7. Psychische Stärke bei Amyloidose – Alle Fragen

Mein Name ist Ingrid Kindermann, ich bin Oberärztin hier am Universitätsklinikum des Saarlandes in der Kardiologie. Und heute beschäftigen wir uns mit dem Thema psychische Stärke bei Patienten mit Amyloidose.

Hier geht es zur Einleitung des Kurses: „Psychische Stärke bei Amyloidose“

Warum löst die Diagnose Amyloidose so viele Gefühle aus?

Die meisten Patienten sind zunächst erschrocken, wenn sie diese Diagnose hören. Das liegt auch an der Tatsache, dass es eine seltene Diagnose bzw. eine seltene Erkrankung ist und man nicht sehr viel darüber weiß. Und deshalb reagieren die meisten Patienten sehr betroffen auf diese Diagnose.

Oft braucht es Jahre, bis diese Diagnose gestellt wird, weil es auch andere Erkrankungen gibt, die dort eine Rolle spielen. Die Amyloidose ist eine Systemerkrankung, das heißt, es betrifft nicht nur das Herz, sondern auch die Nerven und den Gastrointestinaltrakt . Diese Symptomatik muss dann richtig eingeschätzt werden – was sehr schwierig ist – um dann auch die Diagnose stellen zu können. Leider kommen dann die Patienten erst sehr spät zu uns, häufig erst nach dem 80. Lebensjahr. Patienten, die an einer genetischen Variante, also einer vererbbaren Form der Amyloidose erkrankt sind, sehen wir häufig etwas früher. Aber im Allgemeinen muss man sagen – und das ist sicherlich auch ein Punkt, an dem wir arbeiten müssen – wird diese Erkrankung zu spät erkannt und dann auch zu spät diagnostiziert und therapiert.

Dann ist es sehr wichtig, dass eine Aufklärung erfolgt. Auch von unserer, also von ärztlicher Seite muss eine Aufklärung erfolgen, damit der Patient diese Erkrankung versteht und auch lernt, damit umzugehen. Und noch ein ganz wichtiger Punkt: Auch die Angehörigen, Freunde, der Lebenspartner oder die Lebenspartnerin sollten darüber informiert sein, um welche Erkrankung es sich dort handelt.

Welche Gefühle sind denn nach der Diagnose Amyloidose normal?

Viele Patienten sind zunächst erstmal geschockt und oft auch wütend, weil sie mit dieser Diagnose nicht gerechnet haben und häufig auch nicht wissen, wie sie damit umgehen müssen, weil sie sehr wenig darüber wissen. Dann stellt sich häufig auch eine Traurigkeit ein, dass man an so einer Erkrankung leidet, manchmal auch Aggressionen, Gereiztheit. Das ist ganz unterschiedlich, wie die Patienten darauf reagieren.

Was hilft mir nach der Diagnose, wieder mehr Stabilität und Sicherheit zu finden?

Da muss man noch mal erwähnen, dass es ganz wichtig ist, dass der Patient diese Erkrankung kennt, dass er darüber Bescheid weiß, wie sich die Erkrankung entwickelt. Welche Symptome können sich entwickeln, wie gehe ich damit um und welche Möglichkeiten gibt es, die Erkrankung zu therapieren? Das ist ein ganz wichtiger Punkt, weil es dann auch Hoffnung gibt, dass sich vielleicht auch die Symptomatik wieder verbessert und dass man auch einen Alltag mit dieser Erkrankung erleben kann.

Hier geht es zum Video-Interview: „Erste Schritte nach der Diagnose Amyloidose“

Wie kann ich mich auf Arztgespräche vorbereiten, damit ich mich sicher fühle und meine Sorgen gut ansprechen kann?

Wichtig für uns Ärzte ist zum Beispiel die Symptomatik, die besteht. Deshalb sind wir immer sehr froh, wenn die Patienten vielleicht auch so eine Art Symptomtagebuch mitbringen. Gerade auch wenn es Blutdruckprobleme gibt oder der Puls manchmal hoch ist, dass das einfach dokumentiert ist und wir sehen können: Wann tritt das auf? Oder wenn wir uns über Verdauungsprobleme unterhalten: Ist das nach dem Essen oder kommt das erst später? Also so ein Symptomtagebuch ist extrem hilfreich und wir sind immer froh, wenn der Patient eins mitbringt. Ebenfalls auch ganz wichtig: der Medikamentenplan. Und wofür wir auch immer sehr dankbar sind ist, wenn der Patient schon seine Fragen aufgeschrieben dabeihat. Wenn er uns sagen kann, was ihn beschäftigt, was besprochen werden muss.

Eine ganz große Rolle in unserem Team für die Betreuung unserer Patientinnen und Patienten spielen die Pflegekräfte, das nichtärztliche Fachpersonal, die ebenfalls gut geschult sein müssen hinsichtlich der Erkrankung Amyloidose und die schon den Patienten aufnehmen und die ersten Fragen beantworten. Sie sehen den Medikamentenplan ein und unterstützen uns Ärzte bei der Arbeit in der Ambulanz zum Beispiel, vor allen Dingen aber auch auf den Stationen. Und da gibt es verschiedene Ausbildungen, zum Beispiel als Herzinsuffizienzassistent oder -assistentin. Und die spielen eine große Rolle. Sie sind sehr, sehr oft die ersten Ansprechpartner für unsere Patienten in unserer Ambulanz oder auch auf Station.

Und wir haben ja leider immer zu wenig Zeit. Deswegen ist es sehr gut, wenn ein Patient all seine Fragen aufgeschrieben hat, vielleicht auch schon im Vorgespräch, zum Beispiel mit der Herzinsuffizienz-Assistentin, die bei uns mit im Team arbeitet. Vielleicht kann er das auch schon ansprechen, damit wir das dann auch nachher im Arzt-Patienten-Gespräch adressieren und besprechen können.

Warum ist es wichtig, meine Fragen und Sorgen offen anzusprechen?

Wenn man nicht darüber spricht, dann entwickeln die Patienten sehr, sehr häufig Ängste. Das kann sich chronifizieren. Es können zum Beispiel auch Depressionen auftreten, die einen Einfluss auf die Erkrankung bzw. auf die Prognose der Erkrankung und natürlich auch auf die Lebensqualität des Patienten als auch der Familienangehörigen, der Lebenspartner und Freunde haben können. Und deswegen ist es sehr wichtig, dass man auch darüber spricht.

Wir haben oft in der Ambulanz wenig Zeit für ein Gespräch. Deswegen bin ich immer sehr dankbar, wenn der Patient schon vorher sagt: „Ich bräuchte das nächste Mal ein bisschen mehr Zeit, um meine Fragen stellen zu können.“ Oder:  „Ich würde auch gern mal meinen Lebenspartner, meine Lebenspartnerin oder Angehörige mitbringen, damit die auch verstehen, worum es bei dieser Erkrankung geht.“

Was kann ich tun, wenn ich mich im Gespräch unsicher oder nicht ernst genommen fühle?

Sprechen Sie den Arzt oder die Ärztin an und sagen Sie: Ich habe immer noch Fragen, die offen sind, die mir auch Angst machen, die mir Sorgen machen. Und ich möchte gerne diese Fragen besprechen. Wann hätten Sie denn mal Zeit dafür? Gerade auch beispielsweise beim Hausarzt oder bei der Hausärztin ist es dann oft möglich, dass man nochmal einen extra Termin ausmacht, um in Ruhe diese vielleicht ganz anderen Aspekte, sei es beruflicher Natur, privat oder aus dem sozialen Umfeld, mal in Ruhe besprechen zu können.

Neben den Hausärztinnen und Hausärzten gibt es natürlich auch Fachärzte wie Kardiologen, die man ansprechen kann. Aber gerade bei der Amyloidose ist oft sehr spezielles Fachwissen gefragt. Und dafür gibt es spezielle Zentren, zum Beispiel auch an den Unikliniken über ganz Deutschland verteilt, wo Expertinnen und Experten sitzen, die sich mit dieser Erkrankung auskennen und die Ihnen da sicherlich weiterhelfen können.

Hier geht es zum Video-Interview: „Sicher im Arztgespräch mit Amyloidose“

Welche belastenden Gefühle können bei Amyloidose auftreten?

Neben dem ersten Schreck, wenn man diese Diagnose bekommt, spielt natürlich auch die Symptomatik eine ganz große Rolle. Inwiefern bin ich beeinflusst von dieser Erkrankung? Habe ich zum Beispiel Atemnot und bin dadurch eingeschränkt in meiner körperlichen Belastbarkeit? Kann ich meinem Beruf noch nachkommen? Kann ich ein soziales Leben aufrechterhalten, mich mit Freunden treffen? Deswegen ist es immer sehr, sehr wichtig, und das müssen wir auch als Ärzte nachfragen, inwieweit man durch die Symptomatik kompromittiert ist. Und das wechselt natürlich im Laufe der Zeit beziehungsweise kann sich auch ändern. Gerade wenn man diese Erkrankung über Jahre miterlebt, ist davon dann eben auch die psychische Symptomatik abhängig.

Wenn wir zum Beispiel von einer Herzbeteiligung ausgehen, dann klagen die Patienten sehr häufig über Luftnot bei geringster Belastung. Sie können ihren körperlichen Betätigungen nicht mehr nachkommen, vielleicht ihren Sport nicht mehr ausüben, den sie so geliebt haben. Und das führt natürlich häufig dazu, dass man darüber traurig ist. Und im weiteren Verlauf entwickeln dann daraufhin manche Patienten eine Antriebslosigkeit. Sie werden depressiv und das ist sicherlich nicht förderlich für diese Erkrankung. Und darauf müssen wir achten. Nicht nur wir Ärzte, sondern wir sollten dann auch Angehörige befragen, ob eben der Patient noch rausgeht oder ob er sich eher zurückzieht. Auch wenn zum Beispiel gastrointestinale Symptome auftreten wie Durchfälle, die man nicht mehr kontrollieren kann, dann kann man sich sehr gut vorstellen, dass sich der Patient oder die Patientin zurückziehen und nicht mehr am sozialen Leben teilnimmt. Und da sollte man wachsam werden und den Patienten auch darauf ansprechen.

Wie erkenne ich, wenn Sorgen oder Ängste mich stark belasten?

Wenn ich zum Beispiel bemerke, dass ich grübele, dass ich nachts nicht einschlafen kann, weil ich immer wieder über diese Erkrankung nachdenke. Schlafstörungen, Konzentrationsstörungen, Rückzug – das sind Hinweise, dass mich diese Erkrankung psychisch belastet. Aber auch eine vermehrte Reizbarkeit. Aggressivität kann Ausdruck der Belastung sein und deshalb sollte man das ansprechen, auch im ärztlichen Gespräch, weil es zum einen Auswirkungen auf die Erkrankung selbst haben kann. Wenn ich antriebslos bin, nicht mehr regelmäßig zum Arzt gehe, meine Medikamente nicht mehr einnehme, dann verschlechtert sich die Symptomatik. Und das ist nicht förderlich. Wenn ich aggressiv oder gereizt bin und ich mich immer weiter zurückziehe bzw. sich auch mein Freundeskreis zurückzieht, dann hat das auch Auswirkungen auf die Erkrankung und deshalb ist es wichtig, darauf zu achten.

Wie kann ich belastende Gefühle besser erkennen und damit umgehen?

Belastende Gefühle treten oft eben auch unbewusst auf. Es ist dem Patienten gar nicht klar, in welcher emotionalen Situation er jetzt vielleicht gerade ist. Und da gilt es herauszufinden: Ist es die Diagnose selber? Ist es die Lebenssituation, in der ich mich jetzt gerade auch aufgrund der Krankheit befinde? Oder sind es vielleicht auch die Symptome wie zum Beispiel Atemnot, Schmerzen, die Gefühle wie Angst und Wut, die Entsetzen auslösen? Und deswegen ist es sehr, sehr wichtig, dass man darüber spricht.

Das ist ganz, ganz wichtig, dass man über seine Gefühle spricht. Zum einen mit dem behandelnden Arzt oder der Ärztin, aber auch – und das ist ganz wichtig – mit den Angehörigen, mit dem Lebenspartner. Denn wenn ein Partner nicht versteht, warum man zum Beispiel gereizt, aggressiv oder traurig ist und einfach keine Lust mehr hat, aktiv zu bleiben, dann wird es auch sehr, sehr schwierig in der Beziehung. Das kann Konflikte auslösen. Deshalb ist es sehr, sehr wichtig, dass man darüber spricht.

Belastende Gefühle kann man erkennen, wenn man selbst versucht sie zu reflektieren: Wann treten sie auf? Wenn ich mir zum Beispiel mal anschaue, wann habe ich wirklich starke Symptome und wie reagiere ich darauf?

Belastende Gefühle können bei der Amyloidose auftreten. Und es ist gar nicht immer so einfach, als Patient diese zu erkennen oder vielleicht auch zu differenzieren. Zum einen kann die Diagnose selbst Gefühle auslösen, zum anderen aber auch die Symptomatik, wie zum Beispiel Luftnot oder Bauchschmerzen. Diese können dazu führen, dass zum Beispiel meine Lebenssituation sich verändert wie beispielsweise meine berufliche Situation. Und deswegen ist es sehr wichtig, dass man darüber spricht, sowohl von der behandelnden Seite aus, aber vor allen Dingen auch als Patient.

Hier geht es zum Video-Interview: „Gedanken und Gefühle bei Amyloidose verstehen“

Wie kann ich meinen Alltag trotz Amyloidose selbstbestimmt gestalten?

Das selbstbestimmte Gestalten des Alltags hängt natürlich davon ab, wie schwer die Erkrankung schon ausgeprägt ist und welche Organe betroffen sind. Zum Beispiel bei Patienten mit Herzbeteiligung und Atemnot muss ich darauf achten, dass ich wirklich meine Ressourcen einschätze, dass ich Prioritäten setze, dass ich mir vielleicht auch Pausen gönne, um meine Ziele nicht zu hoch zu stecken. Wenn ich zum Beispiel an das Gehen von Treppen denke: eine Pause einlegen. Wenn ich weiß, ich bin bis zu diesem Grad belastbar, dann sollten wir darauf Rücksicht nehmen. Nicht nur als Patient selber, sondern auch den Angehörigen und den Partnern die Möglichkeit bieten, dass sie darauf Rücksicht nehmen können. Deswegen ist es sehr wichtig, dass auch mit denen darüber gesprochen wird, in welchem Stadium der Erkrankung man sich befindet.

Wie vermeide ich Überforderung und Erschöpfung im Alltag?

In der Kardiologie können wir testen, wie weit man sich belasten darf, also bis zu welcher Herzfrequenz. Fragen Sie Ihren Arzt oder Ihre Ärztin, welche Belastungen Sie durchführen dürfen, welche körperlichen Betätigungen, vielleicht auch, welche Sportarten Sie machen dürfen. Und man kann dann auch besprechen, wie weit Sie gehen können.

Anhand eines Belastungs-EKG, das man beim Kardiologen durchführen kann, schon etwas einschätzen, inwieweit ich belastbar bin und bis zu welcher Stufe ich belastbar bin.

Es ist wichtig, dass man sich nicht immer bis zur Erschöpfung belastet, sondern eine Grenze hat. Man kann zum Beispiel die Pulsuhr verwenden, wenn man sich körperlich betätigt, und dann eine Pause einlegen und im weiteren Verlauf weitermachen. Dabei ist es ganz, ganz wichtig, dass man weiß: Wo sind meine Grenzen? Bis zu welcher Stufe, bis zu welcher Treppenstufe oder Wattzahl beim Fahrradfahren darf ich mich belasten? Wie lange sollte ich eine Pause machen und wie geht es dann weiter?

Wie spreche ich mit meinem Umfeld über meine Erkrankung und meine Bedürfnisse?

Viele Patienten fühlen sich als Belastung, zum Beispiel für den Partner oder die Partnerin oder aber auch für die Arbeitskollegen. Und da ist es sehr wichtig, gerade wenn man in einer Situation ist, in der man sich so belastend fühlt, dass man darüber spricht und vielleicht den Kollegen auch darüber aufklärt, an welcher Erkrankung man leidet. Das ist eine chronische Erkrankung, bei der auch die Symptomatik schwankend ist. Es ist extrem wichtig, mit dem Umfeld über die Erkrankung und die Bedürfnisse zu sprechen, zum Beispiel bei der Arbeit. Es ist förderlich, wenn der Kollege Bescheid weiß, dass ich eine chronische Erkrankung habe. Vielleicht auch etwas detaillierter den Kollegen informieren, um klarzumachen, dass man vielleicht auch eine Pause braucht. Dass das nicht unbedingt Desinteresse an der Arbeit ist, sondern für das körperliche Wohlbefinden förderlich ist, was hier ja notwendig ist. Das ist ein ganz wichtiger Punkt, dass man das auch mitteilt, weil es sonst zu Missverständnissen führen kann. Die einen dann wiederum als Patient psychisch belasten können.

Hier geht es zum Video-Interview: „Leben mit Amyloidose im Alltag“

Welche Übungen helfen mir bei Stress und innerer Anspannung?

Das ist natürlich von Patient zu Patient unterschiedlich. Ich zum Beispiel gehe gerne shoppen und kann dabei unheimlich gut entspannen. Aber es gibt auch andere Formen der Entspannung, wie zum Beispiel leichte körperliche Betätigung oder aber auch Yoga, autogenes Training bis hin zu leichten Atemübungen, die man auch im Alltag, gerade auch im beruflichen Alltag durchaus mal machen kann, damit man etwas entspannter wird.

Wenn ich merke, ich bin jetzt sehr angespannt und unruhig, dann sind so kleine Atemübungen zum Beispiel sehr hilfreich. Die kann ich auch während eines Arztbesuches machen, wenn ich im Wartezimmer sitze oder eben bei der Arbeit in der Pause. Zum Beispiel eine Atemübung, bei der man sich nur einfach ruhig hinsetzen muss.

Ich darf Ihnen das mal vormachen: Sie atmen vier Sekunden ein und sechs Sekunden aus. Und das wiederholen Sie in einem Zyklus von 10 bis 12 Mal. Fangen wir mal an: Ich atme ein. Und aus. Und ein. Drei. Vier. Und aus: drei, vier, fünf, sechs. Und eins, zwei, drei, vier. Und aus: eins, zwei, drei, vier, fünf, sechs. Und durch dieses verlängerte Ausatmen kommt es dann zu einer Entspannung des Körpers. Deswegen ist es wichtig, dass man diese Übung auch mehrfach wiederholt und vor allen Dingen auf die Ausatmungsphase achtet.

Wie finde ich meine persönliche Kraftquellen und nutze sie im Alltag?

Wichtig ist es für jeden Patienten, dass er weiß, welche Kraftquellen er hat. Und das ist natürlich auch hier von Patient zu Patient unterschiedlich. Das kann zum Beispiel das Hören von Musik, das Spazierengehen, das Nachgehen von Hobbys, aber eben auch leichte Entspannungsübungen sein, die man machen kann, bis hin zum Anschauen von Fotos, um an schöne Urlaubsziele und schöne Orte zu denken, die einem dann auch wieder etwas Kraft und Mut geben können, weiter zu machen.

Wie kann mir der Austausch mit meinem Umfeld oder anderen Betroffenen helfen?

Ein ganz wichtiger Punkt für betroffene Patienten mit Amyloidose ist der Kontakt zu anderen Betroffenen. Und das ist sehr gut möglich, zum Beispiel über Selbsthilfegruppen. Es gibt in Deutschland eine Amyloidose-Selbsthilfegruppe, die man kontaktieren kann, auch online, um hier mit anderen Patienten in Kontakt zu kommen und zu erleben, dass auch diese Patienten ähnliche Probleme, Sorgen, Ängste haben. Aber natürlich um Informationen auszutauschen über die Erkrankung und Therapiemöglichkeiten. Das ist ein ganz, ganz wichtiges Instrument. Und deswegen kann ich nur jeden Patienten ermutigen, Kontakt mit den Selbsthilfegruppen aufzunehmen, zum Beispiel über die Amyloidose-Selbsthilfegruppe. Es gibt auch Selbsthilfegruppen für seltene Erkrankungen. Die sind über das Internet gut auffindbar und man kann sie sehr gut kontaktieren.

Der Austausch mit betroffenen Patienten nimmt einem etwas Unsicherheit. Es kann einem mehr Informationen liefern und vor allen Dingen das Gefühl, dass man nicht alleine mit dieser Erkrankung dasteht. Dass es auch andere Betroffene gibt, die einen unterstützen, die einem Hilfe und Rat anbieten können. Deshalb ist es sehr wichtig, dass man auch mit anderen betroffenen Patienten in Kontakt kommt. Das führt auch dazu, dass man mit seinem Umfeld auch anders umgehen kann, weil man anders informiert ist und auch andere Informationen hat.

Welche Möglichkeiten habe ich, mir frühzeitig seelische Unterstützung zu holen?

Es ist sehr wichtig, dass man frühzeitig Hilfe aufsucht, gerade wenn man auch psychische Probleme hat. Wenn man bemerkt: Ich habe Angst, ich ziehe mich immer weiter zurück, ich brauche Unterstützung. Und da ist zum Beispiel das Gespräch mit der Hausärztin oder dem Hausarzt sehr, sehr wichtig. Hier kann man schon erste Hilfe bekommen. Und gerade auch wenn das Problem stärker wird, kann der Hausarzt oder die Hausärztin dann auch weitere Kontakte vermitteln, zum Beispiel zu Psychotherapeuten, zu Psychokardiologen oder auch Psychoonkologen, die sich mit diesen psychischen Belastungen bei dieser Erkrankung sehr gut auskennen und auch weiter helfen können.

Wie können sich Angehörige seelische Unterstützung holen?

Oft sind auch die Angehörigen, die Lebenspartner, durch die Erkrankung des Patienten sehr belastet. Gerade auch, wenn der Patient sehr pflegebedürftig ist, wenn er sehr viel Hilfe und Unterstützung braucht. Und da ist es dann wichtig, dass man zum Beispiel als Arzt und Ärztin auch auf die Angehörigen eingeht und fragt: Wie geht es Ihnen denn? Was haben Sie für Sorgen und Nöte? Wie können wir Sie unterstützen? Wie können wir Ihnen helfen? Zum Beispiel auch durch das Angebot von Sozialdiensten von Pflegeeinrichtungen. Deswegen ist es auch für die Angehörigen sehr, sehr wichtig, mitzuteilen, welche Probleme es in der Betreuung des Patienten zu Hause gibt. Und wir sind immer sehr froh, wenn wir das dann auch erfahren, um dort helfen zu können.

Hier geht es zum Video-Interview: „Psychische Stärke bei Amyloidose aufbauen“

Die Amyloidose ist eine Erkrankung, die oft Entsetzen bei den betroffenen Patienten auslöst. Es ist aber eine Erkrankung, die man, wenn man weiß, dass sie besteht, durchaus auch behandeln kann. Und deshalb besteht auch die Hoffnung, dass sie sich vielleicht auch wieder bessert. Sie ist aber auch verbunden mit psychischen Beschwerden wie Angst, Wut, Trauer bis hin zu Depressionen und Panikattacken. Und deshalb ist es sehr, sehr wichtig, dass man frühzeitig auch über seine Gefühle spricht, dass man sie dem Arzt oder auch den Angehörigen mitteilt und auch bezüglich der psychischen Symptomatik Hilfe aufsucht.

Wichtig ist, dass Sie über Ihre Gefühle, Ihre Empfindungen, über Ihre Sorgen und Nöte sprechen, damit wir Ihnen frühzeitig helfen können.

Hier geht es zum Video-Interview: „Meine Nachricht an Sie“