Prof.in Dr.in Christine Kurschat, Fachärztin für Innere Medizin, Nephrologie und Transplantationsmedizin, erklärt Ihnen im Vortrag die aktuellen Therapiemöglichkeiten bei Morbus Fabry.
Online-Schulungen
für Betroffene und Angehörige
Leben mit
Morbus Fabry
Themen
Morbus Fabry ist eine seltene genetische Speicherkrankheit, die das Leben und den Alltag von Betroffenen beeinflusst. Die Erkrankung betrifft sowohl Männer als auch Frauen. Das Fabry-Syndrom kann neben Gelenkschmerzen und Veränderungen an der Haut auch eine Vielzahl anderer Symptome verursachen. Die Behandlung von Morbus Fabry kann jedoch dazu beitragen, Schmerzen zu reduzieren und das Fortschreiten der Erkrankung zu verlangsamen.
Unsere Schulungen bieten detaillierte Informationen zu Morbus Fabry. Sie erfahren, wie der Weg zur Diagnose aussehen kann und welche Möglichkeiten der Behandlung es gibt. Darüber hinaus erhalten Sie praktische Tipps für den Umgang mit Morbus Fabry im Alltag.
Expert:innen
Unsere Schulungen aus der Morbus-Fabry-Kursreihe wurden zusammen mit medizinischen Expertinnen und Experten entwickelt. Sie beantworten häufig gestellte Fragen rund um die Speicherkrankheit Morbus Fabry und erklären wichtige Begriffe auf verständliche Art und Weise. Die Inhalte werden regelmäßig geprüft und gegebenenfalls aktualisiert.
Dr.in
Sima Canaan-Kühl
Fachärztin für Innere Medizin und Nephrologie
Dr.in Sima Canaan-Kühl ist Fachärztin für Innere Medizin und Nephrologie an der Charité – Universitätsmedizin Berlin. Vor über 20 Jahren hat sie dort das Fabry-Zentrum gegründet, das sich auf die Behandlung von Morbus Fabry spezialisiert hat. Dort betreut sie Patient:innen und nimmt auch an internationalen Forschungsprojekten teil.
Sie ist an der Entwicklung und der Umsetzung der medizinischen Leitlinien für Morbus Fabry beteiligt. Außerdem ist sie wissenschaftlich tätig, nimmt an vielen Kongressen teil und hat zahlreiche Publikationen zu dieser Erkrankung veröffentlicht.
Dr.
Constantin Gatterer
Assistenzarzt für Kardiologie
Dr. Constantin Gatterer ist Assistenzarzt an der Abteilung für Kardiologie der Universitätsklinik am Allgemeinen Krankenhaus (AKH) in Wien. Dort forscht er mit seinem Team vor allem an der genetischen Erkrankung Morbus Fabry. Er ist somit Experte auf dem Gebiet und erläutert in dieser Schulung Fragen zu dieser seltenen Erkrankung.
Prof.in Dr.in
Christine Kurschat
Fachärztin für Nephrologie und Transplantationsmedizin
Prof.in Dr.in Christine Kurschat ist Nephrologin und Oberärztin an der Fachabteilung Nephrologie der Universitätsklinik Köln. Ihr Spezialgebiet ist die Transplantationsmedizin. Darüber hinaus leitet sie die Spezialambulanz für Morbus-Fabry-Patient:innen. Durch ihre tägliche Arbeit mit Morbus-Fabry-Patient:innen verfügt sie über fundierte Kenntnisse über diese seltene Erkrankung und ihre Behandlung, versteht aber auch die Herausforderungen und Alltagsveränderungen, die mit dem Leben mit Morbus Fabry einhergehen können.
Weitere Informationen
Ergänzend zu den Schulungen finden Sie auf selpers zusätzliche hilfreiche Informationen rund um das Thema Morbus Fabry, die Behandlung dieser Erkrankung sowie Inhalte zu anderen chronischen Krankheiten.
Dr.in Vassiliki Konstantopoulou, Leiterin der Ambulanz für angeborene Stoffwechselstörungen sowie des Labors für Stoffwechseldiagnostik am AKH Wien, wird in diesem Vortrag genauer auf die Krankheit Morbus Fabry im Kinder- und Jugendalter eingehen und auch über die Herausforderungen der Transitionsmedizin bei Morbus Fabry sprechen.
Im Interview beantwortet die Diplom-Psychologin Prof. Dr. Renate Tewes 7 Fragen rund um das Thema “Selbstbewusstes Auftreten als PatientIn”. Sie erklärt, wie Sie es schaffen, Beschwerden und Kritik gut zu kommunizieren. Außerdem gibt Sie Tipps und zeigt Übungen, mit denen Sie auch dann selbstbewusst auftreten können, wenn Sie sich gerade nicht danach fühlen.
