4. Consultation médicale en cas d’amylose

En cas de suspicion d’amylose, il est important de consulter un·e médecin expérimenté·e dans le diagnostic et le traitement de cette maladie. La première étape consiste à consulter votre médecin de premier recours, qui vous orientera vers un·e spécialiste.

Les spécialistes en médecine interne constituent généralement d’autres interlocuteur·rices. Il·elles peuvent réaliser des examens généraux et, le cas échéant, faire appel à d’autres disciplines, par exemple :

• Hématologie : Les hématologues interviennent notamment en cas de suspicion d’amylose AL, qui est associée à des maladies à plasmocytes.
• Néphrologie : En cas de troubles rénaux liés à l’amylose, les néphrologues peuvent réaliser des examens spécifiques et recommander le traitement adéquat.
• Cardiologie : En cas d’atteinte cardiaque, les cardiologues peuvent réaliser les examens requis et planifier le traitement adéquat.
• Neurologie : Les neurologues constituent le·a bon·ne interlocuteur·rice en cas de troubles neurologiques liés à l’amylose.
• Gastro-entérologie : En cas d’atteinte de l’appareil digestif, les gastro-entérologues peuvent réaliser des examens spécialisés.
• Génétique : En cas d’amylose ATTR héréditaire, une consultation génétique peut être importante.

Si vous êtes déjà en mesure d’identifier quel organe est potentiellement touché, vous pouvez également consulter directement l’un·e de ces spécialistes. Vous trouverez de plus amples informations sur les organes touchés et les symptômes dans la leçon Symptômes de l’amylose.

En cas de suspicion d’amylose, votre médecin procèdera à une anamnèse complète afin de comprendre les symptômes et de poser un diagnostic.

Symptômes généraux :

• Avez-vous perdu du poids ?
• Ressentez-vous de la fatigue ou une faiblesse ?

Symptômes cardiaques :

• Présentez-vous des troubles cardiaques tels que rythme cardiaque rapide ou essoufflement ?
• Présentez-vous un gonflement des jambes ou d’autres anomalies ?

Symptômes rénaux :

• Avez-vous remarqué une modification dans la quantité ou la couleur de vos urines ?
• Souffrez-vous de rétention d’eau ?

Symptômes neurologiques :

• Présentez-vous un engourdissement ou une faiblesse dans les membres ?
• Présentez-vous des troubles de la marche ou un manque de coordination ?

Symptômes digestifs :

• Souffrez-vous de diarrhée persistante ?
• Avez-vous perdu l’appétit ?

Antécédents familiaux :

• Existe-t-il des cas d’amylose dans votre famille ?
• Des membres de votre famille ont-ils présenté des symptômes similaires ?

Médicaments :

• Quels médicaments prenez-vous régulièrement ?
• Avez-vous déjà pris des médicaments contre des symptômes pouvant être liés à l’amylose ?

Ces questions visent à obtenir un aperçu complet de votre état de santé et des liens éventuels avec l’amylose. Il est important que vous répondiez à ces questions de manière aussi détaillée que possible afin de permettre de poser un diagnostic précis.

Vous pouvez également télécharger la liste des questions. Vous avez ici la possibilité de noter vos réponses pour la consultation médicale.

Lors de la consultation médicale, vos questions sont tout aussi importantes. N’hésitez pas à en poser ! C’est le seul moyen pour vous d’être bien informé·e sur votre maladie comme sur les mesures à prendre, et d’agir de manière ciblée.