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Kurs Lungenhochdruck und Angehörige: Lektion 2 von 6

Was kommt auf uns zu?

Die Diagnose Lungenhochdruck betrifft nicht nur den/die PatientIn selbst, sondern die gesamte Familie. Einiges wird sich ändern müssen, das Familiengefüge verschiebt sich und vieles, das bisher selbstverständlich war, funktioniert auf Dauer nicht mehr. Jetzt gilt es, gemeinsam neue Strukturen zu finden, in welchen die Bedürfnisse aller Beteiligten ihren Raum finden.

Diese Veränderungen kommen möglicherweise auf Sie zu

Wie bei den meisten Erkrankungen ist auch bei PAH der Verlauf nicht bei allen PatientInnen gleich. Je nach Ursache, Ausprägung und anderen Faktoren verläuft die Erkrankung unterschiedlich. Deshalb treffen wahrscheinlich nicht alle Veränderungen auf Ihre Situation zu, sondern nur einige. Folgende Veränderungen sind möglich:

Mehr Hilfe im Alltag

Lungenhochdruck-PatientInnen fällt es im Verlauf der Erkrankung immer schwerer, sich körperlich anzustrengen. Zunächst betrifft dies vielleicht nur Sport und andere anstrengende Aktivitäten, aber nach und nach sind auch alltägliche Verrichtungen immer stärker eingeschränkt. Das bedeutet: Er/sie braucht im Alltag mehr Hilfe. Was im Detail notwendig wird, hängt von Ihrer individuellen Situation ab. Vielleicht genügt es, beim Einkauf zu unterstützen, vielleicht ist deutlich mehr nötig.

Entwickeln Sie daher einen Plan und beziehen Sie möglichst mehrere Personen mit ein. Wer kann einen Teil der Aufgaben übernehmen? Auch Pflegedienste leisten große Unterstützung. Lassen Sie sich beraten!

Einschränkungen im Arbeitsalltag

Möglicherweise kann der/die PatientIn in Zukunft nicht mehr so viel arbeiten oder muss den Job sogar ganz aufgeben. Dies könnte finanzielle Veränderungen mit sich bringen, welche aufgefangen werden müssen. Selbsthilfegruppen können Sie beraten, welche Hilfen Sie beantragen können.

Schutz vor Infektionen

Lungenhochdruck-PatientInnen sollten sich möglichst vor Infektionen schützen. Achten Sie deshalb auf erhöhte Hygiene im Umgang mit dem/der Betroffenen und bedenken Sie, dass Menschenmassen in der Erkältungs-/Grippezeit ein Risiko darstellen. Lassen Sie nach Rücksprache mit Ihrem behandelnden Arzt/Ihrer behandelnden Ärztin wichtige Impfungen (z.B. Grippe, Pneumokokken) durchführen.

Zukunftspläne anpassen

Trekkingtouren durch Irland, Kinderwunsch, … die Zukunft, welche Sie gemeinsam geplant haben, ist in dieser Form vielleicht nicht mehr möglich. Das ist sehr schmerzhaft. Nach und nach können Sie jedoch neue Visionen zu entwickeln. Vielleicht müssen die Pläne nur ein Stück weit angepasst werden, um realistisch zu bleiben?

Intensivere Beziehungen und neue Prioritäten

Nicht alle Veränderungen, welche durch die Erkrankung entstehen können, sind negativ. Viele PatientInnen und ihre Angehörigen berichten davon, dass sie nach der ersten Schockphase eine viel tiefere Beziehung zueinander entwickelt haben. Man besinnt sich auf das, was wirklich wichtig ist. Manch eine/r sagt sogar, er/sie lebt mit der Erkrankung glücklicher und bewusster als zuvor. Vielleicht gelingt das ja auch Ihnen?

Die Bedürfnisse aller sind wichtig!

Wenn ein Familienmitglied erkrankt ist, dreht sich schnell alles nur um diese Person. Ein Stück weit ist dies natürlich notwendig, aber Sie als Angehörige/r sollten sich selbst dabei nicht vernachlässigen. Es geht in Ihrer neuen Lebenssituation nicht nur darum, dass es dem/der PatientIn gut geht, auch Sie mit Ihren Bedürfnissen sind wichtig.

Machen Sie es sich zum Ziel, gemeinsam neue Familienstrukturen aufzubauen, in welchen alle einen Platz finden und in ihren Wünschen und Bedürfnissen wahrgenommen werden. Dies tut übrigens auch den PatientInnen gut: Sie haben dann nicht so stark das Gefühl, anderen zur Last zu fallen.

Geprüft Dr.in med. Iris Herscovici: Stand Mai 2018

Die Kurse sind kein Ersatz für das persönliche Gespräch mit Ihrem Arzt / Ihrer Ärztin, sondern ein Beitrag dazu, PatientInnen und Angehörige zu empowern und die Arzt-Patienten-Kommunikation zu erleichtern.