Univ. Prof. Dr. Pabinger-Fasching, Fachärztin für Innere Medizin, lehrt Hämostaseologie an der Medizinischen Universität in Wien und ist stellvertretende Leiterin der Klinischen Abteilung für Hämatologie und Hämostaseologie, beantwortet im Video "Notfälle bei Hämophilie" folgende Fragen:
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Ein Notarzt ist erforderlich, wenn Sie sich selbst beziehungsweise Ihre Angehörigen nicht mehr ausreichend helfen können, zum Beispiel bei einem Unfall, wenn Sie das Bewusstsein verlieren, wenn eine Blutung sehr schwer und unstillbar ist, dann ist es wichtig, die Rettung zu rufen, den Notarzt zu rufen beziehungsweise sich in eine Notfall-Ambulanz zu begeben.
Warum sollten Hämophile immer eine Notfalldosis Faktorkonzentrat zu Hause haben?
Für schwere und mittelschwere Hämophile ist es besonders wichtig, eine gewisse Menge an Faktorkonzentrat zu Hause zu haben. Aber Sie sollten das Produkt nicht nur zu Hause haben, Sie sollten es auch am Arbeitsplatz haben oder bei Reisen mitnehmen, weil immer Blutungen auftreten können. Es kann immer eine Verletzung sein, und dann sollten Sie nahezu unverzüglich imstande sein, das Produkt zu injizieren.
Was ist hinsichtlich der Faktorkonzentrate für den Notfall auf Reisen zu beachten?
Viele Konzentrate brauchen heute keinen Kühlschrank mehr, sondern können über Wochen und Monate auch bei Zimmertemperatur gelagert sein. Natürlich sollten Sie Ihr Faktorenkonzentrat nicht im Auto in der Sonne lassen, weil dann schon ein möglicher Wirkungsverlust auftreten kann.
Was bei Flugreisen wichtig ist oder bei Grenzübertritt: dass Sie ein Schreiben mit haben, das Auskunft darüber gibt, dass Sie eine Hämophilie haben, weil sonst dürften sie ja Flüssigkeiten nur eingeschränkt mitnehmen, oder sie dürften auch keinen Nadeln mitnehmen. Also Sie brauchen ein Schreiben ihres Hämophiliezentrums über die Tatsache, dass Sie ein Hämophilie-Patient sind.
Warum ist es wichtig, einen Notfallausweis bei sich zu tragen?
Ein Notfallausweis enthält alle wesentlichen Informationen über Ihre Erkrankung, zum Beispiel wie tief ist Ihr Faktor im Plasma, wenn kein Konzentrat injiziert wurde, welche Art von Hämophilie haben Sie, welches Zentrum kann bei Fragen kontaktiert werden und wo sind die Ansprechpartner zu finden? Deshalb ist der Ausweis wichtig für Sie zum Herzeigen, aber auch, wenn Sie nicht mehr imstande sind, diese Informationen zu geben, dass dann diese Informationen in Ihrem Ausweistäschchen vorliegen.
Gibt es solche Notfalldokumente auch für Begleitpersonen?
Für Begleitpersonen gibt es solche Notfalldokumente nicht.
Bei Eltern und Kindern ist es ja so, dass wahrscheinlich auf Reisen die Eltern auch diese Notfalldokumente selbst mit haben. Aber das Mitführen einer Kopie könnte in gewissen Situationen, besonders, wenn man in Länder reist, wo die medizinische Versorgung nicht so besonders ist, kann sicherlich nicht schaden.
Notfälle bei Hämophilie auf den Punkt gebracht
Für Patienten mit schwerer und mittelschwerer Hämophilie ist wichtig, dass immer eine gewisse Dosis an Faktorkonzentrat lagernd ist zu Hause, am Arbeitsplatz, und dass diese auch mitgeführt wird. Es soll eine Dosis sein, die man braucht, um einen nahezu normalen Gerinnungszustand herzustellen, weil das im Falle von schweren Blutungen oder Verletzungen sehr kurzfristig notwendig ist.
Grundlegende Erste-Hilfe-Maßnahmen bei einer Blutung
Grundsätzlich gelten bei einem Notfall bei Hämophilie dieselben Erste-Hilfe-Maßnahmen wie für alle anderen Menschen. Eine wichtige Behandlungsstrategie zur Schmerzlinderung bei Muskel- und Gelenkblutungen ist PECH – Pause, Eis, Compression und Hochlagern. Da Blutungen jederzeit und an jedem Ort auftreten können, sollten Sie Ihren Hämophilieausweis immer mit sich führen und deutlich sichtbar und griffbereit aufbewahren. Die darin eingetragenen Daten helfen dem herbeigerufenen Notarzt oder dem Team in der Notaufnahme, schnell und effektiv zu reagieren. Für Begleitpersonen gibt es derartige Dokumente nicht. Unter Umständen kann jedoch das Mitführen einer Kopie des Notfallausweises nützlich sein. Sind Sie mit einer Begleitperson unterwegs, sollten Sie diese über die richtige Vorgehensweise in einer Unfallsituation informieren. Ideal ist es, wenn Ihr Begleiter im Ernstfall die Faktorsubstitution eigenständig vornehmen kann, sofern Sie selbst dazu nicht mehr in der Lage sind. Damit Sie keine Zeit verlieren, sollten Sie im Notfall bei Hämophilie immer eine Notfalldosis Faktorkonzentrat im Haus haben beziehungsweise bei sich führen. Richten Sie sich am besten eine kleine Notfalltasche ein, in der Sie folgendes aufbewahren:
das Faktor-Präparat,
den Hämophilie-Notfallausweis (oder eine Kopie davon)
das Patiententagebuch,
die Telefonnummer Ihres Hämophiliezentrums sowie
eine Informationsbroschüre über Hämophilie (Nicht immer ist das Notfallpersonal mit Ihrer Erkrankung vertraut).
Checkliste zur Behandlung von Gelenkblutungen
Behandlung von Gelenkblutungen Schritt für Schritt
Da Gelenkblutungen bleibende Schäden an den Gelenken verursachen können, ist es wichtig, sie schnell zu stoppen. Je früher die medizinische Versorgung einsetzt, desto weniger Blut gelangt in den Gelenkspalt und desto geringer sind auch die Schmerzen und die Folgeschäden in den Gelenken.
Idealerweise beginnen Sie mit der Behandlung innerhalb der ersten zwei Stunden. Warten Sie nicht, bis Sie Schmerzen verspüren oder die Gelenkbeweglichkeit leidet, sondern reagieren Sie bei den ersten Anzeichen.
