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Kurs Palliative Therapie bei metastasiertem Brustkrebs: Lektion 1 von 6

Was ist palliative Therapie?

Patientinnen mit einer chronischen, nicht heilbaren Erkrankung, wie metastasiertem Brustkrebs, haben besondere Bedürfnisse und Wünsche. Um diesen gerecht zu werden und den Betroffenen das Leben so angenehm wie möglich zu gestalten, gibt es in der Medizin ein eigenes Fachgebiet: die Palliativmedizin.

Video Transkript

Was versteht man unter palliativer Therapie?

Sie als Patientin fragen sich wahrscheinlich: „Was bedeutet das eigentlich — palliative Therapie?“ Ich möchte kurz darauf eingehen, was das Wort bedeutet. Das Wort „Pallium“ ist der Mantel, in den Sie sich als Patientin, aber auch Ihre Angehörigen möglichst eingehüllt fühlen sollen. Und der Ansatz der Palliative Care bedeutet in erster Linie: Wir kümmern uns. Das bedeutet ja auch das englische Wort „Care“. Und wir kümmern uns nicht nur auf einer körperlichen Ebene. Das bedeutet, dass wir darauf achten, dass es Ihnen gut geht im Rahmen von chronischen Erkrankungen, auch im Rahmen von unheilbaren Erkrankungen, dass wir versuchen, Ihre Symptome zu behandeln. Das können körperliche Symptome sein wie Schmerzen, es kann Appetitlosigkeit sein, Übelkeit, Schwäche, Angst, Depression, Schlaflosigkeit.

Es gibt viele Dinge, die passieren können, wenn man eine schwere Erkrankung hat. Und da sind wir als Palliativ-Team für Sie da und achten darauf, dass das Leben so lange wie möglich schön bleibt und beziehen auch Ihre Angehörigen und Freunde in die Behandlung mit ein.

Was ist das oberste Ziel einer palliativen Behandlung?

Wichtiges Ziel einer palliativen Behandlung ist, zu sagen, dass es eine aktive Therapieform ist. Sie als Patientin denken sich vielleicht: „Wenn ich auf die Palliativstation komme, dann komme ich dorthin, um zu sterben“, und das bezieht sich nur auf das Lebensende. Aber das ganze Gegenteil ist der Fall: Wir sind für Sie da, wenn Sie in einer Phase sind, wo Sie vielleicht körperliche Kräftigung brauchen, wo Sie verzweifelt sind, wo Sie sich unwohl fühlen, wo Sie das Gefühl haben, Erkrankungen haben dazu geführt, dass Sie schon sehr geschwächt sind, dass Sie vielleicht nicht mehr so viel Kraft und Lebensmut haben. Und da unterstützen wir Sie so gut wir können und haben auch viel Personal auf unserer Station, um Sie umfassend zu betreuen.

Wann sollte eine Palliativtherapie in Anspruch genommen werden?

Eine palliative Therapie kann letzten Endes auch gemeinsam mit einer heilenden, mit einer sogenannten kurativen Behandlung in Anspruch genommen werden, wenn es Dinge gibt, die sehr, sehr belastend sind. Es gibt manchmal Dinge wie Schmerzen oder ausgeprägte Übelkeit auch im Rahmen von Therapien, die Sie zum Beispiel gegen Ihre Krebserkrankung erhalten. Und da sind wir als Palliativ-Team die sogenannten Symptom-Manager. Das heißt: Wir tun wirklich alles, um belastende Symptome zu lindern.

Und ganz, ganz wichtig ist, dass es manchmal zu einer Therapiezieländerung kommt. Das heißt nicht, dass wir die Therapie abbrechen.

Also ganz ein wichtiger Punkt ist, dass die palliative Therapie wirklich etwas Aktives ist, wo wir alles dazu tun, dass es Ihnen körperlich besser geht, dass es Ihnen psychisch besser geht, dass Sie mit Ihrer Familie sein können, dass Sie mit Ihren Freunden sein können. Und dazu steht ein großes Team zur Verfügung auf meist kleinen Stationen. Und das ist eine gute Mischung.

Welche SpezialistInnen sind an der palliativen Therapie beteiligt?

An einer palliativen Therapie sind zahlreiche SpezialistInnen beteiligt. Es ist spezialisiertes diplomiertes Pflegepersonal ein Teil des Palliativ-Teams. Es gibt eigene DiätologInnen. Es gibt Psychologinnen und Psychologen, teilweise auch mit psychotherapeutischer Ausbildung, PsychoonkologInnen, die ein Teil des Therapieteams sind, physikalische TherapeutInnen und nicht zuletzt auch das ärztliche Team, das eine spezialisierte Ausbildung hat und dafür sorgt, dass es Ihnen so bald wie möglich besser geht.

Kann mich mein bisheriges onkologisches Team auch palliativ betreuen?

Ihr bisheriges onkologischen Team sollte Sie auf jeden Fall weiter betreuen. Ich denke, das ist ein ganz wichtiger Punkt, weil Sie als Patientin oder auch Sie als Angehörige sich mit Sicherheit fragen: „Bedeutet Palliativmedizin oder Palliative Care, dass jetzt alle anderen Teams dann wegbrechen und dass Sie jetzt nicht mehr zurückkommen zu Ihren anderen Teams?“ – Nein, wir arbeiten miteinander zusammen. Wir arbeiten interdisziplinär zusammen und auch multidisziplinär. Das bedeutet: Viele verschiedene Berufsgruppen versuchen, an einem Strang zu ziehen.

Und dabei ist zu unterscheiden von allgemeiner Palliativversorgung, die auch ihr onkologisches Team sicherlich anbieten kann. Das kann Schmerztherapie sein, das kann Therapie sein von Polyneuropathie, das bedeutet so ein Kribbeln in den Beinen und in den Armen, das manchmal nach Chemotherapien auftreten kann, auch Übelkeit, zahlreiche andere Beschwerden, wo das Onkologische Team auch Knowhow hat.

Aber dann gibt es Situationen, wo es vielleicht ein wenig komplexer wird, wo man schon viele Behandlungen versucht hat und man merkt: Trotzdem geht es nicht so richtig voran. Es herrscht viel Verzweiflung. Es sind viele offene Fragen. Und ein großer Fakt in der Medizin ist, denke ich, auch die Zeit, die man braucht und die Zeit, die die Patienten haben wollen und die Sie als Patientin oder als Patient ganz dringend brauchen. Und diese Zeit nehmen wir uns und versuchen wirklich umfassend, mit Ihnen gemeinsam ein Therapiekonzept zu schmieden, das auf sie ausgerichtet ist – ganz individuell.

Bekommt jede Brustkrebspatientin die gleiche palliative Therapie?

Nicht jede Brustkrebspatientin bekommt die gleiche palliative Therapie. Das wäre auch ein wenig zu einfach, muss man ganz ehrlich sagen. Die Palliative Care ist nicht so ein Bäumchen, wo Sie sagen: „Jetzt kommt das, dann kommt das, dann kommt das…“, sondern ist tatsächlich etwas sehr Individuelles. Es geht sehr viel um Kommunikation. Es geht darum, mit Ihnen das zu besprechen, was Ihnen wichtig ist. Und was wir zum Beispiel auf unserer Station regelmäßig fragen, wenn Sie zu uns kommen, ist: „Was müssen wir als behandelndes Team über Sie wissen, um Sie bestmöglich betreuen zu können?“ Und ich denke, dass diese Frage sehr, sehr wertvoll ist, weil wir dann wissen, was Ihnen ganz persönlich wichtig ist, worauf Sie hinarbeiten, ob Sie nach Hause gehen möchten, ob Sie auf Rehabilitation gehen möchten, ob Sie sagen: „Ich bin froh, dass ich jetzt mal eine Zeit im Spital verbringen kann, um ein bisschen Kraft zu schöpfen.“ Also es bekommt sicherlich nicht jede Patientin die gleiche Therapie. Aber jede Patientin bekommt die Therapie, die für sie richtig und maßgeschneidert ist.

Wo findet palliative Behandlung statt?

Österreich hat seit 2004 ein abgestuftes Konzept zur Hospiz- und Palliativversorgung.

  • Und so ist es möglich, dass palliative Betreuung einerseits im häuslichen Umfeld stattfindet. Es gibt sogenannte Mobile Palliativ-Teams, die darauf spezialisiert sind, Patientinnen und Patienten zu Hause zu betreuen.
  • Es gibt allerdings auch Palliativ-Ambulanzen an gewissen Einrichtungen, wo Sie ambulant kommen können, gemeinsam mit Ihren Angehörigen oder Freunden, und sich beraten lassen können, am selben Tag nach Hause gehen können.
  • Und dann gibt es Palliativstationen, die in Akutkrankenhäuser integriert sind, oft auch in onkologische Zentren, wobei sich Palliative Care nicht nur auf onkologische Patientinnen und Patienten fokussiert, sondern auch auf andere Menschen mit chronischen Erkrankungen.

Dennoch ist es so, dass der Großteil derzeit, der auf Palliativstationen behandelt wird, dass die Menschen großteils onkologische Erkrankungen haben.

Was bedeutet ambulante oder stationäre palliative Therapie?

Ambulante palliative Therapie bedeutet, dass Sie z.B. eine Palliativambulanz aufsuchen. Das ist in den verschiedenen Bundesländern unterschiedlich geregelt. Sie finden dazu auch im Internet zahlreiche Informationen, zum Beispiel auf der Homepage des Dachverbandes Hospiz oder auch auf der Homepage der österreichischen Palliativ-Gesellschaft, wo Sie diese Einrichtungen sich ansehen können, die in Ihrer Nähe sind. Da können Sie kommen ambulant. Sie können gerne Menschen mitnehmen, die ihnen wichtig sind, denn vier Ohren hören oft mehr. Und dann werden wir versuchen, ambulant z.B. Schmerztherapie zu machen oder andere Therapie, die für Sie im Vordergrund steht. Man kann auch Untersuchungen machen, man kann Blutabnahmen machen, und Sie können am selben Tag wieder nach Hause gehen. Und zeitnah vereinbart man sich dann einen neuen Termin, wo Sie wiederkommen können.

Sie bekommen auch Informationen, wie Sie zu Hause zurechtkommen. Gegebenenfalls findet ein Gespräch mit einer Sozialarbeiterin statt, mit der Diätologie. Es ist sogar ambulante psychotherapeutische Behandlung möglich. Also ganz wichtig ist mir, dass Sie wissen, dass Ihnen wirklich geholfen werden kann und dass Sie ein bisschen die Angst verlieren, sich an Palliativ-Institutionen zu wenden. Denn meistens kommen die Menschen sehr verängstigt zu uns. Und wenn die Menschen mal bei uns gewesen sind, wollen sie meist nur mehr zu uns und gar nicht mehr wieder weg und sind eigentlich sehr zufrieden mit der Behandlung, die sie dort bekommen haben. Wobei im Vorhinein sehr, sehr viel Angst da ist vor diesem Palliativ-Stempel. Also, ich denke, da ist es ganz, ganz wichtig, dass Sie über Ihren Schatten springen und sich trauen zu kommen, wenn Sie das Gefühl haben, dass Sie das brauchen können.

Wie läuft palliative Therapie zu Hause ab?

Palliative Therapie zuhause läuft so ab, dass es dafür spezialisierte mobile Palliativ-Teams gibt, die sich wiederum zusammensetzen aus professioneller Pflege, aus einem ärztlichen Team und aus anderen Teammitgliedern, die versuchen, zuhause so gut wie möglich alles zu organisieren.

Das kann ein Notfallplan sein, dass Sie in Situationen, wo Sie Beschwerden haben, wissen, was zu tun ist, dass Sie rund um die Uhr jemanden anrufen können. Das ist oft nur der Gedanke, dass ich jemanden anrufen kann, dass ich die Sicherheit habe, dass es eine Telefonnummer gibt, wohin ich mich wenden kann. Und das ist sehr, sehr hilfreich, weil es dazu führt, dass Sie nicht sofort das Krankenhaus aufsuchen müssen, wenn Sie belastende Beschwerden haben. Und es ist zu Hause sehr, sehr vieles möglich. Und dann gibt es Situationen, wo es vielleicht ein wenig komplexer wird und Sie doch eine Spitalsversorgung brauchen. Und auch da sind diese mobilen Palliativ-Teams sehr gut vernetzt und würden sich darum kümmern, dass Sie ein Krankenhaus aufsuchen können.

 

Auf den Punkt gebracht

Was ist palliative Therapie?

  • Palliative Therapie kommt dann zum Tragen, wenn Sie eine eingeschränkte Lebensqualität haben.
  • Sie können sich das, was Sie brauchen, aus dem „Mantel“ (lat.: pallium) der umfassenden Betreuung und medizinischen Versorgung pflücken.
  • Mobile Palliativteams haben 24 Stunden Rufbereitschaft.

Was ist Palliativmedizin?

Der Begriff „palliativ“ leitet sich vom lateinischen Wort „pallium“ ab, das auf Deutsch „Mantel“ oder „Umhang“ bedeutet. Im englischen Sprachraum wird Palliativmedizin „Palliative Care“ genannt. Care bedeutet „Fürsorge, Betreuung, Aufmerksamkeit“.

Die Palliativmedizin kümmert sich um Patientinnen mit einer weit fortgeschrittenen Erkrankung und begrenzten Lebenserwartung sowie um deren An- und Zugehörige. Palliative Therapie versteht sich als aktive, ganzheitliche Behandlung und umfassende Begleitung der Patientinnen und ist mehr als nur Betreuung am Lebensende. Dabei wird besonders der Mensch in den Mittelpunkt gerückt.

Die Bereiche der Palliativmedizin

Palliative Betreuung findet in vielen Bereichen und auf verschiedenen Ebenen statt.

Sie widmet sich den Betroffenen hinsichtlich ihrer

  1. körperlichen Symptome wie z. B. Schmerzen, Schwäche, Übelkeit,
  2. psychischen Probleme wie z. B. Ängste, Depressionen, Schlaflosigkeit,
  3. sozialen sowie
  4. spirituellen Lebensaspekte.

Wer gehört zum palliativen Betreuungsteam?

In die palliative Betreuung sind deshalb SpezialistInnen aus unterschiedlichsten Fachgebieten eingebunden, die in der Behandlung eng miteinander zusammenarbeiten.

SIE ALS PATIENTIN

werden unterstützt von

ÄrztInnen

PflegerInnen

PsychologInnen

SozialarbeiterInnen

PhysiotherapeutInnen

SeelsorgerInnen

Angehörige

Ehrenamtliche MitarbeiterInnen

Wie sieht eine palliative Behandlung aus?

In der Palliativmedizin gibt es nicht das eine Behandlungsschema, das zu allen Patientinnen passt. Die Betreuung wird an die jeweiligen Bedürfnisse angepasst. Jede Patientin kann selber auswählen, welche Maßnahmen sie für sich nutzen möchte.

Die Ziele der Palliativmedizin

Das Hauptziel palliativer Behandlung ist eine Lebensverlängerung bei zugleich höchst möglicher Lebensqualität für die Betroffenen.

Was gehört zu den palliativmedizinischen Aufgaben?

  • Die Behandlung von körperlichen Beschwerden,
  • das Nehmen von Ängsten,
  • die Stärkung von Ressourcen sowie
  • die Hilfe bei Entscheidungen für die Zukunft.

Was will palliative Therapie bewirken?

PalliativbetreuerInnen setzen sich dafür ein

  • dass Sie sich als Patientin rundum betreut fühlen,
  • dass Sie jederzeit und in jeder Angelegenheit eine Ansprechpartnerin/einen Ansprechpartner haben,
  • dass Sie rasch für jedes Bedürfnis die richtige Unterstützung erhalten,
  • dass Sie keine Scheu oder Ängste haben, um Hilfe zu bitten,
  • dass Sie wissen, Sie sind nicht allein.

HINWEIS: Ihre bisherige onkologische Betreuung läuft indes weiter. Sie müssen also nicht auf die behandelnden ÄrztInnen bzw. PflegerInnen verzichten, bei denen Sie bislang in Behandlung waren.

Stationär, ambulant oder zuhause?

Palliative Betreuung können Sie zu Hause, ambulant oder auf einer Palliativstation in Anspruch nehmen.

Klicken Sie auf eine der Aussagen um mehr zu erfahren:

Ich möchte gern zu Hause betreut werden, aber meine Angehörigen und Freunde sind überfordert.

Mobile Palliativteams sind darauf spezialisiert, Sie als Patientin in ihrem eigenen häuslichen Umfeld zu betreuen. Sie bestehen aus PflegerInnen, ÄrztInnen und anderen Fachkräften.

An wen kann ich mich wenden, wenn ich zu Hause bin und ein dringendes Problem habe?

Ihr mobiles Palliativteam ist rund um die Uhr für Sie erreichbar für medizinische, pflegerische, psychologische und soziale Unterstützung. So müssen Sie nicht bei jedem auftretenden Problem eine Ambulanz oder ein Krankenhaus aufsuchen.

Meistens bin ich zu Hause ausreichend versorgt, aber manchmal brauche ich mehr Hilfe und Ansprache.

In diesem Fall können Sie eine Palliativambulanz aufsuchen, alleine oder in Begleitung von Angehörigen oder Freunden. Dort können Sie Behandlungen und Untersuchungen in Anspruch nehmen, z. B. eine ambulante Schmerztherapie oder Gespräche mit Fachkräften, im Rahmen derer Sie wertvolle Informationen zu medizinischen, sozialrechtlichen oder Ernährungsfragen erhalten.

Ich möchte nicht den ganzen Tag zu Hause verbringen, aber gern im eigenen Bett schlafen.

Palliativmedizinische Tageskliniken bieten tagsüber Betreuung an. Das Angebot reicht von Physiotherapie, Ergotherapie oder künstlerischen Therapien bis hin zu Gruppen zum Austausch mit anderen Betroffenen. Die Nacht verbringen Sie zu Hause.

Ich habe das Gefühl, zu Hause nicht ausreichend versorgt zu sein, und würde mich in Krankenhausbetreuung sicherer fühlen.

Wenn eine häusliche Versorgung nicht ausreichend oder nicht mehr möglich ist oder wenn Sie als Patientin lieber auf einer Station untergebracht wären, können Sie eine Palliativstation aufsuchen. Dort stehen viele TherapeutInnen mit ausreichend Zeit für die Ihre Betreuung zur Verfügung. Das Ziel einer stationären Behandlung ist es, Ihren Zustand so weit zu verbessern, dass Sie wieder in ihr privates Umfeld zurückkehren können oder wollen. In der Regel ist ein Aufenthalt von maximal drei Wochen vorgesehen.

Ich benötige keinen Krankenhausaufenthalt, bin für eine Betreuung zu Hause aber zu schwach.

In einem Hospiz werden Sie rund um die Uhr pflegerisch, psychosozial und spirituell betreut. Die ärztliche Betreuung erfolgt über palliativmedizinisch geschulte ÄrztInnen, die jederzeit gerufen werden können. Zumeist haben Sie als Patientin ein eigenes Zimmer und können jederzeit von Angehörigen und Freunden besucht werden.

Wussten Sie schon

Vor dem Begriff „palliativ“ braucht man keine Angst zu haben, im Gegenteil. Palliative Betreuung nimmt Ängste und tut alles, um belastende Symptome zu lindern und das Leben lebenswerter zu machen.

Geprüft Assoc.-Prof.in Priv.-Doz.in Dr.in Eva Katharina Masel, MSc: Stand 05.12.2019

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Dieser Kurs ist Teil der Kursreihe „Leben mit metastasiertem Brustkrebs“

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Die Kurse sind kein Ersatz für das persönliche Gespräch mit Ihrer Ärztin/Ihrem Arzt, sondern ein Beitrag dazu, PatientInnen und Angehörige zu stärken und die Arzt-Patienten-Kommunikation zu erleichtern.

Bildnachweis: CHOReograPH | Bigstock