7. Umgang mit der Diagnose Amyloidose mit Polyneuropathie

Sie selbst können etwas zu Ihrer Gesundheit und Ihrer Lebensqualität beitragen:

• Tägliche Bewegung und Übungen für neuropathische Beschwerden stärken Ihre Ausdauer und helfen gegen neuropathische Beschwerden. Auch die Psyche profitiert von Bewegung in der Natur.
• Einschränkungen im Alltag können psychisch belastend sein. Zögern Sie nicht und sprechen Sie mit Ihren Ärzt:innen über Ihre Belastungen. Sie können Ihnen weiterhelfen und Sie an Psycholog:innen oder Psychotherapeut:innen überweisen.
• Ihr Umfeld und Ihre Familie können Ihnen ebenfalls helfen. Sprechen Sie, soweit es Ihnen möglich ist, offen mit Ihrem Umfeld, welche Unterstützung Sie brauchen und was Sie nicht möchten.
• Selbstfürsorge ist für Patient:innen mit Polyneuropathie entscheidend. Regelmäßige Bewegung, ausgewogene Ernährung und genügend Ruhezeiten fördern Ihr Wohlbefinden und helfen, den Alltag besser zu bewältigen. Achten Sie darauf, die Signale Ihres Körpers ernst zu nehmen und Pausen einzulegen, um Ihre Lebensqualität und Selbstständigkeit zu erhalten. Anregungen, um Ihre Ernährung optimal an Ihre Erkrankung anzupassen, erhalten Sie in der Schulung „Ernährung bei Amyloidose“.
• Hilfsmittel wie Gehstöcke, Rollatoren und Rollstühle und Veränderungen im Haushalt können Ihren Alltag erheblich erleichtern. Diese unterstützen nicht nur Ihre Mobilität, sondern bieten auch Sicherheit und Komfort. Scheuen Sie sich nicht, solche Hilfsmittel zu nutzen, um Ihre Beweglichkeit zu verbessern und weiterhin aktiv am Leben teilzunehmen. Ihr Arzt oder Ihre Ärztin oder Physiotherapeut:innen können Ihnen dabei helfen, das passende Hilfsmittel für Ihre Bedürfnisse auszuwählen. Weitere Informationen dazu erhalten Sie in der Lektion “Alltag bei Amyloidose mit Polyneuropathie”.

Unterstützung kann von vielen Seiten kommen:

• Familie, Freund:innen oder Ihr Umfeld können im Alltag helfen und Sie unterstützen.
• Selbsthilfegruppen von und für Betroffene mit Polyneuropathie gibt es an vielen Orten. Hier können Sie sich mit anderen Betroffenen austauschen und wertvolle Erfahrungen sammeln. Erkundigen Sie sich  bei Ihrem Ärzteteam oder im Internet nach Selbsthilfegruppen in Ihrer Region.
• Patientenverbände können Sie bei verschiedenen Fragen rund um die Erkrankung beraten und unterstützen. Informieren Sie sich danach im Internet oder fragen Sie Ihren Arzt oder Ihre Ärztin.
• Sollte in Ihrem Fall ein Pflegegrad festgestellt werden, gibt es je nach Pflegestufe die Möglichkeit einer finanziellen Unterstützung. Erkundigen Sie sich auch hier bei Ihrem Ärzteteam oder Patientenverbänden nach Unterstützung bei der Antragsstellung.

Polyneuropathie ist eine häufige Erkrankung, mit der Sie nicht allein sind. Tauschen Sie sich mit anderen Betroffenen aus und nutzen Sie die möglichen Unterstützungen.