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Kurs Palliative Therapie bei metastasiertem Brustkrebs: Lektion 5 von 6

Welche Entscheidungsmöglichkeiten habe ich?

Auch in den letzten Lebensphasen ist es für die meisten Menschen ein großes Bedürfnis, über ihr Leben selber zu bestimmen. Dies betrifft etwa Entscheidungen über medizinische Maßnahmen, in Zeiten vollen Bewusstseins ebenso wie im Falle einer Bewusstseinseintrübung. Um diese Selbstbestimmung bis zuletzt aufrecht zu erhalten, stehen Ihnen verschiedene Möglichkeiten zur Verfügung.

Video Transkript

Kann ich jede Art der Therapie zu jeder Zeit ablehnen?

Sie können jede Art der Therapie zu jedem Zeitpunkt ablehnen. Sie müssen Ihre Entscheidung auch nicht begründen. Man sagt: „Jeder Mensch hat das Recht auf Unvernunft.“ Also letzten Endes selbst wenn irgendeine Therapie eventuell dazu führen würde, dass es Ihnen besser geht und Sie sagen aber: „Ich möchte das jetzt nicht. Ich lehne das für mich ab.“ Dann haben Sie das Recht dazu.

Sie haben aber auch ein uneingeschränktes Vetorecht und können Ihre Entscheidung jederzeit widerrufen.

Ist es bei stationärer Palliativtherapie jederzeit möglich, dass ich nachhause gehe?

Bei stationärer palliativer Therapie ist es zumindest an unserer Institution so, dass Sie für maximal drei Nächte nach Hause gehen können. Das nennt man „Ausgang vom Krankenhaus“. In dieser Zeit können Sie zu Hause sein, bei Ihrer Familie, bei Ihren Freunden, können dann wieder in das Krankenhaus zurückkehren. Das ist aber sicherlich von Institution zu Institution verschieden.

Wenn Sie generell aus dem Krankenhaus entlassen werden möchten, ist das selbstverständlich auch jederzeit möglich. Dann wird man dafür sorgen, dass die Betreuung zuhause funktioniert, wird Ihnen entsprechende Rezepte mitgeben, Medikamente und darauf achten, dass Sie zu Hause zurechtkommen.

Was ist eine Patientenverfügung und wie erstelle ich eine solche?

Eine Patientenverfügung ist ein schriftliches Dokument. Sie finden entsprechende Formulare dafür im Internet. Es gibt auch einen Arbeitsbehelf Patientenverfügung, der sehr wertvoll ist. Den können Sie ebenfalls im Internet runterladen. Der hat 28 Seiten. Denn eine Patientenverfügung sollte möglichst exakt formuliert sein.

Es gibt zwei verschiedene Formen:

  • die verbindliche Patientenverfügung, die von einem Notar oder Rechtsanwalt beglaubigt werden muss,
  • oder die beachtliche Patientenverfügung, wo es ausreichend ist, wenn ein ärztlicher Kollege das unterschreibt.

Und beide gelten seit 1. Jänner 2019 für acht Jahre.

Jetzt werden Sie sich vielleicht fragen: „Brauche ich unbedingt eine verbindliche Patientenverfügung?“ Man hört immer wieder: Patientenverfügungen – die Ärzte halten sich eh nicht dran. Je genauer und exakter Sie das formulieren, desto eher wird man exakt das umsetzen, was in der Patientenverfügung enthalten ist. Und wichtig ist: Bitte schreiben Sie hinein, was Sie ablehnen. Eine Patientenverfügung ist primär dazu da, Dinge abzulehnen. Sie können selbstverständlich etwas Persönliches hineinschreiben, was Ihnen wichtig ist und was Sie sich wünschen. Aber primär dient es dazu, Dinge abzulehnen.

Und Sie sollten sich möglichst gut beraten lassen. Das kann bei Ärztinnen Ihres Vertrauens sein, das kann beim Patientenanwalt sein, oder auch gerne auf Palliativstationen. Und je exakter Sie eine Patientenverfügung formulieren, desto eher ist garantiert, dass diese dann auch eingehalten wird.

Es gibt ein Register, wo Patientenverfügungen registriert werden können. Diese sind von Rechtsanwälten, von Notaren und auch in Krankenhäusern abrufbar.

Aber Sie haben eine Bringschuld, was Patientenverfügungen betrifft. Das bedeutet: In gewissen Notsituationen, wenn man Sie nicht kennt, wenn man Sie irgendwo findet, z.B. Sie haben einen Herzkreislaufstillstand, dann gilt der Grundsatz „in dubio pro vita“. Das bedeutet: im Zweifel für das Leben. Und es ist ja sehr unwahrscheinlich, dass Sie die Patientenverfügung dann an Ihrer Brust liegen haben. Und dann kommt es selbstverständlich dazu, dass man Notfallmaßnahmen setzt. Man wird aber danach natürlich danach suchen, ob Sie eine Patientenverfügung haben und wird immer versuchen, sich nach dem Willen der Patientinnen zu richten.

Was ist eine Vorsorgevollmacht und wann ist sie sinnvoll?

Eine Vorsorgevollmacht ist die dynamischere Variante. Auch das ist ein Formular, das Sie im Internet abrufen können. Wichtig ist: Es muss von einem Rechtsanwalt oder Notar beglaubigt werden. Die Vorsorgevollmacht verliert ihre Gültigkeit nicht, und Sie können einen Menschen Ihres Vertrauens, das muss kein Familienangehöriger sein, das kann jemand aus Ihrem Freundeskreis sein, damit beauftragen, Ihr Vorsorgebevollmächtigter zu sein. Das bedeutet: Wenn Sie zum Beispiel einen Unfall haben oder eine schwere Erkrankung, dass diese Person in einer Situation, wo Sie sich selbst nicht mehr äußern können, versucht, dem behandelnden Team Ihren Willen mitzuteilen. Und das ist dann auch bindend.

Wo bekomme ich Hilfe bei der Frage, ob ich lebensverlängernde Maßnahmen will?

Hilfe bei der Frage, ob Sie lebensverlängernde Maßnahmen haben wollen, bekommen Sie natürlich bei Ihren Vertrauensärztinnen. Das kann Ihre Hausärztin, Ihr Hausarzt sein, Ihr behandelndes Team, gerne auch ein Palliativteam. Es gibt auch die Patientenanwaltschaft, die entsprechend berät, und heutzutage selbstverständlich das Internet als Ressource, wo Sie schon sehr, sehr viele Informationen finden können. Und Sie können auch Ihre Angehörigen damit beauftragen, Ihnen entsprechende Informationen herauszusuchen. Und wichtig ist, dass Sie sich wirklich gut beraten lassen. Denn diese Dinge sind juristisch, sage ich jetzt mal, anspruchsvoll und müssen gut formuliert werden, damit sie auch wirklich Gültigkeit haben. Und deswegen ist es wichtig, dass Sie sich gut beraten lassen.

Welche Rolle spielen Angehörige bei der Entscheidung um lebensverlängernde Maßnahmen?

Es ist häufig so, dass Patientinnen glauben: „Wenn mir mal was passiert, entscheiden eh meine Angehörigen für mich…“ Das ist aber nur bedingt richtig. Denn wenn Sie nichts verfügt haben, wird man versuchen, Ihre Angehörigen mit einzubeziehen, und man wird nach Ihrem mutmaßlichen Willen fragen. Aber letzten Endes, wenn Sie nichts verfügt haben, haben die Ärzte oder Ihr behandelndes ärztliches Team die Entscheidungshoheit. Das bedeutet: Am besten ist es, Sie überlegen sich: „Möchte ich einen Vorsorgebevollmächtigten haben?“, das kann ein Angehöriger sein, das kann ein Freund sein. Und Sie können eine Vorsorgevollmacht auch mit einer Patientenverfügung kombinieren. Das ist dann sozusagen der Ferrari der Vorsorge, den sie machen können, wenn Ihnen das wichtig ist. Und je exakter Sie das formulieren, desto weniger müssen Sie sich Gedanken machen, dass das nicht eingehalten wird, weil für uns Ärzte ist ja das Wichtigste, dass wir in Ihrem Sinne und in Ihrem Willen handeln. Und wenn wir Sie nicht kennen und wenn wir nichts wissen, dann können wir nur versuchen, das herauszufinden.

Also bitte denken Sie doch darüber nach, so etwas zu machen. Dann haben Ihre Angehörigen auch nicht diese Bürde, dass sie sich überlegen müssen: „Wie hätten Sie entschieden?“ Denn manchmal weiß man es ja auch nicht so genau.

Wann sollte ich anfangen, mir über die letzten Lebensentscheidungen Gedanken zu machen?

Wann sollten Sie anfangen, sich über die letzten Lebensentscheidungen Gedanken zu machen? – Das ist natürlich eine sehr große Frage, die nicht so einfach zu beantworten ist. Es gibt da unterschiedliche Ansichten.

  • Manche sagen zum Beispiel: „Eine Patientenverfügung macht keinen Sinn, wenn man gesund ist.“ Es steckt ja auch in der Patientenverfügung das Wort „Patient“ drinnen.
  • Andererseits ist es so: Sie könnten einen Unfall haben, Sie könnten ein plötzliches Ereignis haben, und auch dann kann es zu Situationen kommen, wo Sie vielleicht vorher sagen würden: „Das hätte ich nicht gewollt“. Da können Sie dann einen Vorsorgebevollmächtigten einsetzen. Und das machen auch die wenigsten Menschen, solange sie gesund sind.

Das heißt: Wann macht es Sinn, sich über die letzten Dinge Gedanken zu machen? – Im Grunde immer. Denn wir Menschen, wir wissen nie, wie unser Leben weitergeht. Aber wir leben halt in diesem Gedanken, dass das Leben nicht endlich ist. Das ist, glaube ich, auch ein gewisser Schutzmechanismus. Aber auch bei den Ärzten kann ich Ihnen sagen, wenn man nachfragt: „Wer hat denn eine Patientenverfügung? Wer hat denn eine Vorsorgevollmacht?“, da zeigen in einem Publikum von etwa 100 Leuten vielleicht zwei oder drei auf. Also, es ist nicht immer alles so, wie es gepredigt wird. Ich kann Sie nur dazu ermutigen, dass Sie Ihre Gedanken festhalten, dass Sie in der Familie darüber sprechen, dass Sie mit Ihren Freunden darüber sprechen und dass Sie das Thema nicht automatisch wegdrängen, denn es ist eigentlich ein Thema, das sehr viel Tiefe hat und das uns Menschen gewissermaßen auch alle verbindet.

 

Auf den Punkt gebracht

Welche Entscheidungsmöglichkeiten habe ich?

  • Eine Patientenverfügung kann dabei helfen, den eigenen Willen festzuhalten.
  • Unterstützung bei rechtlichen Fragen zu Patientenverfügung und Vorsorgevollmacht bekommen Sie bei der Patientenanwaltschaft und Ihren VertrauensärztInnen.

Ihre Rechte als Patientin

Palliative Betreuung handelt selbstverständlich im Sinne der Patientinnen. Insbesondere das Recht auf Selbstbestimmung wird in der Palliative Care sehr ernst genommen.

  • Sie können medizinische Maßnahmen wie Untersuchungen oder Behandlungen jederzeit auch ohne Angabe von Gründen ablehnen.
  • Sie können Ihre Entscheidung auch jederzeit widerrufen, wenn Sie eine Maßnahme doch in Anspruch nehmen wollen.
  • Wenn Sie es wünschen, können Sie das Krankenhaus jederzeit verlassen, um zu Hause betreut zu werden.

Neben diesem Selbstbestimmungsrecht gibt es noch weitere, gesetzlich festgeschriebene Patientenrechte:

  • Das Recht auf Aufklärung und Information.
  • Das Recht auf Verschwiegenheit, das heißt Sie bestimmen selbst, inwieweit andere Personen einbezogen werden.

Vorsorgen für den Fall

Zum Lebensende hin kann es vorkommen, dass eine Situation eintritt, in der man nicht mehr in der Lage ist, den eigenen Willen zu äußern.

Um sicher zu gehen, dass keine Entscheidungen gegen Ihren Willen getroffen werden, gibt es die Patientenverfügung und die Vorsorgevollmacht.

Die Patientenverfügung

Eine Patientenverfügung ist eine schriftliche Erklärung, in der Sie als Patientin vorausschauend Ihren Willen festlegen, wie sich das Ende Ihres Lebens gestalten soll. Die Verfügung wird erst dann wirksam, wenn Sie Ihre Wünsche nicht mehr selber äußern können.

Was kann ich in einer Patientenverfügung bestimmen?

In einer Patientenverfügung können Sie z. B. schriftlich festlegen,

  • wie und wo Schmerzen und andere Symptome behandelt werden sollen,
  • welche Regelungen bei Wiederbelebung, künstlicher Ernährung, Beatmung oder Medikamentengabe gelten sollen,
  • unter welchen Bedingungen Sie gewisse Maßnahmen ablehnen,
  • wie und wo Sie am Lebensende versorgt werden möchten,
  • welche Regelung Sie hinsichtlich einer Organspende treffen möchten.

Man unterscheidet zwei Formen: die „verbindliche Patientenverfügung“ (von einerRechtsanwältin/einem Rechtsanwalt oder einer/einem NotarIn beglaubigt) und die „beachtliche Patientenverfügung“ (von einer Ärztin/einem Arzt unterzeichnet).

selpers TippTipps zur Patientenverfügung

  1. Eine Patientenverfügung sollte korrekt und möglichst genau formuliert sein.
  2. Vor allem sollte genau festgelegt sein, welche Maßnahmen Sie ablehnen.
  3. Selbstverständlich stehen Ihnen das Palliativpersonal sowie PatientenanwältInnen zur Beratung zur Verfügung.
  4. Für die Formulierung Ihrer Patientenverfügung gibt es hilfreiche Formulare und Arbeitsbehelfe

Alle Patientenverfügungen werden in ein Register aufgenommen, wo sie im Ernstfall eingesehen werden können. Eine verbindliche Patientenverfügung ist 8 Jahre gültig.

Die Patientenverfügung ist das richtige Mittel für Sie, wenn Sie genau wissen, was Sie für Ihr Lebensende wünschen und was nicht. In unserem Kurs „Rechte in der Arzt-Patienten-Beziehung“ finden Sie weitere Hinweise zur Patientenverfügung sowie einen Link zu einer Vorlage.

Die Vorsorgevollmacht

In einer Vorsorgevollmacht gewähren Sie einer oder mehreren Personen Ihres Vertrauens das Recht, für Sie Entscheidungen zu treffen, falls Sie selber dazu nicht mehr in der Lage sind.

Sprechen Sie in Zeiten, in denen es Ihnen gut geht, mit dieser Person oder diesen Personen über die geplante Vollmachtschaft.

Eine Vorsorgevollmacht muss von einem Rechtsanwalt/einer Rechtsanwältin oder einer/einem NotarIn beglaubigt werden. Sie ist unbegrenzt gültig, kann aber jederzeit widerrufen werden.

selpers TippTipps zur Vorsorgevollmacht

  1. Eine Vorsorgevollmacht muss schriftlich und gut lesbar verfasst sein und ein Datum sowie Ihre Unterschrift enthalten.
  2. Die Vollmacht ist nur im Original gültig; Kopien gelten nicht.
  3. Auch zur Verfassung einer Vorsorgevollmacht gibt es vorgedruckte Formulare.
  4. Unterstützende Beratung bekommen Sie von Ihren PalliativbetreuerInnen sowie von PatientenanwältInnen.

Sollten Sie sich nicht im Klaren sein, wie Ihr Lebensende gestaltet sein soll, ist die Vorsorgevollmacht evtl. das bessere Mittel als die Patientenverfügung, da eine Person Ihres Vertrauens in Ihrem Sinne in Entscheidungen miteinbezogen wird.

Hinweis: Patientenverfügung und Vorsorgevollmacht können auch kombiniert werden. Diese Kombination ist die sicherste und genaueste Form, Ihren Willen festzulegen.

Maßnahmen am Lebensende

Bei sehr starken Schmerzen am Lebensende oder bei Aussichtslosigkeit auf ein Weiterleben bieten sich in der Palliativmedizin zwei mögliche Maßnahmen: die palliative Sedierungstherapie und die sogenannte „passive Sterbehilfe“ (= „Sterben lassen“).

Was ist passive Sterbehilfe?

Passive Sterbehilfe wird von PalliativbetreuerInnen lieber „Sterben lassen“ genannt. Es bedeutet, einer Patientin/einem Patienten das Sterben zu erleichtern, indem man lebensverlängernde Maßnahmen unterlässt.

Sterben Lassen kann erfolgen

  • durch Verzicht auf lebensverlängernde Maßnahmen, z. B. Verzicht auf Antibiotika bei Lungenentzündung während des Sterbeprozesses oder
  • durch Abbruch lebensverlängernder Maßnahmen, z. B. Abschalten eines Beatmungsgerätes im Sterbeprozess.

Passive Sterbehilfe bzw. Sterben lassen ist in Österreich gesetzlich erlaubt.

Was ist eine palliative Sedierungstherapie?

Palliative Sedierungstherapie bedeutet die medikamentöse Betäubung von Patientinnen. Sie wird eingesetzt, wenn die Patientin durch ein anders nicht behandelbares Symptom unerträgliches Leiden erlebt.

Je nach Intensität des belastenden Symptoms kann eine leichtere oder tiefere Sedierung erfolgen.

Eine palliative Sedierungstherapie kann bzw. darf erfolgen, wenn

  • die Symptome unbehandelbar sind,
  • das dadurch bedingte Leiden intensiv ist,
  • der Tod in Stunden oder wenigen Tagen zu erwarten ist,
  • es der ausdrückliche Willen der Patientin/des Patienten ist.

Eine palliative Sedierung verkürzt das Leben nicht, sondern ist eine besondere Form der Symptomkontrolle. Palliative Sedierung hat nichts mit Sterbehilfe zu tun und muss von der „aktiven Sterbehilfe“ abgegrenzt werden.

Wussten Sie schon

Der Weg von der Diagnose einer unheilbaren Erkrankung bis hin zu den letzten Momenten im Leben ist ein sehr persönlicher. PalliativbetreuerInnen stehen Ihnen als Begleitpersonen zur Seite, um diesen Weg so lebenswert wie möglich zu gestalten.

Geprüft Assoc.-Prof.in Priv.-Doz.in Dr.in Eva Katharina Masel, MSc: Stand 05.12.2019

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Dieser Kurs ist Teil der Kursreihe „Leben mit metastasiertem Brustkrebs“

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Die Kurse sind kein Ersatz für das persönliche Gespräch mit Ihrer Ärztin/Ihrem Arzt, sondern ein Beitrag dazu, PatientInnen und Angehörige zu stärken und die Arzt-Patienten-Kommunikation zu erleichtern.

Bildnachweis: CHOReograPH | Bigstock

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