9. Das Lebensende vorbereiten – alle Fragen

So gut wie jeder Mensch hat Angst vor dem eigenen Tod. Eine schwere Erkrankung wie Brustkrebs kann dazu führen, dass sich Betroffene intensiver mit dem Thema Sterben auseinandersetzen. Die Einstellung auf das eigene Lebensende bringt viele Herausforderungen mit sich. Dieser Kurs soll Ihnen Wege zeigen, um zu erkennen, was Ihnen in dieser Lebensphase wichtig ist. Damit wollen wir Sie unterstützen, Ihre Zeit möglichst gut zu verbringen.

Umgang mit der Angst vor dem Tod

Mit wem kann ich über meine Angst vor dem Tod sprechen?

Sie sind diejenige, die entscheidet, mit wem Sie über dieses sehr sensible Thema Sterben oder Tod sprechen wollen. Überlegen Sie sich, welche Ärztin, welcher Arzt im Spital das vielleicht sein könnte. Bzw auch in Ihrem Freundes-, Bekannten- und Verwandtenkreis, mit wem Sie da dieses Thema teilen können oder möchten. Eines ist wichtig: Bitte nicht in erster Linie mit Kindern und Jugendlichen. Kinder und Jugendliche haben nicht die Aufgabe, sterbende Erwachsene zu stützen. Sie sollen mit Erwachsenen leben, mit sterbenden Erwachsenen ganz normal kommunizieren. Aber es ist nicht Ihre Aufgabe, die Hauptstütze zu sein. Das sollen und müssen andere Erwachsene sein, egal ob das professionelle Personen sind oder andere Menschen aus dem Bekannten- oder Verwandtenkreis. Wenn Sie aber für sich das Gefühl haben, Sie möchten mit überhaupt niemanden über das Thema Tod oder Sterben sprechen, so haben Sie selbstverständlich natürlich auch das Recht zu sagen: “Ich will nicht darüber reden. Ich möchte eigentlich nicht darüber reden. Ich möchte das für mich behalten. Ich möchte das mit mir selber ausmachen und ich möchte nicht darauf angesprochen werden.” Das können Sie selbstverständlich jederzeit tun. Aber Sie sind diejenige, die bestimmt, wie das in Ihrem Leben laufen soll.

Was kann mir bei akuter Angst vor dem Tod helfen?

So komisch das vielleicht klingt, weil es oft nicht logisch ist, ist es trotzdem sinnvoll, über die Ängste zu reden. Viele Leute haben Angst, wenn sie die Angst vor dem Tod ansprechen. Wenn sie das Wort Tod überhaupt ansprechen, dass das Unglück bringt oder den Tod näher bringt oder das Gefühl ganz überschießend ängstlich macht. Aber das Gegenteil ist der Fall. Wenn die Angst vor dem Tod sehr groß ist, hilft Reden sehr gut. Überlegen Sie sich, mit wem Sie gerne reden möchten. Was Sinn macht, ist. Zum Beispiel Hilfe in den Krebshilfen zu suchen, gibt es in ganz Österreich in allen Bundesländern. Dort gibt es ebenfalls Psychoonkologinnen und Psychoonkologen, die geschult sind mit Menschen, die sich vor dem Tod fürchten und Angst vor dem Tod haben, auch darüber zu sprechen, so dass die Angst sich reduziert.

Wie fühlt es sich an zu sterben?

Das Sterben bzw. der Sterbeprozess ist ein hochgradig individuelles Geschehen. Häufige Dinge sind häufig, seltene Dinge sind selten. Dass man Angst davor hat, ist ganz etwas Natürliches, weil es eine sehr, sehr große Ungewissheit darstellt und auch einen Kontrollverlust. Wir Menschen sind planende Wesen. Wir planen in unserem Leben sehr vieles, vom Urlaub angefangen über unser Auto, über viele andere Dinge. Und beim Sterben kommen wir dann häufig drauf, dass wir viele Dinge nicht genau vorhersehen können. Dinge, die häufig im Sterbeprozess auftreten, sind, dass eine Person Schmerzen hat, dass eine Person Probleme hat, die sie teilweise auch ins Krankenhaus führen, wie starke Atemnot, Übelkeit, Unruhe und Angst. Eine wichtige Nachricht ist: All das kann man behandeln und all das kann man auch bis zu einem großen Teil zu Hause behandeln, mit kompetenten Teams, die sie unterstützen und die Ihnen beistehen. Ein wichtiger Rat wäre, dass Sie möglichst früh ein Netzwerk für sich aufbauen, dass Sie einfach wissen, diese Personen sind mir wichtig. Diese Personen sind für mich da. Wenn sich meine Situation verschlechtert, dann kann man angesichts ihrer ganz individuellen Situation einen Therapieplan machen und auch ein Therapieziel festlegen. Das ist ganz etwas Wesentliches. Leider ist es in der Medizin häufig so, dass zuerst ein Therapieplan gemacht wird, ohne ein Therapieziel zu definieren. Und wenn man ein Therapieziel definiert, dann kann man auch auf alle Symptome, die am Lebensende auftreten können, detailliert eingehen angesichts Ihrer individuellen Situation und Ihnen hier Angst nehmen und Sie unterstützen.

An wen kann ich mich im psychologischen Notfall wenden?

Sollte der Fall eintreten, dass sie zum Beispiel um drei in der Früh aufwachen und die Angst vor dem Tod sehr groß sein sollte, dann haben Sie zum Beispiel die Möglichkeit, auch mitten in der Nacht in der Telefonseelsorge anzurufen und dort einen Gesprächspartner oder eine Gesprächspartnerin zu finden. Die Telefonseelsorge hat 24 Stunden am Tag Dienst und ist rund um die Uhr erreichbar. Und die Mitarbeiterinnen und die Mitarbeiter sind besonders auch darauf geschult, sich mit Ängsten, auch mit Todesängsten auseinanderzusetzen.

Was kann ich tun, wenn ich nicht ganz verstanden habe, was der Arzt/die Ärztin zu mir sagt?

Wenn Sie etwas nicht ganz verstanden haben, ist es ganz wesentlich, dass es absolut normal und legitim ist, dass man Dinge vergisst, wenn man in einer Stresssituation ist. Leider ist es meist so in einem ärztlichen Gespräch, dass von ärztlicher Seite sehr, sehr viel gesprochen wird, sehr viel Information gegeben wird und zu wenig Zeit da ist für Nachfragen und Zuhören. Es gibt die Möglichkeit und das würde ich Ihnen wirklich raten, dass Sie sich vorab Fragen notieren. Man vergisst es sonst in dieser Situation. Das ist wie mit der Einkaufsliste. Wenn man sich das nicht aufschreibt, vergisst man auch meist irgendetwas. Das ist ein sehr wichtiger Rat, den Sie befolgen sollten. Und was auch möglich ist, wenn es für Sie in Ordnung ist, ist das Gespräch aufzuzeichnen. Mittlerweile hat fast jeder ein Telefon, ein Handy, wo man sehr gut Gespräche aufzeichnen kann. Dann können Sie das zu Hause in Ruhe nachhören und ein Gespräch ist kein Gespräch. Gerade wenn es um sehr intensive Inhalte geht, wenn es um Lebenserwartung geht und Prognose brauchen Menschen Zeit. Das heißt, wenn Sie etwas nicht verstanden haben, sagen Sie einfach: “Bitte könnten Sie das noch mal wiederholen? Ich habe es nicht verstanden. Mir ist es nicht ganz klar.” Und scheuen Sie sich nicht, Ihre Fragen aufzuschreiben und sie auch wiederholt zu stellen.

Hier geht es zum Video-Interview:  „Umgang mit der Angst vor dem Tod”

Den Tod vorbereiten

Wie kann ich den Prozess des Sterbens so selbstbestimmt wie möglich gestalten?

Zu einem selbstbestimmten Sterben zählt, dass Sie die Möglichkeit haben, aufzuschreiben oder mitzuteilen, was Ihnen wichtig ist. Und da gilt in der Medizin der Grundsatz Worst first, also sozusagen: Wenn es Ihnen richtig schlecht geht, wenn Sie starke Schmerzen haben, werden Sie wahrscheinlich nicht in der Lage sein, eine Patientenverfügung zu errichten oder eine Vorsorgevollmacht zu machen. Da wäre es wichtig, dass Sie zuerst eine gute symptomlindernde Therapie bekommen, damit Sie wieder den Raum haben, sich Gedanken zu machen über das, was Sie möchten. Es gibt hier sehr viele Möglichkeiten. Es gibt Patientenanwälte, die beraten können. Es gibt Palliativteams, die unterstützen, es gibt Gespräche über den gewünschten Sterbeort. In Wien zum Beispiel ist es so, dass etwa 70 % der Menschen in den Krankenhäusern versterben. Und das geschieht genau aus dem Grund, dass wir das alle vor uns herschieben und meist nicht rechtzeitig darüber nachdenken, welche Vorsorge wir treffen könnten. Also wesentlich ist: Machen Sie es in dem Moment, wo Sie daran denken und schieben Sie es nicht zu lange vor sich her, dann haben Sie die besten Chancen, dass die Betreuung am Lebensende genau nach Ihren individuellen Wünschen verlaufen wird.

Kann ich darüber entscheiden, wo ich sterben möchte?

Sie haben in Österreich sehr, sehr viele Möglichkeiten, darüber zu entscheiden, wo sie sterben möchten. Es ist eine Betreuung zu Hause möglich. Es ist eine Betreuung im Krankenhaus möglich, eine Betreuung im Hospiz, eine Betreuung im Pflegeheim. Da gibt es keine One size fits all Therapie, sondern es geht darum zu sehen, was ist in Ihrer individuellen Situation möglich und richtig. Und auch hier ist es vollkommen in Ordnung, wenn Sie sagen Ich fühle mich im Krankenhaus wohler, ist auch das nicht verboten. Viele Leute möchten zu Hause sterben oder an einem gewünschten Ort. Die wenigsten Menschen sagen, dass sie in einem Krankenhaus sterben möchten, aber wenn Ihnen das Sicherheit bietet, ist auch das absolut legitim und zulässig. Wesentlich ist tatsächlich, mehr in den Dialog zu gehen, mehr darüber zu sprechen und nicht immer nur dann darüber nachzudenken, wenn irgendwelche Katastrophen ausbrechen, sondern es so gut es geht zu planen und sich Gedanken zu machen.

Wie kann ich damit umgehen, wenn meine Angehörigen schwierigen Themen ausweichen?

Wenn Angehörige oder Freundinnen und Freunde dem Thema Tod ausweichen, ihr Abwiegeln und sagen “Ach, das braucht man nicht und du wirst noch ewig leben. Und jetzt lass doch und wir wollen nicht.” und Ihnen ist es aber ein wichtiges Anliegen, dann ersuchen Sie, Ihre wichtigen Personen für ein einmaliges kurzes Gespräch zur Verfügung zu stehen. Geben Sie ihnen die Sicherheit “Wir machen das jetzt nicht zum Dauerthema und wir müssen jetzt nicht 17 Mal drüber reden, aber einmal möchte ich gerne darüber sprechen.” Setzen Sie dieses Gespräch an für 30 bis maximal 60 Minuten. Schreiben Sie sich vorher vielleicht einen kurzen Zettel, wo Sie alle Punkte aufschreiben, die Ihnen wichtig sind, die Sie gerne besprechen wollen. Sei das Jetzt Verlassenschaft, Testament , emotionale Dinge, Anliegen, die Sie an andere Familienmitglieder oder Freunde noch haben und bitten Sie um dieses Gespräch. Manchmal, wenn die Situation schwierig ist oder sehr emotional sein kann oder unterschiedliche Interessen sein könnten, wäre es auch eine Möglichkeit, eine dritte Person dazu zu bitten. Das könnte entweder eine Psychoonkologin, ein Psychoonkologe sein, macht aber genauso viel Sinn, eine Rechtsanwältin oder einen Anwalt beizuziehen oder einen Notar und einen Notar. Ganz so, wie Sie es am liebsten haben möchten.

Hier geht es zum Video-Interview: „Den Tod vorbereiten”

Abschied vom Leben nehmen

Wie kann ich herausfinden, was mir in der verbleibenden Zeit wichtig ist?

Was Sie tun können, ist mit Freundinnen und Freunden, Angehörigen, aber auch zum Beispiel mit einer Psychoonkologin oder einem Psychoonkologen zu besprechen, was Ihnen in der verbliebenen Zeit wichtig ist und was sie gerne noch umsetzen möchten. Es macht deshalb Sinn, das zu besprechen, weil vielleicht werden sie für das eine oder andere Hilfe benötigen und vielleicht möchten Sie auch um Hilfe bitten. Sie müssen aber auch gar nichts machen. Viele Leute haben das Gefühl, es geht ihnen am allerbesten, wenn sie ihren ganz normalen Alltag so gut wie möglich und so normal wie möglich weiter leben und sich ab und zu Zeit nehmen für etwas Angenehmes, was im Moment gerade gewünscht wäre. Also Sie müssen jetzt nicht irgendwelche Listen abarbeiten, was noch zu erledigen wäre, wenn Sie das nicht möchten.

Wie gehe ich damit um, wenn ich etwas in meiner verbleibenden Zeit nicht mehr erleben kann?

Wenn ich das Gefühl habe, ich kann etwas in meiner verbleibenden Zeit nicht mehr erledigen, alleine erledigen. Dann bitten Sie um Hilfe. Es gibt Institutionen, die helfen können, zum Beispiel die Caritas oder die Krebshilfe oder Freunde und Verwandte. Also wenn ich zum Beispiel das Gefühl habe, ich würde wahnsinnig gern noch einmal meine Schwester in Neuseeland besuchen, dann brauche ich vielleicht Hilfe und Unterstützung und jemanden, der diese Reise mit mir macht. Ich kann aber auch gezwungen sein, möglicherweise, mich von Wünschen zu verabschieden. Das ist nicht einfach. Und wenn ich mich von so einem Wunsch verabschieden muss, dann darf ich natürlich darüber auch traurig sein. Dann darf ich auch trauern, dass mir das nicht mehr möglich sein wird, meine Schwester in Neuseeland zu besuchen und mit ihr dort schöne Orte aufzusuchen. Vielleicht gibt es aber auch alternative Möglichkeiten. Vielleicht kann die Schwester nach Österreich kommen und kann sie besuchen. Oder vielleicht könnten sie skypen oder über Facetime miteinander sprechen und wichtige Dinge noch ansprechen, besprechen, aussprechen. Und möglicherweise ist es nicht derselbe gute Effekt wie eine lange Reise nach Neuseeland, aber vielleicht ist es trotzdem etwas, was Ihnen hilft. Eine Sache noch einmal im Ansatz zu erleben.

Wie kann ich mich verabschieden?

Ich kann mich von allen wichtigen Personen, die ich habe, verabschieden. Ich muss aber nicht. Es ist nicht notwendig. Und es ist nicht Pflicht, allen mitzuteilen, dass es einem schlechter geht. Man kann einfach sich darauf verlassen, dass andere Leute das für einen erledigen. Und man kann einfach auch nur gehen, wenn man das möchte. Wenn Sie sich gerne verabschieden wollen, dann können Sie das in verschiedener Art und Weise machen. Sie können sich per WhatsApp oder per Video oder mit einer Erinnerungsbrief oder mit einer Erinnerungsbox verabschieden. Da werden Ihrer Kreativität keine Grenzen gesetzt. Da können Sie wirklich auf das zurückgreifen, was Sie in der Vergangenheit schon einmal gemacht haben, was Ihrer Kreativität entgegenkommt und womit Sie sich wohlfühlen.

Wo finde ich professionelle Hilfe und Rat für meine verbleibende Lebenszeit?

Wenn sie in einem Spital, an einer Palliativabteilung oder in einem Hospiz behandelt werden. Dann gibt es an allen diesen Institutionen immer psychoonkologisch geschulte Personen. Manchmal wird Ihnen eine psychoonkologische Hilfe nicht automatisch angeboten. Fragen Sie bitte danach. Das ist im Normalfall leicht erreichbar. Wenn das nicht so ist, wenden Sie sich bitte an die Österreichische Krebshilfe, an die verschiedenen Landesstellen der Krebshilfe. Dort bekommen Sie auf jeden Fall psychologische Unterstützung.

Hier geht es zum Video-Interview: Abschied vom Leben nehmen

Die verbleibende Zeit gestalten

Sollte ich meinen Tagen Struktur geben?

Die Frage, ob ich meinem Tag Struktur geben will, erübrigt sich in sehr vielen Fällen, weil wir alle wissen, dass eine Krebserkrankung eine sehr aufwendige Krankheit ist. Das heißt, da wird schon sehr viel an Tagesstruktur vorgegeben durch Medikamenteneinnahme, durch Untersuchungen, durch Arztbesuche, durch Behandlungen. Es ist aus meiner Sicht eher so, dass man sich in diesen vielen Terminen eher Inseln suchen muss, die für schöne und gute Dinge reservierbar sind, weil man ist ja am Abend oft nicht so fit. Meistens ist die beste Zeit am späten Vormittag und dann muss man sich Termine wirklich offenhalten und freinehmen, um sie zu nutzen, um zum Beispiel mit einer Freundin ins Kaffeehaus zu gehen. Und da muss man sich dann meistens auch noch ganz gute Bedingungen schaffen, drauf schauen, dass das ein barrierefreies Kaffeehaus ist, dass man jemanden mit hat, dass man die Freundin treffen kann, die einem wichtig ist. Also die Tagesstruktur gibt die Behandlung und die Erkrankung sehr oft selber vor. Aber lassen Sie sich die Fenster darinnen für gute Dinge nicht wegnehmen.

Wie können mich meine Familie und Freunde unterstützen?

Es kommt sehr oft vor, dass man, wenn man frisch diagnostiziert ist, von allen möglichen Freunden und Bekannten hört. Du also, wenn du was brauchst, jederzeit. Du kannst mich immer anrufen, ich bin jederzeit für dich da. Und viele Menschen haben ein sehr feines Ohr und hören sehr genau: Wer sagt das jetzt nur weil es gut klingt? Und wer meint es wirklich? Und es macht sehr viel Sinn, Hilfe und Unterstützung von Menschen auch wirklich anzunehmen, die das wirklich meinen und denen man das auch zutraut. Es ist nur so, Sie sollten dann von sich aus aktiv auf diese Personen zugehen, die diese Hilfe angeboten haben, weil die möchten das vielleicht gerne, aber sie haben es jetzt seit einem 3/4 Jahr nicht in Anspruch genommen und die sind in Bereitschaft. Aber sie müssen sozusagen diese Bereitschaft abrufen, also anrufen und sagen “Du, du hast ja gesagt, ich kann mir was wünschen von dir, du würdest mich unterstützen. Jetzt wäre es soweit. Jetzt würde ich wahnsinnig gern einmal ins Museum gehen. Könntest du mich begleiten?” oder “Ich würde wahnsinnig gerne in dieses und dieses Gasthaus gehen. Aber da gibt es zwei Stufen. Das schaffe ich schwer. Es wäre so schön, wenn wir da gemeinsam hingehen könnten.” Also holen Sie sich ganz aktiv die Unterstützung, die Sie gerne möchten. Wenn Sie nichts tun und wenn Sie nichts sagen, geraten Sie in die Gefahr, dass Sie auch nichts bekommen. Beziehungsweise, dass Sie das Falsche bekommen. Es ist ein großes Bedürfnis vieler Angehöriger oder Freundinnen und Freunde, denen sie wichtig sind, zu helfen. Und oft drückt sich das aber dann in den falschen Bereichen auf. Also manche Angehörige sagen dann immer “Komm, ist doch mehr, du musst mehr essen und komm, noch ein Löffel Und jetzt ist doch noch ein Stückerl Torte und du darfst nicht abnehmen.” Und sie möchten das aber vielleicht nicht. Also es kommt dann an falschen Stellen raus, wo Sie es nicht brauchen können. Darum möchte ich Sie sehr gern dazu ermutigen, sich Unterstützung dort zu holen und dort und dann zu holen, wenn Sie es wirklich brauchen können und nicht nur auf das zu warten, was von selber kommt.

Wie kann ich meine Kinder auf den Tod vorbereiten?

Wenn Sie vor der schweren Aufgabe stehen, mit Ihren eigenen Kindern über bevorstehende Verschlechterung der Krankheit und bevorstehenden Tod sprechen zu müssen, dann ist die wichtigste Regel, dass Sie sich bitte dabei Zeit lassen. Bitte stabilisieren Sie sich zuerst einmal selber, Das heißt verarbeiten Sie die Diagnose, die Diagnose Verschlechterung zuerst für sich selber, mit anderen Erwachsenen, mit Partner Partnerin, bevor Sie wirklich sich darauf einigen, wie Sie dann mit den Kindern umgehen. Holen Sie sich möglicherweise dazu auch professionelle Unterstützung. Es gibt in allen Krebshilfestellen in Österreich spezielle Kolleginnen, die ausgebildet sind in der Beratung von Eltern, im Gespräch mit Kindern bzw mit den Kindern selber. Holen Sie sich dazu Hilfe. Es ist nicht einfach und es geht aber auch nicht nur um Stunden und Sekunden. Sie müssen es nicht in der Sekunde machen. Es ist durchaus okay zu sagen, wenn Kinder fragen: “Na, was ist jetzt im Spital gewesen und was ist jetzt los?” Zu sagen “Okay, ähm, ich brauche noch ein bisschen Zeit. Morgen, übermorgen, Wann auch immer ich bereit bin. Bitte warte jetzt noch ein bisschen. Ich komme von mir aus auf euch zu und wir reden dann in Ruhe.”. Das ist das eine, was ganz wichtig ist. Das andere ist keine Geheimnisse in der Familie. Das heißt, alle Familienmitglieder, auch die kleinen Kinder, sollen Bescheid wissen. Natürlich in altersadäquate Sprache, natürlich in altersadäquater Form. Aber es ist sehr wichtig, dass man alle Familienmitglieder, alle Kinder mitnimmt. Wenn das nicht passiert, beginnen Kinder, ihre Eltern oder speziell die betroffene Person zunehmend zu überwachen, zu beobachten. Sie verstummen, fühlen sich aber extrem ausgeschlossen. Und es ist wahnsinnig schwierig, dann mit diesen Kindern noch etwas zu erledigen, sich zu verabschieden, dem Kind auch durch diese Phase durch zu helfen. Wenn das Thema tabu ist und zum Beispiel ein dreijähriges Kind außen vorgelassen wird in dem Gedanken das kriegt sie ja eh noch nicht mit. Ganz das Gegenteil ist der Fall. Kinder orientieren sich nicht nur an den Worten von Erwachsenen, sondern an den Gefühlen, die im Raum sind, an den Stimmungen, an den Anmutungen Und das es ist. Es ist extrem wichtig, die Kinder da auch mitzunehmen. Es ist auch wichtig, dass man immer wieder über dieses Thema der schweren Krankheit und möglicherweise auch des Todes redet. Ein einmaliges Gespräch bewirkt sehr viel, hinterlässt große Spuren. Es gibt aber mehr Sicherheit und mehr Selbstverständlichkeit, wenn man immer wieder sich darauf bezieht, dass es der Mama oder den Papa jetzt schlechter geht und, dass wieder ein Befund aufgetreten ist, der nicht so gut ist, dass man aber neue Behandlungsmöglichkeiten hat oder dass man aufhört zu behandeln, weil das der Mama oder den Papa besser tut und auch mit Kindern bespricht, wie dann in der konkreten Situation damit umgegangen wird, wie man die Mama oder den Papa besuchen kann, wann man auf Besuch kommt usw. Es ist auch von ganz großer Bedeutung, mit den Kindern zu besprechen, wer für das Kind da sein wird. Wenn zum Beispiel der Partner die Partnerin mehr im Spital bei der betroffenen Person sein wird, wenn es in die Endphase vor dem Tod geht. Es ist sehr wichtig, dass Kinder wissen, wer dann auf sie aufpasst, wer ihnen was zu essen macht. Gerade auch für den Fall, dass eine Mama oder Papa verstirbt. Wer sie vom Kindergarten holt, wer sie in die Schule begleitet, wer in der Nacht da ist und auf das Kind aufpasst. Alle diese Dinge sind ganz, ganz wichtig und werden mit Kindern von sterbenden Eltern zu besprechen. Es ist auch sehr wichtig, dass man Kindern nicht verspricht als betroffene Person, dass man auf gar keinen Fall sterben wird. Das können Sie nicht versprechen, und das sollten Sie auch nicht versprechen, weil Kinder verlassen sich sehr darauf. Und das erspart Ihnen nichts. Sie bekommen trotzdem auf einer emotionalen Ebene mit, wenn es jemandem schlechter geht und wenn es dem Ende nahe geht. Es sollte eher so sein, dass Kinder im Prozess mitgenommen werden. Dass sie im Familienleben, wo das Thema ist, ganz normal weiterleben können, so gut das möglich ist und das Kinder sogar auch die Sicherheit haben: “Ich gehe in die Schule, ich gehe in den Kindergarten und wenn wirklich der Tod der Mama oder des Papas bevorsteht, dann holt mich der andere Elternteil ab und ich bin nicht allein in der Schule und komme dann nach Hause und jemand ist verstorben. Ich kann auch dabei sein.” wenn das Kind das natürlich möchte. Und sehr wichtig ist auch, dass Kinder durchaus aber auch Auszeiten haben können von diesem Todesthema. Also dass man auch einmal sagt “Du, heute denkt man mal überhaupt nicht dran, heute gehen wir irgendwohin, heute machen wir irgendwas und heute lassen wir die ganzen, die die Gedanken an den Tod ganz weg. Heute haben wir es einfach nur fein und danach setzen wir uns wieder damit auseinander.”

Was kann ich tun, wenn mir alles zu schnell geht?

Wenn mir alles zu schnell geht und das wird immer wieder vorkommen, dann bremsen sie Brustkrebs oder Krebs im Allgemeinen ist kein frischer Herzinfarkt und es geht nicht um Minuten und Sekunden, sondern es geht um Wochen und es geht um Monate in der Regel. Das heißt, lassen Sie sich Zeit, nehmen Sie sich Zeit, sich zu stabilisieren. Bedenken Sie, dass einfach die Seele auch mitkommen muss, weil es sehr anstrengend ist, schlechte Botschaften, schlechte Nachrichten zu verarbeiten und nehmen Sie sich die Zeit. Es ist in der Regel nichts so dringend, dass man sofort irgendetwas tun müsste. Man hat Zeit, normalerweise zu überlegen, wie man es gerne hätte.

Hier geht es zum Video-Interview: „Die verbleibende Zeit gestalten”

Mit Trauer umgehen

Wie schaffe ich es, mit meiner eigenen Trauer umzugehen?

Wenn ich selber trauere, dann treten dann nicht nur traurige Gefühle auf. Das sind viele andere Gefühle. Auch relevant. Zorn, Neid, Wut, Bedauern, Verzweiflung. Viele Gefühle, die auf mich einprasseln. Vielleicht auch Sehnsucht. Vielleicht auch sich verlassen fühlen. Es gibt ganz, ganz viele Gefühle, die dann ganz plötzlich aktuell werden. Nehmen Sie sich die Zeit, diese Gefühle zuzulassen. Alle diese Gefühle sind in einem Trauerprozess vollkommen normal.

Wie kann ich mit Depression umgehen?

Trauer ist etwas, was auf ein trauriges Erlebnis reaktiv, das heißt als Folge auftritt. Trauer ist etwas, was immer wieder punktuell auftritt. Über längere Zeiten auftritt. Wo sozusagen immer wieder Phasen sind, wo man auch die Trauer vergisst, wo man sich ein bisschen auf die Seite stellt und auch wieder Normalität spürt. Depression hat einen anderen Verlauf, hat einen anderen Tagesverlauf. Und Depression kann man und sollte man auch unbedingt behandeln. Es gibt Daten aus Studien, die aussagen, dass sehr viele Patientinnen und Patienten erst innerhalb der letzten 14 Tage vor ihrem Tod antidepressiv behandelt werden. Das ist natürlich viel, viel zu spät, weil antidepressive Medikamente in der Regel mindestens 14 Tage brauchen, um zu wirken. Das heißt, wenn es um Betroffene selber geht, rechtzeitig. Lange vor einem bevorstehenden Tod nachschauen, ob es sich um eine behandlungsbedürftige Depression handeln könnte und bei Trauernden genauso nicht nur mit Trauer abtun, sondern wirklich nachschauen, ob. Die Zustände dieser Person eine depressionsähnlichen Verlauf haben und dann ebenfalls behandlungsbedürftig sind. Das ist nicht für immer, aber es kann in einer schwierigen Phase eine Zeit lang sehr gut helfen Medikamente dagegen zu nehmen, damit man wieder in die Normalität zurückkehren kann.

Wie kann ich mit der Trauer von Freunden und Familie umgehen?

Mit der Trauer von Angehörigen, Freundinnen und Freunden, die auftritt, bevor ich als Betroffener selber noch in einem lebensbedrohlichen Zustand bin muss ich gar nicht umgehen. Ich muss mich gar nicht drum kümmern. Ich bin nicht verpflichtet. Da ist jeder für sich selber zuständig. Was ich aber tun kann, wenn ich das gerne möchte und wenn dieses Vertrauensverhältnis besteht, ist mit sehr nahestehenden Personen auch gemeinsam zu trauern. Meine eigene Trauer trifft auf die Trauer dieser anderen Person und das kann sehr viel Nähe und Verbundenheit bringen. Das kann sehr intensiv und innig sein. Aber wichtig ist: Sie sind nicht für die Trauer anderer Menschen zuständig. Es wäre gut, wenn diese sich dann Unterstützung von anderen außenstehenden Erwachsenen oder professionelle Hilfe holen würden.

Wie kann ich damit umgehen, wenn mich jemand auf meinen Tod/meine Krankheit anspricht?

Wenn mich jemand auf meine schwere Krankheit oder meinen bevorstehenden Tod anspricht, dann macht immer der Ton die Musik. Und dann kommt es immer darauf an, wie wenn jemand mit mir an der Kasse steht und sagt Hörst du schaust aber gut aus. Die haben mir alle erzählt, du bist schon knapp vorm Sterben. Dann sind sie natürlich absolut nicht dazu verpflichtet, da in irgendeiner Weise darauf einzugehen. Und es steht ihnen auf jeden Fall zu, zu sagen: “Du das geht dich ehrlich gesagt gar nichts an und mit dir möchte ich nicht drüber reden.”. Dann grenzen Sie sich bitte wirklich ganz klar ab. Wenn aber eine vertraute Person, eine Angehörige, ein Angehöriger, Freundinnen und Freunde Sie darauf ansprechen und sagen: “Du, ich mache mir große Sorgen. Ich befürchte, ich habe gehört, ich habe gelesen, dass das eine Krankheit ist, wo auch ein verfrühter Tod ein Thema sein kann. Wie geht es dir denn damit?” Dann kann das möglicherweise ein Angebot sein, das Sie gerne annehmen möchten. Und dann können Sie natürlich jederzeit, wenn es für Sie passend ist, darauf eingehen. Auch da können Sie sagen “Du, im Moment möchte ich das nicht, aber ich komme darauf zurück, wenn es für mich passt.” Oder Sie können auch sagen “Weißt du lieber nicht. Mit dir möchte ich eigentlich lieber nur über die guten Dinge reden. Mit dir möchte ich über den nächsten Urlaub reden oder vergangene schöne Urlaube über das, was wir vielleicht nächste Woche miteinander machen.” Sie sind die Chefin in Ihrem Leben und Sie können bestimmen, mit wem Sie in welcher Form, wann an welchem Ort über Ihre Krankheit oder über Ihren Tod reden möchten.

Hier geht es zum Video-Interview: „Mit Trauer umgehen”

Rechtliches vor dem Lebensende

Was sollte ich vor meinem Tod aus juristischer Sicht beachten?

Aus juristischer Sicht sollte man, wenn man die Möglichkeit hat, sein Lebensende noch umfassend zu gestalten, sollte man auf jeden Fall auch die vermögensrechtlichen Angelegenheiten im Auge behalten. Es ist so, dass es in Österreich ganz spezielle und komplexe Vorschriften gibt, wie die vermögensrechtlichen Angelegenheiten nach dem Tod einer Person geregelt werden können. Es gibt zwei große Bereiche, die ich jetzt nur streifen kann, nämlich einerseits die gesetzliche Erbfolge und andererseits die testamentarische Erbfolge. Bei der gesetzlichen Erbfolge hat der Gesetzgeber vorgegeben, wie nach dem Tod einer Person das Vermögen seinen Weg geht und wie das Vermögen dann aufgeteilt wird auf die Hinterbliebenen. Eine andere Möglichkeit ist es, wenn ich selbst über mein Vermögen noch zu Lebzeiten entscheiden will, dass ich ein Testament mache, wo ich dann wirklich verfügen kann, wer mein Auto bekommt oder wer mein Vermögen insgesamt bekommt oder wer eine Geldzuwendung bekommt, damit er auf meinen Hund, den ich vielleicht auch noch versorgt haben will, wer dann für meinen Hund auch die entsprechenden finanziellen Mittel bekommt. Also da können Sie durchaus sehr verschiedene Verfügungen treffen. Es ist allerdings eine sehr individuelle Sache und wenn Sie daran denken, die vermögensrechtlichen Angelegenheiten rechtzeitig zu regeln, dann rate ich dringend, dass man sich auch an einen Notar oder an einen Rechtsanwalt wendet, damit der rechtliche Unterbau, zum Beispiel das Testament, auch richtig aufgesetzt ist.

Was ist eine Patientenverfügung und warum kann sie für mich sinnvoll sein?

Eine Patientenverfügung ist eine Maßnahme der Vorsorge am Lebensende. Das heißt, wenn der letzte Lebensabschnitt vor einem steht, dann gibt es bestimmte rechtliche Rahmenbedingungen, die man beachten sollte oder die man wissen sollte. Und eine Patientenverfügung ist eine Willenserklärung eines Patienten, dass bestimmte medizinische Maßnahmen, die in der Zukunft höchstwahrscheinlich sein werden, dass diese bestimmten medizinischen Maßnahmen unterlassen werden sollen. Das heißt, der Patient gibt den betreuenden Personen, dem Gesundheitspersonal Hinweise und einen Rahmen, in dem die medizinische Behandlung stattfinden soll.

Wir erleben in vielen Patientengesprächen bei Menschen, wo sie in diesen letzten Lebensabschnitt geht, dass Angst besteht vor Phasen, wo man nicht mehr selbstbestimmt ist. Dass Angst besteht, dass manches, was man vielleicht sein ganzes Leben lang gemacht hat, dass das dann nicht mehr möglich ist. Und da gibt die Patientenverfügung die Möglichkeit, dass auch dann, wenn der Patient selbst sich nicht mehr äußern kann, also nicht mehr artikulationsfähig ist, dass dann auf diese Patientenverfügung zurückgegriffen werden kann und dass dann eben der Wille des Patienten, obwohl er es nicht mehr selbst sagen kann, dass dieser Wille des Patienten befolgt werden kann und vom Gesundheitspersonal beachtet wird. Patientenverfügung ist aber nicht nur eine Vertrauensbasis oder eine Sicherheitsmaßnahme für die Patienten, sondern es ist auch eine Sicherheit für das betreuende Gesundheitspersonal. Denn wir müssen ja davon ausgehen, auch das betreuende Gesundheitspersonal, die Ärztinnen, die Ärzte, die diplomierten Krankenpflegekräfte, die wollen ja in der Richtung weitergehen oder auch etwas unterlassen, was der Patient haben will. Und wenn der Patient sich nicht mehr äußern kann, solange er sich äußern kann, ist es kein Problem. Aber wenn der Patient sich nicht mehr äußern kann, dann sind sie auf Mutmaßungen, auf Interpretationen angewiesen. Und da hilft die Patientenverfügung auch dem Gesundheitspersonal, weil auch diese wissen dann was will der Patient in einer bestimmten Situation?

Was ist ein digitaler Nachlass und wie kann ich meinen gestalten?

In der heutigen Zeit, wo die digitale Welt so eine große Bedeutung bekommen hat, gibt es auch etwas, das man als digitalen Nachlass bezeichnet. Wir sind ja als natürliche Personen auch im Internet unterwegs, haben verschiedene Social Media Accounts, haben verschiedene digitale Bankverbindungen und Ähnliches. Und das nennt man eben den wenn, wenn wenn sie verstorben sind, der Patient verstorben ist. Das nennt man eben den digitalen Nachlass. Und da ist es wichtig, sich auch rechtzeitig Gedanken zu machen, wie es dann nach meinem Tod weitergehen soll. Der erste wichtige Punkt, den man beachten sollte, ist, dass ich selbst und, ich weiß es ja oft selbst am besten, nachdenke darüber “Welche verschiedenen digitalen Bereiche habe ich?” also “Wo habe ich meine Bankverbindung, wo habe ich meinen Facebook Account, wo sind Bilder von mir durchaus gespeichert?” Das sollte man alles sozusagen wie ein Inventar aufnehmen. Sie müssen bedenken: Es gibt ja auch immer wieder Passworte, die natürlich die Angehörigen nicht wissen. Das sollte man durchaus in eine entsprechende Form bringen und ein Inventar drüber machen. Und dann kann man darüber entscheiden, was geschieht damit. Das ist zum Beispiel eine Möglichkeit, dass ich die Verfügung treffe, dass diese ganzen digitalen Spuren von mir, die vorhanden sind, so weit wie möglich eben gelöscht werden. Das wäre dann der Auftrag an die Angehörigen, an die Verwandten, dass sie das machen oder dass ich das auch aufteile dann, dass vielleicht andere Personen das auch weiterführen für mich. Aber wichtig ist, dass ich mich einmal hinsetze in einer ruhigen Stunde und darüber reflektiere: Was für verschiedene digitale Bereiche sind es, wo ich mich bereits jetzt befinde?

Hier geht es zum Video-Interview: „Rechtliches vor dem Lebensende”

Meine Beerdigung

Wie kann ich festlegen, was mit mir nach meinem Tod passiert?

Verschiedene Möglichkeiten gibt es im Rahmen des Testaments. Da kann ich Verfügungen treffen als Patient. Zum Beispiel was für eine Art von Begräbnis stattfinden soll, wie meine Lebensumstände, die ich bisher gehabt habe, wie die aufgeteilt werden sollen auf die Angehörigen oder auch auf nicht angehörige Personen. Also das ist ein sehr weites Feld, was da offen steht. Und da ist es wirklich sehr wichtig, dass man sich rechtzeitig an einen Notar oder an einen Rechtsanwalt wendet.

Wer trägt die Kosten meiner Beerdigung?

In Österreich ist es derzeit so geregelt und das wird auch so bleiben, dass der Nachlass grundsätzlich einmal also das sind die Vermögenswerte, die nach dem Tod eines Verstorbenen vorhanden sind. Dass dieser Nachlass grundsätzlich einmal dafür da ist, dass auch die Begräbniskosten aus diesem Nachlass gedeckt werden. Wenn das Verfahren, das Erbrechtsverfahren sehr schnell gehen sollte und schon ein Erbe eingesetzt ist, dann ist auch der Erbe derjenige, der für diese entsprechenden Bestattungskosten aufkommen kann. Es kann durchaus auch sein, wenn kein Vermögen da ist, dass es auch eine Art soziales Begräbnis gibt. Das sind die Gemeinden und Länder, bei verstorbenen Personen, wo es kein Vermögen gibt, die treten dann in diese Position ein und übernehmen die Kosten eines würdigen Nachlasses.

Hier geht es zum Video-Interview: „Meine Beerdigung”

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Geprüft Dr.in Gabriele Traun-Vogt, Univ.-Prof.in Priv.-Dozin DDr.in Eva K. Masel, MSc und Dr. Gerald Bachinger: Stand Oktober 2023 | Quellen und Bildnachweis

Die Kurse sind kein Ersatz für das persönliche Gespräch mit Ihrer Ärztin/Ihrem Arzt, sondern ein Beitrag dazu, PatientInnen und Angehörige zu stärken und die Arzt-Patienten-Kommunikation zu erleichtern.
(Zirkardianer Rhythmus )
Biologisches Phänomen, das in einem Rhythmus von ungefähr 24-Stunden bestimmte körperliche Funktionen beeinflusst.  Ein Beispiel ist der Schlaf-Wach-Zyklus durch die Freisetzung des Schlafhormons.
Patientenverfügung
Ein schriftliches Dokument, in dem man festlegt, welche medizinischen Behandlungen man wünscht oder ablehnt, wenn man nicht mehr in der Lage ist, selbst zu entscheiden. Dies stellt sicher, dass die medizinische Versorgung den eigenen Wünschen entspricht.
Tagesstruktur
Die Tagesstruktur ist eine pädagogische Methode für die Arbeit mit geistig und mehrfachbehinderten Menschen. Sie koordiniert am individuellen Bedarf orientiert unterschiedliche Beschäftigungs- und Aktivitätsmöglichkeiten, über den Tag und die Woche verteilt.
Testament
Ein rechtliches Dokument, in dem eine Person festlegt, wie ihr Vermögen nach ihrem Tod aufgeteilt werden soll. Es legt die Erb:innen und die Verteilung des Nachlasses fest. Ein Testament wird oft von einer:einem Notar:in beglaubigt, um seine Gültigkeit sicherzustellen, und es kann geändert oder widerrufen werden, wenn die Person ihre Wünsche ändert.
Vorsorgevollmacht
Dokument, in dem eine Person jemand anderem die rechtliche Befugnis gibt, in ihrem Namen Entscheidungen zu treffen, wenn sie selbst nicht mehr in der Lage ist, dies zu tun. Dies kann medizinische, finanzielle und andere wichtige Angelegenheiten umfassen.
Willenserklärung

Eine klare und ausdrückliche Äußerung des Willens einer Person. Kann schriftlich, mündlich oder stillschweigend getroffen werden, solange ganz klar ist, was die Person genau will.