Erfahrungsbericht Gertraud Schaffer

Welche Symptome sind vor Ihrer Diagnose aufgetreten?

Als ich eines Tages wach wurde, hatte ich fürchterliche Schmerzen am ganzen Körper. Ich wusste gar nicht, was mit mir los war. Die Hände, die Fingergelenke waren geschwollen. Dann merkte ich auch: Die Füße brannten, wie wenn ich Feuer dran hätte, wenn ich verbrennen würde. Ich hatte fürchterliche Schmerzen. Ja, ich war schwach, ich war müde, kaum fähig zum Aufstehen. Der Gesundheitszustand war sehr, sehr schlimm.

Was kann zur schnelleren Diagnose beitragen?

Ich kann nur jedem raten oder jeder raten, dass er so schnell und so oft zum Arzt geht, wenn er unsicher ist, wenn er nicht weiß, was mit seinem Körper passiert, wenn er sehr lange oder einige Wochen Schmerzen an den Fingern, Handgelenken hat, dass er beim Arzt vorstellig wird und immer wieder nachfragt, was es sein könnte.

Ich weiß nämlich aus eigener Erfahrung, dass der Diagnoseweg oft sehr, sehr lange ist, oft einige Jahre — sechs bis sieben Jahre ist oft gar keine Seltenheit. Und da muss man wirklich als Patient, als Betroffene, wirklich immer wieder selber schauen, damit man hinkommt, auch eine Zweitmeinung einholt. Das ist sehr wichtig, weil man muss ja nicht alles glauben zuerst, was kommt. Ich habe auch sehr lange nicht geglaubt, dass es wirklich eine schwere Erkrankung ist. Ich habe mir gedacht: „Das wird so weggehen wie eine Grippe…“ Aber das war es nicht. Und bleiben Sie wirklich am Ball und fragen Sie Ihren Arzt so oft wie nur möglich, wenn Sie Fragen haben, wenn Sie etwas nicht wissen, dann kann auch die Diagnose schneller erfolgen. Und das trägt zu einer Remission, zum Stillstand früher bei. Denn je früher die Behandlung erfolgt, wenn Sie eine gute Einstellung haben, dann haben Sie auch einen guten Krankheitsverlauf zu erwarten.

Wie haben Sie Ihren Diagnoseweg damals erlebt?

Mein persönlicher Weg zur Diagnose war eigentlich ein sehr langer, für mich sehr lang, weil ich zirka fünf Jahre nicht gewusst habe, was mit mir passiert, was mit meinem Körper passiert und wo der Weg hinführt. Also ein Arzt hat mir gesagt: “Diese Krankheit endet im Rollstuhl, und Sie können sich nicht mehr bewegen.“ Und, ja, das war einmal ein Schlag ins Gesicht, und mein Kampf begann dann eigentlich.

Haben Sie nach der Diagnose gleich die richtige Therapie gefunden?

Meine Krankheit hat vor 25 Jahren begonnen. Damals gab es nicht sehr viel an Rheumamitteln auf dem Markt. Ich habe mit Schmerzmitteln begonnen, mit Kortison, mit Methotrexat. Ja, aber alles verträgt man nicht. Und so hat es sehr lange gebraucht, und bis ich eine Therapieeinstellung bekommen habe, eine richtige, und das war dann erst, als die Biologika auf den Markt kamen. Und das war ungefähr 15 Jahre nach meiner Diagnosestellung.