Kommunikation

Sollte man Betroffene ansprechen oder lieber schweigen, wenn man unsicher ist?

Sprechen über Lungenhochdruck und ob man jetzt einen Betroffenen direkt darauf anspricht, ist von zwei Voraussetzungen geprägt:

• Das eine ist: Bin ich wirklich gut informiert? Der Betroffene möchte nicht jedem, den er trifft, erzählen was er hat und was das bedeutet. Das ist einem eher unangenehm. Wir müssen immer noch davon ausgehen, dass diese Krankheit mit Faulheit verwechselt wird und mit hysterisch, und dass die Leute nicht glauben, wie krank man ist. Und man will es nicht immer wieder betonen. Das ist einem mehr als unangenehm. Wenn man also als Nicht-Betroffener sehr gut informiert ist, dann kann man schon spezifische Themen ansprechen, wo der Betroffene dann merkt, dass derjenige gut informiert ist.
• Wenn man nicht wirklich gut informiert ist, dann würde ich es eher vermeiden und würde warten, bis der Betroffene vielleicht von sich aus kommt und vorher einfach mal aufmerksam sein und ein bisschen unterstützend da sein, ohne dass es zu sehr auffällt.

Fällt es Ihnen leicht, über Ihre Erkrankung zu sprechen?

Am Anfang war es ein großes Problem. Da wollte ich eher darüber schweigen als darüber zu sprechen. Mittlerweile ist es so, dass ich darüber spreche, weil zum Beispiel im Bekannten-, Verwandten-, Familienkreis manche Erklärungen gut sind. Warum man dieses oder jenes nicht macht, nicht isst, nicht sportlich mitmacht. Und was mir ganz, ganz wichtig ist: erklärend auch und unterstützend für andere Betroffene. Dass das Leben weitergeht. Dass das ganz wichtig ist.

Über Erkrankungen zu sprechen, ist gar nicht so einfach. Was hat Ihnen geholfen?

Über die Krankheit zu sprechen und sich nicht zu isolieren, ist eine Grundsatzeinstellung. Wenn ich mich dazu entschließe, darüber zu sprechen, weil ich die Notwendigkeit erkenne, dass über eine seltene Krankheit gesprochen werden muss. Eine seltene Krankheit betrifft halt eben wenige. Und hier ist Eigeninitiative gefragt. Und in dem Moment, wo ich diese Initiative beschließe, dann ist das Erste, was ich mache: Aufmerksamkeit zu erregen und darüber zu sprechen. Das fällt einem am Anfang viel schwerer als am Schluss. Also die erste Fernsehsendung, wo wir darüber gesprochen haben, waren wir furchtbar nervös. Und dann haben wir schon gescherzt drüber. Und dann freut man sich über jede Möglichkeit, darüber zu sprechen. Man freut sich über jedes Interview. Man freut sich über jeden Auftritt, man freut sich über jedes Inserat. Man wächst in diese Aufgabe ganz automatisch hinein. Und das macht auch meiner Tochter Spaß.

Wie sprechen Sie mit anderen über Ihre Erkrankung?

Am Anfang war es für mich schwierig zu sagen: „Ich habe Lungenhochdruck.“ Lungenhochdruck, die Krankheit, dadurch dass sie ja zu den seltenen Erkrankungen gehört, kennt fast niemand. Dann kommen eben die Fragen: „Und was ist das? Was heißt das? Ist das so wie Bluthochdruck?“ Gelöst habe ich es damit, dass ich gesagt habe: „Ich habe eine Erkrankung der Lunge. Ich habe aber keine ansteckende Erkrankung. Dadurch kann ich manche sportlichen Aktivitäten nicht mehr machen. Dadurch bin ich vielleicht langsamer und kann nicht so viel tragen wie ihr …“ und hab das in die Richtung erklärt und gar nicht so wissenschaftlich. Das ist für viele sehr, sehr schwierig zu verstehen, dass man sich eigentlich im eigenen Körper eine Zeitlang gar nicht zurechtfindet.

Welche Verhaltensweisen sollte man lieber vermeiden?

Die Verhaltensweise einem Patienten mit Lungenhochdruck gegenüber, die meiner Meinung nach absolut zu vermeiden ist, ist Mitleid. Man will nicht bemitleidet werden. Es gibt ganz, ganz wenige Menschen, die das wollen. Man hat Selbstwertgefühl, man ist ein vollwertiger Mensch, man hat seine Qualitäten und seine Talente. Man braucht kein Mitleid. Man möchte nicht derjenige sein, der jetzt als der Arme ins Eck gestellt wird. Ich glaube, jemanden einfach ganz normal zu behandeln, ist ganz wichtig. Und nicht bemitleiden bitte.