5. Verlauf und Komplikationen

Die Polycythaemia Vera (PV) verläuft in den meisten Fällen über viele Jahre stabil. Unbehandelt kann sie sich jedoch im Laufe der Zeit verändern. In manchen Fällen – meist erst nach vielen Jahren oder Jahrzehnten – kann es zu einer sogenannten Myelofibrose kommen. Dabei wird das Knochenmark allmählich durch Bindegewebe ersetzt und vernarbt. Diese Vernarbung kann die Blutbildung beeinflussen und dazu führen, dass weniger Blut gebildet werden kann. In der Schulungsreihe „Myelofibrose“ erfahren sie mehr zu dieser Erkrankung.
Noch seltener entwickelt sich aus der PV eine akute Leukämie , also eine bösartige Erkrankung der Blutzellen.

Diese Spätstadien treten jedoch nur bei einem kleinen Teil der Betroffenen auf, und dank der heutigen Behandlungsmöglichkeiten lässt sich der Krankheitsverlauf oft über Jahrzehnte stabil halten.

Die gute Nachricht: Durch die Fortschritte der letzten Jahre in der Forschung und neue Medikamente kann der Verlauf heute deutlich besser aufgehalten werden. Viele Patientinnen und Patienten leben lange Zeit mit einer stabilen Form der PV ohne dass die Erkrankung fortschreitet.

Die Behandlung verfolgt zwei zentrale Ziele:

• Das Blutbild stabilisieren: Ziel ist es, die Zahl der weißen und roten Blutkörperchen sowie der Blutplättchen im Normalbereich zu halten. So bleibt das Blut fließfähig und das Risiko für Thrombosen, Schlaganfälle oder Herzinfarkte wird gesenkt.
• Den Krankheitsverlauf bremsen: Medikamente sollen dazu beitragen, dass sich die Erkrankung möglichst langsam entwickelt und Beschwerden gelindert werden.

Je früher eine wirksame Therapie beginnt, desto besser lässt sich das Risiko für Komplikationen verringern und der Verlauf positiv beeinflussen.

Die häufigste Begleiterscheinung ist eine ausgeprägte Müdigkeit (Fatigue ), unter der bis zu 80 % der Betroffenen leiden. Diese Erschöpfung unterscheidet sich von normaler Müdigkeit – sie lässt sich nicht einfach durch Schlaf oder Ruhe ausgleichen und kann die Leistungsfähigkeit im Alltag deutlich beeinträchtigen. Ihre Ursachen sind vielfältig und sollten individuell ärztlich abgeklärt werden.

Daneben treten Thrombosen , Schlaganfälle oder Herzinfarkte häufiger auf als bei Menschen ohne PV. Etwa ein Drittel der Betroffenen erlebt im Verlauf ein solches Ereignis. Schwere Krankheitsentwicklungen wie eine Myelofibrose oder akute Leukämie sind dagegen deutlich seltener.

In der Schulung “Komplikationen der Polycythaemia Vera vorbeugen” bekommen Sie viele Tipps, wie Sie dazu beitragen können, das Risiko für Komplikationen zu reduzieren.

Die Auswirkungen im Alltag sind sehr individuell. Viele Betroffene spüren eine verminderte Belastbarkeit, häufige Kopfschmerzen oder Konzentrationsprobleme. Entscheidend ist, dass Sie lernen, Ihren Alltag an die eigenen Energiereserven anzupassen.

Regelmäßige Bewegung, ausreichend Flüssigkeit, kleine Pausen und ein stabiler Tagesrhythmus helfen, mit der Erkrankung besser umzugehen. Wichtig ist auch, Beschwerden ernst zu nehmen und offen mit dem Ärzteteam zu besprechen, wenn sich etwas verändert.