7. Leben mit einem Rezidiv bei Multiplem Myelom – Alle Fragen

Mein Name ist Johannes Waldschmidt. Ich bin Oberarzt am Universitätsklinikum Würzburg, beschäftige mich hier insbesondere mit der Erkrankung, Multiples Myelom und den verwandten Plasma Zell Erkrankungen. Ich bin hier eingebunden in die Studienaktivitäten, in die Sprechstunde und aber auch in die Versorgung auf der Station. Und ich freue mich heute mit Ihnen verschiedene Aspekte zum Thema Rezidiv bei der Erkrankung, Multiples Myelom zu beleuchten.

Hier geht es zur Einleitung des Kurses: „Leben mit einem Rezidiv bei Multiplem Myelom“

Was bedeutet ein Rezidiv bei Multiplem Myelom?

Die Frage was bedeutet ein Rezidiv bei Multiplem Myelom, bekommen wir tatsächlich häufig in unserer Sprechstunde gestellt. Und ganz allgemein bezeichnen wir ja Rezidive bei onkologischen Erkrankungen als den Zustand, wenn nach einer langen Phase der Krankheitskontrolle die Erkrankung wieder Fahrt aufnimmt, wieder aktiver wird. Bei Multiplem Myelom ist es im Prinzip genau das Gleiche. Es gibt relativ klar definierte Kriterien durch die internationale Fachgesellschaft, ab wann dann tatsächlich die Kriterien eines Rezidivs erfüllt sind, beispielsweise nach einer langanhaltenden Erhaltungstherapie . Das kann ein gewisser Anstieg der Leichtketten sein, ein Wiederauftreten des M-Gradienten oder ein neuer Endorganschaden beispielsweise am Knochen. Das ist relativ klar geregelt, aber im Prinzip für das leichte Verständnis: Nach einer langen Phase der Krankheitskontrolle ist die Erkrankung wieder zurückgekommen.

Warum kann es zu einem Rezidiv kommen, obwohl eine vorherige Therapie gut gewirkt hat?

Ja, es wäre schön, wenn wir eine Therapie machen und dann wirklich wissen, die Erkrankung ist langfristig weg. Bei Multiplem Myelom zumindest aktuell haben wir noch das Verständnis, dass diese Erkrankung als chronische Erkrankung, es gibt auch das Wort unheilbare Erkrankung, wobei ich das mittlerweile eigentlich etwas unpassend finde, bezeichnet wird. Chronische Erkrankung bedeutet, wir machen eine Therapie, die bei dem Myelom für die Komponente des Myeloms, die im Moment das Problem darstellt, sehr wirksam ist. Dann kann man diese Komponente im Prinzip runterfahren. Das kann aber dann sein, dass eine andere Komponente auf diese Therapie nicht ideal angesprochen hat. Ein anderer Klon, nennen wir das, und diese Klone haben dann natürlich einen Vorteil, sie können über die Zeit wieder herauswachsen und machen irgendwann wieder Probleme. Und das heißt, wir versuchen im Prinzip immer, mit unseren Therapien ein Stück weit der Erkrankung so viel Druck zu geben, dass sie nicht wieder hochwachsen kann. Aber im Prinzip können wir das nicht immer gänzlich vermeiden. Und deswegen treten diese sogenannten Rezidive nach einer gewissen Zeit schon bei fast allen Patienten immer wieder auf.

Welche Bedeutung hat ein Rezidiv für die Prognose und den weiteren Krankheitsverlauf?

Wenn man sich jetzt fragt, welche Bedeutung hat ein Rezidiv für den weiteren Krankheitsverlauf, dann ist das Myelom eine spezielle Erkrankung. Also wir haben bei ganz vielen onkologischen Erkrankungen das typischerweise so. Die Erstlinientherapie ist sehr wirksam und dann wird es eindeutig immer weniger wirksam, je weiter die Erkrankung voranschreitet. Bei einem Myelom ist es so, dass wir so viele verschiedene Strategien mittlerweile zur Verfügung haben, dass es manchmal sein kann, dass in der Erstlinientherapie vielleicht das noch gar nicht die optimale Strategie für einen individuellen Patient:in gewesen ist und vielleicht die Zweit oder Drittlinientherapie noch viel wirksamer ist. Das heißt, wir haben da im Prinzip eine paradoxe Situation, dass wir womöglich zwar ein Rezidiv haben, aber die nächste Linientherapie nicht unbedingt schlechter sein muss. Und das sehen wir insbesondere aktuell durch die Zulassung der neuen Immuntherapien. Die sind je nach Form Car-T Zell Therapie oder bispezifische Antikörper erst später zugelassen. Vierte Linie oder Zweitlinie sind aber so wirksam, dass sie mitunter wirksamer sind als eine vorherige Therapien. Das heißt, das Rezidiv alleine ist jetzt per se nicht was komplett Negatives, sondern kann auch wirklich eine Chance sein, dann im nächsten Schritt eine noch besser passende Therapie zu identifizieren.

Hier geht es zum Video-Interview: „Rezidiv bei Multiplem Myelom verstehen“

Wie stark kann ich bei einem Rückfall des Multiplen Myeloms bei der Wahl meiner Therapie mitentscheiden?

Heutzutage sind wir in der glücklichen Situation, dass wir immer anstreben, unsere Entscheidungen gemeinsam zu treffen. Also wir als Behandler geben natürlich eine Empfehlung ab, aber wir wollen auch immer verstehen, in welcher Situation befindet sich der/die Patient:in und wir nehmen auch gerne auch noch die Familie und Angehörige mit dazu, weil wir eben eine so große Auswahl an Therapien haben, dass es auch immer ganz individuell darauf ankommt, wie die letzte Therapie vertragen worden ist? Was ist das gemeinsame Ziel? Es kann auch gerade zum Beispiel bei älteren Patienten sein. Man muss nicht immer die maximal intensivste Therapie geben. Manchmal ist auch eine etwas nebenwirkungsärmere Therapie die bessere Wahl, weil man damit auch in der Regel das Myelom gut kontrolliert, ohne es vielleicht jetzt dauerhaft in Remission zu bringen. Aber man kann es gut kontrollieren. Das heißt, es ist immer eine individuelle Abwägung. Die Therapien haben ja auch die Eigenschaft, dass sie Nebenwirkungen produzieren, die dann vielleicht in der nächsten Linie mitberücksichtigt werden müssen. Also wir versuchen da immer gemeinsam darüber zu sprechen und wollen auch immer sie als Patienten mitnehmen, weil wir sagen, jemand, der weiß, was da gerade mit einem veranstaltet wird, der hat natürlich auch ein viel besseres Verständnis, sich dann in den wichtigen Situationen richtig zu verhalten.

Wie unterscheiden sich Remission und Kontrolle der Krankheit?

Im Prinzip sind beides positive Begriffe. Die Kontrolle besagt aber letztendlich, dass die Erkrankung gerade nicht weiter voranschreitet. Kann aber auch bedeuten, dass wir eine Myelomerkrankung haben, die gerade schon deutlich nachweisbar ist, aber sich nicht weiter vervielfältigt oder einfach sozusagen da konstant gehalten wird. Die Remission bedeutet wirklich, dass wir die Krankheitslast signifikant senken konnten. Und da gibt es auch wiederum eine internationale Definition der Myelom Fachgesellschaft, die verschiedene Stufen der Tiefe dieser Remission definiert. Und das eine ist, dass einfach die Leichtkette um wahlweise 50 % oder 90 % abfällt. Das ist etwas, was man sehr leicht mit dem Blut testen kann. Das Beste, was wir prinzipiell vom Ansprechen her immer erreichen wollen, ist, dass auch im Knochenmark mit den modernsten Technologien kein Myelom mehr gefunden werden kann. Das nennen wir eine negative minimale Resterkrankung. Also in diesem Fall ist was Negatives was Positives. Wir können keine minimale Resterkrankung mehr erkennen. Das bedeutet, dass wir uns zum Beispiel 1 Million Zellen im Knochenmark angucken und da kein Myelom mehr finden. Das ist das Beste, was wir in der Remissionstiefe erreichen können. Das ist aber in der Regel noch mal deutlich tiefer als das, was eine alleinige Kontrolle bedeutet.

Welche persönlichen Lebensfaktoren sollte ich bedenken, bevor ich mich für eine Therapie entscheide?

Die Lebensfaktoren, die bei der Entscheidung zu einer Therapie eine Rolle spielen, sind vielfältig. Wir müssen uns da immer gemeinsam Hinsetzen mit Ihnen als Patient und herausfinden: Was sind die Faktoren, die bei Ihnen individuell eine Rolle spielen? Familie im Umkreis, Verwandte, Freunde, die im Zweifelsfall mal helfen können. Wenn wir jetzt sagen das soziale Netz ist nicht ideal, dann machen wir vielleicht nicht ganz so eine intensive Therapie, die aber auch im Umkehrschluss weniger Nebenwirkungen, weniger Risiken mit sich bringt. Wohingegen, wenn wir wissen, es gibt ein gutes Netz, dann können wir auch beispielsweise heutzutage schon aufwendigere Therapien, teilweise auch schon die modernen Immuntherapien in einer ambulanten Situation applizieren, ohne dass sie die ganze Zeit unter stationärer Überwachung sein müssen. Das ist für uns der wichtigste Faktor. Der andere Aspekt ist zu schauen: Was haben Sie noch für Nebenerkrankungen? Wir sagen immer, das Myelom ist zwar eine wichtige Erkrankung aus unserer Perspektive, aber wir verstehen natürlich auch, dass es nicht die alleinige Erkrankung ist. Myelom betrifft in der Regel auch Patienten mit einem fortgeschrittenen Lebensalter. Da hat man in der Regel nicht nur die eine Erkrankung. Das heißt, wir müssen auch immer schauen, was ist sonst noch so zu sagen und was ist gesundheitlich bisher passiert. Und das hilft uns auch manchmal zu entscheiden welche Therapie geben wir? Ist das Herz gesund beispielsweise? Dann wissen wir, dass wir aus dem Vollen schöpfen können. Ist das Herz nicht gesund, gibt es gewisse Substanzen, wo man zumindest mit einer dosisreduzierten Form arbeiten müsste? Das sind so typische Aspekte, die wir immer abfragen. Und ansonsten natürlich Sportlichkeit, körperliche Aktivität, gesunde Ernährung. Das sind Dinge, die wir uns in dem Gesamtkontext anschauen. Wir wollen sie nicht nur mit ihrem Myelom behandeln, wir wollen sie als Gesamtperson behandeln und immer alles berücksichtigen.

Wie plane ich am besten für eine Therapie voraus?

Wenn Sie nun in der Sprechstunde sind oder waren und von Ihrem Arzt erfahren, dass Sie ein Rezidiv bekommen, dann ist ein Punkt, wo es wieder mehr um die Frage geht: Was kann ich logistisch bestmöglich dazu beitragen, dass meine Erkrankung wieder in ruhigere Fahrwasser kommt? Sie kennen es vielleicht von den vorherigen Therapielinien , die Sie durchlaufen haben. Es gibt immer mal wieder Punkte, wo der Arzt/die Ärztin einem relativ wenig Flexibilität zubilligt. Das ist immer dann, wenn die Erkrankung aktiv ist. Und genau so eine Situation liegt ja beim Rezidiv auch vor. Und dann ist es in der Regel sehr wichtig, dass man mit engmaschigen Terminen die Erkrankungslast runterdrückt. Wir haben mittlerweile auch die Option, dass wir häufig unseren Patienten im Rezidiv eine Car T Zell Therapie anbieten können. Da gibt es feste Termine, die eingehalten werden müssen, beispielsweise die Absammlung der T Zellen und die Rückgabe der T Zellen. Das sind Termine, die auch heute an sogenannten Car T Zellzentren, in der Regel Universitätskliniken oder großen städtischen Häusern stattfinden müssen. Und rundherum müssen wir trotzdem eine überbrückende Therapie machen. Die machen wir hier in Würzburg sehr gerne in Zusammenarbeit mit den niedergelassenen Kollegen und in den Praxen haben sie dann wiederum mehr Flexibilität. Aber es ist schon immer so als Regel: Immer dann, wenn die Erkrankung aktiv ist, möchten die Behandler eine gewisse Logistik abstimmen mit Ihnen als Patienten und immer dann, wenn wir wieder die Erkrankung etwas besser kontrolliert haben, haben sie wieder mehr Freiheiten.

Wie kann ich mich gut auf das Arztgespräch zur Therapieentscheidung vorbereiten?

Die bestmögliche Vorbereitung auf einen Termin bei uns, wenn sie mit einem Rezidiv diagnostiziert wurden oder ein Rezidiv vermutet wird, ist insbesondere zu verstehen. Was ist bisher in Ihrer Krankheitsgeschichte passiert? Deswegen sind wir immer dankbar, wenn Sie idealerweise alle Ihre sieben Sachen und Unterlagen dabei haben und uns mitbringen können. Und ansonsten finden wir es auch immer ganz gut: Vier Ohren hören mehr als Zwei, wenn Sie vielleicht noch einen vertrauten Familienangehörigen Freund dabeihaben. Das hilft uns auch immer sehr, weil man dann das Gefühl hat, ein gemeinsames Gespräch zu haben. Und unsere Erfahrung ist in der Regel auch, dass man leider als Betroffener in der Stresssituation, in der man dann häufig steckt, Fragen, die man vorher noch genau wusste, die man sich gern aufgeschrieben hätte, dann nicht mehr erinnern kann und dann vielleicht jemand Vertrautes genau noch weiß: „Ach, das wolltest du auch noch fragen.“ Und dann freut man sich – „Du bist dabei. Zum Glück hast du mich dran erinnert.“ Und das ist aus unserer Sicht das Wichtigste. Was sind auch noch weitere Dinge? Man kann sich natürlich informieren. Das Internet ist eine reichhaltige Ressource, die aber auch natürlich viel Mist schreibt. Deswegen ist das immer schwierig. Es gibt mittlerweile sehr gute Portale für Patienten speziell entwickelt, die alle Studieninformationen für die Erkrankung, Multiples Myelom und auch andere Onkologische Erkrankungen zusammenfassen. Da kann man sich informieren, welche Studien an welchen Zentren angeboten werden? Und wenn man dann schon mal eine ungefähre Orientierung hat, dann greifen wir auch gerne diese Informationen auf und besprechen das mit Ihnen. Auch wenn das jetzt keine eindeutige Empfehlung Richtung klinische Studie sein muss. Das würden wir einfach mit Ihnen besprechen und dann schauen, passt das für Sie oder wäre eine Therapie außerhalb der Studie für Sie vielleicht nicht günstiger?

Hier geht es zum Video-Interview: „Auf die Therapieentscheidung vorbereiten“

Wie kann ich gemeinsam mit meinem Behandlungsteam eine Therapieentscheidung treffen?

Den wichtigsten Beitrag, den Sie leisten können, gerade in so einem Patientengespräch, um für Sie die richtige Entscheidung für Ihre Therapie zu treffen, ist im Prinzip mündig zu sein. Das ist uns ganz wichtig. Also unser heutiges Verständnis in der Onkologie und in der Myelomtherapie ist nicht, dass wir als Behandler irgendwas vorgeben und dann am Ende Sie denken, was hat denn der Arzt hier mir vorgesetzt und da weiß ich gar nicht, was ich damit anfangen soll. Also Mündigkeit ist wichtig und Mündigkeit bedeutet: Bringen Sie Ihre Fragen mit. Wenn Fragen während des Gespräches aufkommen, stellen Sie sie einfach. Es gibt keine dummen Fragen. Und vor allem ist auch ganz wichtig, Sie brauchen sich auch nicht am Ende des ersten Gesprächs auf irgendwas festlegen. Sie dürfen gerne die Informationen, die wir Ihnen geben, mit nach Hause nehmen, das dort mit ihrer Familie besprechen, dann wiederkommen, auch noch mal zwischendurch anrufen, auch noch mal eine neue Frage stellen. Und das ist ein Prozess letztendlich. Es ist nicht. wir haben fünf Minuten und am Ende muss eine Entscheidung stehen, sondern es ist ein Prozess, wo wir ganz besonders auch verstehen wollen, was bisher bei Ihnen vorgefallen ist, medizinisch oder auch privat. Wir haben darüber gesprochen, dass das auch wichtig ist, das Umfeld von ihnen zu verstehen für die richtige Therapieentscheidung und deswegen mündig sein. Fragen stellen. Keine Scheu. Und dann finden wir den richtigen Weg für Sie.

Welche Fragen sollte ich im Gespräch unbedingt stellen, um eine gute Entscheidung treffen zu können?

Was natürlich immer hilft, ist zu fragen: Wenn Sie dann einfach mal versuchen herauszuhorchen, was würde der oder die Behandlerin tun, wenn das jetzt jemand aus dem Familienkreis der Ärztin, des Arztes wäre. Dann sehe ich manchmal so, dass dann die Ärztin eine kleine Pause machen und dann mitunter doch eine andere Empfehlung oder zumindest eine ehrliche Antwort geben.

Das haben mich persönlich schon mehrere Patienten gefragt. Da habe ich selbst bei mir gemerkt: Oh, da habe ich ja kurz mal drüber reflektiert und dann immer noch mal eine ehrliche Einschätzung gegeben. Und das ist deswegen mein Tipp für Sie, dass Sie in diese Richtung fragen, wenn Sie unsicher sind oder wenn Sie das Gefühl haben, Sie kriegen gerade keine transparenten oder ehrlichen Informationen.

Wie kann ich denn meine persönlichen Wünsche und Bedenken in die Therapieentscheidung einbringen?

Wenn es um die persönlichen Wünsche oder Bedenken im Rahmen von so einer Entscheidung geht? Was mache ich jetzt mit meinem Rezidiv, der Myelomerkrankung? Dann verstehen wir uns natürlich insbesondere als Ihre Berater. Das heißt, Sie schildern uns Ihre Situation, Ihre Vorstellungen und wir haben die medizinischen Einblicke, die dann sagen okay, das wäre jetzt die Therapie, die medizinisch am sinnvollsten wäre. Und dann müssen wir halt, wenn Sie so wollen, gucken, ob wir irgendwie zusammenkommen und wir kommen zusammen. In der Regel trifft man sich ja in der Mitte. Das heißt, das, was wir medizinisch für sinnvoll erachten, ist natürlich im ersten Schritt für sie eine Belastung. Aber wir würden ihnen diese Belastung empfehlen, weil wir wissen, kurz und mittelfristig werden sie davon profitieren. Aber gleichzeitig ist es auch wichtig, dass wir einen Kompromiss irgendwo finden, weil sie natürlich in einer Lebenssituation sind, wo nicht nur das Myelom eine Rolle spielt. Jeder von uns hat ein soziales Umfeld, hat Angehörige, um die er sich vielleicht noch selbst kümmern muss, hat einen Beruf, hat vielleicht auch noch eine andere Erkrankung. Also da müssen wir einfach zueinanderfinden. Und in der Regel starten wir mit einer medizinisch rein fundierten Empfehlung und sie schildern uns Ihre Wünsche und sollen die bitte auch äußern. Das ist ganz wichtig für uns, um sie individuell beraten zu können. Und dann ist das auch wieder dieser Prozess, wo wir am Ende dann für sie und für uns ein zufriedenstellendes Ergebnis im Sinne einer guten Therapieempfehlung maßgeschneidert für Sie finden und definieren können.

Hier geht es zum Video-Interview: „Gemeinsam eine Therapieentscheidung treffen“

Wie kann ich aktiv an meiner Therapie mitwirken und sie gut in meinen Alltag integrieren?

Ihre aktive Mitwirkung bei der Implementierung und Integration einer neuen Therapie in den Alltag ist natürlich ganz entscheidend. In der Regel erwartet man nicht, dass man durch den Arzt ein Rezidiv seiner Myelomerkrankung mitgeteilt bekommt und dann muss es plötzlich schnell gehen. Das heißt, man sich muss dann natürlich um sein ganzes Leben kümmern um alltägliche Dinge, andere gesundheitliche Probleme auch für eine kurze Zeit zumindest diesem Myelom sehr unterordnen. Und da begleiten wir sie aber sehr gerne. Wir verstehen uns als Team zusammen mit ihren niedergelassenen Onkologen, wir Ärzte am Zentrum und sie natürlich als Patienten zusammen mit ihrem Umfeld.

Welche Rolle spielt eine gute Kommunikation mit meinem Behandlungsteam während der Therapie?

Die Bedeutung der Kommunikation während einer Rezidiv Therapie kann man, glaube ich, gar nicht hoch genug einschätzen. Es ist ganz wichtig, dass man da nicht irgendwie das Gefühl hat, man würde jemanden irgendwie belästigen und deswegen behält man wichtige Informationen zurück. Es ist immer so eine Frage: Möchte man an einem Zentrum behandelt werden, möchte man an einem peripheren Haus oder einer Praxis behandelt werden? Wir machen es beispielsweise in Würzburg so, dass wir nach einer erfolgreichen Beginnphase, einer Rezidiv Therapie, wenn wir sehen, die Erkrankung bewegt sich schon in die richtige Richtung, gerne dann mit den Kollegen der Praxen zusammenarbeiten und sie dort dann quasi weiter betreut werden und wir dann aber gerne trotzdem in drei bis viermonatigen Intervall immer auch als Ansprechpartner für Sie zur Verfügung stehen. Und ganz allgemein kann man sagen, wenn man in der Kommunikation das Gefühl hat, es passt nicht -das muss ja noch nicht mal böse sein – manchmal passt es einfach zwischen zwei Menschen nicht, unabhängig davon, ob jetzt der eine Patient und der andere Arzt/Ärztin ist. Aber wenn man das Gefühl hat, das passt nicht, dann ist es gerade eine Erkrankung, wo es ganz üblich ist, sich auch mal im Sinne einer Zweitmeinung woanders vorzustellen. Und da passt es dann vielleicht besser. Insofern kann ich Sie da auch nur ermutigen, wenn Sie irgendwie das Gefühl haben, es hakt, dann ist das etwas, was im Bereich Multiples Myelom durchaus üblich ist und sehr häufig auch wahrgenommen wird von unseren Patienten.

Ist es möglich, die Therapie später nochmal zu ändern, wenn sie nicht mehr zu meiner Situation passt?

Die Frage nach der Möglichkeit einer Änderung im Laufe einer bereits begonnenen Rezidiv Therapie ist etwas, was wir relativ häufig diskutieren. Das kann vielfältige Ursachen haben, seien es Nebenwirkungen, die man so nicht erwartet hat, sei es eine sehr gut erfolgte Wirksamkeit, die dann wiederum erlaubt, vielleicht auch die Dosis oder das Intervall der Therapie zu reduzieren. Es kann aber auch an Ihnen liegen und es können vielleicht auch Wünsche sein oder neue Situationen sein, die sich ergeben haben, die uns dann auch als Ärzte oder uns als Ärztin abverlangt, uns in ihre Situation hineinzuversetzen. Sei es ein Umzug, sei es, dass man sich jetzt plötzlich vielleicht noch um Angehörige kümmern muss, wo man das nicht erwarten konnte. Es kann auch neue berufliche Veränderungen geben, wo man jetzt vielleicht keine Zeit hat, pro Woche zweimal für eine Therapie zu kommen. Und solche Aspekte treten immer wieder auf. Das klingt in der Praxis immer oder in der Theorie so einfach. In der Praxis treten diese Dinge immer wieder auf und natürlich kann man dann auch darauf reagieren und eine Therapie im Verlauf auch ändern oder modifizieren.

Aber wir sind mittlerweile mit unserer Diagnostik in der Erkennung des Rezidivs tatsächlich so gut, dass wir das häufig schon so früh erkennen, dass wir schon eine Therapie einleiten können, bevor es Ihnen schlecht geht. Wo man noch keinen maximalen Aufwand mit langem stationärem Aufenthalt planen kann, sondern in der Regel noch mit einer ambulanten Therapie, wo sie ihr Leben ganz normal führen können, weitermachen kann. Und diese Aspekte helfen uns dann und helfen Ihnen auch, dass man doch weitestgehend im Alltag bleiben kann, obwohl man vielleicht aktuell wieder mal eine Kontrolle gegen das Myelom erreichen möchte. Und das ist auch mein Tipp an Sie, dass Sie das nicht als einen zu großen Schicksalsschlag betrachten, wenn Sie irgendwann mal ein Rezidiv Ihres Myeloms erhalten, sondern die Erkrankung ist typischerweise durch diese Rezidive charakterisiert. Es ist eben eine chronische Erkrankung. Und ich verspreche Ihnen, wir schaffen es in den allermeisten Fällen auch, jedes Rezidiv wieder in ein tiefes Ansprechen zu überführen, das danach auch wieder mehr Zeit für andere Dinge und für ein gutes und erfülltes und mit Lebensqualität gekennzeichnetes Leben besteht.

Hier geht es zum Video-Interview: „Die Therapie in den Alltag integrieren“

Wie kann ich meine Lebensqualität trotz eines Rückfalls der Erkrankung gut erhalten?

Die Frage der Erhaltung der Lebensqualität im Kontext des Rezidives ist eine ganz wichtige und ist auch eine, die man mittlerweile auch als Patient/Patientin einfordern kann. Das sage ich mal, weil wir mit unseren Therapien mittlerweile eigentlich so erfolgreich sind, dass wir genau wissen, es kommt auch darauf an, dass die Therapie für sie gut verträglich ist. Und in der Regel gibt es da verschiedene Aspekte, die Sie selbst machen können. Das Allerwichtigste ist, dass Sie einfach mit uns zusammen als Team zuversichtlich bleiben, wenn wir eine ganz schlimme Situation haben, wo wir denken: Oh Gott, das ist jetzt läuft jetzt nicht in die richtige Richtung, dann würden wir Ihnen das sagen. Aber die allermeisten Rezidive beim Myelom, die kriegt man wirklich wunderbar eingefangen. Man muss gewisse Dinge beachten. Und dazu gehört beispielsweise körperliche Aktivität, gesunde Ernährung, aber auch gewisse Verhaltensregeln. Zum Beispiel wenn wir eine Immuntherapie starten, dann dürfen Sie jetzt sage ich mal, nicht auf das nächste Hallenkonzert in der nächsten Großstadt mit 30.000 Zuschauern gehen. Da haben Sie dann doch das Risiko, sich irgendeinen Infekt während einer Therapie einzufangen. Das gilt insbesondere für die Wintermonate. Das würden wir Ihnen als Behandler dann aber auch immer noch sagen. Also gewisse Verhaltensregeln gibt es. Aber das Wichtigste ist: Lassen Sie sich von der Erkrankung nicht zu sehr einschränken und bleiben Sie aktiv und bleiben Sie ansonsten sportlich und denken auch mal an andere Dinge und wir erledigen mit der Erkrankung den Rest. Und da sind wir insgesamt bei Multiplem Myelom sehr zuversichtlich.

Welche Rolle spielen Bewegung, Ernährung und Erholung im Alltag mit einem Rezidiv?

Die Rolle von Ernährung, Sport und Erholung im Kontext des Rezidives Myelom ist eine ganz Wichtige. Und zwar genau deshalb, weil wir wollen, dass alles andere, sei es der Stützapparat, sei es ihre psychische, ihr psychisches Wohlbefinden und auch dass die restliche Organfunktion intakt bleibt, also dass sie quasi bestmöglich vorbereitet, sind für das, was wir an Therapie mit Ihnen vorhaben. Und da gibt es verschiedene Aspekte. Also die Erholung ist der Punkt: Es ist eine anstrengende Zeit für Sie. Suchen Sie nach Kraftquellen. Manche Menschen hören gern klassische Musik, manche hören gern Rockmusik. Manche Leute betätigen sich gerne künstlerisch. Also überlegen Sie: Was gibt Ihnen Kraft? Da ist das Thema Erholung. Das Thema Sport, es muss keine sportliche Höchstleistung sein. Sie müssen jetzt nicht anfangen im Rezidiv Ihres Myeloms plötzlich – wenn sie ein Leben lang nicht sportlich waren – wie wild Sport zu betreiben. Aber das Entscheidende ist, dass sie in Bewegung bleiben. Was wir nicht so gerne haben, sind Kontaktsportarten, insbesondere falls bei Ihnen auch ein Problem am Knochen besteht. Aber was zum Beispiel wunderbar geht, sind Ausdauersportarten, Nordic Walking. Wir erlauben sogar Radfahren, wenn man jetzt nicht total wild und sportlich radfährt, also E Bike usw ist alles möglich. Und der letzte Aspekt ist die Ernährung. Es gibt große Studien mittlerweile aus dem gesamten Bereich der Onkologie, die zeigen: Es ist leider so, dass die allermeisten Patienten mit einer aktiven Tumorerkrankung Gewicht verlieren, dann auch weniger fit werden, um die anstrengenden Therapien gut zu schaffen und gut zu tolerieren. Und dass wir manchmal die paradoxe Situation, dass Patienten sich bei uns freuen, wenn sie Gewicht verlieren. Wir sagen aber immer auch spaßeshalber: Wir sind die einzige Disziplin in der Medizin, die sich darüber freut, wenn Patienten oder Menschen Gewicht zunehmen. Der Hintergrund ist der, dass wir wissen, dass leider bei onkologischen Erkrankungen nicht die Fettanteile im Körper abgebaut werden, sondern in der Regel die Muskulatur. Und die Muskulatur ist aber das, was sie kräftig und leistungsfähig hält und deswegen auch die Empfehlung, dass man bei der Ernährung insbesondere auf eine eiweißreiche Kost achtet, gepaart mit körperlicher Betätigung, um möglichst den Muskelapparat zu erhalten. Und es ist ein Trugschluss, Gewicht zu reduzieren und am Ende hat man keine Muskeln mehr, lediglich noch Fettanteile. Also das wollen wir auf jeden Fall vermeiden.

Welche weitere Unterstützung kann mir und Angehörigen beim Umgang mit der Erkrankung helfen?

Weitere Unterstützung für Sie in der Rezidiv Situation kann sehr helfen. Wir haben natürlich bisher vor allem über die Aspekte geredet, die Sie als Patient Patientin mit uns als Behandler im Gespräch herausfinden können. Aber ein ganz großer Tipp und das kann ich Ihnen nur empfehlen sind sogenannte Patienten-Selbsthilfegruppen oder Patientenassoziationen. Da gibt es verschiedene in Deutschland, insbesondere im Bereich Multiples Myelom, ein tolles Netzwerk. Und das Besondere an diesen Gruppen ist natürlich, dass sie sich an Menschen wenden können, die tatsächlich schon mal genau in der gleichen Situation gesteckt haben wie Sie jetzt möglicherweise. Und diese Patienten haben ja nicht nur theoretische Erfahrungen, wie ich jetzt vielleicht als Behandler weitergeben kann, sondern die haben das tatsächlich selbst am eigenen Leibe mal gespürt und können ihnen vielleicht dann auch berichten. Damals war es wirklich eine anstrengende Zeit, aber es hat sich gelohnt durchzuhalten. Und schau mal, wie es mir jetzt heute geht. Und deswegen sind, glaube ich, dieser Austausch mit Betroffenen, die das Gleiche haben, total wichtig. Also da kann ich Ihnen nur dazu raten. Wir haben zum Beispiel hier in Würzburg auch verschiedene Patiententage, die wir zweimal im Jahr anbieten, wo man hinkommen kann, wo wir dann sozusagen so stimulierende Vorträge halten zum Thema Multiples Myelom, wo man aber zusammensitzt mit ganz vielen Selbstbetroffenen und über die Schiene dann auch Kontakte knüpfen kann. Und ich glaube, das kann einem unheimlich viel Kraft geben, wenn man sieht okay, der diejenige, die hat das auch geschafft damals und dann schaffe ich das auch.

Hier geht es zum Video-Interview: „Gut leben mit einem Rezidiv“

Was ich Ihnen abschließend wirklich noch mal auf den Weg geben möchte, ist, dass Sie sich von der Erkrankung Multiples Myelom nicht unterkriegen lassen. Wir haben die Rezidive als kleine Hürden auf dem Weg, aber insgesamt ist die Erkrankung so gut behandelbar mit den tollsten, modernsten Medikamenten wie fast keine andere Erkrankung aus der Onkologie. Wir begleiten sie da gerne, aber als Botschaft für Sie: Wir kriegen das gemeinsam hin! Wir kriegen die Erkrankung auch im Rezidiv wieder in eine kontrollierte Situation überführt. Und lassen Sie sich nicht unterkriegen.

Hier geht es zum Video-Interview: „Meine Nachricht an Sie“