Lebensgestaltung

Wer entscheidet über die Notwendigkeit von Untersuchungen und Therapien?

Über die Notwendigkeit von Untersuchungen und Therapien entscheiden Sie als Patientin gemeinsam mit uns. Man sollte sich immer fragen: „Was haben Untersuchungen für eine Konsequenz?“ Es macht wahrscheinlich keinen Sinn, eine Computertomografie zu machen, wenn man dann als Ergebnis hat: Alles ist größer geworden, und Sie dann als Patientin traurig darüber sind. Man sollte sich immer überlegen: „Hat die Untersuchung, die ich mache, eine Konsequenz? Kann sie dazu führen, dass irgendetwas passiert, dass es mir besser geht?“ Dabei ist mir wichtig zu betonen, dass Sie wissen, dass es auch palliative Therapien gibt. Also wirklich neben der ganzen Palliativtherapie in Form von physikalischer Therapie, Ernährungsberatung, Schmerztherapie gibt es auch palliative Chemotherapien, Antikörpertherapien, Immuntherapien, Strahlentherapien. Auf das sind wir jetzt auf unserer Station nicht so fokussiert. Aber wir können das gegebenenfalls veranlassen, falls es Sinn macht, falls Ihre Erkrankung zum Beispiel dazu führt, dass Sie Beschwerden haben, die man dadurch lindern kann. Z.B. durch eine Strahlentherapie könnte Tumorlast kleiner werden. Dann würden wir auch das veranlassen. Also ganz, ganz wichtig ist, dass wir gemeinsam mit Ihnen entscheiden. Und unser Grundsatz ist: Therapieziel vor Therapieplan. Man sollte nicht einfach machen, „Schauen wir mal, schauen wir mal…“ und schauen was dabei rauskommt, sondern man sollte tatsächlich sich überlegen: „Wo will ich hin? Was ist jetzt für mich das Wichtige und das Richtige?“ Und so wird dann ganz individuell auf Sie, auf Ihre Familie, auf Ihre Angehörigen, auf Ihre Freunde ein Therapiekonzept zugeschnitten.

Haben meine Angehörigen ein Recht darauf mitzuentscheiden?

Ob Ihre Angehörigen ein Recht darauf haben, mitzuentscheiden ist, glaube ich, eine sehr, sehr wichtige Frage. Also, letzten Endes sind Sie als autonome Patientin jemand, der zu jedem Zeitpunkt alles ablehnen kann. Jeder Mensch kann das, egal ob gesund oder krank. Und Sie müssen diese Entscheidung auch nicht begründen. Es kommt häufig dazu in der Praxis, dass Angehörige sehr viel Hoffnung haben, natürlich Recherche betreiben und das Beste für Sie wollen und dann denken, diese und jene Therapie wäre vielleicht die richtige. Und deswegen ist es gut, wenn wir uns gemeinsam zusammensetzen und vielleicht auch vor unrealistischen Zielen ein bisschen warnen und das gemeinsam mit Ihnen zu besprechen. Weil das große Wundermittel, das alles wieder gut macht, gibt es leider häufig nicht. Aber was wir sehr, sehr oft sehen, sind kleine Wunder. Und man sollte sich, denke ich, darauf konzentrieren, dass es für Sie nicht zu einem Hin und Her kommt, dass Sie das Gefühl haben: „Ich muss Therapien machen, um für meine Angehörigen da zu sein, um für meine Familie da zu sein“, und innerlich haben Sie eigentlich das Gefühl: „Ich kann diese Therapie gerade gar nicht aushalten.“

Und dann sind wir ein bisschen als Mediatoren und als Mentoren für Sie da, um das aufzuzeigen, was da dahintersteckt. Und ich glaube, das ist ein wichtiger Punkt: Solange Sie selbst sich äußern können, können Sie Entscheidungen treffen, und Sie sollten auch den Mut dazu haben, diese Entscheidungen zu treffen, egal, was andere denken. Aber schöner ist es natürlich, wenn eine gewisse Harmonie herrscht, und wir helfen gerne dabei, diese auch herzustellen.

Inwieweit kann ich die palliativmedizinische Behandlung selber mitgestalten?

Sie können die palliativmedizinische Behandlung mitgestalten, indem Sie uns sagen, wer Sie sind, was Sie bewegt. Die große Frage eigentlich für uns in der Palliative Care ist eigentlich: „Was ist das für ein Mensch?“ Das ist mal die wichtigste Frage, die ich mir stellen muss. Nicht: „Welche Erkrankung ist das?“ Das ist selbstverständlich auch sehr, sehr wichtig. Aber da kann man schon sehr viel nachlesen, wenn man vielleicht nicht über jede Erkrankung gut Bescheid weiß. Aber was Sie für ein Mensch sind, darüber kann man nicht nachlesen, das müssen Sie uns erzählen. Und dafür möchten wir Ihnen den Raum geben. Und dann können wir schauen, wohin die Richtung geht, was Ihnen wichtig ist und wie wir Sie am Besten behandeln können.

Wie sieht meine Tagesgestaltung bei stationärer Palliativbetreuung aus?

Ihre Tagesgestaltung bei stationärer palliativer Betreuung sieht natürlich so aus, dass der Krankenhausalltag sehr geregelt ist. Sie wissen: Es gibt im Krankenhaus Frühstück, es gibt Mittagessen, es gibt Abendessen, es gibt Untersuchungen, Blutabnahmen. Im Grunde ist eine Palliativstation eine normale medizinische Station, wo medizinisch auch alles möglich ist. Wir versuchen aber immer, und Sie werden es vielleicht auch schon mal beobachtet haben, dass Palliativstationen ein bisschen persönlicher gestaltet sind. Und wir versuchen unseren Patientinnen und Patienten die Möglichkeit zu geben, im Zimmer persönliche Bilder aufzuhängen und ein wenig den Alltag mitzugestalten.

Wie sieht Ihr Alltag aus? – Man wird schauen, was für Sie wichtig ist, welche Therapien Sie brauchen. Das kann physikalische Therapie sein, das können Massagetherapien sein. Manche Institutionen bieten auch Musiktherapie oder Kunsttherapie an. Und dann wird man schauen, dass man alles dazu tut, Ihren Zustand zu verbessern und wird die Menschen involvieren, die dafür wichtig sind. Und wir haben ein bisschen den Grundsatz bei uns auf der Station, dass sich alle Berufsgruppen bei den Patienten vorstellen, und diese entscheiden dann selbst: „Wer ist für mich richtig? Wen möchte ich sehen? Mit wem möchte ich sprechen?“ Das ist, glaube ich, besser, als zu sagen: „Jetzt kommt der Psychologe. Jetzt kommt die Seelsorgerin. Jetzt kommt die Diätologin. Jetzt kommt die physikalische Therapeutin.“ Weil, da denken Sie sich: „Um Gottes willen… Das ist mir hier viel zu viel.“

Und wir haben schon häufig erlebt, dass Patientinnen sich denken: „Psychologie – damit will ich nichts zu tun haben.“ Und dann ist aber der Mensch dahinter der, der von Interesse ist. Oder: „Seelsorge – um Gottes willen, damit will ich nichts zu tun haben…“ Und wir haben da sehr, sehr schöne Erfahrungen schon gemacht, weil Patientinnen suchen sich ihre Betreuer auch selbst aus.

Wann und wie lange ist palliative Therapie zu empfehlen?

Sie als Patientin können eine palliative Therapie dann in Anspruch nehmen, wenn Sie die Diagnose einer unheilbaren Erkrankung haben. Studien sagen, und auch internationale Gesellschaften sowie auch nationale Gesellschaften, Sie sollten zum Zeitpunkt der Diagnose einer unheilbaren Erkrankung eigentlich ein Palliativteam aufsuchen. Natürlich ist die Realität häufig anders. Aber je früher Sie das tun, desto eher merken Sie, dass es wahrscheinlich nicht das ist, was Sie sich darunter vorgestellt haben, und dass es etwas ist, was Ihnen sehr gut tut.

Und viele fragen sich: „Wie lange kann ich bleiben auf einer Palliativstation?“ Es ist ein Aufenthalt von maximal drei Wochen vorgesehen. Im Rahmen dieser Zeit versucht man, eine Betreuung zu organisieren. Das kann eine Betreuung zuhause sein oder in einer anderen Einrichtung. Es kann auch sein, dass Sie dann nach Hause gehen und zum Beispiel in ein Hospiz kommen, falls das der richtige Ort für Sie ist, falls Sie sich das vorstellen können. Und die Palliativstation ist primär dafür vorgesehen, dass man akute Situationen oder belastende Situationen, die sich angehäuft haben, im Krankenhaus behandelt, dann die Menschen wieder nach Hause entlässt.

Es ist aber auch sehr wichtig, dass man sagen muss: „Die Menschen sollen in den Betten sterben, in denen sie sterben möchten.“ Und das ist nicht für jeden das Krankenhaus. Die meisten Menschen möchten, dass das zu Hause passiert. Es gibt aber auch Menschen, die sagen: „Ich möchte unbedingt im Krankenhaus sterben, und wenn es mir schlecht geht, möchte ich zu Ihnen kommen auf die Palliativstation, weil Sie sind mir vertraut, ich kenne Sie als Team.“ Und dann machen wir das selbstverständlich möglich. Also wir sind auch für das Lebensende zuständig, aber bei weitem nicht nur.

Wie sieht meine Tagesgestaltung bei ambulanter Palliativbetreuung aus?

Bei ambulanter Palliativbetreuung ist es so, dass Sie in eine ambulante Einrichtung kommen und dann auch wieder nach Hause gehen. Es wird im Rahmen des Ambulanzbesuches ein Gespräch mit Ihnen geführt, auch gerne mit einer Person Ihres Vertrauens, die Sie mitbringen können. Man kann gegebenenfalls Untersuchungen machen, auch Blutabnahmen machen. Auch Palliativteams machen tatsächlich Untersuchungen und Blutabnahmen. Das ist häufig etwas, das auch geglaubt wird: „Wenn ich dort hinkomme, dann kriege ich nur ein Gespräch…“, wobei das Gespräch oft das Aller-, Allerwertvollste ist. Also, wir können alles machen, was für Sie wichtig und richtig ist. Und dann können Sie wieder nach Hause gehen und gerne auch wiederkommen.

Kann eine Palliativtherapie mir dabei helfen, Lebenswünsche umzusetzen?

Ihre Lebenswünsche sind uns ein ganz besonderes Anliegen. Es ist uns besonders wichtig, zu wissen, was Ihnen wichtig ist, wer Sie als Mensch sind, was Ihre Träume sind, Ihre Ziele, die Sie verfolgen. Und es ist nie zu spät, sage ich mal, seine Träume zu verwirklichen und Wünsche anzusprechen. Viele Menschen trauen sich das nicht, weil sie das Gefühl haben, sie sind eingeengt durch die Erkrankung, es geht ihnen zu schlecht, sie haben das Gefühl: „Ich komme da gar nicht mehr raus, niemand kann mir helfen“. Und wenn sie dann sehen, dass es Hilfe gibt, dann hebt sich die Decke wieder ein bisschen nach oben. Und wenn uns das gelingt, sind wir alle miteinander, glaube ich, sehr, sehr zufrieden.

Und deswegen möchte ich Ihnen auch sagen, dass auf Palliativstationen oder generell in Palliativteams, das müssen nicht nur Stationen im Krankenhaus sein, sehr viel gelacht wird, dass die Menschen diese Arbeit sehr gerne machen, weil der persönliche Kontakt zu den Patientinnen und Patienten so wahnsinnig wertvoll ist. Und wir haben schon vieles erlebt – wir haben Hochzeiten gefeiert, wir haben kleine Ausflüge gemacht, wir haben versucht, dass Begegnungen mit Haustieren möglich sind. Das sind Kleinigkeiten vielleicht, aber sie sind manchmal wahnsinnig wertvoll, und wir arbeiten sehr gerne mit Ihnen darauf hin.

Bekomme ich in der palliativen Betreuung auch Tipps zur Selbsthilfe?

Auf jeden Fall bekommen Sie in der palliativen Betreuung Tipps zur Selbsthilfe. Es gibt auch Selbsthilfegruppen, an die Sie sich wenden können. Es gibt die Möglichkeit, neben den Therapieplänen, die wir Ihnen geben, die Sie auch zuhause machen können, seien das Übungen zur körperlichen Kräftigung, sei das ein Notfallplan, dass Sie wissen, wann Sie Ihre Medikation einnehmen sollen, sei das eine psychoonkologische Beratung, wo Sie sagen: „Ich möchte regelmäßig Gespräche führen“, psychotherapeutische Beratung. Es gibt sehr, sehr viele Angebote, die wir Ihnen zur Verfügung stellen können. Und wir möchten Ihnen das Gefühl geben, dass wir Sie nicht alleine lassen und dass wir weiterhin für Sie da sind, auch wenn Sie aus dem Krankenhaus entlassen werden. Wir gestalten es häufig so in unserer Abteilung, dass wir zeitnah einen Ambulanztermin vereinbaren, auch um zu sehen: Wie funktioniert es zu Hause? Was könnten Sie vielleicht noch brauchen? Was könnte man noch verbessern?

Und ein wichtiger Punkt ist, dass man Therapien laufend anpassen kann. Es gibt keine Therapie, die in Stein gemeißelt ist. Manchmal ist es auch ein Probieren. Es wird nicht alles immer sofort klappen, das haben Sie sicher als Patientin oder auch als Angehöriger schon häufig gemerkt, dass manchmal das Therapiekonzept nicht so ist, wie Sie es sich gewünscht hätten. Aber auch dann sollte man nicht verzagen und einen neuen Anlauf starten und schauen, dass man den richtigen Weg für Sie findet.

Was, wenn ich mich nicht andauernd mit meiner Erkrankung beschäftigen will?

Dass Sie sich nicht andauernd mit Ihrer Erkrankung beschäftigen wollen, ist, glaube ich, ganz etwas Natürliches. Kein Mensch möchte sich andauernd mit der eigenen Erkrankung beschäftigen. Wenn es der Fall ist, dass Sie sich andauernd mit Ihrer Erkrankung beschäftigen, ist das meist ein Zeichen dafür, dass die Erkrankung einen sehr großen Raum in Ihrem Leben einnimmt. Und dann muss man sich fragen: „Warum ist das so? Und wie kann man dafür sorgen, dass die Erkrankung vielleicht weniger Raum in Ihrem Leben einnimmt?“ Und genau dafür sind wir als Palliativteams da und arbeiten darauf hin, dass Ihre Erkrankung nicht zu viel Raum in Ihrem Leben einnimmt, dass Sie sich auch gut ablenken können und dass Sie das Gefühl haben: „Okay, ich lebe mit meiner Erkrankung z.B. wie mit einem Haustier. Sie ist da, aber sie belastet mich nicht die ganze Zeit.“

Auf den Punkt gebracht

Lebensgestaltung

• Palliative Betreuung findet nicht nur im Krankenhaus statt, sondern Sie können auch zuhause (ambulant) betreut werden.
• Das Hauptziel der Palliativtherapie ist die Entlassung nach Hause und die Unterstützung das Lebensende bestmöglich zu gestalten.