7. Mein Beitrag zur Therapie bei Hämophilie B

Sie als betroffene Person sind Expert:in, was Ihren Körper betrifft. Deshalb ist es besonders wichtig, dass Sie auf Ihren Körper achten und bei Fragen nicht zögern, Ihr Behandlungsteam zu kontaktieren.

So können Sie selbst positiv zum Therapieerfolg beitragen:

• Gehen Sie regelmäßig zu Ihren Kontrollterminen. Dadurch können die Wirksamkeit der Therapie und auch mögliche Nebenwirkungen überwacht werden.
• Schützen Sie Ihre Leber. Die Gentherapie kann die Leber belasten, daher ist es besonders wichtig, vorbeugende Schritte zu ergreifen. Achten Sie auf eine gesunde Ernährung, da diese die Leber besonders beeinflussen kann. Versuchen Sie, auf übermäßigen Zucker und Fette zu verzichten, da sowohl Diabetes als auch Übergewicht die Leber schädigen können. Ein aktiver Lebensstil mit gesunder Ernährung wirkt sich positiv auf Ihre Leber und ihre gesamte Gesundheit aus.
• Trinken Sie im ersten Jahr nach der Gentherapie keinen Alkohol und achten Sie auch danach auf einen kontrollierten Konsum.
• Sie können eine Physiotherapie in Anspruch nehmen. Dies kann Ihnen helfen, falls durch die Hämophilie B eine Gelenksschädigung vorliegt. Aber auch zur Vorbeugung von Gelenksbeschwerden kann eine Physiotherapie eingesetzt werden.
• Achten Sie darauf, welche Medikamente Sie einnehmen und besprechen Sie die Einnahme vorher mit Ihrem Behandlungsteam. Auch die Einnahme von pflanzlichen Mitteln, Vitaminpräparaten oder Nahrungsergänzungsmitteln sollte mit Ihrem Behandlungsteam abgesprochen werden.
• Halten Sie Ihre Beschwerden, Nebenwirkungen und Medikamenteneinnahmen schriftlich für Ihr Arztgespräch fest. Nutzen Sie dafür auch die Möglichkeit eines Hämophilie-Tagebuchs. Welche Informationen Sie im Tagebuch aufschreiben sollten erfahren Sie in Lektion “Kontrolluntersuchungen bei Hämophilie B”.

Die Unterstützung von Angehörigen kann für betroffene Personen einer Hämophilie B eine große Hilfe darstellen. Angehörige können sowohl bei der Therapie als auch im Alltag eine stützende Rolle übernehmen.

• Während der Therapie können Sie helfen, indem Sie an Arzttermine erinnern und begleiten. Bei den anfänglich häufigen Kontrolluntersuchungen kann es für Betroffene entlastend sein, begleitet zu werden. Sie könnten auch vorschlagen, die Kontrolltermine mit schönen Aktivitäten zu verknüpfen.
• Sie können den betroffenen Menschen helfen, Ihren Alltag zu meistern, indem Sie ihnen helfen eine Routine aufzubauen, die ihnen den Umgang mit der Krankheit erleichtert.
  • Sportliche Aktivitäten, die den Betroffenen guttun und zu einer besseren Lebensqualität beitragen, können gemeinsam unternommen werden, wie zum Beispiel Schwimmen, Laufen, Wandern, Radfahren und viele andere Sportarten. Was beim Sport mit Hämophilie zu beachten ist, erfahren Sie in der Schulung “Hämophilie und Sport”.
• Oft ist es für die betroffene Person schon eine große Hilfe, mit Angehörigen über Sorgen und Wünsche sprechen zu können. Angehörige sollten sich die Anliegen und Ängste anhören.
• Besonders bei Kindern ist die Unterstützung durch Eltern besonders wichtig. Solange die Kinder noch zu jung sind, um sich die Substitutionstherapie selbst zu verabreichen, wird Ihnen als Eltern beigebracht, dies zu tun. Auch das Führen des Dokumentationstagebuches muss anfänglich von Angehörigen übernommen werden.

Sie können sich jederzeit bei Ihrem Hämophilieberater/Ihrer Hämophilieberaterin melden, wenn Sie ein Anliegen oder eine Frage haben. Ihr Behandlungsteam wird Sie umfassend informieren. Auch Ihr Hausarzt / Ihre Hausärztin kann eine wichtige Ansprechperson sein.

Es gibt auch einige sehr gut organisierte Selbsthilfegruppen, wie zum Beispiel die Österreichische Hämophilie Gesellschaft. Auch hier können Sie Interstützung und Informationen erhalten. Viele Patient:innen profitieren von einem Austausch mit anderen Menschen, die von Hämophilie B betroffen sind.

Im Internet können Sie ebenfalls Antworten auf viele Fragen finden. Achten Sie jedoch darauf, dass Ihre Informationen von einer seriösen Quelle stammen. Sollten Sie bei Ihren Internetrecherchen auf beängstigende Inhalte stoßen, zögern Sie nicht, diese mit Ihrem Behandlungsteam zu besprechen. Gemeinsam können Sie Ihre Sorgen klären.