3. Mitwirken beim Monitoring

Regelmäßige Blutkontrollen sind bei Polycythaemia Vera (PV) entscheidend, um Risiken rechtzeitig zu erkennen und die Behandlung optimal anzupassen. Besonders wichtig ist der Hämatokritwert: Er zeigt an, wie dickflüssig das Blut ist, also wie hoch der Anteil roter Blutkörperchen im Blut im Verhältnis zum flüssigen Blutplasma ist. Liegt er über 45 %, wird das Blut zähflüssiger und das Risiko für Blutgerinnsel steigt deutlich.

Zusätzlich werden die weißen Blutkörperchen (Leukozyten ), die Blutplättchen (Thrombozyten ) und der Hämoglobinwert überprüft. Diese Werte geben Hinweise darauf, wie aktiv die Blutbildung insgesamt ist. Auch Leber- und Nierenwerte gehören regelmäßig dazu, vor allem wenn Medikamente zum Einsatz kommen, die diese Organe belasten können.

Eine besonders wichtige Rolle spielt die JAK2-Allellast. Sie misst, wie viele Zellen im Blut die krankheitsauslösende Mutation tragen. Bleibt dieser Wert stabil oder sinkt, spricht das für eine wirksame Therapie. Steigt er, kann das ein Hinweis sein, dass die Behandlung angepasst werden sollte.

Die Häufigkeit hängt stark von der persönlichen Situation ab. Direkt nach der Diagnose oder bei instabilen Werten kann es sein, dass die Blutwerte wöchentlich oder monatlich überprüft werden. Wenn die Erkrankung gut eingestellt ist, reicht es meist, alle drei Monate ein Blutbild zu machen.

Die JAK2-Allellast wird in der Regel etwa einmal jährlich bestimmt, da sie vor allem für die längerfristige Einschätzung des Krankheitsverlaufs und des Therapieerfolgs wichtig ist.

Viele Betroffene gewöhnen sich im Laufe der Zeit an ihre Beschwerden und ordnen Veränderungen dem Älterwerden zu. Dabei können typische Symptome wie starker Juckreiz (häufig nach dem Duschen), Müdigkeit, Nachtschweiß, Bauchschmerzen (z. B. durch eine vergrößerte Milz) oder Knochenschmerzen wichtige Hinweise sein. Wenn sich solche Beschwerden verstärken, kann das ein Signal sein, dass sich die Erkrankung verändert oder Nebenwirkungen auftreten.

Eine gute Vorbereitung macht Arzttermine deutlich effektiver.

• Füllen Sie vorab einen Symptomfragebogen (z. B. MPN-SAF) aus und nehmen Sie auch ältere Bögen mit, damit Veränderungen im Verlauf sichtbar werden.
• Schreiben Sie sich Fragen auf, damit in der Sprechstunde nichts vergessen wird.
• Bringen Sie, wenn möglich, aktuelle Laborwerte vom Hausarzt mit, so haben Ärzt:innen alle Informationen, um die Therapie gemeinsam mit Ihnen optimal zu planen.