7. Verlauf und Prognose von Phosphatdiabetes

Phosphatdiabetes ist eine angeborene Stoffwechselerkrankung. Die vollständige Heilung dieser Erkrankung ist bis zum heutigen Wissensstand nicht möglich und sie erfordert eine lebenslange Therapie. Bei frühzeitiger Diagnose sowie optimaler Behandlung können allerdings Symptome gelindert und die Lebensqualität deutlich gesteigert werden.

Mehr zu den Therapiemöglichkeiten bei Phosphatdiabetes erfahren Sie in der Schulung “Phosphatdiabetes behandeln”.

Die Erkrankung Phosphatdiabetes verläuft von Person zu Person unterschiedlich. Dies ist von den verschiedenen Schweregraden der Erkrankung abhängig.

Außerdem wird der Krankheitsverlauf davon beeinflusst

• wann die notwendige Therapie begonnen wurde
• wie fortgeschritten die Erkrankung zu Beginn der Therapie war

Phosphatdiabetes oder XLH (X-chromosomale Hypophosphatämie) zählt zu den seltenen Erkrankungen. Umso wichtiger ist es, sich an spezialisierte Expert:innen für dieses Krankheitsbild zu wenden. Bei Kindern sind das häufig Fachärzt:innen für Kinderendokrinologie oder Kindernephrologie. Im Erwachsenenalter sind dann oft Fachärztinnen und Fachärzte für Endokrinologie oder Nephrologie für die Betreuung zuständig. Zudem gibt es spezialisierte Zentren für seltene Stoffwechselerkrankungen, die ebenfalls auf Phosphatdiabetes ausgerichtet sind.

Es gibt auch Selbsthilfegruppen von und für Betroffene, die einen regelmäßigen Austausch ermöglichen. Diese Gruppen bieten nicht nur emotionale Unterstützung, sondern auch wertvolle Informationen und Erfahrungen im Umgang mit der Erkrankung.

Phosphatdiabetes ist zwar eine chronische Erkrankung, sie lässt sich aber mit einigen Maßnahmen positiv beeinflussen. Hier sind einige aktive Schritte, die Sie ergreifen können:

• Medikamente: Achten Sie darauf, die richtige Dosis Ihrer Medikamente einzunehmen und dies regelmäßig zu tun. Halten Sie sich an den Behandlungsplan , den Ihr Arzt oder Ihre Ärztin empfohlen hat.
• Nahrungsergänzungsmittel: Stellen Sie sicher, dass Sie ausreichend mit Vitamin D und Kalzium versorgt sind, in Absprache mit Ihrem Behandlungsteam. Diese Nährstoffe sind wichtig für die Knochengesundheit und können dazu beitragen, den Verlauf von Phosphatdiabetes zu verbessern.
• Kindgerechte/gesunde Ernährung: Integrieren Sie phosphatreiche Lebensmittel wie Milchprodukte, Fleisch, Fisch, Nüsse und Vollkornprodukte in Ihre Ernährung. Eine ausgewogene Ernährung ist entscheidend für die Gesundheit und das Wohlbefinden, insbesondere bei Kindern mit Phosphatdiabetes.
• Knochengesundheit: Durch regelmäßige körperliche Aktivität können Sie die Knochengesundheit unterstützen und die Knochenfestigkeit verbessern. Sorgen Sie dafür, dass Ihre Kinder mit Phosphatdiabetes angemessene und altersgerechte Bewegung erhalten, die den Aufbau starker Knochen fördert.

Indem Sie diese Maßnahmen aktiv umsetzen, können Sie einen positiven Einfluss auf den Verlauf von Phosphatdiabetes nehmen und dazu beitragen, die Gesundheit und Lebensqualität zu verbessern.