8. Moja wiadomość do pacjentów

Choroba Fabry’ego jest chorobą rzadką, którą w przeszłości często można było zdiagnozować dopiero w jej późnym przebiegu. W międzyczasie wiele się zmieniło. Obecnie chorobę często wykrywa się na wczesnym etapie, a dla osób dotkniętych tą chorobą istnieje wiele skutecznych możliwości leczenia. Postawienie wczesnej diagnozy ma tę zaletę, że leczenie można rozpocząć wcześnie. Wyspecjalizowane ośrodki dbają o poprawę jakości życia pacjentów pomimo choroby.

Ponadto pacjenci powinni wiedzieć, że mimo tego, że jest to choroba rzadka, nie są z nią sami. W grupach samopomocowych pacjenci mogą wymieniać się doświadczeniami i takie grupy mogą służyć jako wsparcie.