6. Behandlung der Lungenfibrose – alle Fragen

Was ist das Ziel der Behandlung bei Lungenfibrose?

Bei den meisten Formen der Lungenfibrose ist eine Heilung nicht möglich. Trotzdem ist prinzipiell das Ziel der Behandlung immer eine Besserung der Symptome.

Es kommt bei einigen Formen trotz der Therapie zu einem fortschreitenden Verlauf. Dann ist das Ziel der Behandlung zumeist, dieses Fortschreiten aufzuhalten oder zu bremsen.

Daneben ist es aber auch immer wichtig, Symptome zu behandeln, wie z.B. Atemnot. Das kann auch unabhängig davon, ob eine Besserung oder Heilung der Grunderkrankung möglich ist, mit Medikamenten oder anderen Maßnahmen oft erreicht werden.

Welchen Vorteil hat eine frühe Diagnose und Therapie?

Viele Arten von Lungenfibrose sind leider fortschreitende Erkrankungen, wo es über den Verlauf der Zeit zu einer zunehmenden Einschränkung der Lungenfunktion kommt. Bei manchen Arten von Lungenfibrose kann die medikamentöse Therapie, die verfügbar ist, die Erkrankung nur bremsen, aber nicht ganz aufhalten. Es ist daher sehr wichtig, dass die Diagnose früh gestellt wird und die Therapie auch möglichst früh erfolgt, sodass eine möglichst gute Lungenfunktion über eine lange Zeit erhalten wird.

Wie lange ist eine Therapie notwendig, und ist eine Heilung möglich?

Bei den meisten Arten von Lungenfibrose ist keine Heilung möglich. Und wie lange und welche Therapie verwendet wird, hängt sehr von der genauen Diagnose ab. Bei fortschreitend vernarbenden Formen von Lungenfibrose ist meistens eine lebenslängliche Therapie nötig. Wichtig ist auch, dass die Therapie nie ohne Rücksprache mit dem behandelnden Arzt oder der behandelnden Ärztin abgesetzt oder pausiert wird.

Welche Therapiemöglichkeiten gibt es?

Bei Lungenfibrose gibt es einerseits die Unterscheidung zwischen einer medikamentösen Therapie und einer nicht-medikamentösen Therapie.

• Die medikamentöse Therapie hängt sehr von der zugrundeliegenden Diagnose ab. Hier gibt es wieder verschiedene Ansätze. Einerseits gibt es Medikamente, die eine überschießende Entzündungsreaktion im Körper hemmen sollen. Andererseits gibt es Medikamente, die Narbenbildung im Lungengewebe bremsen können.
• Die nicht-medikamentöse Therapie umfasst Maßnahmen wie Physiotherapie, Rehabilitation, Psychotherapie und andere Maßnahmen, die ebenso dazu beitragen können, das Wohlbefinden der Patienten zu verbessern.

Eine weitere Therapieoption ist dann auch noch die Sauerstofftherapie. Hierzu kommt dann später noch genauere Information.

Welchen Effekt hat die Behandlung meiner Grunderkrankung auf den weiteren Verlauf der Lungenfibrose?

Wir wissen, dass viele Formen von Lungenfibrose leider chronisch fortschreitende Erkrankungen sind. Daher ist eine Heilung nur in seltenen Fällen möglich und leider auch eine Besserung der Lungenfunktion oder der Beschwerden nicht in allen Fällen zu erwarten.

Das Ziel der Behandlung vieler Arten von Lungenfibrose ist es daher, zumindest das weitere Fortschreiten der Erkrankung, also den Abfall der Lungenfunktion und den Abfall der Leistungsfähigkeit, den Sie merken können, mit Medikamenten zu bremsen oder im besten Fall aufzuhalten.

Welche Rolle spielt die Behandlung von Begleiterkrankungen?

Die meisten Arten von Lungenfibrose sind chronische Erkrankungen, die Sie wahrscheinlich über eine sehr lange Zeit begleiten werden.

Zusätzlich treten die meisten Arten von Lungenfibrose in eher höherem Alter, also über 60 Jahre auf, und die allermeisten Patienten haben hier schon gewisse Begleiterkrankungen, sei es von Seiten der Lunge wie z.B. eine COPD oder ein Asthma, oder von Seiten des Herzens.

Da verschiedene Arten von Lungenfibrose oft nicht heilbar sind und auch eine Besserung in vielen Fällen leider nicht möglich ist, sollten zumindest andere Begleiterkrankungen, die an einer Atemnot beteiligt sein können, möglichst gut kontrolliert sein. Also das Drumherum sollte möglichst optimiert sein.

Welche Bedeutung hat die Ursache der Lungenfibrose für die Behandlung?

Lungenfibrose ist ein Sammelbegriff für verschiedenste Erkrankungen mit verschiedenen Ursachen, die alle im Endeffekt zu einer Einschränkung der Lungenfunktion und zu Atembeschwerden führen.

Eine Ursache kann nicht bei allen Patienten gefunden werden. Trotzdem sind die Ärztinnen und Ärzte immer bestrebt, die Ursache Ihrer Erkrankung zu finden. Denn wenn die Ursache bekannt ist, kann oftmals gezielter therapiert werden, um das Fortschreiten der Erkrankung zu verlangsamen oder zu verhindern und Beschwerden zu lindern.

Wann sollte die Therapie bei Lungenfibrose beginnen?

Das hängt sehr von der Ursache und dem Verlauf der Lungenfibrose ab.

Ihre Ärztinnen und Ärzte sind immer bestrebt, einen Überblick zu bekommen, wie die Dynamik dieser Erkrankung ist, also ob es sich um eine Lungenfibrose handelt, die schnell fortschreitet, oder ob es sich um eine eher mildere Erkrankung handelt, wo man sich ein bisschen Zeit lassen kann. Bei Formen von Lungenfibrose, wo es zu einer fortschreitenden Vernarbung des Lungengewebes kommt, ist aber oft eine frühzeitige Therapie anzustreben, um eine möglichst gute Lungenfunktion lange zu erhalten, um auch die Lebensqualität möglichst lange zu erhalten.

Es kann aber auch sein, dass Ihnen vorerst zu einem beobachtenden Prozedere geraten wird, speziell wenn die Lungenfibrose nur gering ausgeprägt ist oder wenn man ärztlicherseits weiß, dass die jeweilige Art von Lungenfibrose nur ein geringes Risiko hat, voranzuschreiten.

Welche ÄrztInnen sind an der Therapieentscheidung beteiligt?

Die Ärztinnen und Ärzte, die sich an der Diagnostik und an der Therapie Ihrer Lungenfibrose beteiligen, kommen aus mehreren Disziplinen.

• Zumeist beginnt Ihr Weg natürlich beim Lungenarzt, und die Lungenärzte sind zumeist auch die Ärzte, die sich vordergründig um die Lungenfibrose kümmern.
• Zusätzlich benötigt es aber auch noch weitere ärztliche Disziplinen, um eine Diagnose zu stellen und auch die weitere Erkrankung zu therapieren.
• Dazu gehören oft z.B. Rheumatologen, wenn eine Rheuma-Erkrankung im Hintergrund steht.
• Dazu gehören auch die Radiologen, die sehr genau in der Diagnose der Lungenfibrose beteiligt sind und auch bei Verlaufskontrollen,
• zum Teil auch Pathologen, wenn Gewebeproben entnommen werden
• und noch andere medizinische Disziplinen, die man vielleicht in der Therapie der Symptome oder der Krankheit braucht, wie z.B. ein Chirurg für eine Biopsie oder Ärzte für physikalische Medizin.

Hier geht es zum Video-Interview: „Grundlagen der Therapie“

Mit welchen Medikamenten wird die Lungenfibrose behandelt?

Die Therapie der Lungenfibrose basiert im Großen und Ganzen auf zwei möglichen Ebenen:

• Es gibt einerseits Formen von Lungenfibrose, die zu einer chronischen und fortschreitenden Vernarbung des Lungengewebes führen. Dafür wurden spezielle Medikamente, sogenannte antifibrotische Medikamente, entwickelt.
• Bei anderen Formen von Lungenfibrose besteht die Ursache aber in einer Entzündungsreaktion im Lungengewebe. Hier werden entzündungshemmende Medikamente verwendet, sogenannte Immunsuppressiva oder Immunmodulatoren.

Wann kommt eine medikamentöse Behandlung in Frage und wie lange ist sie notwendig?

Ob und wann eine Behandlung bei Lungenfibrose erfolgen soll, hängt von verschiedenen Faktoren ab. Meistens wird eine solche Entscheidung in einer Besprechung von Seiten der Lungenärzte mit Kollegen aus anderen Fachdisziplinen getroffen.

Grob kann man sagen, dass bei Arten von Lungenfibrose, die zu einer chronischen Vernarbung im Lungengewebe führen, eher frühzeitig begonnen werden soll, um eben die Lungenfunktion möglichst gut zu erhalten. Eine solche Therapie sollte meistens auch dauerhaft eingenommen werden, da sie ihren Effekt über einen langen Zeitraum entwickelt.

Es gibt aber auch Arten von Lungenfibrose, die auf entzündlichen Veränderungen im Lungengewebe beruhen, wo dann auch eine entzündungshemmende Therapie, z.B. eine sogenannte immunsuppressive Therapie verwendet wird. Diese wird normalerweise nur zeitlich begrenzt angewandt. Es kann aber durchaus sein, dass diese Therapie auch über mehrere Monate oder Jahre verwendet werden muss.

Jedenfalls ist auch an dieser Stelle wichtig zu sagen, dass die Therapie nie eigenmächtig oder nie ohne Rücksprache mit Ihrem behandelnden Arzt oder mit Ihrer behandelnden Ärztin abgesetzt werden sollte.

Worauf sollte ich bei der Medikamenteneinnahme achten?

Jedenfalls sollte schon zu Beginn einer Medikation, wenn eine solche eingeleitet wird, im Gespräch mit Ihrem Arzt oder Ihrer Ärztin eine genaue Aufstellung erfolgen, welche Medikamente Sie ansonsten noch einnehmen. Dies ermöglicht es den betreuenden Ärzten, einen Überblick über mögliche Wechselwirkungen zu bekommen.

Es ist also immer wichtig, dass Sie alle Medikamente, die Sie einnehmen, auch durchaus pflanzliche Medikamente, die vielleicht nicht rezeptpflichtig sind, dass die angegeben werden und dass Ihr Arzt darüber Bescheid weiß.

Wichtig ist jedenfalls auch, dass Sie Ihre Medikamente regelmäßig wie von Ihrem betreuenden Arzt oder Ihrer betreuenden Ärztin verordnet einnehmen und dass Sie auch beachten, auf welche Art und Weise diese Medikamente eingenommen werden sollen.

• Bei manchen Medikamenten, z.B. bei antifibrotischer Therapie, ist es z.B. wichtig, dass diese Medikamente zu den Mahlzeiten mit einem Glas Wasser eingenommen werden,
• während bei anderen Medikamenten es eventuell z.B. wichtig sein kann, dass sie nur einmal in der Woche eingenommen werden sollen.

Wenn hier Unklarheiten bestehen, fragen Sie jedenfalls ihre betreuenden Ärzte nochmal genau. Denn es kann sein, dass bei unsachgemäßer Einnahme vermehrt Nebenwirkungen auftreten.

Wovon hängt der Erfolg der Therapie ab?

Wenn bei Ihrer Therapie Nebenwirkungen auftreten, muss das nicht unbedingt bedeuten, dass die Therapie keine Wirkung entfaltet. Auch wenn Ihre betreuenden Ärzte Ihnen z.B. zu einer Dosisreduktion einer gewissen medikamentösen Therapie raten, ist das nicht gleichbedeutend, dass diese Therapie danach weniger wirkt. Im Gegenteil: Es ist oft besser, eine dosisreduzierte Therapie einzunehmen als eine nicht optimale Therapie oder gar keine Therapie.

Was sind Antifibrotika und wann werden sie zur Behandlung der Lungenfibrose eingesetzt?

Antifibrotika sind Medikamente, die speziell entwickelt wurden, um die überschießende Vernarbung im Lungengewebe zu verlangsamen.

Diese Medikamente werden eingesetzt bei Arten der Lungenfibrose, wo es eben zu einer fortschreitenden Vernarbung des Lungengewebes kommt. Dies ist z.B. der Fall bei der sogenannten idiopathischen Lungenfibrose. Es gibt aber auch andere Erkrankungen, die zu Lungenfibrose führen, wo antifibrotische Therapien erfolgreich eingesetzt werden.

Wie wirken Antifibrotika im Körper und wie erkenne ich, ob sie wirken?

Antifibrotika wirken direkt im Lungengewebe und hemmen dort die überschießende Narbenbildung, indem gewisse Signalwege zwischen verschiedenen Zellen, die dort im Lungengewebe vorhanden sind, vermindert werden.

Ob diese Therapie wirkt, merken Sie im besten Fall gar nicht, weil die Wirkung selbst nicht spürbar ist. Das Ziel der Therapie ist es, dass Ihre Beschwerden möglichst nicht zunehmen.

Welche Nebenwirkungen können auftreten und wann sollte ich meine ÄrztInnen informieren?

Typische und häufige Nebenwirkungen von antifibrotischen Medikamenten betreffen den Magendarmtrakt. Manche Patienten beschreiben weicheren Stuhlgang bis hin zu wirklich störenden Durchfällen. Andere Patienten berichten vordergründig über Übelkeit oder Appetitlosigkeit. Im Zuge dessen kann auch ein Gewichtsverlust auftreten, der oftmals ein Zeichen dafür ist, dass die Therapie geändert werden sollte oder die Dosis der Therapie reduziert werden sollte.

Bei einzelnen Substanzen von antifibrotischen Therapien kann es bei intensiver Sonneneinstrahlung zu starken Hautausschlägen kommen. Ihr Arzt oder Ihre Ärztin wird Sie, wenn Sie es war, ein Medikament verschrieben bekommen, darüber informieren, dass dann Sonnenschutzmaßnahmen notwendig sind.

Bei allen antifibrotischen Therapien besteht auch die Möglichkeit, dass gewisse Leberwerte deutlich ansteigen können, weshalb vor allem in der Anfangsphase der Therapie Blutkontrollen beim Hausarzt empfohlen sind. Auch hierüber wird Ihnen Ihr betreuender Arzt oder Ihre betreuende Ärztin genaue Informationen geben.

Wichtig ist es jedenfalls, dass Sie alle vermuteten Nebenwirkungen Ihrem betreuenden Arzt, sei es Hausarzt oder Hausärztin oder Ihr Lungenfacharzt, genau schildern.

Umso dringender sollten Sie hierbei natürlich vorgehen, wenn starke Nebenwirkungen auftreten, die Ihren Gesundheitszustand deutlich verschlechtern. Dann sollten Sie natürlich möglichst rasch Ihren Arzt oder Ihre Ärztin aufsuchen und über vermutete Nebenwirkungen berichten.

Was ist eine immunsuppressive Therapie und wann wird sie eingesetzt?

Immunsuppressive Therapien sind Medikamente, die auf verschiedene Art und Weise das Immunsystem beeinflussen und so eine überschießende Entzündungsreaktion im Lungengewebe abschwächen oder stoppen können.

Diese Therapien werden vor allem eingesetzt, wenn eine entzündliche Erkrankung wie z.B. eine Autoimmunerkrankung die Grundlage Ihrer Lungenfibrose ist.

Was ist Cortison und wann wird es eingesetzt?

Cortison ist ein körpereigenes Hormon, das normalerweise überschießende Entzündungsreaktionen in Schach halten soll.

Cortison wird auch als Medikament eingesetzt, um Entzündungen zu mindern oder zum Stillstand zu bringen. Viele Arten von Lungenfibrose können durch eine Cortison-Therapie positiv beeinflusst werden, vor allem auch, weil diese Therapie sehr schnell wirkt.

Das heißt: Bei Verschlechterungen, bei akuten Verschlechterungen einer Lungenfibrose kommt oftmals Cortison zum Einsatz. Eine langfristige Therapie mit Cortison versuchen wir aufgrund von möglichen Nebenwirkungen eher zu vermeiden. In einzelnen Fällen ist eine niedrig dosierte Langzeittherapie aber nötig, um die Erkrankung unter Kontrolle zu halten.

Welche Nebenwirkungen können bei Cortison-Therapie auftreten und was kann man dagegen tun?

Cortison ist ein körpereigenes Stresshormon. Und das erklärt auch viele der Nebenwirkungen.

Viele Patienten verspüren vor allem am Anfang einer Cortison-Therapie eine innere Unruhe oder klagen über Schlaflosigkeit. Dem kann begegnet werden, indem die Therapie eher am Morgen eingenommen wird und nicht am Abend.

Und im schlimmsten Fall, wenn die Beschwerden durch solche Maßnahmen nicht zu kontrollieren sind, wird zumeist die Dosis von Cortison verringert.

Einige Patienten, die Cortison einnehmen, berichten über Magendarmbeschwerden, insbesondere über Magenbeschwerden, z.B. Sodbrennen oder Magenschmerzen. In diesen Fällen kann oft eine zusätzliche medikamentöse Therapie mit einem sogenannten Magenschutz sinnvoll sein.

Ein anderes Problem, was speziell bei einer langfristigen Cortison-Therapie auftritt, ist eine Gewichtszunahme. Diese Gewichtszunahme kann durch eine ausgewogene Ernährung, durch körperliche Bewegung im Rahmen Ihrer Möglichkeiten meistens hintan gehalten werden.

Bei längerfristiger Cortison-Therapie kann es auch zu einer Ausdünnung der Knochen kommen, zur sogenannten Osteoporose. Wir empfehlen, wenn eine längerfristige Cortison Therapie erfolgen soll, erstens eine Knochendichte-Messung beim Radiologen und andererseits auch eine prophylaktische Therapie mit Kalzium und Vitamin D.

Hier geht es zum Video-Interview: „Medikamentöse Therapie“

Was ist eine Langzeitsauerstofftherapie und wie unterscheidet sie sich von einer Beatmung?

Eine Langzeit-Sauerstofftherapie zielt darauf ab, die Sauerstoffversorgung im Körper zu verbessern, wenn die Lunge in ihrer Funktion der Sauerstoffaufnahme schwer eingeschränkt ist. Eine Sauerstofftherapie erfolgt meistens über einen Sauerstofftank, den man meistens auch mitführen kann, mit einem Schlauch, der zumeist als sogenannte Sauerstoffbrille vor den Nasenlöchern zu liegen kommt.

Wichtig ist, dass eine Sauerstofftherapie keine Beatmung ist. Die Atmung findet weiterhin durch den Patienten statt, und nur die Einatemluft wird mit zusätzlichem Sauerstoff angereichert, um die Organe besser mit Sauerstoff zu versorgen, wenn die Lunge in ihrer Funktion eingeschränkt ist.

Wie wirkt eine Langzeitsauerstofftherapie und welche Nebenwirkungen können auftreten?

Eine Langzeitsauerstofftherapie zielt darauf ab, das Sauerstoffangebot im Körper zu erhöhen.Unter einem chronischen Sauerstoffmangel können diverse Organe leiden, z.B. das Gehirn oder das Herz, und es kann auch zu Schäden kommen, wenn dieser Sauerstoffmangel langfristig anhält.

Nebenwirkungen dieser Sauerstofftherapie gibt es eigentlich bei sachgemäßer Anwendung wie durch den behandelnden Arzt vorgeschrieben nicht. Im Gegenteil: Die meisten Patienten berichten von einer deutlichen Besserung ihrer Beschwerden, wenn sie eine Sauerstofftherapie bekommen und wenn diese zur Therapie indiziert ist.

Nebenwirkungen dieser Sauerstofftherapie, insbesondere schwere Nebenwirkungen treten, wenn die Therapie sachgemäß, wie vom betreuenden Arzt verschrieben, eingenommen wird, eigentlich nicht auf.

Manche Patienten klagen aber über trockene Nasenschleimhaut. Hier gibt es Salben oder Tropfen, die Abhilfe schaffen können.

Was muss ich bei der Langzeitsauerstofftherapie beachten?

Wichtig ist, dass Sie Ihre Sauerstofftherapie so einnehmen, wie Ihr betreuender Arzt oder Ihre betreuende Ärztin sie Ihnen verschrieben hat. Meistens wird Ihnen hier eine Stufe genannt, eine Einstellungsstufe, die Sie an Ihrem Gerät als Zahl einstellen sollen.

Daneben ist natürlich auch wichtig zu beachten, wie lange Sie diese Therapie verwenden sollen. Es kann sein, dass diese dauerhaft anzuwenden ist, also Tag und Nacht. Manche Patienten benötigen eine Sauerstofftherapie aber nur bei körperlicher Belastung.

Ein wichtiger Faktor ist auch, dass ein Sauerstofftank, der mitzunehmen ist, oftmals nur eine begrenzte Reichweite und eine begrenzte Laufzeit hat. Dies ist natürlich bei Reisen oder wenn Sie unterwegs sind zu beachten. Ihr Arzt oder Ihre Ärztin kann Ihnen mitteilen, wie lange Ihr Sauerstoffvorrat hält.

Welchen Einfluss hat eine Langzeitsauerstofftherapie auf meine Lebensqualität?

Ganz zu Beginn einer Sauerstofftherapie ist es für viele Patienten oft ungewohnt, dass sie ein Gerät mitführen müssen und einen Sauerstoffschlauch tragen müssen. Insbesondere weil/obwohl diese Geräte mittlerweile schon sehr klein sind, aber es trotzdem seiner Umgebung einbisschen zu erkennen gibt, dass man ein Lungenproblem hat.

Das Gute an der Sauerstofftherapie ist aber, dass fast ausnahmslos die Patienten berichten, dass ihre Beschwerden gelindert werden und ihre Leistungsfähigkeit zumeist besser wird.

Was ist eine Lungentransplantation?

Eine Lungentransplantation ist ein operativer Eingriff, wo eine Lunge eines verstorbenen Spenders einer erkrankten Person implantiert wird, um eine meist sehr fortgeschrittene Lungenerkrankung so zu therapieren.

Wann werden mir meine ÄrztInnen zu einer Lungentransplantation raten?

Eine Lungentransplantation kommt prinzipiell einmal in Frage, wenn die Lungenfibrose sehr fortgeschritten ist, also in Fällen, wo bereits eine zusätzliche Sauerstofftherapie notwendig ist und wo meistens eine sehr starke Einschränkung der Leistungsfähigkeit und oft auch der Lebensqualität besteht. Zusätzlich müssen für eine Lungentransplantation aber eine ganze Anzahl von Voraussetzungen gegeben sein, damit ein solcher Eingriff durchgeführt werden kann. Ob Sie dafür in Frage kommen und welche Untersuchungen dann weiter notwendig wären, darüber wird Sie Ihr Arzt sicher informieren.

Wie wahrscheinlich ist es, dass diese Therapie durchgeführt wird und welche Alternativen gibt es?

Eine Lungentransplantation kommt nur für einen geringen Prozentsatz von Patienten mit Lungenfibrose in Frage.Einerseits betrifft dies natürlich nur sehr fortgeschrittene Stadien von Lungenfibrose, andererseits ist die Anzahl der möglichen Spenderorgane natürlich begrenzt. Das heißt, es muss eine genaue Auswahl getroffen werden, welche Patienten von einem solchen Eingriff am meisten profitieren.

Sollten Sie nicht für eine Lungentransplantation in Frage kommen, gibt es dennoch medikamentöse Therapiemöglichkeiten und nicht-medikamentöse Therapiemöglichkeiten, die die Krankheit günstig beeinflussen können. Oft ist bei Patienten mit fortgeschrittener Lungenfibrose, die nicht für eine Transplantation in Frage kommen, eine Langzeitsauerstofftherapie eine sehr sinnvolle Therapie, die auch die Lebensqualität und die Leistungsfähigkeit deutlich bessern kann. Daneben ist je nach Ursache und je nach Art der Lungenfibrose meist auch eine medikamentöse Therapie möglich.

Wie läuft eine Lungentransplantation ab?

Für eine Lungentransplantation müssen viele Voraussetzungen zutreffen, um für einen solchen Eingriff in Frage zu kommen.

Ihr Lungenfacharzt oder Ihre Lungenfachärztin wird wahrscheinlich eine gewisse Vorauswahl treffen können, ob Einschluss- oder Ausschlusskriterien bezüglich einer Lungentransplantation vorliegen und, wenn Sie dafür prinzipiell in Frage kommen, für Sie einen Erstvorstellungstermin an einer Ambulanz in einer Spezialklinik organisieren. Hier findet dann für gewöhnlich ein Gespräch und eine gemeinsame Besprechung Ihrer Befunde statt, wo dann durch die Spezialisten, also durch die Chirurgen und Lungenärzte, die die Transplantation dann durchführen, eine genaue Einschätzung erfolgt.

Wenn in diesem Gespräch und in dieser Untersuchung herauskommt, dass Sie für eine Lungentransplantation geeignet sind, ist für gewöhnlich an Ihrem Heimatkrankenhaus eine sehr umfassende Untersuchung notwendig, wo Ihr gesamter körperlicher Status überprüft wird. Hier werden normalerweise radiologische Untersuchungen durchgeführt wie eine Computertomografie. Meistens sind auch eine Gastroskopie und eine Darmspiegelung notwendig. Es sollten sämtliche Vorsorgeuntersuchungen, insbesondere bezüglich Krebserkrankungen durchgeführt werden, wie z.B. gynäkologische Untersuchung oder urologische Untersuchung. Und natürlich erfolgt auch eine genaue Lungenfunktionsanalyse. All diese Befunde werden dann gesammelt und wieder in das Transplantzentrum übersandt, wo dann die endgültige Entscheidung getroffen wird, ob Sie für eine Lungentransplantation in Frage kommen oder nicht.

Sollte bei diesen Untersuchungen herauskommen, dass Sie für eine Lungentransplantation geeignet sind, werden Sie in einem europaweiten Register gelistet und möglichst schnell nach Verfügbarwerden eines Organs informiert, müssen dann rasch an das Transplantzentrum kommen, und dann wird die Transplantation für gewöhnlich innerhalb von wenigen Stunden durchgeführt. Wie lange es von der Listung bis zur Transplantation dauert, ist sehr unterschiedlich. Dies kann wenige Wochen bis zu mehreren Monaten dauern.

Die Lungentransplantation wird an einer Spezialklinik durchgeführt und ist eine große, eine ausgedehnte Operation.Danach sind die Patienten für gewöhnlich auch einige Tage auf einer Intensivstation. Nach der Entlassung aus dem Krankenhaus wird meist sofort ein Reha-Aufenthalt in einer Reha-Klinik angeschlossen.

Welche Risiken bestehen bei einer Lungentransplantation?

Einerseits stellt die Lungentransplantation natürlich einen sehr großen operativen Eingriff dar. Es wird der Brustraum eröffnet, und es können natürlich im Rahmen einer solch großen Operation verschiedenste schwere Komplikationen auftreten, aber nur in seltenen Fällen.

Sie werden während und nach der Lungentransplantation genau intensivmedizinisch überwacht, um solche Komplikationen frühzeitig zu erkennen.

Wenn die Transplantation erfolgreich war, müssen Sie gewisse Medikamente einnehmen, die das Immunsystem vorbereiten, um das Spenderorgan nicht abzustoßen. Auch hier kann es dann im längeren Verlauf zu Komplikationen wie z.B. zu Infektionen oder eben im ungünstigeren Fall zu einer solchen Transplantatabstoßung kommen. Das heißt, dass natürlich auch nach überstandener Operation regelmäßige Kontrollen notwendig sind.

Welche Auswirkungen hat die Lungentransplantation auf mein weiteres Leben?

Wenn die Operation und die Nachbehandlungs- und Rehabilitationsphase gut gelingen, und in den allermeisten Fällen ist das so, berichten Patienten über eine deutlich verbesserte Lebensqualität und eine deutlich verbesserte Leistungsfähigkeit.

Hier geht es zum Video-Interview: „Sauerstofftherapie und Lungentransplantation“

Was kann ich selbst tun, um die Behandlung zu unterstützen?

• Einerseits ist es natürlich essenziell, die Therapie und die Verhaltensmaßnahmen, die Sie von Ihren Ärzten und Ärztinnen erhalten, genau umzusetzen.
• Was Sie jedenfalls auch zu Ihrer Lungengesundheit beitragen können, ist einerseits ein absoluter Verzicht auf das Rauchen. Das sollte bei jeder Lungenerkrankung eine Selbstverständlichkeit sein.
• Andererseits können Sie durch körperliche Bewegung im Rahmen Ihrer Möglichkeiten sowie durch das Anstreben von Normalgewicht zu Ihrer Lungengesundheit beitragen.

Warum sind Impfungen bei Lungenfibrose wichtig und welche werden besonders empfohlen?

Wir wissen aus langjähriger Erfahrung, dass Menschen mit einer vorgeschädigten Lunge einen schwereren Verlauf bei verschiedenen Infektionen, die die Lunge betreffen, nehmen können. Wir sehen dies gerade ja am Beispiel der Coronavirus-Pandemie, wo Patienten mit Vorschäden an der Lunge einen schwereren Verlauf nehmen können.

Umso wichtiger ist es also, Infektionskrankheiten durch Impfungen vorzubeugen.

• Empfohlen wird eine Impfung jedenfalls für Pneumokokken, dies ist der häufigste Erreger einer bakteriellen Lungenentzündung,
• sowie für die Influenza.
• Ebenso empfehlen wir, mit Ihrem Hausarzt oder Ihrer Hausärztin Ihren Impfpass genau durchzugehen, um eventuell nicht mehr wirksame oder abgelaufene Impfungen aufzufrischen oder nachzuholen.
• Patienten mit Lungenerkrankungen sollten auch gegen den Keuchhusten, also Pertussis geimpft werden.
• Außerdem empfehlen wir für Patienten mit chronischen Lungenerkrankungen auch die Impfung gegen das neuartige Corona-Virus SARS-CoV2, sobald diese für Sie verfügbar ist.

An wen kann ich mich wenden, wenn ich mit Symptomen oder meiner Behandlung nicht zurechtkomme?

• Der erste Ansprechpartner sollte immer Ihr Vertrauensarzt sein. Das wird in den meisten Fällen der Hausarzt sein. Viele Beschwerden können in der Hausarztpraxis gut gemeistert werden.
• Die nächste Stufe wäre Ihr Lungenspezialist, sei es nun ein niedergelassener Lungenfacharzt oder eine Spezialambulanz. Wobei natürlich zu beachten ist, dass insbesondere Spezialambulanzen oftmals nur Terminambulanzen sind, die für akute Probleme oft nicht gut erreichbar sind.
• Wenn sehr schwere Probleme auftreten, die ihren Allgemeinzustand deutlich verschlechtern, ist natürlich auch zu überlegen, eine Notaufnahme eines Krankenhauses aufzusuchen.

Welche Behandlungen können mich noch dabei unterstützen, besser mit Lungenfibrose zu leben?

Es gibt eine Vielzahl an zusätzlichen Therapien, die die Symptome lindern können und den Verlauf von Lungenfibrose günstig beeinflussen.

• Ganz vordergründig fällt mir hier die Rehabilitation ein. Die Lungenrehabilitation kann die Leistungsfähigkeit deutlich bessern und gibt Patienten oftmals auch mehr Sicherheit im Umgang mit ihrer eigenen Erkrankung.
• Manche Patienten profitieren auch sehr von der Betreuung durch Psychologinnen oder Psychologen, um auch die psychische Wahrnehmung ihrer Erkrankung zu optimieren.
• Viele Patienten berichten auch, dass Entspannungsübungen wie z.B. Yoga sehr zu ihrem Wohlbefinden beitragen können.
• Und auch alternativmedizinische Ansätze wie z.B. Homöopathie können hier durchaus sinnvoll sein.
• Viele Patienten berichten auch, dass ihnen der Austausch mit anderen Lungenfibrose-Patienten sehr hilft. Es gibt für diesen Zweck Selbsthilfegruppen, wo man sich über die eigene Erkrankung informieren kann und auch andere Patienten mit ähnlichen Problemen kennenlernen kann.

Was versteht man unter einer Lungenrehabilitation?

Lungenrehabilitation ist ein strukturiertes Trainingsprogramm, das einerseits darauf abzielt, die Lungenfunktion zu verbessern und andererseits auch das Ziel hat, mit der vorhandenen Lungenfunktion eine bessere Lebensqualität und eine bessere Leistungsfähigkeit zu erreichen.

Welche Bedeutung hat eine Lungenrehabilitation?

• Das Ziel der Lungenrehabilitation ist eine Besserung Ihrer Symptome und Ihrer körperlichen Leistungsfähigkeit.
• Außerdem ermöglicht eine Lungenrehabilitation vielen Patienten auch, sich für sich selbst und den Umgang mit der Erkrankung etwas Zeit zu nehmen,
• und auch andere Patienten mit chronischen Lungenerkrankungen kennenzulernen und sich auszutauschen.

Wie und wo kann ich an Lungenrehabilitationsangeboten teilnehmen?

Bei der Rehabilitation gibt es eine ambulante und eine stationäre Art der Rehabilitation.

• Eine ambulante Rehabilitation findet meistens über einen längeren Zeitraum statt und besteht, ähnlich einem Fitnessstudio, aus einem Trainingsprogramm, wo man oft mehrmals pro Woche hingeht, um verschiedenste Übungen vom Ausdauertraining bis zu atemphysiotherapeutischen Maßnahmen durchzuführen.
• Die häufigere Art der Lungenrehabilitation ist aber die stationäre Rehabilitation, wo Sie für drei bis vier Wochen zumeist in ein Reha-Zentrum überwiesen werden, wo Sie dann dort ein strukturiertes Programm an körperlichem Training, aber auch an z.B. Entspannungstraining oder in Atemphysiotherapie bekommen.

Welche Art der Lungenrehabilitation für Sie besser ist, hängt einerseits von Ihrer Erkrankung ab, andererseits können hier durchaus auch Ihre Wünsche berücksichtigt werden. Hierüber können Sie mit Ihrem betreuenden Arzt oder mit Ihrer betreuenden Ärztin gerne sprechen.

Wie kann ich selbst meine Lunge stärken?

Wichtig ist einerseits, Dinge, die die Lunge schädigen, zu unterlassen. In erster Linie spreche ich hier das Rauchen an. Andererseits gibt es vor allem durch körperliches Training, wie bereits bezüglich der Rehabilitation erwähnt, durchaus Möglichkeiten, die Lunge zu stärken. Einerseits wissen wir, dass leichtes Ausdauertraining im Rahmen Ihrer körperlichen Möglichkeiten, sei es nun spazieren oder walken zu gehen, sehr sinnvoll sein kann. Andererseits ist auch oft ein leichtes Krafttraining, insbesondere bezüglich des Oberkörpers gut.

Viele Patienten erlernen auf einer Lungenrehabilitation oder im Rahmen eines Krankenhausaufenthaltes von Atemphysiotherapeuten wichtige Übungen, die durchaus auch zu Hause weitergeführt werden sollen.

Was ist eine Palliativtherapie und wie sieht diese bei Lungenfibrose aus?

Der Grundsatz einer palliativen Therapie besagt, dass die Symptome, die den Patienten oder die Patientin belasten, gelindert werden sollen, insbesondere in den Situationen, in denen die Grunderkrankung nicht mehr oder nicht intensiver therapiert werden kann.

Leider wissen wir, dass bei manchen Formen einer Lungenfibrose eine Heilung oder eine Besserung nicht möglich ist. Genau in solchen Situationen ist ein palliativer Therapieansatz, der auf eine Verbesserung der Symptome abzielt, sinnvoll.

Eine palliative Therapie kann auf verschiedene Arten erfolgen.

• Es gibt einerseits zumeist für schwerkranke Patientinnen und Patienten die Möglichkeit einer stationären Palliativstation.
• In vielen Gebieten und durch viele Krankenhäuser wird aber auch eine mobile Palliativversorgung durch Palliativfachkräfte zu Hause angeboten.
• Und die Grundstufe der Palliativversorgung findet eigentlich durch jeden betreuenden Arzt oder jede betreuende Ärztin statt, wenn z.B. Medikamente gegen eine starke Atemnot gegeben werden.

Wann sollte bei Lungenfibrose mit einer palliativen Betreuung begonnen werden?

Da viele Arten der Lungenfibrose chronische Erkrankungen sind, bei denen keine Heilung möglich ist und für die allermeisten Patienten natürlich Symptome wie die Atemnot im Vordergrund stehen, sollten Maßnahmen zur Symptomlinderung, auf die ja die palliative Therapie abzielt, möglichst bald umgesetzt werden.

Wo kann eine palliative Begleitung stattfinden?

Die Grundstufe einer palliativen Therapie sollte eigentlich schon durch jeden betreuenden Arzt oder jede betreuende Ärztin wie z.B. den Hausarzt oder die Hausärztin erfolgen. Es gibt für ganz viele Symptome, wie sie bei Lungenfibrose auftreten, gute symptomatische Therapien, durch die zumindest starke, im Vordergrund stehende Beschwerden gelindert werden können. Es gibt z.B. gute Therapien gegen das Gefühl von Atemnot oder gegen einen Hustenreiz. Sollte dies nicht ausreichend sein, gibt es oft auch das Angebot einer palliativen Betreuung zu Hause durch ein sogenanntes mobiles Palliativteam. Hier werden Sie dann durch geschulte Palliativ-Pflegekräfte zuhause besucht und bezüglich ihrer Symptome unterstützt.

Für schwerkranke Patienten oder Patienten mit sehr starken Symptomen gibt es in vielen Krankenhäusern auch die Möglichkeit einer stationären Palliativversorgung.

Welche Behandlungsoptionen stehen bei fortgeschrittenem Stadium der Lungenfibrose zur Verfügung?

Zusätzlich zur Basistherapie der Lungenfibrose, oftmals ist dies z.B. eine antifibrotische Therapie, gibt es einige Möglichkeiten, um speziell in stark fortgeschrittenen Situationen Symptome zu lindern.

• Zu nennen wäre hier z.B. eine Langzeitsauerstofftherapie, die die Leistungsfähigkeit und das Gefühl von Atemnot deutlich verbessern kann.
• Insbesondere bei Atemnot helfen oft auch medikamentöse Therapien mit Morphin-Präparaten, die einerseits gegen Schmerzen, andererseits aber auch gegen Atemnotgefühl gut wirksam sind.

Eine solche Therapie kann einerseits über Tabletten oder in Form eines flüssigen Medikaments, das als Saft eingenommen wird, erfolgen. Andererseits gibt es die Möglichkeit einer dauerhaften intravenösen Verabreichung über eine Pumpe, wenn die Beschwerden sehr stark sind.

Auch ein Hustenreiz, der bei Patientinnen und Patienten mit fortgeschrittener Lungenfibrose oft im Vordergrund steht, kann mit solchen Therapien oft gut unter Kontrolle gebracht werden.

Hier geht es zum Video-Interview: „Ergänzende Maßnahmen“