Hereditäres Angioödem verstehen

6. Verlauf & Prognose bei HAE

Ist ein hereditäres Angioödem heilbar?

Nach heutigem Wissensstand ist das hereditäre Angioödem (HAE) noch nicht heilbar. Es gibt jedoch zahlreiche effektive Behandlungsmöglichkeiten, sowohl in der Akutsituation als auch, um weitere HAE-Attacken vorzubeugen. Eine Akuttherapie für auftretende Schwellungsattacken erhalten Patient:innen gleich nach der Diagnose. Diese und einen Notfallausweis sollte man immer bei sich tragen.

In den USA wird zudem an einem Ansatz zur Heilung geforscht, bei dem versucht wird, das defekte Gen durch ein gesundes Gen zu ersetzen.

Wie sieht der typische Krankheitsverlauf bei einem hereditären Angioödem aus?

Der genetische Defekt mit der Folge von zu wenig C1-Esterase-Inhibitor besteht seit Geburt. Die ersten (milden) Symptome treten allerdings meist erst im Kindesalter auf.

Während der Pubertät kommt es oftmals gehäuft zu HAE-Attacken. Grund hierfür sind Veränderungen im Hormonhaushalt. Insbesondere das Hormon Östrogen und seine Schwankungen können verursachen, dass sich die Erkrankung (akut) verschlechtert. Zudem spielen externe Einflüsse, wie z. B. vermehrter Stress durch Prüfungen oder Alltagssorgen, eine bedeutsame Rolle dabei, dass weitere Attacken entstehen.

Wie stark das HAE ausgeprägt ist, hängt also auch von individuellen Faktoren der erkrankten Person ab und kann sich von Lebensabschnitt zu Lebensabschnitt verändern.

Kinderwunsch bei hereditärem Angioödem rechtzeitig besprechen

Falls Sie in nächster Zeit schwanger werden möchten, besprechen Sie Ihren Kinderwunsch mit einer Ärztin / einem Arzt, die/der sich auf das hereditäre Angioödem (HAE) spezialisiert hat. Diese/r kann Ihnen helfen, einen Plan zur Überwachung und Behandlung während der Schwangerschaft zu erstellen. Beziehen Sie außerdem Ihre Frauenärztin/Ihren Frauenarzt in die Therapie mit ein und teilen Sie ihr oder ihm mit, dass Sie am HAE erkrankt sind.

Eventuell müssen die Medikamente während der Schwangerschaft und Stillzeit angepasst werden. Einige Medikamente, die vor der Schwangerschaft verwendet wurden, sind möglicherweise nicht sicher für das ungeborene Kind und später Ihren Säugling müssen durch sicherere Alternativen ersetzt werden.

Kann sich meine Lebenserwartung durch das hereditäre Angioödem verändern?

Aufgrund besserer Behandlungsmöglichkeiten ist die Lebenserwartung bei einem hereditären Angioödem nicht mehr eingeschränkt. Zudem wird der Krankheitsverlauf der Patient:innen durch das vermehrte Bewusstsein und die dadurch raschere Diagnose sowie Therapie positiv beeinflusst.

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Geprüft OÄ Priv.-Doz.in DDr.in Sabine Altrichter: Stand Oktober 2024 | Quellen und Bildnachweis
Die Kurse sind kein Ersatz für das persönliche Gespräch mit Ihrer Ärztin/Ihrem Arzt, sondern ein Beitrag dazu, PatientInnen und Angehörige zu stärken und die Arzt-Patienten-Kommunikation zu erleichtern.
Angioödem
Schwellung der tieferen Hautschichten, oft verursacht durch Flüssigkeitsaustritt aus Blutgefäßen.
C1-Esterase-Inhibitor
(C1-Inhibitor oder C1-Esterasehemmer)
Wichtiges Protein im menschlichen Körper, das eine besondere Rolle im Immunsystem und bei der Regulierung von Entzündungsprozessen spielt. Lässt sich im Blut messen.  
Notfallausweis
Dokument, das wichtige medizinische Informationen enthält und im Notfall schnelle Hilfe ermöglicht. Es beinhaltet Details zur Erkrankung, Notfallkontakte und Behandlungsanweisungen.
Östrogen
Weibliches Geschlechtshormon, das auch in geringeren Mengen bei Männern vorkommt. Es steuert viele Prozesse im weiblichen Körper, von der Entwicklung in der Pubertät über den Menstruationszyklus bis hin zur Gesundheit von Knochen und Herz.
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