Meine Nachricht an Sie

Transkript

Was ich Ihnen mitgeben möchte, ist, dass obwohl Morbus Fabry eine seltene Erkrankung ist, die früher häufig sehr spät erst diagnostiziert wurde, mittlerweile die Diagnose häufig schon viel früher korrekt erfolgt. Wenn die Diagnose erfolgt ist, haben wir gute Therapie-Optionen und auch weitere Therapieoptionen befinden sich aktuell schon in Entwicklung. Wenn Sie an Morbus Fabry erkrankt sind, ist es wichtig, dass sie in einem spezialisierten Zentrum für diese Erkrankung betreut werden und die Organbeteiligungen regelmäßig überprüft werden. Außerdem sind sie mit der Diagnose nicht allein. Es gibt Selbsthilfegruppen, die einander helfen mit der Erkrankung umzugehen und darüber zu sprechen.

Meine Nachricht an Sie

Morbus Fabry ist eine seltene Erkrankung, die früher oftmals erst spät diagnostiziert werden konnte. Doch mittlerweile hat sich viel verändert. Die Erkrankung wird nun häufig schon früh erkannt und es gibt viele wirksame Therapiemöglichkeiten für die Betroffenen. Eine frühe Diagnose hat den Vorteil, dass frühzeitig mit einer Therapie begonnen werden kann. Spezialisierte Zentren sorgen dafür, dass Patient:innen trotz Erkrankung an Lebensqualität gewinnen.

Zudem sollten Sie als Patient:in wissen, dass Sie trotz der Seltenheit der Erkrankung nicht alleine sind. In Selbsthilfegruppen kann ein Austausch zwischen Patient:innen stattfinden und als Unterstützung dienen.

Wir freuen uns über Ihr Feedback

Wir entwickeln fortlaufend neue Kurse und lernen dabei nie aus. Dabei berücksichtigen wir gerne Ihre Wünsche und Anregungen. Wir freuen uns daher sehr über Ihr Feedback. Bitte beachten Sie, dass wir keine personenbezogenen medizinischen Auskünfte geben können. Sollten Sie dazu Fragen haben, klären Sie diese bitte in einem persönlichen Gespräch mit Ihrer Ärztin/Ihrem Arzt.