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Die Diagnose Multiples Myelom trifft nicht nur diejenigen, die erkrankt sind. Auch Angehörige wie Partner, Kinder, Eltern, Geschwister oder enge Freunde müssen mit einschneidenden Veränderungen rechnen. Wir möchten Ihnen Tipps geben, wie Sie mit der Erkrankung Ihres Angehörigen umgehen und wie Sie am besten helfen können.
Informieren Sie sich
Informieren Sie sich über die Erkrankung und die verschiedenen Therapien und Behandlungsmethoden. Es wird einfacher, mit der neuen Lebenssituation umzugehen, wenn man weiß, womit man rechnen muss und wie andere damit zurechtgekommen sind. Je besser Sie Bescheid wissen, desto besser können Sie mit Ängsten umgehen und den Kranken unterstützen. Selbsthilfegruppen können dabei helfen. Sie beraten, informieren und unterstützen Erkrankte und Angehörige.
Welche Selbsthilfegruppen gibt es?
Selbsthilfegruppen
Myelom- und Lymphomhilfe Österreich
Kontakt: Elfi Jirsa
Hervicusgasse 2/19, 1120 Wien
E-Mail: info@myelom.at
Homepage: www.myelom-lymphom.at
Multiples Myelom Selbsthilfe Österreich
Obere Augartenstrasse 26-28, A-1020 Wien
Tel.: +43 (1) 29 30 887
Tel.: +43 (0) 664-140 84 12
E-Mail: office@multiplesmyelom.at
Homepage: www.multiplesmyelom.at
Myelom Deutschland e. V.
Hindenburgstr. 9, 67433 Neustadt an der Weinstraße
Telefon: +49 (0)6321-96 38 30
Fax: +49 (0)6321-96 38 31
Homepage: www.myelom-deutschland.de
AMM-online (Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom)
Homepage: www.myelom.org
Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V.
Kontakt: Ralf Rambach
Thomas-Mann-Straße 40, 53111 Bonn
Telefon: +49 (0)228 – 33 88 9 200
Telefax: +49 (0)228 – 33 88 9 222
E-Mail: info@leukaemie-hilfe.de
Homepage: www.leukaemie-hilfe.de
Myelom Kontaktgruppe Schweiz – MKgS
Kontakt: Ruth Bähler
Obesunneweg 9, CH-4144 Arlesheim
E-Mail: r.u.baehler@bluewin.ch
Homepage: www.multiples-myelom.ch
Krebshilfe
Österreichische Krebshilfe-Krebsgesellschaft
Tuchlauben 19, 1010 Wien
Tel: 01 796 64 50Fax: 01 796 64 50 – 9
E-Mail: service@krebshilfe.net
Homepage: www.krebshilfe.net
Deutsche Krebshilfe gGmbH
Buschstr. 32, 53113 Bonn
Telefon: 02 28 / 7 29 90-0
Telefax: 02 28 / 7 29 90-11
E-Mail: deutsche@krebshilfe.de
Homepage: www.krebshilfe.de
Krebsliga Schweiz
Effingerstrasse 40, 3001 Bern
Tel.: 031 389 91 00
Fax: 031 389 91 60
E-Mail: info@krebsliga.ch
Homepage: www.krebsliga.ch
Lassen Sie sich helfen
Es ist legitim und wichtig, Hilfe anzunehmen, wenn sie nötig ist. Die Betreuung von Patienten mit Multiplem Myelom kostet Zeit und Kraft. Fühlen Sie sich überfordert, dann geben Sie Aufgaben ab. Wenden Sie sich an Familienmitglieder, Freunde oder Nachbarn. Sie werden sich wundern, wie hilfsbereit viele Menschen Ihnen zur Seite stehen werden. Auf der anderen Seite werden Sie vielleicht von einigen Freunden enttäuscht sein, die sich seltener melden. Auch das gehört dazu. Dafür werden andere Beziehungen intensiver und Sie merken, auf wen Sie sich im Notfall wirklich verlassen können.
Es gibt auch zahlreiche Stellen, die Sie beraten, wo Sie externe Hilfe erhalten können: Selbsthilfegruppen, Krebsberatungsstellen, der psychologische Dienst in Kliniken, Ihre Krankenkasse und auch Paar- und Lebensberatungsstellen helfen weiter.
Denken Sie auch an sich selbst
Niemanden ist geholfen, wenn Angehörige über ihre persönliche Belastungsgrenze hinaus gehen. Gönnen Sie sich Auszeiten und bleiben Sie in Kontakt mit Freunden. Auch wenn es manchmal schwerfällt, tun Sie auch weiterhin Dinge, die Ihnen Spaß machen und die Ihnen gut tun. Oft reichen schon Kleinigkeiten: Gönnen Sie sich ein Bad, einen Spaziergang oder lesen Sie ein gutes Buch. Versuchen Sie, nicht ihr ganzes Leben der Krankheit unterzuordnen. Geht es Ihnen gut, dann können Sie sich auch mit besserer Laune und mehr Energie um Ihren Angehörigen kümmern.
Spätestens dann, wenn Sie dauerhaft erschöpft, reizbar oder niedergeschlagen sind, sollten Sie die Notbremse ziehen. Entspannungstechniken können nicht nur PatientInnen sondern auch Angehörigen helfen, um Stress abzubauen und Ruhe zu finden. Tipps zur Entspannung finden Sie im Kurs “Lebensqualität bei Multiplem Myelom und Lymphom”.
Umgang mit PatientInnen: Tipps für den Alltag
Es gibt kein Patentrezept, was Angehörige tun können, um PatientInnen zu unterstützen. Jeder Mensch und jede Erkrankung sind verschieden. Nicht jeder Angehörige hat gleich viel Zeit, Kraft und auch finanzielle Mittel. Finden Sie für sich selbst den besten Weg. Im Folgenden haben wir einige Anregungen zusammengestellt, die Ihnen helfen können:
Offene Gespräche
Die Diagnose Multiples Myelom ist immer eine große Belastung. Jeder reagiert darauf anders: Die einen mit Rückzug, die anderen mit Aggressivität und Gereiztheit. Auch wenn es manchmal schwer fällt: Sprechen Sie mit Ihrem Angehörigen darüber, was ihn bewegt und wovor er Angst hat.
Anteilnahme zeigen
Angehörige und Freunde fühlen sich oft ohnmächtig und haben das Gefühl, nur wenig tun zu können. Doch unterschätzen Sie nicht, wie wichtig das Gefühl ist, dass jemand da ist. Ausschlaggebend ist nicht, was genau sie tun oder sagen. Seien Sie einfach da und bieten Sie Hilfe und Zuneigung an.
Respekt und Selbstbestimmtheit
Manches schafft ein Kranker nicht mehr alleine. Oder es dauert länger. Werden Sie nicht ungeduldig und entscheiden Sie wenn möglich nichts über den Kopf des Kranken hinweg. Versuchen Sie auch in Stresssituationen immer Wert auf Achtung und Respekt zu legen. Und überlassen Sie dem Patienten so viel Würde und Selbstbestimmtheit wie möglich.
Für gesunde Ernährung und Bewegung sorgen
Als Angehöriger möchten Sie natürlich dafür sorgen, dass es dem Erkrankten gut geht. Eine gesunde Ernährung und Bewegung können helfen. Achten Sie dabei aber immer darauf, was der Patient möchte, was er leisten kann und richten Sie sich nach Empfehlungen der Ärzte. Wir haben für Sie einige Empfehlungen zur Ernährung und zu Bewegungsmöglichkeiten im Kurs “Lebensqualität bei Multiplem Myelom und Lymphom” zusammengestellt.
Umgang mit Schmerzen
Nichts ist schlimmer, als zusehen zu müssen, wie jemand Schmerzen erleidet. Durch die Fortschritte in der Medizin kann heute fast jeder Schmerz beseitigt oder zumindest gelindert werden. Sprechen Sie immer mit dem Arzt, wenn Schmerzen neu auftreten. Tipps zum Umgang mit leichteren Schmerzen finden Sie im Kurs “Lebensqualität bei Multiplem Myelom und Lymphom”.
Für kleine Entlastungen im Alltag sorgen
Angehörige und Freunde, oder auch professionelle Hilfe, können das Aufräumen, Einkaufen, Putzen oder auch pflegerische Aufgaben übernehmen. Oft helfen aber auch schon Kleinigkeiten. Gehen Sie mit offenen Augen mit dem Patienten um: Was fällt dem Kranken schwer? Wie kann man es leichter machen?
Beispiele: Stellen Sie alles in erreichbare Nähe, was der Patient häufig braucht. Entfernen Sie Stolperfallen wie Teppichkanten, wenn der Kranke sich unsicher bewegt. Besorgen Sie Kleidung, die leicht an- und ausgezogen werden kann, falls der Patient sich damit schwer tut.
Belastungsprobe Therapie
Beginnt die Behandlung, ist die Erleichterung oft groß: Immerhin wird endlich etwas gegen die Krankheit unternommen. Doch die Therapie ist oft mit Belastungen verbunden, mit denen Angehörige vorher nicht rechnen. Mit den folgenden Tipps überstehen Sie diese schwere Zeit leichter:
Ernährung während und nach der Therapie
Im Kurs “Lebensqualität bei Myelom und Lymphom” haben wir detaillierte Informationen zur Ernährung vor und nach einer Therapie für Sie zusammengestellt. Denken Sie vor allem daran: Durch Krankheit und Therapie können sich Vorlieben schnell ändern. Fragen Sie nach, worauf der Patient gerade Appetit hat. Unser Tipp: Kochen Sie auf Vorrat und frieren Sie das Essen ein. Sorgen Sie dafür, dass verschiedene Snacks, Getränke und haltbare Fertigmahlzeiten im Haus sind. Dann sind Sie für alles gerüstet.
Umgang mit Nebenwirkungen
Jede Therapie hat mehr oder weniger starke Nebenwirkungen. Mit einigen einfachen Tipps kann man Betroffenen das Leben erleichtern. Vertiefende Informationen zum Umgang mit Nebenwirkungen beim Lymphom und beim Multiplen Myelom finden Sie im Kurs “Lebensqualität bei Myelom und Lymphom”.
Geruchs- und Geschmacksstörungen
Chemotherapien können den Geruchs- und Geschmackssinn verändern. Was so banal klingt, kann im Alltag unangenehme Folgen haben. Vielleicht haben Sie sich große Mühe gegeben, das Lieblingsgericht zu kochen, nur um dann zu hören, dass es „widerlich“ riecht oder schmeckt. Oder Ihr Partner kann Sie auf einmal „nicht mehr riechen“ und hat Probleme mit Küssen und Umarmungen. Dadurch fühlt man sich verständlicherweise schnell verletzt. Denken Sie daran, dass die Therapie daran schuld sein kann und dass diese Phase bald wieder vorbei sein wird.
Umgang mit Gereiztheit und Erschöpfung
Während einer Therapie ist die Belastung für Körper und Psyche besonders hoch. Es ist normal, dass Gefühle geballt hochkommen. Wut, Gereiztheit, Jähzorn, Angst, Unsicherheit oder Verschlossenheit sind normale Reaktionen. Seien Sie nachsichtig. Wenn Sie selbst unsicher sind: Fragen Sie nach, ob der Patient vielleicht gerade lieber seine Ruhe will oder – trotz Gereiztheit – froh ist, wenn Sie bei ihm sind. Während Therapien aber auch im sonstigen Verlauf der Erkrankung können oft schwere Erschöpfungszustände auftreten, die Fatigue genannt werden. Wie man damit umgeht und was man selbst dagegen tun kann lernen Sie im Kurs “Lebensqualität bei Myelom und Lymphom”.
Geprüft Dr. Adalbert Weißmann: Stand 21.03.2018
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