7. Leben mit Myelofibrose

Nach der Diagnose einer Myelofibrose (MF) ist es wichtig zu wissen, dass die Erkrankung in vielen Fällen über einen langen Zeitraum verläuft. Die Verläufe der Myelofibrose können aber sehr unterschiedlich sein:

• Einige Betroffene benötigen möglicherweise nie eine Therapie und können mit regelmäßigen Kontrollen ein normales Leben führen.
• Andere leiden unter Symptomen, die jedoch durch Therapien gut behandelt werden können.
• In seltenen Fällen kann die Erkrankung aggressiver verlaufen. Das medizinische Fachpersonal ist darauf spezialisiert, solche Verläufe frühzeitig zu erkennen und entsprechende Maßnahmen, wie beispielsweise eine Stammzelltransplantation , einzuleiten. Nähere Informationen zur Stammzelltransplantation bei Myelofibrose erhalten Sie in der Schulung Myelofibrose behandeln.

Es ist wichtig, in engem Kontakt mit Ihrem Behandlungsteam zu bleiben, um den Verlauf der Erkrankung zu überwachen und die bestmögliche Betreuung zu gewährleisten.

Die Auswirkungen der Myelofibrose auf den Alltag variieren stark zwischen den Betroffenen. Manche Betroffene spüren kaum Einschränkungen, andere leiden unter Müdigkeit, Abgeschlagenheit sowie Muskel- und Gelenkschmerzen. Diese Symptome können an eine dauerhafte Grippe erinnern. Sie können oft durch Medikamente gelindert werden, jedoch ist eine vollständige Symptomfreiheit nicht immer garantiert.

Patient:innen, die bereits einen Schlaganfall oder eine Thrombose erlitten haben, können durch die Folgen dieser Ereignisse zusätzlich eingeschränkt sein. Besonders jüngere Betroffene berichten häufig über Konzentrationsschwierigkeiten und verminderte Belastbarkeit, was den Alltag erschweren kann. In solchen Fällen ist es wichtig, sich der Erkrankung bewusst zu sein. Gegebenenfalls gibt es die Möglichkeit, einen Behindertenausweis zu beantragen, um Unterstützung im Alltag zu erhalten.

Die psychische Belastung durch die Diagnose einer chronischen Erkrankung wie Myelofibrose sollte nicht unterschätzt werden. Das Gefühl der Bedrohung kann das Leben stark beeinflussen, selbst wenn die Erkrankung nicht schwer verläuft. Offene Gespräche über diese Belastungen sind entscheidend, um Zugang zu psychoonkologischer Beratung zu erhalten. Fragen Sie auch nach psychoonkologischer Beratung, selbst wenn Sie denken, dass es Ihnen nicht “schlecht genug” geht. Solche Unterstützungsangebote helfen dabei, die psychische Belastung zu reduzieren und die Lebensqualität zu verbessern.

Die Unterstützung durch Ihr soziales Umfeld spielt eine entscheidende Rolle im Umgang mit Myelofibrose. Es ist wichtig, dass Ihre Familie sowie Freundinnen und Freunde verstehen, welche Symptome Myelofibrose verursachen kann und dass diese Symptome variieren können, sodass es sowohl gute als auch schlechte Tage gibt. Unterstützende Informationen finden Sie in der Lektion „Symptome bei Myelofibrose“.

Offene Kommunikation ist hierbei ein wichtiger Punkt. Wenn Ihr Umfeld über die Erkrankung informiert ist, kann es besser verstehen, warum Sie an manchen Tagen weniger belastbar sind. Dieses Verständnis ermöglicht es, Unterstützung anzubieten, ohne Druck auszuüben. Gleichzeitig kann Ihr Umfeld Sie ermutigen, aktiv zu bleiben, ohne Ihre Grenzen zu überschreiten.

Es ist wichtig zu akzeptieren, dass bestimmte Aktivitäten möglicherweise nicht mehr wie früher möglich sind. Trotzdem sollten Sie versuchen, die Herausforderungen des Lebens anzunehmen und sich dabei regelmäßig Pausen zu gönnen. Ein unterstützendes Umfeld kann Ihnen helfen, ein Gleichgewicht zwischen Aktivität und Ruhe zu finden.