, die wir bei Polycythaemia Vera beachten müssen. In seltenen Fällen kann es zusätzlich auch zu einer erhöhten Blutungsneigung kommen.

Warum entstehen bei Polycythaemia Vera häufiger Blutgerinnsel?

Bei der Polycythaemia Vera ist es typisch, dass sich zu viele feste Blutbestandteile im Blutgefäßsystem befinden. Vor allem sind die roten Blutkörperchen vermehrt, es können aber auch die weißen Blutkörperchen oder die Blutplättchen, die sogenannten Thrombozyten , betroffen sein. Sie können sich vorstellen, dass sich dadurch die Fließeigenschaften des Blutes verändern. Es bewegt sich langsamer durch die Gefäße, was zu Komplikationen führen kann.

Welche Faktoren erhöhen das persönliche Risiko für Blutgerinnsel?

Für Ihr persönliches Risiko ist entscheidend, wie gut Ihr Hämatokrit eingestellt ist. Dafür gibt es bestimmte Zielwerte. Der Hämatokrit zeigt an, wie viele rote Blutkörperchen im Blut vorhanden sind, also welchen Anteil die Blutzellen am gesamten Blutvolumen ausmachen. Dieser Wert ist bei jedem Menschen mit Polycythaemia Vera unterschiedlich. Ist der Hämatokrit erhöht, besteht ein deutlich höheres Risiko für Komplikationen.

Darüber hinaus gibt es weitere, ganz individuelle Risikofaktoren. Dazu gehören zum Beispiel Bluthochdruck oder andere Risiken, die mit dem Herz-Kreislauf-System zusammenhängen, sogenannte kardiovaskuläre Risiken, wie Diabetes mellitus oder Übergewicht. Diese persönlichen Risikofaktoren tragen zusätzlich dazu bei, dass bei Polycythaemia Vera Komplikationen entstehen können.

Hier geht es zum Video-Interview: „Mögliche Komplikationen bei Polycythaemia Vera„

Welche Symptome deuten auf eine Thrombose oder Embolie hin?

Ganz wichtig ist, dass Sie wissen, welche Symptome auf eine Thrombose, eine Lungenembolie oder einen Schlaganfall hindeuten. Thrombosen entstehen in der Regel relativ schnell und treten plötzlich auf. Typisch ist eine Lokalisation in den tiefen Beinvenen. Dabei kommt es zu plötzlichen Schmerzen, einer Schwellung und einem Spannungsgefühl im Ober- oder Unterschenkel. Es kann auch zusätzlich eine Überwärmung und eine Rötung an dieser Stelle auftreten.

Diese Thromben können sich aber auch von der Gefäßwand ablösen und mit dem Blutstrom weiterbefördert werden. Häufig bleiben sie dann in Gefäßen in der Lunge stecken und das kann das Bild einer Lungenembolie ausmachen. Die Symptome sind eindeutig: plötzlich einsetzende Atemnot, Schmerzen in der Brust, Herzrasen, Schwindel. Das sind die typischen Anzeichen einer akuten Lungenembolie.

Beim Schlaganfall sind es andere Symptome. Das sind häufig neurologische Auffälligkeiten, zum Beispiel ein vorübergehender Sprachausfall, Sehstörungen, Doppelbilder, Schwindel bis hin zu halbseitigen Lähmungen. Diese Symptome können vorübergehend sein, sie können aber auch länger bestehen bleiben – und sie treten sehr plötzlich auf.

Welche Beschwerden sind gefährlich und welche nicht?

Die Schwierigkeit ist, zu erkennen: Wann ist ein Symptom wirklich bedrohlich, und wann steckt etwas anderes dahinter? Als Vergleich nimmt man gerne die Thrombose und den Muskelkater. Beides geht mit Schmerzen einher. Aber beim Muskelkater haben Sie sich in der Regel ein, zwei Tage zuvor sportlich betätigt. Er tritt meistens an beiden Beinen auf. Im Gegensatz dazu kommt der Schmerz bei einer Thrombose plötzlich, ohne vorherige Aktivität, er ist einseitig, und oft kommen Schwellung, Überwärmung und Rötung dazu.

Beim Schlaganfall sind die wichtigsten Symptome kurzfristige Sprachausfälle, Sehstörungen bis hin zu halbseitigen Lähmungen. Das muss man klar unterscheiden von eher leichten Beschwerden wie Schwindel, der auch auftreten kann, wenn Sie zu wenig getrunken haben oder zu schnell aufstehen.

Was soll ich tun, wenn ich ein Warnzeichen bemerke?

Wenn Sie solche Warnzeichen bemerken, sollten Sie je nach Intensität und Auftreten unbedingt reagieren. Plötzlich einsetzende Symptome wie beim Schlaganfall, bei der Thrombose oder bei der Lungenembolie erfordern sofortiges Handeln – rufen Sie in diesem Fall umgehend einen Arzt oder den Notarzt. Diese Beschwerden müssen in sehr kurzer Zeit behandelt werden.

Wenn die Symptome nicht eindeutig sind und Sie unsicher sind, können Sie Ihren Hämatologen oder Hausarzt kontaktieren und sich dort vorstellen. Es können dann weitere Untersuchungen eingeleitet werden. Aber: Bei plötzlich auftretenden Beschwerden, die Sie so nicht kennen, gilt lieber einmal zu viel den Notarzt rufen, als wertvolle Zeit verstreichen zu lassen.

Hier geht es zum Video-Interview: „Warnzeichen erkennen“

Welche Werte müssen regelmäßig kontrolliert werden und warum?

Die allerwichtigste Untersuchung bei der Polycythaemia Vera ist die regelmäßige Blutbildkontrolle. Darüber erhalten Sie eigentlich schon alle wichtigen Informationen. Besonders wichtig ist der Hämatokritwert. Hier gibt es klare nationale und internationale Richtwerte: Der Hämatokrit sollte unter 45 % liegen. Außerdem sehen Sie im Blutbild, ob die weißen Blutkörperchen oder die Blutplättchen erhöht sind. Auch das kann Einfluss auf Ihre Therapie oder die Dosierung der Behandlung haben.

Weitere Untersuchungen hängen von der jeweiligen Therapieform ab. Bei bestimmten Substanzen, wie zum Beispiel den pegylierten Interferonen, ist es wichtig, die Leberwerte regelmäßig zu kontrollieren. Wenn Sie Blutverdünnungsmittel einnehmen, wird zusätzlich die Gerinnung überwacht.

Immer mehr an Bedeutung gewinnt außerdem die Bestimmung der sogenannten JAK2-Allel-Last. Diese klassische Mutation findet man bei nahezu allen Patientinnen und Patienten mit Polycythaemia Vera. Anhand der Allel-Last lässt sich über einen längeren Zeitraum feststellen, ob die Erkrankung zunimmt oder ob sie auf eine Therapie gut anspricht.

Zu Beginn, bei der Diagnosestellung, müssen Sie häufiger Blutuntersuchungen durchführen lassen, besonders in der Zeit, wenn die ersten Aderlässe erfolgen.

Kommt eine Therapie hinzu, sind bis zur optimalen Dosisanpassung weitere Blutuntersuchungen in kürzeren Abständen notwendig – meist alle zwei bis vier Wochen.

Wenn die Erkrankung dann gut eingestellt ist, reichen in der Regel Blutuntersuchungen alle drei Monate. Es ist außerdem sehr ratsam, einen kleinen Blutbild-Pass zu führen und die Werte dort einzutragen. So können Sie bei den Terminen bei Ihrem Hämatologen die Entwicklung Ihrer Blutwerte auf einen Blick nachvollziehbar darstellen.

Wie wirken die Medikamente und was muss ich beachten?

Die Therapie der Polycythaemia Vera setzt sich aus unterschiedlichen Medikamenten zusammen. Ein ganz wichtiger Bestandteil ist das Blutverdünnungsmittel Acetylsalicylsäure, kurz ASS. Das ist ein fester Bestandteil der Therapie, so in allen nationalen und internationalen Leitlinien festgelegt.

Davon unterscheiden wir die sogenannten zytoreduktiven Therapien. Darunter versteht man Substanzen, die dazu führen, dass die Vermehrung von Blutzellen, insbesondere der roten Blutkörperchen, kontrolliert und in den Normbereich überführt wird. Hier möchte ich drei Substanzen unterscheiden:

• Hydroxyurea: eine sehr alte Substanz, die seit vielen Jahren bei der Polycythaemia Vera eingesetzt wird. Sie führt zu einer Normalisierung der roten und weißen Blutkörperchen sowie der Blutplättchen. Weniger ausgeprägt sind die Effekte auf Symptome, auf eine eventuell leicht vergrößerte Milz und auf die JAK2-Allel-Last .
• JAK-Inhibitoren: seit einigen Jahren in der Zweitlinientherapie zugelassen. Zweitlinie bedeutet, dass diese Substanz eingesetzt wird, wenn Hydroxyurea nicht ausreichend wirkt oder nicht vertragen wird. Es handelt sich um eine moderne, zielgerichtete Therapie , die direkt in Signalwege eingreift, die bei der Erkrankung eine wichtige Rolle spielen. Sie ist sehr wirksam bei der Verbesserung von Symptomen und bei der Reduktion der Milzgröße. Zudem gibt es Hinweise, dass JAK-Inhibitoren auch die Allel-Last absenken können.
• Pegylierte Interferone: eine Substanz, die unter die Haut gespritzt wird und in pegylierter Form über das entsprechende Injektions-Intervall kontinuierlich in den Körper abgegeben wird. Diese Therapie ist sehr effektiv bei der Absenkung des Hämatokrits, der Normalisierung des Blutbildes und der Verbesserung der Symptome. Besonders eindrücklich sind die Daten zur Absenkung der JAK2-Allel-Last: Bei einem Teil der Patientinnen und Patienten lässt sich die Mutation sogar nicht mehr nachweisen.

Welche Nebenwirkungen muss ich beachten?

Wenn wir über die Therapie der Polycythaemia Vera sprechen, müssen wir natürlich auch über die Nebenwirkungen reden. Ich beginne mit dem Blutverdünner ASS, der Acetylsalicylsäure. Sie wird in niedriger Dosierung verabreicht und ist in der Regel gut verträglich. Bei Patientinnen und Patienten mit empfindlichem Magen kann es aber zu einer Reizung der Magenschleimhaut kommen. Sagen Sie das Ihrem behandelnden Arzt – es gibt Substanzen, mit denen man diese Beschwerden gut in den Griff bekommen kann.

Bei den zytoreduktiven Substanzen möchte ich mit Hydroxyurea beginnen. Manche Patientinnen und Patienten berichten über Übelkeit oder Unverträglichkeit, sodass die Substanz abgesetzt werden muss. Eine wesentliche Nebenwirkung, die oft unterschätzt wird, sind Hautveränderungen bei längerer Einnahme. Wir nennen das aktinische Keratosen, die häufig an Hautstellen auftreten, die der Sonne ausgesetzt sind, etwa an der Kopfhaut oder im Gesicht. Deshalb ist es wichtig: Wenn Sie längerfristig Hydroxyurea einnehmen, stellen Sie sich regelmäßig beim Hautarzt vor.

Bei den JAK-Inhibitoren handelt es sich um Substanzen, die in der Regel gut vertragen werden. Manche Patientinnen und Patienten klagen über leichte Übelkeit oder Schwindel. Häufig wird auch eine Gewichtszunahme berichtet, was unterschiedliche Ursachen haben kann. Ein positiver Grund ist sicher, dass es den Patientinnen und Patienten besser geht und dadurch auch der Appetit zunimmt.

Die Nebenwirkungen der dritten Substanzgruppe, der pegylierte Interferone, sind ebenfalls wichtig zu kennen. Sie treten insbesondere direkt nach der Injektion auf. Dazu gehören grippeähnliche Symptome wie Glieder- und Muskelschmerzen, Temperaturerhöhung oder Kopfschmerzen. Wir empfehlen deshalb, das Interferon am Abend zu spritzen, damit die Nebenwirkungen größtenteils in der Nacht überschlafen werden. Falls das nicht ausreicht, helfen einfache Präparate wie Paracetamol oder Ibuprofen, die Sie auch bei fieberhaften Infekten einnehmen würden.

Eine weitere Nebenwirkung, die man vor Beginn der Therapie mit Interferonen unbedingt besprechen sollte, ist, dass sich Stimmungsschwankungen verschlechtern können. Für Patientinnen und Patienten, die ohnehin dazu neigen, ist es wichtig zu wissen, dass sich diese Symptomatik verstärken kann und dass eine solche Veränderung unbedingt mit dem behandelnden Arzt oder der Ärztin besprochen werden sollte.

Sehr selten können Interferone auch Autoimmunerkrankungen auslösen. Dazu gehören zum Beispiel rheumatische Erkrankungen oder eine Schilddrüsenunterfunktion. Solche Nebenwirkungen lassen sich in der Regel durch regelmäßige Laborkontrollen rechtzeitig erkennen.

Was sollte ich vor Eingriffen oder Operationen beachten?

Das ist ein ganz wichtiger Punkt: Sie sollten wissen, wen Sie kontaktieren müssen, wenn eine kleinere oder größere Operation ansteht. Das kann eine Zahnbehandlung sein, aber auch ein größerer chirurgischer Eingriff. Wichtig ist, dass alle beteiligten Ärztinnen und Ärzte informiert sind – also der Zahnarzt, der Chirurg und auch der Hämatologe.

Des Weiteren ist es sehr wichtig, dass vor einem Eingriff noch einmal das Blutbild kontrolliert wird. Optimal ist es, wenn Sie mit einem Hämatokrit unter 45% in eine Operation gehen. Man kann sich leicht vorstellen, dass bei jedem Eingriff auch die Fließeigenschaften des Blutes eine wichtige Rolle spielen. Deshalb ist eine enge interdisziplinäre Kommunikation zwischen Ihrem Hämatologen, dem behandelnden Arzt und dem Chirurgen entscheidend.

Zu beachten ist außerdem, dass Sie möglicherweise einen Blutverdünner einnehmen, der vor dem Eingriff abgesetzt werden muss. Ebenso sollte die Einstellung des Hämatokrits zum Zeitpunkt der Operation optimal sein – unter Umständen kann auch ein zusätzlicher Aderlass notwendig werden.

Hier geht es zum Video-Interview: „Medizinische Vorsorge ernst nehmen“

Wie hilft Bewegung dabei, das Thromboserisiko zu senken?

Bewegung ist ein ganz wichtiger Bestandteil der Therapie bei Polycythaemia Vera. Man kann sich gut vorstellen, dass durch Bewegung die Durchblutung verbessert wird und sich damit auch die gesamte Kreislaufsituation stabilisiert. Bewegung spielt deshalb eine große Rolle und ist zugleich – ganz unabhängig von der Erkrankung – ein wesentlicher Faktor für die Gesundheit insgesamt.

Und wenn wir von Bewegung sprechen, dann reden wir nicht von Ausdauersport, sondern da genügen wirklich ganz einfache Dinge wie täglich vielleicht eine halbe Stunde spazieren oder schwimmen gehen oder vielleicht auch Radfahren. Also wirklich einfache Dinge, aber kontinuierlich jeden Tag über vielleicht 30 – 40 Minuten. Und das ist schon wirklich sehr hilfreich die Durchblutung anzuregen und die gesamte Kreislaufsituation zu verbessern.

Was sollte ich bei Ernährung und Trinken beachten?

Die Ernährung spielt auch bei der Polycythaemia Vera eine ganz wichtige Rolle. Auch hier können Sie aktiv ein Stück weit Einfluss nehmen, indem Sie auf eine gesunde Ernährung achten. Was heißt das? Eine ausgewogene Kost mit Vollkornprodukten, viel Gemüse und ausreichend Flüssigkeit. Gerade bei dieser Erkrankung ist Trinken besonders wichtig – am besten Wasser oder verdünnte Fruchtsäfte, möglichst ohne Zucker.

Achten Sie außerdem auf eine salzarme Ernährung, da Salz den Blutdruck erhöhen kann, was bei Polycythaemia Vera ein zusätzlicher Risikofaktor ist. Empfehlenswert sind gesunde Fette wie Olivenöl und regelmäßiger Fischkonsum. Solche Ernährungskonzepte lassen sich gut in den Alltag integrieren und haben häufig auch den angenehmen Nebeneffekt einer Gewichtsabnahme.

Wie halte ich meinen Blutdruck in einem guten Bereich?

Polycythaemia Vera-Patientinnen und -Patienten sind im Durchschnitt oft um die 60 Jahre alt. In diesem Alter besteht häufig zusätzlich ein Bluthochdruck. Der Bluthochdruck zusammen mit den veränderten Bluteigenschaften erhöht das Risiko für Komplikationen wie Thrombosen oder Schlaganfälle. Deshalb ist eine regelmäßige Blutdruckkontrolle sehr wichtig. Sie können den Blutdruck selbst zu Hause messen, die Werte in einem Blutdruckpass dokumentieren und diese mit Ihrem Hämatologen besprechen.

Sie können den Blutdruck auch durch eine gesunde Ernährung, Gewichtsreduktion und regelmäßige Bewegung positiv beeinflussen. Und ganz wichtig: Wenn diese Maßnahmen nicht ausreichen, gibt es selbstverständlich die Möglichkeit, den Blutdruck medikamentös zu senken.

Hier geht es zum Video-Interview: „Lebensstil gezielt anpassen“

Wie kann ich mich bei Reisen und langem Sitzen schützen?

Reisen ist für Patientinnen und Patienten mit Polycythaemia Vera überhaupt kein Problem – die Reise muss nur gut geplant sein. Ganz wichtig ist, dass Sie bei Reisen im Zug, Auto, Flugzeug oder Bus regelmäßig Pausen machen. Langes Sitzen ist nicht gut, gerade im Hinblick auf Komplikationen wie Thrombosen. Machen Sie deshalb alle zwei Stunden eine Pause. Wenn Sie mit dem Auto unterwegs sind, steigen Sie aus und gehen ein paar Schritte. Im Zug können Sie sich frei bewegen, und auch im Flugzeug oder Bus sollten Sie zwischendurch aufstehen und den Gang entlanggehen.

Wir empfehlen bei Flugreisen, die länger als sechs Stunden dauern, zusätzlich eine Blutverdünnung über das ASS hinaus. Außerdem können Kompressionsstrümpfe sinnvoll sein, wenn Sie lange sitzen müssen, da sie die Durchblutung fördern und Komplikationen vorbeugen. Und ganz, ganz wichtig: Trinken Sie ausreichend.

Was muss ich bezüglich meiner Medikamente auf Reisen beachten?

Vor einer Reise sollten Sie unbedingt mit Ihrem behandelnden Arzt besprechen, wohin Sie fahren und wie lange Sie weg sind. Dabei kann es auch um eine mögliche Anpassung der Medikamentendosis gehen. Viele Patientinnen und Patienten, die Interferon als Therapie erhalten, legen ihre Reisen in die Intervalle zwischen den Injektionen. Wichtig ist, dass Interferon während der Reise gekühlt werden muss und die Kühlkette nicht unterbrochen werden darf. Ein Tipp: Legen Sie die Eispacks in der Kühltasche nicht direkt auf das Medikament, sondern wickeln Sie diese in ein Tuch.

Wenn Sie fliegen, lassen Sie sich von Ihrem Arzt eine Bestätigung ausstellen, dass Sie das Medikament und den Pen benötigen. So können Sie es problemlos durch die Sicherheitskontrolle mitnehmen. Führen Sie außerdem einen Medikamentenplan mit – idealerweise auch in englischer Sprache, je nach Reiseziel. Besprechen Sie mit Ihrem Arzt, ob im Notfall die Möglichkeit besteht, über die Praxis ein Rezept an eine Apotheke vor Ort zu bekommen.

Darüber hinaus gibt es internationale Apotheken, über die Sie in der Regel ebenfalls Medikamente beziehen können. Wenn all das gut vorbereitet ist, spricht nichts dagegen, dass Sie Ihre Reise unbeschwert antreten.

Wie wirken sich Hitze, Infekte und Stress auf mein Risiko aus?

Hitze, Infekte und Stress – und eigentlich sind Hitze und Infekte auch eine Form von Stress – können sich negativ auf die Polycythaemia Vera auswirken. Fangen wir mit der Hitze an: Hitze bedeutet, dass Sie viel schwitzen und Flüssigkeit verlieren. Dadurch verdickt sich das Blut, die Fließeigenschaften verschlechtern sich, und damit steigt das Risiko für Thrombosen. Deshalb bei Hitze unbedingt viel trinken, Anstrengungen in die heißen Tageszeiten vermeiden, Aktivitäten lieber in den frühen Morgen oder den Abend legen und sich in der Mittagszeit Ruhe gönnen – auch mal die Beine hochlegen.

Infekte sind ganz ähnlich. Ein Infekt ist Stress für den Körper, meistens verbunden mit Fieber. Auch hier verlieren Sie Flüssigkeit, deshalb ist viel Trinken wichtig. Jeder Infekt geht mit einer Aktivierung des Immunsystems einher, und dadurch können sich Ihre Blutwerte verändern. Wenn Sie Fieber oder einen Infekt entwickeln, kontaktieren Sie Ihren Hausarzt oder Hämatologen, um abzuklären, ob weitere Maßnahmen nötig sind – eventuell sogar eine Antibiotikatherapie.

Stress ist ein Faktor, den wir oft unterschätzen oder gar nicht so richtig wahrnehmen. Hören Sie in sich hinein: Gibt es Dinge, die Ihnen Stress verursachen? Stress kann sich zeigen in Form von erhöhtem Blutdruck, Schlafstörungen oder innerer Unruhe. Wenn das eintritt, ist es wichtig, einen Schritt zurückzutreten, bestimmte Aktivitäten zurückzustellen und sich Auszeiten zu nehmen. Sprechen Sie auch mit Angehörigen oder Freunden über Ihre Belastungen. Achten Sie auf guten Schlaf und einen regelmäßigen Tagesrhythmus. Und in schwierigen Situationen gibt es die Möglichkeit, psychologische Beratung in Anspruch zu nehmen.

Wie bleibe ich wachsam, ohne ständig Angst zu haben?

Die Frage, wie man als Patient oder Patientin wachsam bleibt, ohne überängstlich zu werden, ist berechtigt und wird häufig gestellt. Es geht darum, eine gute Balance zu finden und ein gutes Körpergefühl zu entwickeln. Nicht jedes Symptom ist gleich ein Alarmzeichen für eine Komplikation. Hilfreich ist es, sich regelmäßig zu beobachten – aber ohne dabei in zu viel Angst zu verfallen.

Fragen Sie sich im Alltag: Wie geht es mir heute? Gibt es Veränderungen? Habe ich neue Symptome, die ich nicht kenne? Habe ich genug getrunken? Wie ist mein Gewicht? Solche ganz banalen Dinge regelmäßig abzufragen, kann helfen. Bei Veränderungen ist es sinnvoll, nachzuhaken oder den Hämatologen beziehungsweise Hausarzt zu kontaktieren.

Wichtig ist auch, Familienangehörige oder Freunde mit einzubeziehen. Oft bemerken diese als Erste, wenn sich etwas verändert. Hören Sie auf solche Hinweise – und wenn jemand aus Ihrem Umfeld rät, den Arzt aufzusuchen, dann lieber einmal zu oft als zu wenig.

Und schließlich: Informiert zu sein gibt Sicherheit. Wissen über die Erkrankung, über mögliche Komplikationen und darüber, was Sie selbst aktiv tun können, um die Erkrankung positiv zu beeinflussen, stärkt das Gefühl von Kontrolle und Sicherheit.

Hier geht es zum Video-Interview: „Alltag und besondere Situationen“

Von meiner Seite aus ist es ganz wichtig zu sagen, dass die Polycythaemia Vera zwar eine chronische Erkrankung ist, die Sie lebenslang begleiten wird. Aber es ist eine Erkrankung, die man gut therapieren kann, insbesondere wenn sie gut kontrolliert wird. Wir haben heute gute Medikamente, mit denen das möglich ist. Von daher ist der Verlauf insgesamt sehr positiv – das war vor 20 Jahren noch komplett anders.

Ganz wichtig in diesem Zusammenhang: Stellen Sie die Erkrankung nicht in den Mittelpunkt Ihres Lebens. Sie haben andere Mittelpunkte wie Familie oder Hobbys, und die sollten im Vordergrund stehen – ohne dass die Erkrankung verdrängt wird. Aber Sie als Person sind im Mittelpunkt. Die Erkrankung ist Teil Ihrer Person, aber sie ist gut kontrolliert, und Sie sind gut betreut.

Auch bedeutsam ist, dass Familie, Angehörige und Freunde eingebunden sind und Sie unterstützen. Und es gibt in Deutschland ein Patientennetzwerk, in dem viele Patientinnen und Patienten aktiv teilnehmen. Dort ist ein Austausch mit anderen Betroffenen möglich. Diese sind oft sehr gut informiert, und es ist sehr hilfreich, sich auszutauschen und zu merken: Ich bin nicht alleine mit meinen Problemen, Ängsten und Sorgen, sondern kann sie mit anderen teilen. Kontaktieren Sie diese Patient:innen, das ist sehr hilfreich.

Hier geht es zum Video-Interview: „Meine Nachricht an Sie“