6. Alltag bei Amyloidose mit Polyneuropathie

Veränderungen im Alltag bei einer Amyloidose mit Polyneuropathie

Der Alltag kann durch eine Polyneuropathie eingeschränkt werden. Gangunsicherheiten können Wege im Alltag erschweren, besonders an unbekannten Orten. Möglicherweise sind die Strecken, die Sie ohne Pausen zurücklegen können, aufgrund von Schmerzen und Gefühlsstörungen kürzer als Sie es gewohnt sind.

Es gibt jedoch Methoden, um die Einschränkungen zu verringern und besser mit ihnen umzugehen:

  • Bewegung und gezielte Übungen können Ihren Gang stärken. Training für das Gleichgewicht kann Ihnen Sicherheit zurückbringen.
  • Achten Sie an neuen Orten auf Sitzgelegenheiten für Pausen. Mit der Zeit werden Sie Ihre Umgebung kennen und wissen, was Sie erwartet.
  • Wenn längere Gehstrecken bevorstehen, achten Sie auf gutes Schuhwerk und überlegen Sie, einen Geh- oder Walkingstock zu verwenden.
  • Besonders im Winter, wenn Sie länger draußen sind, ist passende Kleidung wichtig. Handschuhe oder warme Socken können Gefühlsstörungen mildern. So vermeiden Sie, dass Finger oder Zehen auskühlen, was bei Polyneuropathie unbemerkt bleiben kann.

Die Spontanität im Alltag kann auch infolge von häufigen Durchfällen eingeschränkt werden. Dabei kann es helfen, wenn Aktivitäten gut geplant werden, damit sichergestellt werden kann, dass WC-Anlagen zur Verfügung stehen. In akuten Phasen kann es auch Sinn machen zu überlegen, ob Sie sich mit den Beschwerden bei Aktivitäten in vertrauten Umgebungen wohler fühlen.

Welche Anpassungen der Lebenssituation können bei einer Polyneuropathie notwendig sein?

Wie sehr Sie Ihren Alltag an die Erkrankung anpassen müssen, hängt von Ihrem Krankheitsbild ab. Bei leichten Symptomen kann ein Alltag ohne große Veränderungen stattfinden. Die Arbeitsfähigkeit kann in diesem Fall meist erhalten bleiben.

Bei starken oder fortschreitenden Symptomen kann es zu Veränderungen im Alltag kommen. Eine Arbeit, die viel Feinmotorik erfordert, könnte erschwert werden. Es kann sein, dass Sie einige Tätigkeiten nicht mehr ausführen können. Es könnte sinnvoll sein, in ein anderes Arbeitsfeld zu wechseln, in dem Sie andere Stärken nutzen können.

Auch im Haushalt können Ihnen Veränderungen helfen. Nutzen Sie Tassen oder Becher, die gut zu greifen sind. Um auf eine Gangunsicherheit zu reagieren, sollten Stolperfallen wie Teppiche aus dem Haushalt entfernt werden.

Alkoholkonsum bei Polyneuropathie

Bei einer Polyneuropathie werden die Nerven geschädigt. Auch Alkohol greift die Nerven an. Bei einer Polyneuropathie sollten Sie daher so wenig Alkohol wie möglich trinken. Für Ihren Krankheitsverlauf kann es sinnvoll sein, gänzlich auf Alkohol zu verzichten.

Welche Hilfsmittel können meinen Alltag mit Polyneuropathie erleichtern?

Ob Hilfsmittel notwendig sind, richtet sich nach Art und Schwere Ihrer neuropathischen Beschwerden. Viele Patient:innen mit Polyneuropathie kommen auch ohne Hilfsmittel aus. Ihr persönliches Empfinden wird zeigen, ob das für Sie der Fall ist und welche Hilfsmittel Ihnen im Alltag helfen können. Einige mögliche Hilfen können sein:

  • Tragen Sie zuhause Hausschuhe, die Ihnen guten Halt bieten.
  • Überlegen Sie, ob es in Ihrem Haushalt herausfordernde Stellen gibt, wo Ihnen Griffe oder Geländer Halt geben können.
  • Ein Sitz in der Dusche kann bei Schwierigkeiten beim längeren Stehen entlasten.
  • Nehmen Sie ein Polster für unterwegs mit, um das Sitzen zu erleichtern.

Auch Hilfsmittel zur Fortbewegung können Ihren Alltag erleichtern:

  • Ein Gehstock kann Sicherheit beim Gehen geben.
  • Bei schwereren Formen können ein Rollator oder Rollstuhl hilfreich sein. Damit bleiben Sie mobil und gewinnen Lebensqualität.

Es kann eine Umstellung sein, Hilfsmittel zu verwenden, doch wenn Sie sich darauf einlassen, können Sie Ihren Alltag damit erleichtern und Ihre Lebensqualität erhalten oder zurückbekommen.

Weitere Hilfsmittel für zuhause, unterwegs und beim Anziehen finden Sie in der Schulung „Besser leben mit Polyneuropathie“.

Welche Rolle spielt die Schuhwahl bei Polyneuropathie?

Schuhe sind Ihr Kontakt zum Boden. Wählen Sie daher Schuhe die Ihnen einen guten Halt geben. Zudem sollte die Sohle nicht zu hart sein, um unebene Gegenstände wahrzunehmen und Stürze zu vermeiden.

Vermeiden Sie barfußlaufen, besonders auf unebenem Untergrund. Kleine Verletzungen werden durch die Polyneuropathie nicht immer gespürt und heilen schlechter ab.

Worauf sollte ich bei einem Barfuß-Training bei Polyneuropathie achten?

Während Sie mit Polyneuropathie im Alltag eher nicht barfuß gehen sollten, ist ein bewusstes Training ohne Schuhe sinnvoll. Damit können Sie Ihr Gefühl in den Füßen trainieren. Eine Wiese kann verschiedene Sinneseindrücke liefern. Achten Sie dabei jedoch auf einen sauberen Untergrund ohne spitze Gegenstände wie Steine. Eine Yogamatte kann bei rauen Untergründen eine Schutzschicht bieten.

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Geprüft Prof. Dr. Hans Jung: Stand August 2024 | Quellen und Bildnachweis
Die Kurse sind kein Ersatz für das persönliche Gespräch mit Ihrer Ärztin/Ihrem Arzt, sondern ein Beitrag dazu, PatientInnen und Angehörige zu stärken und die Arzt-Patienten-Kommunikation zu erleichtern.
(Zirkardianer Rhythmus )
Biologisches Phänomen, das in einem Rhythmus von ungefähr 24-Stunden bestimmte körperliche Funktionen beeinflusst.  Ein Beispiel ist der Schlaf-Wach-Zyklus durch die Freisetzung des Schlafhormons.
Feinmotorik
Fähigkeit, präzise und kleine Bewegungen auszuführen, besonders mit den Händen.
Gefühlsstörungen
Veränderungen des normalen Empfindens, wie Kribbeln, Taubheit oder Brennen.
Polyneuropathie
Bei einer Polyneuropathie kommt es zu einer Schädigung der Nerven. Dabei ist die Reizweiterleitung durch diese Nerven gestört. Oftmals können vor allem sensible Reize wie Berührungen nicht mehr richtig wahrgenommen werden. So kann es auch dazu kommen, dass die Betroffenen unter Gleichgewichtsstörungen leiden.