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Kurs Lungenhochdruck und Angehörige: Lektion 1 von 6

Was ändert sich für PatientInnen?

Im Gegensatz zu anderen schweren Erkrankungen ist Lungenhochdruck nach außen hin kaum sichtbar, dadurch kann es schwer werden, sich in den/die PatientIn hineinzuversetzen. Die Einschränkungen sind jedoch groß: Durch die Atemnot können selbst normale Alltagshandlungen enorm anstrengen. Dies belastet nicht nur den Alltag, sondern löst auch verschiedenste Emotionen aus, mit welchen man lernen muss umzugehen.

Unsichtbare Einschränkungen im Alltag

Lungenhochdruck ist eine unsichtbare Erkrankung und verschlechtert sich schleichend. Deshalb ist es für die PatientInnen oft schwer, anderen ihre Probleme begreifbar zu machen. Trotzdem hat die Erkrankung je nach Ausprägung große Auswirkungen auf den Alltag.

Schon kleine Belastungen wie Treppensteigen, Putzen, Duschen oder Spazierengehen sind ohne genügend Luft kaum zu bewältigen. Atemnot, Herzstolpern und sogar Ohnmachtsanfälle sind die mögliche Folge. Da bereits wenige Stufen einer Gipfelbesteigung gleichkommen, wird es schwer, den Alltag zu bewältigen.

Nach außen hin mag es den Anschein erwecken, als ob der/die Patient keine gesundheitlichen Einschränkungen hätte, doch in Wirklichkeit kommt man mit Lungenhochdruck schon bei alltäglichen Handlungen an seine Leistungsgrenze. Es wird immer schwerer, den Alltag zu bewältigen wodurch negative Gefühle ausgelöst werden: Die PatientInnen fühlen sich beschämt, ihr Selbstwertgefühl sinkt, sie sind zornig, traurig und besorgt. Viele haben Angst, die Wohnung zu verlassen, weil sie so wenig belastbar sind. Diese PatientInnen brauchen jetzt viel Verständnis durch ihre Angehörigen.

Atemtest für Angehörige

Visualisierung eines Atemtests für Angehörige von LungenhochdruckpatientenUm sich in eine/n Lungenhochdruck-PatientIn einzufühlen, können Sie diesen Selbsttest ausprobieren:

  1. Halten Sie sich die Nase zu oder verwenden Sie eine Nasenklemme.
  2. Stecken Sie einen dicken Trinkhalm in den Mund (etwa in der Größe, wie man sie zu vielen Softdrinks bekommt) und atmen Sie nur durch diesen Strohhalm.
  3. Probieren Sie jetzt aus, wie es sich anfühlt, eine Treppe hochzusteigen oder eine Runde durch den Garten zu gehen. Ganz schön anstrengend, oder?

Wut, Trauer, Hilflosigkeit … Emotionen nach der Diagnose

Die Diagnose einer chronischen Erkrankung ist ein schwerer Schlag und verändert vieles. Aufgrund dessen haben die meisten PatientInnen, gerade in der ersten Zeit nach der Diagnose, mit starken Gefühlen zu kämpfen, welche ihren Raum benötigen. Jede/r PatientIn verarbeitet die neue Situation anders, es gibt keine „Regel“, welche auf alle Menschen zutrifft.

Viele PatientInnen berichten unter anderem von diesen Gefühlen:

Angst und Sorgen

„Wie wird es weitergehen?“ „Welche Folgen hat die Erkrankung?“ Von diesen Ängsten sind auch Sie als Angehörige/r sicher nicht frei. Viele Betroffene berichten, dass sie sich vor allem nachts ängstlich oder furchtsam fühlen.

Ärger und Zorn

Wut auf das eigene Schicksal, auf den scheinbar unzuverlässigen Körper, auf die Gesamtsituation, … es gibt viele Gründe, zornig zu werden. Manchmal werden auch die Angehörigen zum „Blitzableiter“.

Frustration

Sich selbst zu beobachten und festzustellen, dass man immer weniger leisten kann ist sehr frustrierend. Wenn dann noch das Gefühl hinzukommt, nicht verstanden zu werden, ist dies schwer zu verkraften.

Schuldgefühle und Scham

Niemand ist gerne von anderen abhängig. Wir alle wollen stark und selbständig sein. Sollte dies nicht mehr zu schaffen sein, ist es oft mit Scham und dem Gefühl von Unzulänglichkeit verbunden.

Erleichterung

Manchmal ist es jedoch erleichternd, zu wissen, was los ist. Der Diagnose geht oft eine lange Odyssee von Arzt zu Arzt voraus. Endlich einen Namen für das Problem zu kennen und so gut wie möglich behandelt zu werden, kann sehr beruhigend sein. Immerhin wissen Sie nun, worauf Sie sich vorbereiten können.

Mit dem Gefühls-Wirrwarr umzugehen, in welches PatientInnen und Angehörige geraten können, ist manchmal schwer. Wie Sie es schaffen können, erfahren Sie in den weiteren Lektionen dieses Kurses.

Geprüft Dr.in med. Iris Herscovici: Stand Mai 2018

Die Kurse sind kein Ersatz für das persönliche Gespräch mit Ihrem Arzt / Ihrer Ärztin, sondern ein Beitrag dazu, PatientInnen und Angehörige zu empowern und die Arzt-Patienten-Kommunikation zu erleichtern.