4. Leben mit Amyloidose im Alltag

Wie belastbar Sie im Alltag sind, hängt unter anderem davon ab, welche Organe betroffen sind und wie ausgeprägt Ihre Beschwerden sind. Bei Atemnot oder eingeschränkter körperlicher Belastbarkeit kann es beispielsweise sinnvoll sein, Aktivitäten anders zu planen und häufiger Pausen einzubauen.

Hilfreich kann sein:

• die eigenen Kräfte realistisch einzuschätzen,
• wichtige Aufgaben zuerst zu erledigen,
• Pausen bewusst einzuplanen und
• Aktivitäten an die aktuelle Tagesform anzupassen.

Selbstbestimmung bedeutet dabei nicht, alles wie früher schaffen zu müssen. Sie kann auch darin bestehen, bewusst zu entscheiden, wofür Sie Ihre Energie einsetzen möchten.

Bei Amyloidose kann die Belastbarkeit schwanken. Was an einem Tag gut gelingt, kann an einem anderen Tag anstrengender sein. Das kann frustrierend sein – besonders wenn Sie Ihre Leistungsfähigkeit mit früher oder mit einem guten Tag vergleichen.

Versuchen Sie deshalb, Ihre Pläne an Ihre aktuelle Tagesform anzupassen. An einem guten Tag kann vielleicht etwas mehr möglich sein. An einem weniger guten Tag kann es sinnvoll sein, Aufgaben zu verschieben, Hilfe anzunehmen oder bewusst mehr Pausen einzuplanen.

Ein weniger guter Tag bedeutet nicht automatisch, dass Sie einen Rückschritt gemacht haben.

Hilfreich kann die Frage sein:

„Was ist heute mit meiner vorhandenen Energie gut machbar?“

So orientieren Sie sich weniger daran, was Sie leisten „sollten“, sondern daran, was Ihr Körper an diesem Tag zulässt.

Ein wichtiger Schritt ist, die eigenen körperlichen Grenzen kennenzulernen. Besonders bei einer Herzbeteiligung sollten Sie mit Ihrer Ärztin oder Ihrem Arzt besprechen, welche Belastung für Sie geeignet ist. Untersuchungen wie ein Belastungs-EKG können dabei helfen, die persönliche Belastbarkeit besser einzuschätzen.

Auch eine Pulsuhr kann in manchen Fällen helfen, die Belastung im Blick zu behalten. Welche Pulswerte für Sie geeignet sind, sollten Sie jedoch individuell mit Ihrem Behandlungsteam klären.

Achten Sie außerdem auf Warnzeichen wie zunehmende Atemnot, Schwindel, Ohnmacht, ungewöhnliche Schwäche oder starke Erschöpfung. Warten Sie mit einer Pause möglichst nicht erst, bis Sie völlig erschöpft sind. Bei einer Ohnmacht sollten Sie sich umgehend an Ihr Behandlungsteam wenden, da sie auf eine behandlungsbedürftige Herzrhythmusstörung hinweisen kann.

Große Aufgaben können belastend wirken, wenn Ihre Energie begrenzt ist. Versuchen Sie deshalb, Vorhaben in kleine, erreichbare Schritte aufzuteilen.

Statt sich beispielsweise vorzunehmen, den ganzen Haushalt zu erledigen, könnte ein Ziel sein:

„Heute erledige ich eine Aufgabe und mache anschließend eine Pause.“

Oder statt eines langen Spaziergangs:

„Heute gehe ich eine kurze Strecke, die zu meiner aktuellen Belastbarkeit passt.“

Auch kleine Erfolge zählen. Entscheidend ist nicht, möglichst viel zu schaffen, sondern ein Ziel zu wählen, das realistisch und für Sie bedeutsam ist.

Manche Betroffene haben Sorge, anderen zur Last zu fallen. Gleichzeitig können Missverständnisse entstehen, wenn Familie, Freund:innen oder Kolleg:innen nicht wissen, warum Sie häufiger Pausen brauchen oder bestimmte Aufgaben nicht mehr wie gewohnt übernehmen können.

Sie müssen nicht jedes Detail Ihrer Erkrankung erklären. Oft reicht es, konkret zu sagen, was Sie brauchen. Zum Beispiel:

„Ich brauche zwischendurch eine Pause, damit ich meine Kräfte gut einteilen kann.“

oder:

„Meine Belastbarkeit kann von Tag zu Tag unterschiedlich sein.“

Auch im Berufsleben kann ein offenes Gespräch hilfreich sein, etwa wenn Arzttermine berücksichtigt, Arbeitszeiten angepasst oder Pausen ermöglicht werden sollen.

Je klarer Ihr Umfeld weiß, was Ihnen hilft, desto leichter kann Unterstützung passend angeboten werden. Gleichzeitig entscheiden Sie selbst, wem Sie wie viel über Ihre Erkrankung erzählen möchten.

Psychische Stärke bedeutet nicht, immer stark sein zu müssen. In der nächsten Lektion erfahren Sie, wie Sie mit Stress und belastenden Momenten umgehen, persönliche Kraftquellen entdecken und Unterstützung durch andere oder professionelle Ansprechpartner nutzen können.

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