Leben mit
Morbus Fabry

Online-Schulungen
für Betroffene und Angehörige

Themen

Morbus Fabry ist eine seltene genetische Speicherkrankheit, die das Leben und den Alltag von Betroffenen beeinflusst. Die Erkrankung betrifft sowohl Männer als auch Frauen. Das Fabry-Syndrom kann neben Gelenkschmerzen und Veränderungen an der Haut auch eine Vielzahl anderer Symptome verursachen. Die Behandlung von Morbus Fabry kann jedoch dazu beitragen, Schmerzen zu reduzieren und das Fortschreiten der Erkrankung zu verlangsamen.

In unseren Schulungen bieten wir detaillierte Informationen zu Morbus Fabry an. Wir präsentieren Ihnen Informationen rund um den Weg zur Diagnose sowie verschiedene Behandlungsmöglichkeiten. Darüber hinaus erhalten Sie praktische Tipps für den Umgang mit Morbus Fabry im Alltag.

Expert:innen

Unsere Schulungen aus der Morbus-Fabry-Kursreihe wurden zusammen mit medizinischen Expertinnen und Experten entwickelt. Sie beantworten häufig gestellte Fragen rund um die seltene Erkrankung Morbus Fabry und erklären wichtige Begriffe auf verständliche Art und Weise. Die Inhalte werden regelmäßig geprüft und gegebenenfalls aktualisiert.

Dr.
Constantin Gatterer
Assistenzarzt für Kardiologie

Dr. Constantin Gatterer ist Assistenzarzt an der Abteilung für Kardiologie der Universitätsklinik am Allgemeinen Krankenhaus (AKH) in Wien. Dort forscht er mit seinem Team vor allem an der genetischen Erkrankung Morbus Fabry. Er ist somit Experte auf dem Gebiet und erläutert in dieser Schulung Fragen zu dieser seltenen Erkrankung .

Prof.in Dr.in
Christine Kurschat
Fachärztin für Nephrologie und Transplantationsmedizin

Prof.in Dr.in Christine Kurschat ist Nephrologin und Oberärztin an der Fachabteilung Nephrologie der Universitätsklinik Köln. Ihr Spezialgebiet ist die Transplantationsmedizin. Darüber hinaus leitet sie die Spezialambulanz für Morbus-Fabry-Patient:innen. Durch ihre tägliche Arbeit mit Morbus-Fabry-Patient:innen verfügt sie über fundierte Kenntnisse über diese seltene Erkrankung und ihre Behandlung, versteht aber auch die Herausforderungen und  Alltagsveränderungen, die mit dem Leben mit Morbus Fabry einhergehen können.

Weitere Informationen

Ergänzend zu den Schulungen finden Sie auf selpers zusätzliche hilfreiche Informationen rund um das Thema Morbus Fabry und die Therapierung dieser Erkrankung sowie Inhalte zu anderen chronischen Krankheiten.

Prof.in Dr.in Christine Kurschat, Fachärztin für Innere Medizin, Nephrologie und Transplantationsmedizin, erklärt Ihnen im Vortrag alles über die aktuellen Therapiemöglichkeiten bei Morbus Fabry.

Dr.in Vassiliki Konstantopoulou, Leiterin der Ambulanz für angeborene Stoffwechsstörungen sowie des Labors für Stoffwechseldiagnostik am AKH Wien, wird in diesem Vortrag genauer auf die Krankheit Morbus Fabry im Kinder- und Jugendalter eingehen und auch über die Herausforderungen der Transitionsmedizin bei Morbus Fabry sprechen.

Im Interview beantwortet die Diplom-Psychologin Prof. Dr. Renate Tewes 7 Fragen rund um das Thema “Selbstbewusstes Auftreten als PatientIn”. Sie erklärt, wie Sie es schaffen, Beschwerden und Kritik gut zu kommunizieren und gibt Tipps und Übungen, mit denen Sie auch dann selbstbewusst Auftreten können, wenn Sie sich gerade nicht danach fühlen.

Ingrid Neissl ist Amyloidose-Patientin. In diesem Blog-Beitrag teilt sie ihre Erfahrungen mit der Erkrankung. Seit 2008 ist Ingrid Neissl Ansprechpartnerin bei der Myelom-Lymphomhilfe.