2. Nebenwirkungen erkennen und einordnen

Alle Therapien bei Polycythaemia Vera (PV) wirken darauf, die übermäßige Blutbildung zu bremsen. Dabei kann es passieren, dass die Blutwerte zu stark absinken. In solchen Fällen passen die Ärzt:innen die Dosis an oder legen Pausen ein.

Daneben gibt es spezifische Nebenwirkungen, die von der gewählten Therapie abhängen:

• Hydroxyurea: Kann Hautveränderungen begünstigen, insbesondere weißen Hautkrebs. Diese Art von Hautkrebs ist meist weniger aggressiv als der ‚schwarze Hautkrebs‘, sollte aber früh erkannt und behandelt werden. Deshalb sind regelmäßige Hautkontrollen beim Hautarzt wichtig.
• Ruxolitinib: Kann zu Gewichtszunahme führen. Da Ruxolitinib das Abwehrsystem schwächen kann, steigt das Risiko für Infektionen wie Gürtelrose. Deshalb wird eine vorbeugende Impfung gegen Gürtelrose empfohlen.
• Pegyliertes Interferon alfa: Vor allem zu Beginn treten häufig grippeähnliche Beschwerden wie Fieber, Glieder- oder Kopfschmerzen auf, welche auch im Verlauf bestehen bleiben können. Sie lassen sich meist mit Paracetamol lindern. Außerdem müssen Leber-, Nieren- und Schilddrüsenwerte regelmäßig kontrolliert werden. Interferon kann bei manchen Menschen die Stimmung beeinflussen und depressive Beschwerden verstärken. Deshalb fragen Ärzt:innen vor Beginn der Therapie gezielt nach seelischen Vorerkrankungen und begleiten die Behandlung eng. Falls während der Therapie depressive Symptome auftreten, gibt es verschiedene Möglichkeiten, diese zu behandeln – sprechen Sie Ihr Ärzteteam frühzeitig darauf an.
• Aderlass: Häufige Aderlässe können einen Eisenmangel auslösen. Das zeigt sich durch Müdigkeit, brüchige Nägel oder Haarausfall. Dann sollte geprüft werden, ob Medikamente eventuell besser geeignet wären. Ein Wechsel nur aufgrund des Eisenmangels ist allerdings meist nicht notwendig.

Manche Nebenwirkungen lassen sich schwer von Krankheitssymptomen unterscheiden. Deshalb ist es hilfreich, Veränderungen festzuhalten. Ärzt:innen empfehlen den sogenannten Symptomscore-Bogen, der mindestens einmal im Jahr oder nach einem Therapiewechsel ausgefüllt wird. Um Beschwerden besser zu erfassen, gibt es standardisierte Fragebögen – zum Beispiel den MPN-Symptomfragebogen. Damit können Sie ankreuzen, wie stark Symptome wie Müdigkeit, Juckreiz oder Nachtschweiß ausgeprägt sind. So können Veränderungen im Verlauf sichtbar gemacht und die Behandlung gezielt angepasst werden.  Zur Unterstützung gibt es auch digitale Hilfsmittel, etwa Apps oder Online-Tagebücher wie den ‚MPN-Tracker‘. Damit können Sie Ihre Symptome, Blutwerte und Arzttermine festhalten und so die Entwicklung besser im Blick behalten.

Wichtig ist: Melden Sie Nebenwirkungen immer frühzeitig Ihrem Ärzteteam. Manche Beschwerden hängen gar nicht mit der Behandlung zusammen, sondern z. B. mit einem Infekt, der einfach behandelt werden kann. Sind es doch Nebenwirkungen, helfen oft kleine Anpassungen, etwa eine niedrigere Dosis, eine kurze Pause oder ein Wechsel des Medikaments.

Sie müssen Nebenwirkungen also nicht „aushalten“. Im Gegenteil: Eine gut verträgliche Therapie ist entscheidend, damit Sie langfristig profitieren und Ihre Lebensqualität erhalten bleibt.