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Kurs Erschöpfung bei rheumatoider Arthritis: Lektion 3 von 6

Zeit für wichtige Aktivitäten

Rheumatoide Arthritis ist ein Energieräuber, der Ihre für die täglichen Aufgaben verfügbare Energie stielt. Wenn man nicht besonders achtsam mit den eigenen Energieressourcen umgeht, ist irgendwann der Akku leer und nichts geht mehr. Wir zeigen Ihnen in dieser Lektion, wie Sie mit Planung und Struktur Ihre verminderte Energie so einteilen können, dass Sie wichtige und liebgewonnene Aktivitäten dennoch bewältigen.

Video Transkript

Welche Herausforderungen bringt chronische Fatigue im Alltag von Rheuma-PatientInnen mit sich?

Die chronische Fatigue kann für Menschen mit rheumatischen Erkrankungen eine sehr große Herausforderung darstellen.

Das beginnt schon morgens. Wenn sie aufstehen, legt sie sich wie ein permanenter Jetlag so über die Alltagstätigkeiten: über die Körperpflege, über Tätigkeiten im Haushalt, über Aktivitäten, über den Job, über Hobbys, die man gerne ausführen möchte oder wenn man sich mit Freunden trifft. Diese Müdigkeit, diese chronische Müdigkeit und Erschöpfung begleitet diese Menschen durch den ganzen Tag.

In meiner Praxis treffe ich immer wieder Menschen, die verschiedene Lösungsversuche ausprobieren, mit dieser chronischen Müdigkeit umzugehen.

  • Ein extremes Beispiel wäre, so zu tun, als ob die Müdigkeit, die Erschöpfungssymptome nicht da wären. Diese Menschen leben in einer ständigen Überforderung. So nach dem Motto „Geht nicht, gibt’s nicht.“ Und das kann natürlich wieder die Krankheitssymptome verstärken und Schmerzen verstärken und eben die Krankheit wieder massiv aktivieren.
  • Das andere Lösungsbeispiel oder ein anderer Lösungsversuch, den ich auch sehr oft in meiner Praxis beobachten kann, ist, mit der Müdigkeit so umzugehen, sich völlig zurückzuziehen und eigentlich nichts mehr anzupacken. Und das ist natürlich auch nicht gut für die Gesundheit, denn es bleiben Erfolgserlebnisse aus. Und das kann zu Depressionen führen oder vorhandene Depressionen schon verstärken.

Die goldene Lösung liegt sozusagen im Mittelweg, dass man einen achtsamen Umgang mit sich selbst pflegt und gut auf seine Energie-Einteilung tagsüber achtet.

Was bedeutet eine energie- und kräfteschonende Alltagsgestaltung und warum ist diese für Rheuma-PatientInnen so wichtig?

Mit unserer Energie verhält es sich ähnlich wie mit einer Taschenuhr, die man so einmal im Tag regelmäßig aufziehen muss. Aktivitäten können uns dabei helfen, dass es uns gut geht, dass wir uns wohler fühlen, wenn wir Bedacht darauf nehmen, in welchem Gesundheitszustand bzw. auf welchem Energielevel wir uns gerade befinden.

Eine energie- und kräfteschonende Alltagsgestaltung kann schon in der Früh beginnen, beim Aufwachen. Wenn Sie morgens die Augen öffnen, schon einmal so eine Art Energy-Check machen, einen Body-Scan: Was ist heute für ein Tag? Habe ich heute eher mehr Energie zur Verfügung? Oder habe ich eher weniger Energie zur Verfügung? Und Ihren Tag flexibel danach zu gestalten.

Wichtig ist es, dass Sie gut auf Ihre Bedürfnisse achten und sehr sparsam mit Ihrer Energie umgehen, weil jeder Mensch hat ein gewisses Energie-Budget zur Verfügung. Und unser Gehirn und unser Immunsystem sind die zwei Systeme, die am meisten Energie brauchen. Und wenn man bedenkt, dass wir ein Energie-Budget zur Verfügung haben: Jede Aktivität, die wir setzen, hebt von diesem Energiekonto etwas ab.

Und bei Rheuma-Patienten sind das Gehirn mit der Schmerzverarbeitung und das Immunsystem mit der Krankheitsverarbeitung extrem stark beschäftigt, je nachdem, wie die Krankheitsaktivität gerade ist oder wie der Schmerzpegel gerade ist.

Und das kostet enorm viel Energie. Und das ist der Grund, warum Menschen mit rheumatischen Erkrankungen sehr oft weniger Energie zur Verfügung haben für ihre Alltagstätigkeiten als andere.

Gibt es eine Faustregel, welche Aktivitäten ich besser morgens, mittags, abends einplanen sollte?

Eine Faustregel gibt’s hier nicht. Jedoch berichten Menschen mit rheumatischen Erkrankungen, dass die Müdigkeitssymptome meistens am Nachmittag verstärkt auftreten.

Ratsam wäre es, dass Sie auf Ihren eigenen Biorhythmus achten. Es gibt Menschen, die eher morgens aktiv sind, die sogenannten Lerchen, und Menschen, die abends aktiver sind, die sogenannten Eulen.

Schauen Sie individuell. Probieren Sie es einfach aus, wann Ihr Biorhythmus so quasi die größte Energie hergibt, um Aktivitäten zu setzen, die Energie, die sehr viel Energie kosten.

Was auch ein wesentlicher Faktor sein kann, ist natürlich, wann Ihre Medikamente, die Sie nehmen, die höchste Tageswirksamkeit haben.

Wie finde ich heraus, zu welcher Tageszeit meine Fatigue- und Schmerzlevel besonders niedrig sind?

Ich kann gut herausfinden, wann mein Energie- und mein Schmerzpegel besonders niedrig sind, indem ich eine sehr probate Methode nutze, und zwar ein Energietagebuch bzw. einen Schmerztagebuch führe. Wobei ich anmerken möchte, dass das Führen eines Schmerztagebuchs maximal eine Woche dauern sollte, weil der Aufmerksamkeitsfokus dann immer auf der Suche nach Schmerzsymptomen ist. Und das kann natürlich das Schmerzempfinden und die Schmerzen verstärken.

Ein Müdigkeits- oder ein Energietagebuch kann hier gute Dienste leisten, weil Sie so feststellen können: Erstens einmal, welche Aktivitäten Ihnen besonders viel Energie kosten, und welche eben nicht so viel Energie kosten und Sie hier auch eine Beziehung herstellen können zwischen hohen Energieaufwendungen und beobachten können, ob hier auch die Schmerzen verschlimmert werden, wenn Sie sich verausgaben. Dass Sie hier eine gute Balance finden, wann oder welche Aktivitäten weniger Energie kosten und die dann an Tagen oder dann, wenn die Energie schon zur Neige geht, eben eher solche Tätigkeiten machen.

Welche Tagebücher helfen mir dabei, mich auf die positiven Momente zu fokussieren?

Wenn Sie gerne schreiben, können Sie einen Sonnentagebuch gestalten oder eine Art Dankbarkeitstagebuch, wo Sie am Abend, bevor Sie zu Bett gehen, festhalten können, wofür Sie heute dankbar waren oder was Ihnen heute Freude bereitet hat, wo Sie sich heute wohlgefühlt haben. Und das können so ganz kleine Kleinigkeiten im Leben sein, beispielsweise, dass irgendwelche neuen Blumen geblüht haben auf ihrem täglichen Weg zur Arbeit oder nach Hause. Ganz kleine banale Dinge. Oder beispielsweise das Lächeln einer Verkäuferin. So Kleinigkeiten können Sie in Ihrem Tagebuch vermerken. Und ein Sonnen- oder Dankbarkeitstagebuch kann an Tagen, die eher düster sind und wo die Traurigkeitswolken vielleicht am Himmel hängen, sehr gute Dienste leisten, weil Sie darin blättern können und nachlesen können, wofür es sich doch lohnt, wieder am nächsten Tag aufzustehen.

Wie gehe ich am besten damit um, wenn plötzliche Fatigue meine Pläne durchkreuzt?

Wenn die Fatigue meine Pläne durchkreuzt, kann es ganz gut sein, mit Gelassenheit zu reagieren und vor allem flexibel darauf einzugehen.

Viele Menschen sehen die Fatigue als ihren Feind, und so komisch oder so ungewöhnlich das für Sie jetzt klingen mag: Eigentlich versucht sie, Sie davor zu bewahren, zu viel Energiekosten auszugeben.

Wenn Sie damit hadern, dass etwas heute nicht geht, dass Sie vielleicht etwas Wichtiges verschieben müssen, weil Sie einfach zu müde und zu erschöpft dafür sind, dann können Sie negative Gefühle entwickeln und z.B. wütend oder ärgerlich werden. Oder vielleicht sogar traurig. Und diese negativen Gefühle verursachen auch wieder enorme Energiekosten, die Sie besser einsparen für andere Aktivitäten.

Was sollte ich im stressigen Berufsalltag beachten, wenn ich an Fatigue leide?

Ein stressiger Berufsalltag ist für jeden Menschen eine Herausforderung, und für Menschen mit Fatigue im Besonderen.

Psychologen haben herausgefunden, dass wir, wenn wir uns gar nicht anstrengen, eine sehr schlechte bis gar keine Leistung bringen. Und wenn wir uns zu viel anstrengen, wenn wir uns überfordern, wieder eine schlechte Leistung bringen. Die beste Leistung können wir bringen, wenn wir uns mittelmäßig anstrengen, weil die Anstrengungskurve einen U-förmigen Verlauf nimmt.

Wenn Sie sich zu wenig anstrengen und unterfordern, dann kann das zu negativen Gefühlen führen und die verstärken, weil Sie eben keine Belohnungen erleben. Ihr Gehirn schüttet keine Belohnungshormone aus. Das Dopamin fehlt. Das kann zu Depressionen beitragen und diese verstärken.

Wenn Sie sich überfordern, dann kann das ebenfalls in eine Erschöpfungsdepression führen und ins Burn Out führen.

Wenn Sie im Berufsalltag sind, ist es besonders wichtig, dass Sie ganz regelmäßig Pausen einlegen, und zwar schon Pausen einlegen, bevor Sie spüren, dass Sie müde werden.

Auch aus der arbeitspsychologischen Forschung wissen wir, dass man, wenn man regelmäßig so in 50- bis 90-minütigen Abständen immer wieder Pausen einlegt, dass man dann in Summe über den Tag bessere Leistungen erbringt, als wie wenn man darauf wartet, dass die Müdigkeit oder Erschöpfung eintreten.

Wie kann ich meine Kräfte schonen, auch wenn z.B. mein(e) PartnerIn, Kind und/oder Haustier auf mich angewiesen sind?

Ich kann meine Kräfte schonen, indem ich zu Zeiten, wo ich über mehr Energie verfüge, Notfallpläne erstelle und mir überlege so in verschiedenen Ausbaustufen: Was kann ich machen, wenn es mir mal nicht so gut geht und wenn ich müde bin? Wen kann ich bitten, dass er mir vielleicht hilft? Wen kann ich für welche Dienste einsetzen, die eigentlich täglich notwendig sind? Und kann hier auch mir ein großes soziales Netz aufbauen aus der Familie, im Freundeskreis, vielleicht in der Nachbarschaft, und den einen oder anderen schon bitten und fragen, ob er einverstanden ist, dass ich hin und wieder mal seine Dienste beanspruchen darf.

Wie könnten mich Angehörige und/oder Kollegen im Alltag unterstützen?

Angehörige können mir beispielsweise bei Tätigkeiten, die besonders energieraubend sind, unter die Arme greifen, indem sie mich begleiten beim wöchentlichen Großeinkauf oder für mich oder mir helfen, die Fenster zu putzen, Tätigkeiten, die sehr viel Energie kosten. Meine Kinder, wenn ich welche habe, vielleicht einmal beaufsichtigen oder mit ihnen lernen vor Schularbeiten, wenn es besonders anstrengend ist, oder vielleicht einmal mit meinen Kindern was unternimmt, weil ich dann vielleicht ein bisschen mehr Zeit für mich verwenden kann, sogenannte ME-Time, wo ich mich wieder ein bisschen ausrasten und erholen kann.

Kollegen könnten mich z.B. dabei unterstützen, wenn mir die Konzentration schwerfällt, dass man gemeinsam manche Dinge erledigt oder dass sie mir hochkonzentrative Aufgaben an gewissen Tagen einfach abnehmen.

Warum sind Ruhepausen wichtig und wie häufig sollte ich Ruhepausen einlegen?

Ruhepausen sind wichtig, weil Sie dadurch in den Stand by Modus kommen. Ihr Gehirn kann so Energie sparen, Energie, die Ihrem hochaktiven Immunsystem zugutekommen kann. Und nebenbei tanken Sie auch noch Energie.

Pausen sollten Sie je nach Bedarf gestalten. Vor allem ist es hier ratsam, nicht erst zu warten, bis Sie komplett erschöpft sind, sondern schon beim ersten Anflug von Müdigkeit eine kurze Pause einzulegen, um wieder Energie nachzutanken. Je mehr Sie von Ihrem Energie-Budget ausgeben, umso mehr müssen Sie auch wieder einzahlen, wie auf einem Bankkonto.

Die Pausen sollten zumindest in regelmäßigen Abständen stattfinden. Aus der Arbeitspsychologie haben wir hier Erkenntnisse, dass so alle 50 bis 90 Minuten Pausen sehr ratsam sind, weil man im Endeffekt dadurch seine Leistung steigern kann durch die Energie, die man in dieser Zeit wieder auftankt.

Auf den Punkt gebracht:

  • Versuchen Sie in Ihren Tag ein wenig Struktur und Planung hineinzubringen. Priorisieren Sie wichtige Aktivitäten und schauen Sie dabei auf Ihr Energiekonto.
  • Achten Sie aber darauf, in Ihrem Alltag Raum für Flexibilität und Ruhepausen zu lassen.

Wie komme ich trotz andauernder Müdigkeit und Schmerzen gut durch den Tag?

Ob privat oder beruflich – Fatigue wirkt sich auf sämtliche Lebensbereiche aus. Reicht Ihre Kraft nicht mehr für alle Aufgaben, gilt es Prioritäten und Ziele zu setzen.

Planung ist alles – Wie Sie Ihren Tag gut strukturieren

Den Alltag mit Fatigue zu meistern ist nicht immer einfach. Eine gute Möglichkeit, den Tag zu strukturieren, bietet die aus dem Selbst- und Zeitmanagement stammende ALPEN-Methode. Mit dem gleichnamigen Gebirge hat diese Vorgehensweise nichts zu tun. Vielmehr stehen die einprägsamen Buchstaben für:

  • A-lle Aufgaben, Termine und Aktivitäten aufschreiben,
  • L-änge der einzelnen Tätigkeiten bestimmen,
  • P-ufferzeiten für unerwartete Ereignisse und Pausen einplanen,
  • E-ntscheidungen über Prioritäten, Delegationsmöglichkeiten und Kürzungen treffen,
  • N-achkontrolle: Unerledigtes in zukünftige Planungen übertragen.

Für Menschen mit Fatigue gilt: Planen Sie ein bis zwei wichtige Aufgaben in Ihren Tagesablauf ein, die Sie als dringend empfinden. Es ist aber nicht schlimm, wenn Sie aufgrund eines plötzlichen Energieverlusts mal etwas verschieben müssen. Hilfreich kann außerdem sein bei Tätigkeiten im Haushalt Ihren Wohnraum genauer unter die Lupe zunehmen. Es gibt einige Möglichkeiten wie man diesen effizienter gestalten kann, um Ihre Kräfte zu schonen.

Wie kann ich meinen Wohnraum effizienter gestalten?

Je längere Wege Sie in Kauf nehmen, desto früher stellt sich Erschöpfung ein. Eine gute Planung bietet diesbezüglich ein großes Einsparpotenzial. Nehmen Sie beispielsweise Ihre Küche genauer in Augenschein:

  • Wo liegen Ihre häufig benutzten Utensilien?
  • Wie oft laufen Sie hin und her?
  • Was können Sie näher platzieren, um die Wege einzusparen?
  • Befindet sich Ihr Mülleimer weit abseits der Arbeitsfläche, wo Sie Obst schälen oder Gemüse schneiden? Vielleicht finden Sie eine Möglichkeit, ihn etwas näher heran zu platzieren und so den Laufweg zu verkürzen.

Diese Vorgehensweise können Sie auf jedes Zimmer im Haus übertragen (Bad, Wohnzimmer, Schlafzimmer).

Welche Hilfsmittel können meinen Alltag erleichtern?

Für Menschen mit Rheumatoider Arthritis gibt es mittlerweile zahlreiche nützliche Utensilien, die körperliche Einschränkungen kompensieren und Unterstützung bei den unterschiedlichsten alltäglichen Aufgaben bieten (z. B. Anziehhilfen, Gehhilfen, Spezialbesteck, Flaschenöffner). Mehr darüber erfahren Sie in unserem Kurs „Rheumatoide Arthritis im Alltag“.

Jana Ahlgrimm
Was ich ganz oft mache bei Fatigue ist Spazieren – einfach bisschen frische Luft schnuppern. Dazu mache ich mir immer für den Tag Listen, was muss ich unbedingt machen muss und was nicht unbedingt. Viel Ausruhen, zwischendurch und viel Trinken hilft auch gut.
Jana Linnea Ahlgrimm
@rheuma_fighter

Freude am Aktivsein

Lernen Sie, auf Ihren Körper und Ihre Seele zu hören, und finden Sie heraus, welche Alarmsignale sie Ihnen senden. So wissen Sie mit der Zeit, wie Sie am besten darauf reagieren und Ihren Alltag anpassen können. Wenn Sie folgende Punkte beachten, gelingt es Ihnen besser, Ihre Freude am Aktivsein beizubehalten:

Belohnungen sind wichtig

Belohnen Sie sich für jede erledigte Aufgabe. Für lästige Aufgaben und Tätigkeiten können Sie sich auch doppelt belohnen. So bleiben Sie motiviert.

Regelmäßige Pausen

Ganz wichtig ist: Planen Sie regelmäßige Pausen und Freizeit in Ihrem Alltag ein. So können Sie Energie tanken und auf diese Weise Ihren Alltag meistern.

Zeit mit den Liebsten

Zeit mit der Familie und Freunden zu verbringen, ist gut für Körper und Seele. Scheuen Sie sich nicht davor auch mal um Hilfe zu bitten, so können Ihre Liebsten Sie im Alltag unterstützen und mit Ihnen wertvolle Zeit verbringen.

Aufgeschoben ist nicht aufgehoben

Seien sie nicht so streng mit sich selbst. Es ist vollkommen in Ordnung, hin und wieder etwas aufzuschieben. Tragen Sie sich dabei aber im Kalender ein, wann Sie diese Tätigkeit genau nachholen möchten.

Tanita-Christina Wilhelmer
Wenn ich länger alleine unterwegs bin, dann plane ich mir immer schon ein Backup. Entweder nehme ich meinen Rollstuhl oder Rollator mit, oder ich habe einen Ort in der Nähe an dem ich mich ausruhen kann, oder eine Person, welche mich im Notfall abholen kommen kann, wenn mir die Energie doch früher ausgehen sollte als gedacht. Seit ich das so handhabe unternehme ich wieder mehr, als wenn ich keinen Backup-Plan habe. Dann ist die Angst, dass mir unterwegs die Kraft aus geht einfach zu groß.
Tanita-Christina Wilhelmer
Jung und Rheuma Gründerin

Gut zu wissen

Strategien für den Umgang mit Fatigue können Sie im Rahmen einer psychologischen Therapie lernen. Diese kann Sie dabei unterstützen, Gedanken, Verhaltensweisen und Überzeugungen zu erkennen und zu verändern, die Ihnen das Leben mit der Krankheit zusätzlich erschweren.

Download: Energietagebuch

Lebensqualität bei Lungenhochdruck: Progressive Muskelentspannung Unser Energietagebuch kann Sie beim Aufladen Ihrer Energiereserven unterstützen. Notieren Sie darin, was Sie während des Tages gemacht haben, wann Sie aktiv waren, wie Sie sich dabei gefühlt haben und wann Sie sich ausgeruht haben. Dies erleichtert es Ihnen, eine Balance zwischen Unter- und Überforderung herzustellen und so langsam, aber stetig Ihr Aktivitätsniveau zu steigern. Außerdem hilft es Ihnen, ein Muster zu erkennen, anhand dessen Sie Ihre täglichen Aktivitäten der momentanen Energie anpassen können. Eine passende Vorlage können Sie hier herunterladen und ausdrucken.

Geprüft OA Dr. Raimund Lunzer und Mag.a Doris Wolf: Dezember 2020

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Dieser Kurs ist Teil der Kursreihe „Leben mit Rheumatoider Arthritis“

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Die Kurse sind kein Ersatz für das persönliche Gespräch mit Ihrer Ärztin/Ihrem Arzt, sondern ein Beitrag dazu, PatientInnen und Angehörige zu stärken und die Arzt-Patienten-Kommunikation zu erleichtern.

Bildnachweis: Milkos | Bigstock

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