Unterstützung für Angehörige

Was hat Sie dazu bewegt im Rahmen einer Selbsthilfegruppe aktiv zu werden?

Ich bin zu dieser Zeit nicht der soziale Mensch gewesen, der gesagt hat: „Ich muss jetzt alle Patienten mit Lungenhochdruck irgendwie unterstützen…“. Es war vielmehr so, dass ich davon getrieben war, meiner Tochter das Leben zu retten. Ich habe einen Forschungsverein gegründet, den es immer noch gibt, den Lungenkinder-Forschungsverein, der sich der Forschung diese Krankheit widmet. Gerade jetzt sind wir dabei, eine Gen-Datenbank, die erste für Kinder einzurichten. Ich war jetzt gerade durch die Arbeit des Vereines mit meiner Tochter in London bei der der EMA, das ist die European Medicine Agency. Dort wurde sehr, sehr viel erreicht für Studien mit Kindern, dort wurde auch erreicht, dass Kinder Erwachsenen-Medikamente legal verschrieben bekommen werden können.

Erst durch meine Arbeit im Forschungsverein habe ich dann einen ganz, ganz lieben Patienten, den Klaus Körner getroffen. Und Klaus Körner war derjenige, der diese soziale Einstellung hatte. Und mit dem Klaus Körner hat mich dann wirklich eine sehr, sehr enge Freundschaft verbunden. Leider ist der Klaus eine Woche vor seinem 30. Geburtstag an der Krankheit verstorben, und sein Vater hat mir dann die ganzen Unterlagen übergeben. Wenn man in Österreich einen Verein hat, da gibt es eine Vereinspolizei, und da muss man Statuten haben, die man einhalten muss, und dann muss man Wahlen abhalten und so weiter. Das ist alles nicht gemacht worden, und so habe ich das irgendwie, wenn man sagt, geerbt.

Wie können Betroffene Eigeninitiative ergreifen?

Bringen Sie sich aktiv in eine Selbsthilfegruppe ein. Wobei wir jetzt das Wort Selbsthilfegruppe eliminiert haben, weil die meisten Patienten haben gesagt: „Nein, ich kann mir selber helfen. Ich brauche keine Hilfe. Ist es dann so wie in den amerikanischen Filmen, dass da die Leute im Kreis sitzen und sich anjammern?“ – Nein, das ist nicht so. Wir haben dann auch gesagt: „Wir sind jetzt eine Patientenvereinigung.“ Dann haben wieder viele geglaubt: „Na, das ist wieder so Vereinsmeierei, und da muss ich dauernd hingehen und da habe ich Verpflichtungen…“ – Nein das ist nicht so. Heute nennen wir uns Service-Einrichtung für Patienten mit Lungenhochdruck. Das heißt: Wenn Sie in der Familie die Diagnose Lungenhochdruck haben, dann können Sie dieses Service kostenlos annehmen und kostenlos verwenden und kostenlos nützen. Und hier ist es ganz, ganz wichtig, aus den Fehlern der anderen zu lernen. Und das geht bis zum Ausfüllen eines Formulars, wenn man soziale Unterstützung braucht.

Wir sind heute wirklich so froh, dass eigentlich die psychosoziale Unterstützung genauso wichtig geworden ist wie das Medikament selbst. Das heißt: Wenn ich heute mit der Situation konfrontiert werde, dass ich eine seltene Krankheit habe, dass diese auch noch tödlich ist, dann brauche ich psychologische Unterstützung. Und diese psychologische Unterstützung, die kann ich finden im Gebet, wenn ich religiös bin, die kann ich finden bei einem Psychotherapeuten, die kann ich aber auch finden im Gespräch mit anderen Patienten, die schon diese Erfahrungen gemacht haben.

Es ist auch ganz, ganz wichtig, nicht durch das soziale Netz zu fallen, denn Sie haben wahnsinnige Kosten an Medikamenten-Gebühren. Der Hausunterricht wird vielleicht nicht ganz finanziert. Sie haben oft Spitalsaufenthalte. Manchmal muss man ins Ausland reisen. Nicht alle Medikamente werden bezahlt. Man braucht zusätzlich noch Alternativen zu den Medikamenten, die man im Nahrungsergänzungsmittelbereich findet, die man einfach in der Lebensumstellung findet – ein kleiner Roller, ein Elektroroller, damit das Kind einfach ein bissel mitkann mit den anderen. Solche Sachen, solche Aufgaben kommen da, und dafür gibt es gerade in unserem Land ein ganz, ganz großes soziales Netz.

Nur: Man muss wissen, wie man diese Formulare richtig ausfüllt, wo man sich hinwenden kann. Und das weiß die Patientenvereinigung. Das sind Service, wo Sie bitte diese Fehler nicht selber machen, sondern sich vorher erkundigen. Und ich glaube auch, dass es für viele wichtig ist, ab und zu einem Infotag beizuwohnen und hier auch von den Ärzten, die man ja im Spital oft nur ein paar Minuten sieht, dass man die länger hat, dass man Fragen an die stellen kann. Dass man in den Vorträgen sieht, was passiert in der Forschung, was ist eine Studie, dass man da aktiv daran teilnehmen kann und auch Hoffnung daraus gewinnen kann. Dass man sieht: Da geht was weiter, und wir kommen von einer tödlichen Krankheit weg zu einer chronischen Krankheit.

Und das ist das nächste Ziel, das wir haben. Und dann muss man sich einfach daran klammern und irgendwie aktiv daran teilnehmen. Und ich glaube, dass die Patienten, die sich aktiv dieser Situation stellen und sich auch dieser kleinen Gemeinde anschließen, einfach glücklicher sind und eine bessere Diagnose haben und eine bessere Prognose haben.

Welche Unterstützung bieten Sie für Betroffene an?

Wir haben in allen Bundesländern Infotage. Wir haben Plauder-Meetings. Die Infotage sind Informationsveranstaltungen, wo man die Ärzte trifft, wo man Vorträge hört. Die Plauder-Meetings, da gibt es keine Agenda, da gibt‘s keinen Plan. Da trifft man sich einfach, zu Kaffee und Kuchen, und da plaudert man und tauscht einfach Erfahrungen aus.

Wir haben einen Sozialratgeber herausgegeben. Wir haben drei 24-Stunden-Telefone, wo man uns anrufen kann. Das heißt: Wenn man eine Depression hat, Suizidgedanken hat, Probleme hat, dann hat man das nicht immer gerade zur Ordinationszeit eines Psychotherapeuten. Also, da ist es wichtig, dass man 24 Stunden jemanden erreichen kann. Auch das können wir anbieten.

Ich arbeite seit 1979 in der Reisebranche. Reisen mit Lungenhochdruck — warum sollen unsere Patienten zu Hause sitzen? Nein, sie sollen verreisen. Wir bieten Ihnen hier kostenlos Sauerstoffkonzentratoren an, die sie beim Flug verwenden können. Wir beraten sie, welche Gegenden, welche Destinationen die besten sind, wo es auch im Notfall ein Lungenhochdruck-Zentrum oder einen spezialisierten Arzt gibt, wo wenig Stufen in einem Hotel sind, wo der Strand flach ins Wasser geht, dass man ein bisschen pritscheln kann, dass wir ihnen bei der Zimmerreservierung ein Zimmer reservieren, das nahe beim Aufzug ist und nicht am Ende des Ganges. Solche Alltagsgeschichten, kleine Geschichten, wenn Sie Probleme haben, irgendetwas genehmigt zu bekommen, einen Roller fürs Kind brauchen, irgendeine Unterstützung brauchen – dafür ist dieses Servicecenter für Patienten geschaffen, und dafür danke ich meinem Team, Eva Otter, Monika Tschida und alle, die hier ehrenamtlich mitarbeiten, dass wir den Patienten dieses Service geben können.

Was können Sie Angehörigen raten, um Unterstützung zu bekommen?

Unterstützung für Angehörige gibt es natürlich in einer Selbsthilfegruppe, indem es Infotage gibt, bei denen wir auch die Angehörigen mit einbeziehen. Ich finde es ganz, ganz wichtig, dass Familienmitglieder oder Bekannte dabei sind und mehr über die Probleme oder über die Neuigkeiten erfahren, um den Alltag der Betroffenen vielleicht zu erleichtern. Die Angehörigen selbst, das ist natürlich oft ein Problem. Ist der Betroffene ein Kind, ist es natürlich schwieriger, als wenn es ein Erwachsener ist. Man kann nie hineinschauen, und ich glaube, dass es für Angehörige nicht leicht ist, das zu meistern. Aber durch viele Gespräche, durch Dabeisein beim Arzt-Patienten-Gespräch kann man sich danach richten: Wie schaut es aus? Was kann ich mit meinen Angehörigen noch machen? Was können wir unternehmen? Wie schaut der Alltag aus? Und ich glaube, dass man da viel, viel Information kriegt seitens des Arztes oder von der Patientenvereinigung.

Wie unterstützt die Initiative Lungenhochdruck Angehörige?

Bei unseren Informationstagen und vor allem bei unseren Plauder-Meetings sind Angehörige natürlich mehr als willkommen. Es ist immer besser, gemeinsam da zu sein und gemeinsam die Probleme anzusprechen. Und es ist hier vielleicht auch wichtig, dass der Angehörige mit anderen Angehörigen spricht, und das können wir gerne vermitteln. Und hier ist es dann einfach wichtig, dass man als Angehöriger auch weiß, das Richtige zu tun. Und Umfragen entsprechend gehen Angehörige, die Patientenvereinigungen angehören und auch zu diesen Meetings kommen, einfach besser durchs Leben. Man sieht hier ganz, ganz klare Unterschiede in der Lebensqualität. Und Lebensqualität, das ist das, was wir uns alle wünschen.

Worauf sollten die Angehörigen achten, um selbst nicht zu kurz zu kommen?

Für die Angehörigen ist es wichtig, sich nicht in der Pflege aufzugeben. Auch sie haben ein Recht auf Selbstbestimmung. Ich sage das immer wieder, wenn jemand einen betroffenen Partner hat oder ein Kind oder so, dass man die Dinge als Angehöriger, die man liebt, dass man die nicht aufgibt. Also zum Beispiel wenn man in einem Verein dabei ist oder in einem Sportverein zum Beispiel einmal in der Woche hin geht, dass man das nicht aufgibt. Weil das Persönliche ist das Wichtigste – nicht nur für den Betroffenen, auch für den Angehörigen.