7. Mein Beitrag zur Therapie

Während der Therapie der Myelofibrose sind regelmäßige Kontrolluntersuchungen notwendig, um den Verlauf der Erkrankung zu überwachen und eventuelle Probleme frühzeitig festzustellen. Bei stabiler Erkrankung sollten folgende Untersuchungen durchgeführt werden:

Alle drei Monate:

• Klinische Untersuchung mit Beobachtung der Milzgröße.
• Blutuntersuchungen, einschließlich eines Differenzialblutbildes. Das ist ein Labortest zur Bestimmung der prozentualen Anteile verschiedener Blutzelltypen im Blut.

Einmal jährlich:

• Oberbauch-Sonographie , um die Größe von Milz und Leber zu überprüfen.
• Für Patient:innen, die mit JAK-Inhibitoren behandelt werden, ist einmal jährlich eine Kontrolle der Haut bei einem Hautarzt sinnvoll, besonders bei Ruxolitinib und Hydroxyurea, da diese Wirkstoffe zu Hautveränderungen führen können.

Bei einer Verschlechterung der Erkrankung oder einer Umstellung der Therapie kann es notwendig werden, die Knochenmarkspunktion zu wiederholen.

Allgemein werden eine ausgewogene Ernährung und regelmäßige Bewegung empfohlen, das gilt aber auch für gesunde Menschen. Die zusätzliche Einnahme von Vitaminen, Mineralstoffen oder Nahrungsergänzungsmitteln ist nicht notwendig.

Es ist wichtig, sich über Wechselwirkungen zwischen bestimmten Nahrungsmitteln und den verschriebenen Medikamenten zu informieren, besonders wenn neue Medikamente verschrieben werden. Sprechen Sie Ihre Behandler:innen darauf an und fragen Sie nach, falls Sie sich unsicher sind.

Da die Myelofibrose eine sehr unterschiedlich ausgeprägte und gleichzeitig seltene Erkrankung ist, sollte Sie sich an erfahrene Ärzt:innen wenden, die sich mit dieser Erkrankung auskennen

Selbsthilfegruppen für myeloproliferative Neoplasien, wie die MPN Austria in Österreich oder das MPN Netzwerk in Deutschland, können wertvolle Unterstützung bieten. Diese Gruppen bieten Hilfe und Informationsaustausch für Betroffene.