8. Moja wiadomość do pacjentów

Transkrypt

Chciałbym Państwu powiedzieć, że chociaż choroba Fabry’ego jest chorobą rzadką, która kiedyś była zazwyczaj rozpoznawana bardzo późno, obecnie w wielu przypadkach jest prawidłowo diagnozowana znacznie wcześniej. Po postawieniu diagnozy mamy dobre możliwości leczenia, a obecnie opracowywane są też inne możliwości leczenia. Jeśli ktoś cierpi na chorobę Fabry’ego, ważne jest podjęcie opieki w ośrodku specjalizującym się w tej chorobie i regularne monitorowanie zajęcia narządów. Poza tym pacjent nie jest sam z diagnozą – istnieją grupy samopomocowe, które pomagają sobie nawzajem radzić sobie z chorobą i rozmawiać o niej.

Moja wiadomość do pacjentów

Choroba Fabry’ego jest chorobą rzadką, którą w przeszłości często można było zdiagnozować dopiero w jej późnym przebiegu. W międzyczasie wiele się zmieniło. Obecnie chorobę często wykrywa się na wczesnym etapie, a dla osób dotkniętych tą chorobą istnieje wiele skutecznych możliwości leczenia. Postawienie wczesnej diagnozy ma tę zaletę, że leczenie można rozpocząć wcześnie. Wyspecjalizowane ośrodki dbają o poprawę jakości życia pacjentów pomimo choroby.

Ponadto pacjenci powinni wiedzieć, że mimo tego, że jest to choroba rzadka, nie są z nią sami. W grupach samopomocowych pacjenci mogą wymieniać się doświadczeniami i takie grupy mogą służyć jako wsparcie.

Czekamy na Twoją opinię

Stale rozwijamy nowe kursy i nigdy nie przestajemy się uczyć. Chętnie bierzemy pod uwagę Twoje życzenia i sugestie, dlatego bardzo cieszymy się z Twojej opinii. Prosimy o napisanie jej w języku angielskim. Pamiętaj, że nie możemy udzielać spersonalizowanych informacji medycznych. W przypadku pytań skonsultuj się osobiście ze swoim lekarzem.


    (opcjonalnie – jeśli chcesz otrzymać odpowiedź)

    Oceń ten kurs

    Twoja opinia pomoże innym użytkownikom znaleźć odpowiednie dla siebie kursy.
    5/5 - (1)

    Dalsze tematy dla Ciebie

    Zatwierdzony przez dr Constantin Gatterer: stan na lipiec 2024 | Źródła i prawa autorskie do obrazów
    Die Kurse sind kein Ersatz für das persönliche Gespräch mit Ihrer Ärztin/Ihrem Arzt, sondern ein Beitrag dazu, PatientInnen und Angehörige zu stärken und die Arzt-Patienten-Kommunikation zu erleichtern.